4711個字的試藥日記，9004條“試藥員吧”原創帖子，6713個吧內會員個人信息，4位試藥人自述，326份裁判文書。

“人體小白鼠”？還是推動新藥研發的無名英雄？

他們是誰？為何參與試藥？他們的困境與掙扎是什么？

數據解讀現實版“我不是藥神”，還原健康試藥者群體的真實狀況。

他們是誰？

9月25日晚上9點半，李青結束了長沙市區半日游的行程回到酒店，把下午相機拍的景區照片細翻了幾遍后，她登進手機里的天涯賬號，決定發一篇直播帖子，記錄她此次長沙行最重要的一項任務：試藥。

“……今天是過來體檢的第一天，來之前有些猶豫，瞞著家人朋友，怕他們擔心說我拿命開玩笑，但是沒人懂我的處境?！碧影l完不到一刻鐘，就有網友迅速跟帖，催她“樓主繼續呀”。直至凌晨兩點，李青還在陸續回復她的那篇題為《為了還債，我走上試藥之路》的帖子。第二天早上去醫院抽血的路上，李青又更新了一條新帖“國內真的允許用人類試藥？當然允許，不然怎么確定藥性，賣給真患者治。李時珍當年也親償百草。”

“現代李時珍”、“人體小白鼠”是李青們在媒體報道中的代稱；而在醫學界，他們被稱作一期臨床試驗受試者，是新藥研發生產的重要貢獻者。

和《我不是藥神》里的白血病患者“試”藥治病不同，健康人試藥屬于有償志愿者行為。和李青一樣，90年代末，還在北大讀本科的臨床藥理學博士相小強也主動參與過兩次試藥，“當時試的是仿制藥，看看有什么副作用，做一次試驗有2000塊錢?！?p>

在百度貼吧“試藥員吧”里，有近七千和李青一樣的健康試藥者聚集在此記錄試藥經過、分享試藥心得、交流試藥招募信息。我們爬取了“試藥員吧”9004條帖子和6713個吧內會員的個人主頁信息，以此分析、還原健康試藥者的群體信息。

（注：“試藥員吧”帖子數據爬取時間為2018年12月12日；“試藥員吧”吧內會員個人主頁信息數據爬取時間為2018年12月18日）

試藥人在關注什么？

從詞云來看，試藥項目、招募要求、項目評估是吧友們最關注的三類話題。北京、上海是提及次數最多的兩座城市，也是進行健康人試藥的兩大重鎮。體重、身高、性別、年齡等招募指標決定了志愿者能否順利通過體檢篩選，也是吧友們選擇合適項目的依據，其中女性提及次數更高。

報酬高低、有無風險、項目是否正規是受試者們最關心的三個問題。

我們使用文心系統對貼吧9004條帖子文本進行了情感分析。正面情緒詞占44%，負面情緒詞占30%。雖然詞云中出現了“忽悠”、“騙子”、“副作用”等詞，顯示貼吧里存在一定體量的負面信息揭露貼，如曝光假中介；但整體而言，“試藥員吧”討論偏向正面，如不少吧友在積極發布與試藥有關的科普貼。由于GCP規定僅受試者本人和醫院可以查閱受試者個人信息，我們無法直接獲取全國受試者的年齡、性別、職業、所在地等一手數據。因此，我們采用側面畫像的方法，通過抓取“試藥員吧”共計6713個吧內會員的百度個人主頁信息，試圖通過他們的興趣延展面來側面描繪他們的群體特征。

我們對吧友個人主頁的標簽進行聚類分析，發現兩個共同點：一是大多面臨著經濟問題，較嚴重的有欠債、賭博，較輕的如兼職賺錢、打零工；二是職業狀態不穩定，打工族、學生占比重較大。

他們“試”什么？

為什么要來試藥？

對李青來說，7800元的補償費是急需用錢的她四次趕赴長沙的原因。

她在直播貼的開頭自述：“負債20萬，被公司炒魷魚，網貸了好多個口子，沒幾天就是還款日，沒錢比什么都可怕。于是狠下心，報名了一個聯網的降壓藥項目……”

高報酬是大眾對試藥的最普遍認知，媒體報道中“以命換錢”、“一周輕松賺幾千”、“職業試藥人”等描述給試藥人群體籠罩上一層灰色面紗。我們爬取了某試藥中介發布的2018年11月全國項目招募貼，通過抓取招募信息中的試藥周期天數及報酬金額，試圖以試藥日薪的概念來展現試藥員真實的報酬水平。

（注：招募平臺信息每月更新覆蓋，而根據中介介紹，試藥項目并無顯著月份差異。因此單個月份全國試藥項目信息的也具有代表性，樣本偏差較小。）

我們將報酬金額除以試藥入組天數，得到了健康試藥者的平均“試藥日薪”為972.9元，這是2018年內地平均日薪的3.4倍，相當于一名總工程師。女性試藥者的報酬中位數為6500元，比男性試藥者多300元；女性試藥者在體檢環節通常多檢測一項妊娠反應，往往會多200-300元左右的補償費；女性試藥者在補貼與報銷方面享有優待。

獲得數千元的報酬并非想象中的輕松。試藥者需要付出時間成本，根據項目周期一次或多次住院3-5天；此外，項目完成之后，需要間隔至少三個月才能參與下一個試藥項目。這些硬性要求均使試藥無法職業化，近千元的高日薪也只是一個數據概念。

在“試藥員吧”里流行著一個公式：試藥風險=報酬÷試藥天數。“試藥日薪”越高，試藥風險越高；風險，是試藥的爭議所在。

46歲的李延安目前為止參加過三次試藥項目。2017年6月第一次試治療脊椎癌的度馬胺膠囊時，他和病房里其他受試者閑聊，“他們有人做的次數多，我說這個東西究竟有多大的風險呢，他說見過的有人過敏起疙瘩，其他倒沒有?！?/p>

李青這次試的是降壓藥，每周期吃一顆藥，第一周期有輕微的藥物反應，出現血壓偏低的現象。醫生護士因此格外關注她，隔段時間就來測一次血壓，“到晚上臨睡前還專門找我測了一次，結果也是正常，放心了。”

和李青一樣的健康試藥者們在“試”什么？

在某試藥中介發布的2018年11月全國招募信息中，試藥主體項目是降糖藥、降壓藥、消炎藥、各類口服劑片等常用藥，少部分是治療阿茲海默癥、乳腺腫瘤、精神分裂癥等非常用藥。招募信息中高頻出現的詞有“食宿全包”、“活動室”、“聯網”、“無煙檢”、“打款快”等；其中試藥報酬的官方用語為“誤工費”。

年齡為18~65歲、BMI值為19~26、不抽煙、體重在50kg以上的男性以及體重在45kg以上的女性，都可以成為試藥人群體中的一員。

中介閆星宇在2015年為癌癥晚期的父親尋求治療方案時第一次接觸到試藥，此后便開始從事試藥招募工作，同時在貼吧、直播軟件等網絡平臺進行科普解答。他把試藥比作獻血，“一次藥物測試通常是1~2片藥物，分多次采出總計200毫升左右的血，如果你能接受獻血，那也應該接受試藥?！?/p>

他們的困境？

高利潤驅動下的試藥存在著很多灰暗面，如職業試藥人、試藥不聯網、中介騙人、數據造假等問題。

在試藥員貼吧中，許多試藥人分享了被試藥中介坑騙的經歷。他們往往在未完全了解信息的情況下被坑騙。其實，試藥人面臨的風險遠不止如此。

“數據聯網可以防止受試者在短時間內多次參與試驗，干擾臨床數據，減小對受試者的傷害?！睆偷┐髮W臨床藥學與藥事管理副研究員相小強解釋。但目前全國只有北京建立了受試者數據庫，數據不聯網，也就意味著試藥人可以在短期內多次試藥，甚至發展成為“職業試藥人”。

我們在Openlaw平臺以“損害”和“臨床試驗”為關鍵詞，搜索到326個判決書，經過篩選，得到了38個與試藥患者相關的案例，目前，我們沒有搜索到健康試藥者的維權案件。其實，健康人在試藥過程中可能出現過敏等輕微癥狀，出現嚴重不良反應的幾率較小。

（注：Openlaw案例文本爬取時間為2018年12月20日）

與患者一樣，健康試藥者的維權依據也是《藥物臨床試驗質量管理規范》，因此，研究患者維權對于健康試藥者來說是有借鑒意義的。

在患者臨床試驗案件中，勝訴率僅為21%，實際獲得賠償金的平均值為34.36萬元，不到請求賠償金額的一半。

負責醫療糾紛案件的徐軍律師表示，試藥人之所以敗訴都是因為沒有證據表明損害結果是由該藥物直接引起的，而這個證據只能來自專家委員會的鑒定。但患者和醫院藥企之間所掌握的信息不對稱，“舉證難、鑒定難”是擺在試藥維權面前的一大難題。

在患者維權的38個案件中，有27位患者將醫院作為被告起訴至法院，7位將醫院和制藥方作為被告，剩下4位則起訴了制藥方。

關于責任承擔，復旦大學臨床藥學與藥事管理副研究員高原認為，“如果是醫療事故，則由醫院醫生負責；如果不良反應是由藥品引起的，則由申辦者負責”。

試藥人能否成功維權還與《知情同意書》有著極大的關系。在38個案件中，甚至有8個患者在未被告知的情況下，被進行了臨床試驗。醫院與制藥方在《知情同意書》擬定和實施過程中存在諸多不規范問題。

目前關于藥物臨床試驗管理工作正在展開，相應的法律法規也在完善。2015年食品藥品監督管理總局開展了“史上最嚴”藥物臨床試驗數據自查核查工作。2018年，國家市場監督管理總局對現行《藥物臨床試驗質量管理規范》進行修訂，形成了修訂草案征求意見稿。

尾聲

10月26日，李青更新了最后一條帖子，“項目完成，結束連續一個多星期的陰雨綿綿，心情也變明朗?！痹谝恢苤畠?，她將收到醫院打來的7800元誤工費。新的還款日期就要到了。

李延安剛過46歲生日，已經不符合大多數項目18-45歲的年齡要求。受他影響，他的愛人也跟著試了兩次藥。

和電影作品中略帶神秘、獵奇色彩的試藥人群體不同，這些現實版“藥神”與我們并無二致；每一個身體狀況良好的人都是潛在的健康受試者。

在國產藥審批、研發、生產獲得極高關注的當下，和李青一樣的健康受試者或許需要更多更理性的目光。

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