【編者按】每年的4月2日是自閉癥日。今天上午《與星星同行》攝影展在上海虹口“一尺花園”舉行，數十名受邀嘉賓參加了本次展覽。現場展出了10幅王愛萍女士拍攝的自閉癥孩子的照片。這些照片均以肖像的方式呈現，孩子們或沉浸在自己的世界里，或直視著鏡頭流露出心底的隱秘。自閉癥又稱孤獨癥，是一種因基因突變而引起的廣泛性發育障礙，自閉癥譜系障礙患者往往具有社交溝通互動障礙以及重復、刻板、狹隘的行為、興趣及活動，表現于語言和溝通能力發展遲緩，包括目光交流、面部表情和身體姿勢在內的多種非語言行為缺失，甚至出現一些異常的行為，這使得他們不能上學，不能走入公共場合，甚至無法生活自理。展覽現場，往常人們認知的自閉癥患者自閉癥狀在展出的圖片中消失了，攝影作品以一種愛的力量將ta們從困境中“解救”出來，一切回歸到正常，一切如患者的父母所愿——此刻他們擁有一個健康的孩子。

攝影師王愛萍說，她在2024年8月份開始拍攝，那一天“天氣特別熱，但是老師和孩子都非常配合”。她還記得，有一個學生叫小宇，是最讓人揪心又最讓人感動的一個。 小宇剛進攝影棚就明顯不對勁，燈光一打，他整個人就繃緊起來，手指死死攥著衣角，眼睛瞇成一條縫，像是被強光刺得難受，他把頭埋進膝蓋里，怎么哄都不肯抬頭。拍攝受限，幾乎在大家準備放棄的時刻，小宇突然對媽媽小聲說了一句：“……我要拍照。”

以下是攝影師王愛萍自述。

倪雨裳，愛好寫文章。本文圖片均為王愛萍 圖

趙語軒

翟佳雯，會簡單口語，愛漂亮，愛畫畫

當初在做這個自閉癥肖像專題的時候我其實是猶豫的，因為很多人對于這方面是很抵觸的，并不愿意讓別人知道自己的孩子有這個病情。因為我自己也有孩子，和他們一般大，如果我的孩子有這樣的情況我是否可以接受這樣的拍攝？雖然面對他們有時候很艱難，但是我還是想通過這個拍攝行為讓更多的人了解自閉癥兒童，他們在我眼里是天使，他們以另一種方式生活著：積極地樂觀地面對每一天。以肖像的方式拍攝，你不仔細看可能看不出他們是自閉癥患者，他們快樂著，他們是一群星星的孩子。很幸運，我找到了“青聰泉兒童智能訓練中心”，并得到了他們的信任和支持。2024年8月份開始拍攝，我記得天氣特別熱，但是老師和孩子都非常配合。

拍攝他們并不容易，甚至可以說是艱難的。如果說艱難可能是一開始要找到他們是比較困難，因為我每次打電話得到的答案都是一樣的，孩子的家長對這個肖像攝影方式有抵觸。其次，拍攝前我會想著如何去和孩子溝通，如何讓他們配合，但是老師在這個過程中相當用心去引導孩子們讓他們配合我的拍攝。

我記得有一次拍攝時，有一個學生叫小宇，他是最讓人揪心又最讓人感動的一個。 

他剛進攝影棚就明顯不對勁——燈光一打，他整個人就繃緊起來，手指死死攥著衣角，眼睛瞇成一條縫，像是被強光刺得難受。我察覺到立即關掉刺眼的影樓燈，換成了自然光。可即便這樣小宇還是緊張，拍照時身體微微發抖，眼神飄忽，始終沒法自然地看著鏡頭。拍到一半時，他突然蹲下來，把頭埋進膝蓋里，怎么哄都不肯抬頭。媽媽在旁邊輕聲說：“他平時就怕閃光燈，今天能撐到現在已經很不容易了。”我們都以為這次拍攝要放棄了，可沒想到，過了一會兒，小宇慢慢抬起了頭，雖然表情還是有點緊繃，但竟然小聲說了一句：“……我要拍照。”

我趕緊抓住機會，沒有急著按快門，而是先陪他玩了一會兒，讓他放松下來。最后拍的那張照片里，小宇雖然沒有大笑，但眼神是定的，嘴角微微抿著，透著一股倔強的認真。后來他媽媽看到成片時，眼眶一下子就紅了：“這孩子平時連理發店的吹風機聲音都怕，今天居然能堅持拍完……”

那天最打動我的，不是完美的笑容，而是小宇明明害怕卻還是努力配合的樣子。有些孩子的勇敢，安靜卻有力。

周德駿，愛好彈鋼琴和算術題

隋硯臻，10 歲。

張諾一

這次將攝影展安排在商業場所舉辦是有原因的。我看了很多的商業場所，但我最后選擇了“一尺花園”，它們之前一直做的公益活動，給我的感覺不僅僅是一個花園更像一個家園，這一點和我做公益攝影的初衷是一樣的。我們都希望可以照亮更多的人，這正好符合對星星的孩子的關心，他們需要被照亮，需要被看見。

上海青聰泉兒童智能訓練中心成立于2004年10月，是一家為孤獨癥兒童及其家庭提供專業性康復訓練與輔導的非營利性民間機構，是上海市社會組織規范化建設5A 級社會組織單位，獲“全國助殘先進集體”“上海市優秀社會組織”“巾幗文明崗”“國家規范化評比5A 級社會組織”“上海十佳公益機構”等榮譽稱號。成立以來，該機構共服務了1000余名的自閉癥兒童，并為孤獨癥家庭提供長期心理支持，同時，經常舉辦各類公益活動，大力倡導全社會對孤獨癥的關注，為這一特殊群體建立一個更好的社會支持系統。

倪雨裳

范佳昊

數據顯示，我國孤獨癥患者已超千萬，其中孤獨癥兒童已達300多萬人，且患病比例仍呈增長趨勢，孤獨癥兒童的康復與成長面臨諸多挑戰。去年，中國殘聯聯合多部委出臺《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024－2028年）》和《關于加強困境孤獨癥兒童關愛服務工作的通知》等政策，意義重大，通過政府發文，為孤獨癥兒童的康復教育、機構建設、服務保障等方面提出要求、指明方向，并直接推動社會資源向孤獨癥患者傾斜，提供更全面、更立體的保障。

說明：圖片均獲得家屬同意發布。