“長大了，我要當(dāng)兵！”

9歲的草根揚(yáng)起肉乎乎的圓腦袋，“要保衛(wèi)祖國，養(yǎng)我媽媽！”他的眼睛笑成了彎彎的弧線。

同樣愛笑的果果，每次期末考試都是年級(jí)第一，但從未進(jìn)入校園上過一堂課。

Velo，在法語中代表“自行車”，當(dāng)初給兒子起名時(shí)，身為從事自行車工作10余年之久的爸爸，并沒有想到兒子會(huì)用到另一種“自行車”——輪椅。

三個(gè)來自不同地區(qū)、不同年齡的孩子，卻因同一種罕見病，改變著彼此的家庭。

他們的生活并不只是絕望，他們向陽而生。

Velo：名字有“車”，坐著“車”跑

上海的冬天總是陰雨綿綿，2019年伊始，太陽在云后躲了大半個(gè)月，才緩緩冒出頭來。清晨九點(diǎn)多，陽光伴著兩個(gè)孩子的歡鬧聲布滿弄堂。

“慢慢切（吃），當(dāng)心點(diǎn)。”

對(duì)于姐姐Giro來說，幫著爸媽照顧小自己3歲的弟弟Velo已是得心應(yīng)手的事。在媽媽給Velo擦拭眼角、刷牙之時(shí)，Giro接過了爸爸遞來的碗，等候著自己的小“任務(wù)”：給弟弟吃早餐。

Giro和Velo ，是意大利語、法語中“環(huán)”和“自行車”的意思。同時(shí)，Velo讀法的諧音“維洛”，也寓意著弟弟長大后能經(jīng)常保護(hù)姐姐。當(dāng)初給孩子起名時(shí)，身為從事自行車工作10余年之久的爸爸，傾注了自己對(duì)自行車運(yùn)動(dòng)的熱愛和對(duì)孩子們的期望。他并沒有想到的是，Velo會(huì)用到另一種“自行車”——輪椅。

“大概在他六個(gè)月之前，我們就覺得他跟其他小孩有點(diǎn)不一樣。他不能翻身，也不會(huì)爬。我們跑了很久，找了幾家醫(yī)院，做過一系列包括腦癱的測試，直到8個(gè)月左右的月齡才得到確診。”Velo的媽媽回憶說，“我的姐姐是因?yàn)檫@個(gè)病去世的，當(dāng)時(shí)都以為是重度肌肉萎縮，懷孕產(chǎn)檢時(shí)我也和醫(yī)生講過，但這個(gè)病的名字，它的發(fā)病原因、疾病知識(shí)，大家都不知道。”

Velo是SMA（脊髓性肌萎縮癥）患兒，作為一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，SMA的發(fā)病率約為萬分之一。主要癥狀表現(xiàn)為肌肉萎縮，運(yùn)動(dòng)功能嚴(yán)重受限，影響患者的行走、進(jìn)食甚至呼吸能力。

同時(shí)，SMA也是一種具有臨床異質(zhì)性的罕見病，依據(jù)發(fā)病年齡和獲得的運(yùn)動(dòng)功能，從重到輕被分為0、I、II、III、IV五個(gè)類型。

在9個(gè)月齡時(shí)，Velo被確診為SMA-I型。目前，他仍沒有辦法翻身、站立或行走。為了延緩肌肉能力退化，他每天會(huì)進(jìn)行呼吸、拉筋、運(yùn)動(dòng)等康復(fù)鍛煉。在Velo鍛煉之時(shí)，Giro圍著他做著同樣的動(dòng)作，數(shù)著進(jìn)行個(gè)數(shù)：“68、69、70，還有30個(gè)！加油”，這是姐弟倆獨(dú)特的“互動(dòng)時(shí)間”。

除了照顧兩個(gè)孩子的日常起居，Velo的媽媽也是孩子們的家庭教師。家中的小黑板上寫著不久前講過的中國歷史朝代表，雙語書籍、繪本是媽媽常使用的“教材”。

Velo的家人曾被兒科專家告知“什么都做不了”。但幸運(yùn)的是，備受呵護(hù)的Velo在悉心照料和陪伴中，快樂地長大了。

四年前，他誕生于初冬，四年后，他在冬日暖陽中大笑著講自己最愛的奧特曼打倒怪獸拯救世界的故事，和一般男孩子一樣，他喜歡恐龍，鐘愛藍(lán)色，會(huì)叫姐姐“豬隊(duì)友”，偶爾冒出妙趣橫生的金句，是他對(duì)這個(gè)世界的獨(dú)特理解。

這個(gè)充滿歡樂的家中，小小的Velo猶如清晨初升的旭日，溫暖著家人，也是家人的希望。

果果：8年前確診時(shí)醫(yī)生也不識(shí)SMA

與Velo一樣，8歲的果果也被診斷患有SMA。不同的是，8年前，不僅是普通人，對(duì)于大部分神經(jīng)內(nèi)科在內(nèi)的醫(yī)生來說，SMA都是一樣的陌生。

“6個(gè)月時(shí)，我們發(fā)現(xiàn)他不會(huì)蹬腿，就找醫(yī)生看，但各方面的評(píng)估都正常，醫(yī)生批評(píng)我們，說太過小心，孩子很健康。”果果的爸爸回憶著，“八年前，國內(nèi)對(duì)于SMA非常陌生，我們?nèi)チ撕芏嗳揍t(yī)院，醫(yī)生說只有在教科書上見過。直到他16個(gè)月還不會(huì)走，帶他去了廣州市兒童醫(yī)院，才確診是SMA。”

相比于發(fā)病較早的SMA- I型，確診為SMA- II型的果果癥狀相對(duì)較輕，能夠獨(dú)坐、寫字，如果得到專業(yè)護(hù)理，可以活至成年。

“當(dāng)我從絕望中走出來，就開始研究這個(gè)病，很偶然的機(jī)會(huì)認(rèn)識(shí)了馬斌大哥，得到了很多指導(dǎo)。”果果爸爸口中的馬斌，是美兒SMA關(guān)愛中心的創(chuàng)始人之一。在美兒的幫助及查閱了資料后，果果的爸爸為兒子量身定制了多種康復(fù)訓(xùn)練。

除了功能性的鍛煉外，果果還要進(jìn)行聲樂訓(xùn)練。從4歲開始，他就加入了嶺南木偶劇團(tuán)，跟隨老師學(xué)習(xí)配音、唱歌、表演，也參演過大型話劇。每個(gè)周末劇團(tuán)的學(xué)習(xí)，不僅是果果的愛好，也巧妙地鍛煉了他的肺部肌肉和呼吸功能。

由于爸爸工作的變動(dòng)，果果一家目前搬到了深圳。但每個(gè)周末，果果都會(huì)回到廣州，在木偶劇團(tuán)的課程之后，他還要在嶺南棋院學(xué)習(xí)圍棋。

身體的原因讓果果不能和同齡孩子一樣上學(xué)，他在老家的學(xué)校掛著學(xué)籍，僅在期末時(shí)回到學(xué)校參加考試，平時(shí)的課業(yè)則由媽媽和家庭教師共同教授輔導(dǎo)。

“我覺得自己運(yùn)氣很好，總是能遇到一些貴人，劇團(tuán)的老師、棋院的院長、馬斌大哥、還有一些（SMA患兒的）家長，都給了我們很多幫助。”談起果果的成長，爸爸感慨著。

也許正是受爸爸樂觀積極的性格影響，果果特別地活潑愛笑，他會(huì)給爸爸媽媽朗讀他最喜歡的《格列佛游記》，會(huì)在家中高聲歌唱，會(huì)對(duì)媽媽說“我只在乎你”的甜蜜告白，惹得一家人開懷大笑。

他是家中的開心果，像正午明媚的陽光，用熱情明亮的笑容和歌聲擁抱世界。

草根：想當(dāng)兵的9歲北京“小爺”

彼時(shí)，和果果一樣寫著寒假作業(yè)的，是同為SMA-II型、年齡相仿的草根，也是那個(gè)“想當(dāng)兵”的9歲北京“小爺”。

草根的媽媽是名教師，在草根10個(gè)月月齡確診時(shí)，她也被醫(yī)生告知“這個(gè)病沒法治，也沒藥”。為了給孩子更多的照顧，草根媽媽辭去了工作，用自己多年教學(xué)的經(jīng)驗(yàn)為兒子制定著教育目標(biāo)，“我覺得事情沒有這么絕對(duì)，我給他找了中醫(yī)、按摩康復(fù)師，并按照正常孩子的教育方式來對(duì)待他。”

在放學(xué)后的課外生活中，草根喜歡游泳、畫畫。當(dāng)然，就和常見的小學(xué)男生一樣，他也喜歡打游戲、玩樂高，和班里的同學(xué)們“拜把子”、起外號(hào)。當(dāng)說起最愛的漫威超級(jí)英雄時(shí)，還會(huì)興奮地大喊“Captain America！”

眾多愛好中，草根最喜愛的是國際象棋。二年級(jí)時(shí)，草根在和班里同學(xué)的比試中，對(duì)國際象棋漂亮的棋子產(chǎn)生了興趣，從那之后，他堅(jiān)持著每個(gè)周末去棋院學(xué)習(xí)。目前，草根已是“國家四級(jí)棋士”。

“一切都是未知的，如果我沒辦法再照顧他，他應(yīng)該要有維生、養(yǎng)活自己的方式。可以去當(dāng)國際象棋的老師，教別人怎么下棋，來賺錢生活下去。”草根的媽媽一直堅(jiān)信著，長遠(yuǎn)的計(jì)劃是家長應(yīng)該為孩子做的最重要的事。

而關(guān)于未來，也是草根和媽媽經(jīng)常談?wù)摰脑掝}。“想當(dāng)兵保衛(wèi)祖國”、“想看復(fù)聯(lián)5”、“想吃各種好吃的”、“想成為國際象棋的國家大師”……當(dāng)被問到長大后最想做的事時(shí)，他面帶羞澀地小聲說：“我要養(yǎng)媽媽”。

在身后的媽媽瞬間紅了眼眶后，這個(gè)胖乎乎的小男孩露出了甜甜的笑，快樂又溫柔，恰如午后和煦的暖陽。

罕見病日，讓愛不罕見

每年2月的最后一天是國際罕見病日（Rare Disease Day），今年，我們記錄了這三個(gè)患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）孩子充滿夢想與陽光的生活片段，希望能為中國數(shù)萬名SMA患者、2000多萬名罕見病患者及他們的家庭帶來對(duì)生活的愛與勇氣。

同時(shí)，我們也希望在今后的時(shí)光中，會(huì)有更多的人，給這些“罕見”多一點(diǎn)關(guān)注、友好和幫助，讓愛不罕見。