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“我從小到大都不太能接受自己身體兩邊不對稱這件事情。”

軒仔，今年22歲，是一名先天性波蘭綜合癥患者。2024年3月8日，在婦女節這天，軒仔參與拍攝的義乳配飾展示短片《戴義乳的女孩》，在各大平臺正式上線。

波蘭綜合癥是一種罕見的肌肉骨骼先天性異常，癥狀表現多樣，其典型特征是單側胸部軟組織發育不良或缺失，以及不同程度的同側肢體缺陷。

其中肢體異常包括上肢短小、短指、并指、缺指等。患者常見的胸部畸形包括胸大肌、胸小肌的發育不良或缺如。而胸部骨骼的畸形或缺失將導致胸廓畸形。

軒仔的右手、胸部以及肋骨處都存在畸形，同時伴隨著脊柱側彎和胸大肌缺失的癥狀。在穿戴上義胸之前，她只在很小的時候穿過好看的泳衣。此后她都會盡量避免游泳的活動。而在短片拍攝中，她佩戴著義胸，如愿穿上了美麗的泳衣，一步步邁向泳池，無懼任何人的目光在水中暢游。

記者丨張海琪 文雅萱

編輯丨歐陽茜

▲波蘭綜合癥的臨床表現之一：胸部畸形

01 難以啟齒的秘密

小學時，軒仔就已經意識到自己的胸部兩邊會慢慢不對稱了，那時她還試圖通過穿勒到自己吃不下飯的小背心來阻止胸部發育。

“為什么換個衣服會這么慢？”那是記憶里媽媽帶著軒仔去商場買內衣時，最令她感到傷心的一句話。因為患有波蘭綜合癥，軒仔的胸大肌缺失，而且胸部存在畸形。小時候，軒仔穿內衣時會不停調試胸墊，試圖讓自己的左右胸部看起來協調一點。然而，母親并未關注到軒仔青春期里不愿訴諸言語的少女心思。

由于右手的畸形，哪怕在升國旗敬禮時軒仔都會感到自卑。為了掩蓋自己胸部的不對稱，她總會習慣性地含胸駝背。在這些時刻，媽媽告訴她“要昂首挺胸”、“要自信”。但軒仔感到很無奈，“媽媽似乎有時不能意識到，我沒有辦法去完成那些動作”。隨著身體發育，軒仔開始在自己的小背心里面塞上紙團，希望讓胸部兩邊變得協調，至少看起來協調。

小時候跟舅公、舅婆一起生活的那段時光非常幸福，在那個被愛包圍的環境里，軒仔并未太過于關注到自己和其他人有什么不同。被媽媽接回家后，她感覺一切都變了，“她好像有時候不知道我有這個病一樣”，總是被忽視和被“不經意”的傷害。“關于這個病的心理建設大部分都是我一個人在做。”軒仔說，媽媽似乎對她的內心毫不關心。

“很快，我的秘密被暴露了。”初三時，軒仔和從小一起長大的女生鬧了矛盾，因為女生喜歡的男生對軒仔有好感。惱怒的女生叫來一群小混混，罵軒仔是畸形的怪物，怪胎。

那些同學明知道軒仔父母離異，還故意說“活該你爸爸不要你”。難聽的話語每天都出現在軒仔身邊，“她們會堵在教室門口等著”。長期的校園霸凌時刻刺痛著她的心靈，甚至她會選擇自殘的方式來舒緩心中的痛苦。

初中畢業時，軒仔曾做過一次手指矯正手術。但由于醫生技術有限，術后她的兩根手指神經幾乎壞死。這也導致她現在無法彎曲手指或提起重物。

同時，因為肋骨和脊柱的畸形，軒仔的胸口中間有一塊骨頭突出。為了將脊柱拉直一點，將突起的骨頭壓進去，她穿了將近三年的石膏背心。每天晚上睡覺戴著，第二天早上脫掉已經成為了她那段時間生活的一部分。

家庭壓抑的氛圍和同學的霸凌時刻圍繞著這個內心充滿煎熬卻無處傾訴的女孩兒。這導致她在大學前一直是個比較自卑和陰郁的人，“好像就感覺不到我在高興一樣。”軒仔說。

02 愛自己，是終身浪漫的開始

第一次真正體會到患難見真情是在初中，當她被同學圍著故意嘲諷時，一個與她有過矛盾并且關系一般的女生主動站出來斥責那些人“再怎么樣也不該拿她的身體開玩笑”，那一刻軒仔感受到了從未有過的善意。從那之后，她們成為了很要好的朋友。

當步入大學、脫離了家庭的壓抑氛圍，遠離校園霸凌的環境后，反抗的萌芽逐漸產生。軒仔突然意識到“原來我可以不用一直受欺負”。她不再懼怕反抗，只為自己而活，給小時候自卑的自己一個答復。

“大學里的奇葩挺多的，沒有人會覺得我奇怪。”在一個開放包容的環境里，軒仔逐漸找到了讓自己快樂的狀態，人也變得越來越外向起來。

同時她也因為談戀愛愛上了打游戲，起初是因為當時的男朋友說她游戲打的菜，一向不肯服輸的軒仔就將自己關在房間一直練習，最后她真的愛上了這樣能讓她自信快樂起來的放松方式，并成功打進了國服前三十。

▲軒仔與男友一起觀看演唱會

后來，她也終于遇到了可以交心的好朋友，“我很感謝我的朋友們”，軒仔說，手術后遺癥導致的手指發抖和肋骨畸變，有時會導致她喘不上氣，這時朋友們總會陪在她身邊，安慰她，幫她按摩手指。朋友們不經意的舉動在不知不覺中一點點治愈著軒仔。

現在，她已經可以接受自己的不完美，并試圖讓更多人走出無助的陰霾。每當有陷入焦慮的病友找到軒仔傾訴時，她都會樂觀地安慰和開導對方。“沒關系的，如果每個人都是一個蘋果的話，那么可能是因為我們更甜一點，所以上帝在創造我們的時候就多咬了我們一口。”這是軒仔在網絡中無意間看到的一句話，這句話也為她和很多身處內耗的人帶去了莫大的鼓勵。

03 追求美，是與生俱來的權利

“從小到大我都覺得身體缺陷是一種病，它非常丑陋，我是需要去矯正它的。但直到我佩戴上了首飾性的義胸之后，再去穿以前沒有辦法穿的衣服，我才意識到原來我可以這么漂亮。”

2022年底，軒仔關注到一個珠寶品牌主理人曉宇的小紅書主頁，他們為一名幼時遭遇車禍而被截肢的女孩做了一個珠寶義肢的宣傳片。在宣傳片中，小楊的義肢泛著銀色的光芒，充滿了賽博朋克感。通過設計與創新，義肢在向大眾展示的時候可以具有時尚感和設計感。這樣的裝扮瞬間引起了軒仔極大的興趣，她開始思考曉宇的團隊是否也能為自己制作一款這樣的首飾性配飾。

一開始，軒仔想要聯系曉宇的原因很簡單。她覺得自己的身體殘缺了一塊，希望通過佩戴義胸使自己變得更加完整。抱著試試看的態度，她主動向曉宇講述了自己的故事，并提出了設計一款義胸的設想。幸運的是，她很快得到了回復，曉宇和團隊十分愿意幫助她設計出這樣一款產品。

曉宇第一次在社交平臺上看到軒仔的照片時，她最直觀的感受是“自信漂亮的二十出頭的女孩”。那時剛開始策劃視頻腳本，曉宇也剛開始參與到項目中，“我對她充滿了好奇”。

直到2023年2月，軒仔從國外回來，曉宇和軒仔兩人才迎來線下的第一次見面。相較于社交平臺上，曉宇發現線下的軒仔更為活潑外向。

▲軒仔在社交平臺分享日常生活中佩戴義胸的圖片

跟平常二十歲出頭的女孩一樣，軒仔愛逛街和打扮，在拍攝前會跟朋友去逛街游玩。第一次見曉宇的時候，軒仔送給她一個公仔，并對即將到來的拍攝充滿期待。后來，曉宇回想到當時的場景，還笑著稱：“太有活力了，跟我們這種上班很久的人完全不一樣。”

正式拍攝后，曉宇發現，軒仔健談，并且容易相處。同時，她更能做到在真正面對挫折的時候咬牙堅持。短片拍攝時間緊張，為期三天的拍攝基本在晝夜顛倒中完成。軒仔每天只能睡三到四個小時。最困難的是，軒仔從小就是“旱鴨子”，從未學過游泳，但為了拍出她在泳池中佩戴義胸游泳的片段，她也努力向游泳教練學習，克服困難。在這個過程中，曉宇深深感受到這個表面活潑的女孩內心深處蘊藏的成熟與毅力。

拍攝結束后，軒仔在社交平臺發布帖子，將自己佩戴的閃爍著彩色光的義乳稱為專屬于自己的“第二顆心臟”。

從前，軒仔會刻意避免展示自己殘缺的身體，這是一種來自疾病的羞恥。現在，她已毫無畏懼，搭配首飾性義胸，她可以自由穿上各種吊帶和抹胸類衣服，勇敢展示自己。

04 現在很好，未來更好

“我想要彌補遺憾，證明給小時候的自己看，我長大后過得很好”。

軒仔從被治愈到轉變為能夠治愈別人。有時她會遇到患者母親聯系她，聯想到從前自己的經歷，軒仔會勸說病友母親多鼓勵自己的孩子，多關注孩子的內心。“她對我的評價很高，”軒仔說。那位患者母親夸她很漂亮，很勇敢，能把自己的情況講出來，和大家分享自己的經歷和想法。軒仔希望病友能在與她交談后更加開心。

▲短片發布后軒仔時常與評論區的網友互動

短片發布后，網友們對軒仔的表現的評價大多是“頑強綻放，璀璨明媚”。軒仔也通過評論和私信收獲了一些與她有著相同病癥的好朋友。

糖葫盧在網上查找波蘭綜合癥案例，由此結識了軒仔，兩人就通過私信互相講述彼此的病情，并成為了她的好朋友。當時，糖葫盧正處于失業狀態，她拿著攢了半年的三萬塊錢決定做手術。軒仔的身體狀況不允許她通過手術進行胸部填充，糖葫盧安慰軒仔不能一錘定音，“一定要分清自己的癥狀，去看醫生”。

▲糖葫盧的胸部CT

“爸媽覺得不做手術愧對于我，不希望將來到了談婚論嫁的年齡，我會因為現在的身體狀況而感到后悔。”然而，糖葫盧強調到：“我一直不把自己的缺陷當成是一種疾病，我不覺得自己與正常人有什么兩樣，身邊的朋友從來沒有因為我的病癥而攻擊傷害我。”不同于軒仔，糖葫盧在友善的環境中長大，更能積極自信地面對生活。

在軒仔的義胸配飾項目落地的那一天，糖葫盧幾經波折，終于找到了有能力為她做手術的王文林醫生。當天她去廣州做了胸部填充手術。由于疫情期間生病，糖葫盧在身體并未完全恢復的情況下就做手術搭了支架。術后幾天，醫生才發現糖葫盧肺部有積水，需要再插入引流管導出積水。“她告訴我很痛，我也很心疼她”，軒仔回憶道。但看到手術后的女孩變得越來越自信，軒仔也衷心地為好朋友感到開心。

數月之后，當問起拍攝的經歷帶給她的感受時，軒仔說：“我還挺高興可以幫助和安慰到跟我一樣患病的人，同時讓更多人了解波蘭綜合癥。”社交賬號上，軒仔自信地面對鏡頭，她大方爽朗，優雅又明媚。

這個時候，“波蘭綜合癥”不再是少有人知的罕見病，它是連接的橋梁，糖葫盧的自信感染著曾經不自信的軒仔，而糖葫盧求醫路上的心酸艱苦也在大洋彼岸得到了共情。北京旭日東升，倫敦夜幕降臨，兩個女孩用自己的方式對抗著病癥，走上了全然不同的人生道路，但相同的是，北京與倫敦之間七小時的時差在愛和勇氣中逐漸藏匿。

（軒仔、糖胡盧為化名）