正值3月8日國際婦女節(jié)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）這一“偏愛”女性的慢性自身免疫性疾病再次引發(fā)關注。目前，我國約有近100萬狼瘡患者[1]，其中約90%是女性[2]。由于患者面部可能出現(xiàn)“蝶形紅斑”的典型表現(xiàn)，故常被稱為“蝶友”。

狼瘡會給女性帶來哪些影響？如何幫助患者改善預后？社會又應當為女性患者提供哪些支持？為解答這些疑問，復旦大學附屬中山醫(yī)院風濕免疫科主任姜林娣教授接受了澎湃新聞專訪。在采訪中，姜林娣教授強調狼瘡不是不治之癥，其5年生存率已超過95%，因此，狼瘡女性患者不應氣餒，而應積極正確面對疾病、多關愛自己；大眾也應當提升對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認知，促進早期診斷和治療；同時，患者也需要全社會更多關懷，助力她們走出困境，擁抱更加美好的人生。

狼瘡為女性患者帶來多重困境

“系統(tǒng)性紅斑狼瘡的特點之一是引起系統(tǒng)性炎癥，全身各臟器系統(tǒng)均可能受累，比如關節(jié)、腎臟、心臟，甚至血液系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)……”姜林娣教授解釋說，“最受公眾所熟知的是紅斑狼瘡患者會出現(xiàn)面部蝶形紅斑，它會影響到患者的外貌，給患者外出工作、社會交往帶來心理壓力，這些現(xiàn)象在患者中都很常見。”更嚴重的是，如不及時治療，狼瘡會造成心、腎、腦等臟器不可逆損害，導致患者生活質量低、預后差。

同時，這一疾病對女性的影響是多方面的。回憶起這十年來治療的女性患者，姜林娣教授深刻感受到許多女性患者在面對疾病時的擔憂與迷茫。

姜林娣教授強調，許多患者在確診后，顧慮或切實面臨婚姻、生育、就業(yè)等現(xiàn)實難題。所以姜林娣教授建議，患者應去風濕免疫科進行病情評估，經(jīng)醫(yī)生面診治療。“絕大部分患者通過我們現(xiàn)有的治療策略，病情都能得到有效控制，特別是那些在早期階段就積極接受治療的患者，她們完全可能正常地工作、生活，甚至享受做母親的幸福。”

至于狼瘡治療的藥物，隨著醫(yī)學發(fā)展，新型免疫調節(jié)劑、靶向藥物等藥物的臨床應用和醫(yī)保支持，可幫助患者在確保疾病不反彈、不加重的情況下，避免使用大劑量激素的副作用。

早診早治、規(guī)范治療，助力患者打破困境

早期識別、早期治療，對于改善患者預后至關重要。姜林娣教授表示：“目前已有大量臨床研究證實，早期診斷的患者用藥量較少，能更好地緩解疾病、減少臟器受損與疾病復發(fā)，獲得更好的生活質量。”

但由于狼瘡表現(xiàn)不具有特征性，其早期診斷具有挑戰(zhàn)性。據(jù)姜林娣教授介紹，大部分紅斑狼瘡患者都不能實現(xiàn)早期診斷，有些患者需要一年以上、輾轉多個科室才能被確診。“這需要我們廣泛開展科普，以及提高公眾、患者甚至非專科臨床醫(yī)生對于狼瘡的認知，如果年輕女性發(fā)現(xiàn)關節(jié)疼痛、面部皮疹、經(jīng)內科治療后反復發(fā)熱、不明原因蛋白尿等癥狀，都需要警惕是否為狼瘡等風濕免疫病。”

除了早期識別以外，患者面臨的另一挑戰(zhàn)是狼瘡的復發(fā)。“復發(fā)的原因有很多方面，比如勞累、強烈光照、感染、情緒波動等，都可能觸發(fā)疾病的活動。為減少復發(fā)，疾病的長期、規(guī)范化管理是必要的。”姜林娣教授表示，“我們在臨床上遇到許多患者，他們對疾病、治療方式不了解，不愿意長期服用激素等藥物，在病情穩(wěn)定后自行停藥、減藥，這可能會促進疾病的進展，甚至危及生命。”

“現(xiàn)在，已經(jīng)有生物制劑等創(chuàng)新治療方式，可以更好地滿足臨床需求，減少激素用量，減輕藥物所帶來的副作用。”姜林娣教授補充道，“這些有效藥物已被納入醫(yī)保。”

打破認知誤區(qū)，傳遞“破繭”希望

在采訪時，姜林娣教授分享了20多年前的故事。“當時有一位孕婦病情危重，被轉入風濕免疫科，經(jīng)過詳細檢查，被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。由于病情活動且嚴重，我們不得不對她進行引產(chǎn)。”姜林娣教授回憶道，“在五年之后，她再來醫(yī)院找到我，提出想要進行生育。經(jīng)過檢查以及和她家人的充分討論，我們在她備孕、懷孕期間密切隨訪。最后，這個患者安全度過了整個孕期，順利迎來他們的寶寶。現(xiàn)在，她還在我們醫(yī)院進行隨訪，很健康，生活也很圓滿。”

這些成功案例讓姜林娣教授覺得非常欣慰，也希望借助這個成功案例，向更多狼瘡患者傳遞信心與希望。“女性狼瘡患者在病情穩(wěn)定后，完全可以生育。在懷孕前可以咨詢風濕免疫科醫(yī)生，根據(jù)病情確認適宜懷孕的時機、藥物調整以及孕前孕期孕后的隨訪計劃。”

正值婦女節(jié)，姜林娣教授也借此呼吁我們要給予女性狼瘡患者更多關懷。“即使患有狼瘡，也不要喪失信心，要相信科學，通過及時、積極的治療，狼瘡患者依然可以擁有美滿幸福的人生。”這不僅是患者的期待，也是包括姜林娣教授在內的眾多醫(yī)者共同的愿景。

[1] 上海市免疫學研究所臨床免疫研究室等. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡流行病學調查-上海市紡織系統(tǒng)職工患病率初探. 醫(yī)學研究通訊. 1985;14(8):228-229

[2] 應振華,張園,王小冬.《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》解讀[J].浙江醫(yī)學,2022,44(01):1-5.