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傳染病的不平等:誰在生,誰在死?
醫學統計學終將成為我們的測量標準:
我們將掂量不同生命的輕重,
然后去看看到底是哪兒尸橫遍野,
是在勞動者中,還是
在特權者中。
——魯道夫·魏爾肖,1848年
是誰殺死了安妮特·讓?
在她死去的那天早上,安妮特·讓一切都很好,她甚至能去她家小屋不遠處的一口井,拎著一大桶水回來。在那之前,她已經抱怨自己的“感冒”好幾周了,可她覺得還不算太嚴重,雖然盜汗和納差已讓她不堪其擾。安妮特的哥哥后來回憶,那天早晨,她看起來還挺愉快、“挺正常”的。她給大家沏了咖啡,幫她媽媽給驢子馱上貨物,好送往集市去賣。那是1994年10月的一個陰雨天,海地的雨季瞅著就快走到盡頭。
但就在安妮特的哥哥去她家園圃后不久,這個年輕女人便突然咯起血來。一個小男孩,在院子對過,見安妮特的口中噴出一道鮮紅色的血柱,然后就倒在了自家小屋的泥土地上。他連忙跑去通知安妮特的三個哥哥。他們拼了命地想叫醒她,卻無濟于事。只聽見這個年輕女人口中發出嘰嘰咕咕的聲響,這便是對于他們害怕的哭聲的唯一回應了。倉皇中,哥哥們用床單和樹枝給她搭了個擔架,可即便是最近的診所——位于他們山頂園圃下面很遠處的多凱村(DoKay),要把他們已然無法活動的妹妹送往那里,也得花上一個多小時。
半路上,雨開始傾注。陡峭的山路,變得又濕又滑,愈發拖慢了他們的速度。走了三分之二,安妮特又咳出了許多暗紅色的血塊,然后就不再聽到她嘴里嘰嘰咕咕的聲響了。當他們終于來到診所時,雨下得很大。在一泊淡淡的血跡中,只見安妮特一動不動。而稍大的血塊,則凝結在她被雨水浸透的衣服上,不愿融化。那一年,她才不到20歲。
當天,我也在診所。當安妮特的哥哥同另外一個男人扛著他們擔架上的“貨物”沖進診所庭院時,我正在大樓門口與一位病人攀談。一滴滴的血從擔架上流下來,滴在鋪了瓷磚的庭院地面上。他們沉默著走向我,而我也同樣沉默著,搭了搭這個年輕女人的脈搏。對她的診斷,簡單而又無懸念,死于結核病所致的大咯血——對于她這個年紀的女人來說,幾乎再肯定不過,她當時已經全身冰冷了。她的哥哥們,在一旁默不作聲,不知所措,但仍以為希望還在,還有辦法。所以,當我宣布安妮特的死亡時,他們一個個地都陷入了巨大的悲痛之中,開始嚎啕大哭。
有個來自多凱村的女人,當時正在診所里拖地,看到這一幕,也停了下來。當男人們開始哭泣的時候,她撩起圍裙一角,擦了擦眼睛,便轉身離去。她并不認識安妮特·讓或是她的哥哥,但她見過了太多結核病人。她的妹妹,五個孩子的母親,在1988年10月死于同樣的疾病。多年后,她妹妹的孩子之一,也在結核病的并發癥中死去,但在那之前,他已經因為使用某種抗結核藥物而雙耳失聰。
我已經見過太多結核病人了,雖然在多凱村的那個小診所,我們只是服務于中央高原的一小片地區。但僅僅是在1993年一年,我就診斷了超過400例結核病人,這要比當年馬薩諸塞州全州的登記病人總數都多。診斷結核病已經成了我的日常工作。但那天,我還是被那血、那雨,還有安妮特哥哥們的巨大悲痛,震懾到了。
但這個故事,到安妮特的悲慘結局,還未結束。我后來才知道,安妮特的一個妹妹,早年也死于結核;而幾個月后,她的一個哥哥馬塞林,則帶著帶狀皰疹來到了我的診所。他——一個農民家的孩子,就像安妮特那樣——此前一直在海地首都太子港做別人家的傭人。對于帶狀皰疹病人來說,這樣的工作史往往會提示我們,馬塞林很有可能是HIV的早期感染者,而此后的實驗室檢驗也確認了這一猜想。雖然馬塞林不像他的妹妹,還算比較幸運,在后來得了活動性結核后,得到了治療,但他還是把他會死的消息告訴了他家人。
我可以說,安妮特的家人沒有——也無法——理解,他們究竟為何會遭遇如此噩運。對于那樣一個相親相愛的家庭來說,失去兩個原本很健康的孩子,既無法忍受,也不太公平。而后來馬塞林的病也同樣如此。對于他們的困惑,他們最終有了自己的假設,而后又得出了自己的結論。他們覺得自己是中了巫術,是有人對他們施了咒,而這個人可能就在他們村里。
在這個村子做了十年醫生以后,我已經對村民間的這種對巫術的指控見怪不怪了,我甚至花了好多年時間想理解這些指控??上喈斆艿氖?,我發現,這些指控的主要功能卻偏偏就是:幫助他們理解苦難。作為人類學家,我對于這樣的分析十分滿意??勺鳛橐幻t生,我卻覺得,把可預防或可治療的疾病歸結為村民間的這些口角,實在是讓人不太好受。
作為醫生,我堅持認為,在這個時代,不應該有人死于結核,因為結核完全是可治愈的。但同時,結核又是這個世界上導致年輕人死亡的頭號傳染病。據估計,每年有300萬人死于結核。對于許多人來說,這個數字可能是驚人的,他們可能在報紙上看到的更多是埃博拉或是“噬肉菌”,卻很少會看到結核。不管是在科研圈子里,還是在大眾媒體上,結核已經不再能引起大家太多注意了,因為它影響的往往是這個世界上的窮人。而巴里·布魯姆則把話說得更明白,他說,結核“實際上已經被我們忽視了有整整20年乃至更長時間了”。
對許多人來說,當他們聽到傳染病依舊是這個世界上最大的單一死因時,可能會覺得非常驚訝。比如,1995年,全球估計有5200萬例死亡,而其中,大約1730萬例是因為細菌性、病毒性或是寄生蟲感染。雖然這些死亡大多數都發生在發展中國家,但傳染病依舊是美國窮人的主要死因。一項針對紐約福利金領取者的研究發現,在這些人中,結核和艾滋病的發病率驚人得高:在1984年登記的858名福利金領取者中,有47人最后得了結核病,84人被診斷出艾滋病。因此,這項研究也就告訴我們,對于美國窮人來說,結核和艾滋病的發病率甚至要比許多貧困國家還高,而且是美國全國發病率的70倍。實際上,單單是領取福利金以及有藥物或酒精濫用史這兩項,就已經和死亡有著非常強的相關性了:整整183人——是這個隊列的21.3%——都在八年時間里發生了死亡,而他們的平均死亡年齡甚至小于50歲。

當地時間2022年3月22日,印度孟買,一名醫生在診所檢查結核病患者的胸部X光片。
傳染病與不平等
阿馬蒂亞·森曾經發現,在任何有關平等的批判性論述中,第一個需要回答的問題就是:到底是“什么方面的平等”?這本書要論述的就是傳染病分布及結局方面的不平等。這本書提出了這樣一個問題:為什么像是安妮特·讓和她兄弟姊妹那樣的人容易死于傳染?。ū热缃Y核、艾滋病和瘧疾),而其他人則往往風險要低呢?這本書想討論的是:究竟是什么因素造就了這樣一些不平等,又是什么因素在維持著這些不平等。這些不平等在表面上好像是生物層面的,但它們其實主要是由社會因素所決定的。這本書還想討論的是:我們的社會會對傳染病作何種反應,是隔離檢疫還是巫術指控?
這些討論,讓我能夠穿梭于許多不同的關于風險與結局不平等的解釋之間,包括官員們的解釋與學術界的解釋。我想說,關于傳染性疾病的分布與病程,學者們往往會做出“因果論上的妄斷”,從而弱化了他們為理解傳染性疾病所能做出的貢獻。這些論斷之所以是妄斷,是因為它們根本就是錯誤的,或者是存在誤導性的,而且還因為它們分散了我們的注意力,我們本可以開展合適的干預措施來治療甚至治愈像安妮特·讓這樣的人。這些妄斷,也同樣轉移了我們對于社會層面疾病的注意力,這些社會層面的疾病加劇了人們生物層面的疾病,而生物層面的疾病往往是可預防的。
本書引用了許多來自海地、美國、秘魯等地方的數據,希望能對這些妄斷加以批判?!靶掳l傳染病”領域的文獻越來越多了,但我希望,《當代瘟疫:傳染病與不平等》這本書,能糾正這些文獻中的一些觀念,并能作為一個補充。雖然許多研究傳染病動力學的人都同意,新疾病的出現,在某種意義上,其實是社會產物,但很少有人分析特定的社會不平等在其中究竟發揮了怎樣的作用。然而,這樣的不平等,卻深刻地塑造了傳染病的分布狀態,而且也影響了那些患者的健康結局。
HIV也好,結核也好,甚至是埃博拉,它們的暴發都是有相當明顯的模式,而且它們所導致的社會反應,也是有模式可循的。這一次次的暴發,都提醒我們,關于疾病新發的模型,必須能夠動態變化,是系統性的,而且必須具有批判性,要批判性地對待那些膚淺草率的因果論斷,尤其是有些因果論斷忽視了社會不平等的致病性。我們的社會,人際連接越來越緊密。在這樣的社會里,關于新發傳染病的任何批判性論述,必須考慮到一點,那就是宏觀社會作用是如何導致個體間的不平等位置的。持有“批判性的認識論”,必須找到,我們的主流分析框架究竟掩蓋了疾病發生發展中的什么因素。對待這些疾病新發模型,必須能夠將變化與復雜這樣兩個因素納入其中,必須有全球性的眼光,同時又能充分意識到地方差異的存在。
面對這樣一本批判性論著,讀者不可避免地要對我的學科視野產生疑問。雖然我是一名全職的臨床大夫(同時也身兼人類學家的身份),但這里的文章既不算是臨床論文,也不算是民族志寫作。毋寧說,它們是嵌入在醫學與人類學的夾縫中,自由穿梭于這樣兩個不同學科以及包括知識社會學在內的其他一些學科。這樣一種故意而為的“學科交叉”,絕不是為了將作者從學科責任中釋放出來,而是因為,我非常清楚地認識到,這本書要討論的疾病風險與結局的不平等,是嵌入在復雜的生物社會現實(biosocial realities)之中的。而要想理解這樣復雜的現實,必須采取一種生物社會分析范式,能夠自由地旁征博引不管是臨床醫學還是社會理論的知識,能夠將分子流行病學與歷史學、民族志研究與政治經濟學進行結合。當然了,要實現這樣一種融會貫通,說說容易,做起來卻很難,正如芬貝格和威爾遜所說,這是流行病學的“圣杯”。
最后,這本書也是一種形式的抗議。我這里所描述的種種健康結局不平等,大部分都是社會分歧的生物學表現。我們本可以——也本應該——規避安妮特·讓的死亡,而有效的規避措施也許涵蓋了從臨床到政治不同的向度。換言之,我的結論就是:我們需要介入,不管是有意還是無意,要去抵抗這世間的錯覺或混淆。
人類學與醫學的視野缺損
如果以海地為例來重思人類學與醫學,會發現在這兩門學科里,好像從不缺錯覺或意識混亂的例子,至少,選擇性忽視的例子是有一大把。具體到視野缺損的實質,則似乎要看這里的人類學家或醫生到底是哪一類。不管是人類學還是醫學,它們的歷史都告訴我們,這兩門學科對于壓迫(或者更廣義來說是人類苦難)以及對于貧困者的疾病,相當缺乏關注。
先從人類學開始。就在不久之前,謝珀-休斯在她關于巴西地區饑餓的研究中,如是寫道:“日常暴力、政治和家庭恐怖,還有瘋癲……這對于人類學家來說都是有點過頭的詞語和主題?!碧仁谷祟悓W家工作的地方正是電視里所報道的發生饑荒與沖突的地方,那為什么她會這么說?記者筆下的殺戮之地正是幾代人類學家得以訓練的田野所在。當我們不再談論“日常暴力、政治和家庭恐怖,還有瘋癲”的時候,我們究竟又在談論什么?我們在談論許多關于“文化”的東西,而這里的部分問題,恰恰就在這個術語的使用方式上。“文化這一觀念,”某位學術權威在1975年一本有關這個主題的書里,贊許地解釋道,“將研究者放在了一個與他的研究對象相平等的位置上:因為畢竟‘每個人都屬于一種文化’?!?/p>
然而,悲劇就在于:這里的所謂平等,雖然對于人類學家來說很有安慰效果,但完全就是假象。人類學家和他們的報道人,并不是彼此孤立的,也并不平等;他們雙方都被不平等關系的全球之網給絆住了腳步。但是,這些假象透露了關鍵性的誤解得以持續存在的重要原因:對于不平等與結構性暴力(通常是跨國力量或至少是區域外力量在本地的表現)的忽視,已經在很長一段時間里破壞了人類學這門學科。
在一篇引用極廣的文章《與革命擦肩而過》中,奧林·斯塔恩分析了一批寫作于秘魯游擊戰爭之前的秘魯高地民族志作品。這些人類學家,就工作在那些即將起義支持“光輝道路”的村莊,可當時卻為什么沒能看透那里正發生著的一切呢?斯塔恩效仿薩義德,造了一個新詞,叫“安第斯主義”。安第斯主義者贊賞并強調高地農民與其印加祖先之間的連續性,他們關心的是生態與儀式,關心的是描寫那里的偏遠,而不是洞察任何的關聯。于是,一整代人類學家都好像與那次革命擦肩而過了:
民族志學者通常只會稍加提及那里糟糕的嬰兒死亡率、菲薄的收入、過短的壽命、欠佳的飲食和慘淡的醫療狀況,這也是常規需要提及的東西,但他們也就止步于此了。固然,秘魯的農民生活,也是充滿了許多歡娛、專長和樂趣,但對于任何僅僅通過閱讀伊斯貝爾、斯卡或瑞德瑪的民族志作品來了解那些地方的人來說,當他們看到這些數字的時候,想必還是會非常驚訝,而正是這些數字,讓其他觀察者給阿亞庫喬貼上了“第四世界”地區的標簽。那些民族志作品,細致入微地描寫了那里的禮物交換、圣人日儀式、婚禮、受洗和工作聚會,但另外一些同樣在安第斯地區非常常見的景象,卻幾乎在他們的敘述里消失了:一個生了膿腫卻無處可醫的女孩,一個死于產后大出血的女人,一對在他們昏暗的土坯房里為他們猝然離世的寶寶而哭泣的夫婦。
倘若能換以一種更加系統性的視角,去觀察秘魯高地,去觀察它與利馬及其他地區之間在經濟和行政上的種種關聯,那他們的這種短視問題或許可以得到糾正。但正如斯塔恩所指出的“想要分析這些經濟上的關聯,絕大多數人類學家都應付不了,他們大體上還是在‘文化’和‘社群’的分類框架下工作?!?/p>
早在十年前,許多人類學的經典民族志作品(包括埃文斯-普里查德、馬林諾夫斯基和列維-斯特勞斯的作品)就因為它們目光的短淺而受到了攻訐,但即便到現在,許多人類學研究還是一樣在提供許多有關壓迫和苦難問題的錯誤解讀,這著實讓人揪心。我們經??吹剑行┟褡逯咀髌穼⒇毨Ш筒黄降群喕癁槟撤N文化上的差異,但前者本是一系列貧困化過程的最終結局。我們去做田野調查,去尋找不一樣的文化。結果,我們看到了那里的壓迫,嗯,這確實和我們習慣的大學生活不太一樣。于是,它們就有了一個名字,叫作“文化”。我們來了,我們也看到了,但我們卻得出了錯誤的診斷。
有人說,這些錯誤是因為人類學的理論范式,人類學到底在如何“制造它的研究對象”,人類學又在如何書寫它的民族志。如今,絕大多數人都會同意,這些錯誤也同樣離不開人類學家與殖民主義或新殖民主義權力之間的勾連。但回到研究者的個人層面,我們不能說,人類學的視野缺損是因為他們的動機有什么問題,而是像阿薩德所說,是因為我們“對于異文化的觀察及書寫方法”出了問題。我們今天認為是老生常談的那些東西,倘使回到30年前,則在人類學中引起了異常激烈的討論。當時,人們爭論的焦點在人類學家的形象問題:人類學家是否已經自甘墮落,淪為權力的奴隸?但這些爭論卻沒能觸及霸權所導致的那些更微妙的影響。我在這本書里就想提出,關于這些問題的迷思與困惑,經常是服務于霸權利益的,雖然研究者們可能本心不壞。
這些對人類學的批判到底在多大程度上成立,是可以討論的。也許,十多年前,馬爾庫斯和費徹爾就已經把話說得很明白,他們說:“我們的意識已經變得更具有全球性與歷史性:現在,對異文化的深入探索,等于把它們放置在與西方社會并存的時空之中,等于把它們視為我們世界的一個部分,而不是把它們視為出自完全的異己文化,被我們引以為反觀自身的鏡子或替代物的體系。”也許,在這當下,已經有不少學生在研究,比方說,像是安妮特·讓這樣的女性困境。也許,有些富布萊特學者,已經拿到資助,要去研究最近的政治和經濟政策對拉丁美洲及非洲窮人健康結局的影響。但我不認為,我們正在砸倒已經洞開的大門,畢竟在海地工作并解決那里的艾滋病及結核病問題依舊是富于教益的。在我閱讀人類學的頭些年里,我自然也“與革命擦肩而過了”。但還有什么比在海地工作更能補救這一切的呢?我是1983年春天去的那里。去的時候,我自己心里已經想好了不少可以研究的問題,而每個問題的提出,都是想“為理論做出些貢獻”。但慢慢地隨著時間推移,我卻產生了許多全然不同的問題,這些問題也正是本書想要探討的。在我長達十年的研究、閱讀以及寫作的過程中(其中自然好多是與來自全世界各地的同事一塊兒完成的),我開始注意到,在許多有關艾滋病和結核病的社會科學著作中,都存在著一些讓人不安的因素。比如,在面對某些顯然是與貧困和不平等相關的性行為或艾滋病結局時,我們筆下談論的卻是關于文化差異的離奇表現。在有關艾滋病的早期人類學著作中,獻牲、獸奸、儀式化同性戀、割痕禮、儀式信仰,都是隨處可見的概念。這里的問題是,這些概念均與HIV的傳播或是艾滋病的結局沒有任何可見的相關性。相反,這些說法后來發現都是無稽之談。但在那之前,這些說法已經造成了許多不好的影響,這也正是本書的某些章節想要討論的問題。
這種將結構性暴力和文化差異混為一談的做法,蝕壞了許多有關艾滋病的論述,尤其是那些關注窮人——也就是這一疾病的主要受害者的論述。還有一種趨勢也與之相關,就是有些人在夸大易感人群的主體性。然而,這種夸大在很多時候卻無異于對于他們的譴責。關于艾滋病,我們已經討論了太多在地因素及在地行動主體的影響,包括本土觀念及所言說的動機。但如果只是停留在討論態度或者觀念,我們能解釋HIV的分布問題嗎?我在海地工作了超過15年,我不再會對海地艾滋病感染者的心理因素多加討論,我甚至十分懷疑,對于他們心理層面“易感傾向”的分析,根本就是方向上的錯誤。然而,關于海地不斷變化的社會狀況及其與艾滋病的關系,關于不平等之實質及貧困之結構(這已日益成為某種全球性過程),關于這些因素是如何改變了人們的性存在及性行為,我卻有很多話可以說。而關于海地在艾滋病防治上到底是如何缺乏資源,我則有很多話必須要說。因此,當我看到這些話題在社會科學及臨床醫學的話語中竟然就如此地消失了,這豈非一件大不幸之事?
那么,醫學的盲點又在哪里呢?如果說人類學家在海地工作還面臨著許多理論及方法上的困境的話,那醫生的工作乍看一下似乎要容易許多。在一定意義上,這話不錯。首先,我們要看到,患者與醫生的二元結構,簡化了大量事實。就像古諺里講的,醫生的忠誠,總是屬于他(她)的患者。因此,醫生也就不太需要去關心社會理論:這樣的忠誠既可以屬于一名年老、超重、罹患冠心病的美國商人,也可以屬于一名孱弱,咳嗽,才20多歲就要死于結核病和營養不良的海地女性。我想說的是,醫生有權照護這兩類患者,而在這兩類患者中,溫暖體貼的醫患關系都是可能出現的,而且也是有必要的。此外,臨床交流過程中的暖意(這也正是該行業的活力所在),對于許多“遠離經驗”的經濟學、政治學及社會學模型來說,也起到了非常好的矯正作用。
然而,我還想補充的一點是,雖然這也許并不適用于所有患者,但北美的男性冠心病患者通常要比海地的女性結核病患者活得更長。再說一遍,北美的男性冠心病患者通常要比海地的女性結核病患者活得更長,句號。前者,即便是那些沒有醫保的人,也要比后者更容易獲得最優質的醫療資源:確實是這樣,也許很少有海地農民曾接受過肺結核或者其他重性疾病的最佳治療——哪怕一次。
對于優質醫療來講,溫暖的醫患關系肯定是不可或缺的,而對于生物醫學文獻的熟練把握,也同樣是不可或缺的?,F代醫學所取得的巨大成就(也許仍有許多潛力尚待開發),在很大程度上,是植根于它對生物科學的重視。在看到現代醫院里如此大量的藥物和診斷工具之后,沒有人會懷疑,過去這100年,我們在基礎研究上投入的大量資源帶來的回報。任何能夠自信地開具出某種新藥的醫生,都不可能會懷疑雙盲對照試驗的價值。但是,對于這些工具的狹隘或是盲目的使用,卻正是醫生為什么無法看到疾病背后的宏觀影響因素的原因之一。這些宏觀層面的致病因素,曾是社會醫學的研究重點,正如魯道夫·魏爾肖及其他人在他們的作品中提醒我們的那樣:
魏爾肖早就明白[而我們作為他的后人卻不曾明白]:如果醫學的目標是促進公眾健康,那么它就必須同時關注影響健康的生物以及社會因素。然而,現實卻不是如此。在生物醫學已經發展到前所未有的高度的時候,我們對于疾病的社會根源[魏爾肖已經如此明確地講過]的忽視卻讓我們成了一條腿走路的瘸子。
醫生同樣需要思考貧困與不平等問題,因為它們會影響到任一群體內部疾病與死亡的分布,因為它們會決定誰能夠——而誰又無法——享受到醫療服務,尤其是在一個按服務付費的醫療系統之中。簡言之,但凡是將患者帶到醫生面前(或是讓患者遠離醫生)的力量,但凡是導致疾病而后又導致診斷與治療的過程,都與一系列宏觀層面的社會因素息息相關。在思考影響人群健康的因素時,醫生所面臨的診斷困境,與人類學家所面臨的分析困境,并無二致。
所以,作為醫生,如何才能將這樣一些視角融入他們的臨床實踐之中呢?我認識的好多最優秀的醫生,他們既沒時間也無意愿去思考這樣一些更加宏觀的社會性問題。在這樣一個醫學知識爆炸的時代,又面對越來越繁重的行政任務,這些醫生已經(或是感覺自己已經)被手邊忙不完的活兒給榨干了——他們要去看生了急病的患者,又或者要去減輕慢性病患者的痛苦。相比這本書里要講的醫學模式,我想,這些患者可能也確實是更喜歡目前這樣的醫學模式的。誰在生了病以后會希望自己的醫生因為其他人的問題而分了心?

肺部模型
如果我們生活在一個烏托邦世界,那么,目前這樣一種模式也許已經足夠了,因為有人會去確保優質醫療人人可享;因為有人會去鞏固醫療照護的標準,會去監控我們社會中那些導致疾病的因素;因為有人會去確保,醫療照護的目標在更寬泛的含義上就是促進社會中所有成員的全面發展。
然而,我們卻生活在這樣一個世界。這個世界上,既有像海地這樣的國家,又有像美國這樣的國家。這個世界上,既有曼哈頓哈林區,又有曼哈頓下東區。這個世界上,既有巴黎,又有金沙薩。這個世界上,既有倫敦,又有孟買。然而,我們所生活的世界,并不是完全由國界線劃分,對此,沒有什么例子比HIV的分布更能說明問題了,正如我在以前的文章里寫道:
那根連接著海地與北美城市的紐帶,有其歷史根源,而且仍在持續變化。這一紐帶既是經濟層面的,又是情感層面的;既是政治層面的,又是個體層面的。為什么這項關于海地農村艾滋病問題的研究要反復將自己的視線拉回到海地城市和美國?原因之一就在于:將這些地區分隔開的邊界,其實是非常模糊的。艾滋病的大流行,已經釋放了一個很強烈的信號,那就是:即便偏遠如多凱村的地方,也與一個更大的網絡相聯系。這個網絡里既有太子港,又有布魯克林;既有巫毒巫術,又有化學治療;既有占卜術,又有血清學;既有貧困,又有富裕。確實,HIV的性傳播向我們有力地證明了這些聯系的顯著性——及其更為復雜的緊密性。
對于其他疾?。ū热缃Y核?。﹣碚f,這些結論同樣是成立的。如果我們說,發生在數以萬計營養過剩的北美人身上的冠心病,與發生在營養不良的海地女性身上的結核病,從社會成因的角度來講,其實是相互關聯的,這是毫無爭議的。
我們這個社會,讓美國以及美國之外的好多人,既面臨著疾病的風險,但又被剝奪了享受醫療服務的權利。實際上,生物醫學所取得的巨大成功,在很多情況下,都進一步加劇了醫療不平等。任何時候,只要有了新療法(不管它是抗結核藥物,還是蛋白酶抑制劑),而新療法又無法被那些最需要它們的人輕易獲得的時候,醫療不平等就一定會加劇。也許,魏爾肖也正因為預料到了20世紀后期的科技發展,才高聲疾呼:醫生必須成為“窮人的自然代理人”。
在任何存在醫療不平等的地方,醫生或是其他療愈者都有責任對與貧困相關的問題做出回應。這些問題不應該留給保險行業或制藥行業的領導來回答,他們關心的不是如何緩解人們的痛苦。除非醫生會開始關心其他類型的問題了(比如:誰會生???他們又為什么會生?。空l會成為患者?誰可以享受到足夠的醫療服務?如何解決風險與結局的不平等?),否則,他們將至少和那些“與革命擦肩而過”的人類學家一樣目光短淺。
關于因果關系
要想回答這些問題,我們所需要的遠遠不只是觀察細致的現象學,雖然它是好的民族志與好的臨床醫學的基石。自12世紀以來,大量研究都告訴了我們一個非常簡單的道理,那就是窮人比富人要更容易生病,這個道理在富裕國家與貧困國家都成立。在1969年發表的一卷關于貧困與健康問題的論文集中,我們可以讀到如下的論述:“相比[美國的]其他人群而言,貧困人口的健康狀況顯然要差很多,而且他們的總體死亡率[不管是全年齡死亡率,還是年齡別死亡率,而且尤其是傳染性疾病所致的死亡率]、嬰幼兒死亡率和重大疾病患病率都要高出不少?!弊罱囊黄C述也指出,越來越多的研究得出一個相同的結論:
關于[社會經濟地位]與健康之間的相關性,有一個特征非常重要,那就是:這種相關性是普遍存在的,而且隨著時間的推移,是長期存在的。這種相關性幾乎可見于所有的健康指標,比如:年齡調整死亡率[不管是全因死亡率,還是特定病因死亡率]、急性病嚴重程度、嚴重感染性疾病發病率、幾乎所有慢性病的患病率和嚴重程度,還有殘障和活動受限的相關指標。
但對于這些健康結局的不平等,我們如何能夠給予精確的解釋呢?在寫到美國窮人的時候,瑞安毫不含糊地說道:“事實很清楚:他們的健康狀況很糟。原因也很清楚:健康需要花錢,而他們沒有錢。”在瑞安說出這些話之后的年頭里,我們逐漸了解到:貧困與健康之間的關系,其實是相當復雜的。但這里所說的復雜,主要是表現在那些導致窮人健康水平更加低下的不同機制上;換句話說,貧困及其他社會不平等,是通過無數復雜的機制來改變疾病分布與疾病病程的。
以結核病為例。對于貧困國家來說,結核病是長期存在的;而對于許多工業化國家來說,結核病也在那里的窮人中死灰復燃。如果我們不去思考社會力量(從政治暴力到種族主義)是如何滲透進個體層面的病理生理,進而導致疾病的,那么就不可能理解結核病那非常明顯的分布模式,比如,在美國,感染結核病的主要人群是流浪漢和囚犯。最開始,貧困和種族主義會導致結核桿菌的感染風險升高,其中的機制包括:這種疾病在窮人中的患病率更高;窮人更有可能聚集在一起生活,且經常生活在狹小不通風的地區,——過去,這些地區往往是工業化城市里的所謂“癆區”,而現在則往往就是城市里的貧民窟,結核病依舊在這些地區流行。許多機構,本是為了服務或是收容窮人而設計的,可在許多時候卻成了結核病滋生的溫床。正如納爾代爾和布里克納所說,流浪漢收容所已經成為20世紀晚期的癆區。貧困和種族主義顯然會增加一個人被送進收容所的可能性,同樣,這些社會因素也會使某個人吸毒或坐牢的可能性上升。
一旦感染結核桿菌,窮人則更有可能會進展為活動性結核,其中的機制同樣是非常復雜的。對于絕大多數人來說,細胞介導的免疫反應都會讓結核桿菌處在潛伏狀態,然而,如果合并營養不良、HIV感染(或其他合并癥)、毒品或酒精成癮等問題,那么,細胞介導的免疫反應則會被削弱。對于成癮性疾病來說,也是一樣。如果你不理解壓迫和種族主義的影響,那么也同樣無法理解成癮性疾病。至少,在了解相關的歷史研究或是基于人群的研究之后,你會認同我的觀點。即便結核桿菌的再感染可能在結核病感染發展到疾病的過程中扮演某種角色,發生再感染的風險也是同樣受到上述社會因素的強烈影響的。
這些相同的因素,也決定了活動性結核患者的最終結局。貧困和種族主義會限制有效治療方法的可及性,或者在患者合并營養不良或成癮性疾病的情況下,降低藥物療效,從而導致患者的不良結局。顯然,貧困還會降低患者對高要求、長周期的治療方案的“依從”能力??磥?,療法可及性的不平等加劇了結核感染和再激活的不平等,而有效治療方法的到來確實只是讓社會不平等的中心地位變得更加突出了。
因此,那些本質上屬于社會層面的因素和過程,便如此這般地表現為了生物層面的事件。通讀本書,你會發現,我在談論HIV及其他病原體的時候也將提出相似的論點。
在強調健康不平等的社會根源的時候,我也不想自己落入所謂的“勒德主義陷阱”。我們經常能從私立醫療的批評者口中聽到這樣的觀點,那就是:消除疾病的社會根源與提供高質量、高科技的醫療服務,有時候兩者只能取其一。但事實卻正好相反,正如保羅·懷斯在一次討論嬰幼兒死亡率的種族差異時所說的:“很多時候,那些強調社會決定因素的影響的人,會將臨床技術貶低為無用的策略。但是,貶低臨床干預會將我們的注意力帶離真正重要的目標,那就是確保這些臨床干預被平等地提供給所有那些需要它們的人。貶低臨床治療的價值反倒只會減輕政策在提供平等可及的臨床治療方面的壓力?!?/p>
追求高科技醫學,完全沒有錯,但如果只追求高科技的話,這顯然是不夠的。實際上,那些最最崇拜高科技的醫學領域,恰恰是使用這些高科技的效果最最打折扣的地方。我們仍舊需要為那些因貧困或歧視而處在社會邊緣的群體提供更多、更好的臨床服務。如果安妮特·讓能得到及時診治的話,那她一定能活到今天,而聯合抗反轉錄病毒治療也將延長她兄弟的生命。貧困者,有權享有目前我們所能提供的最佳治療方案。我們活在這個時代,必須要去質問有關醫療服務的雙重標準。這也正是本書從它所引用的許多心聲中提煉出的信息之一。
另一條信息則是:只要能提供有效的治療措施,我們便可以憧憬一個社會不平等的具身表現能夠得到消弭的未來。這當然是許多工作在資源欠發達地區的醫療工作者都心懷的憧憬。我們能夠證明,對于海地農村的窮困者來說,結核病的結局同樣可以達到其他地方一樣的水平。其他在美國內陸城市工作的人,已經向我們展示出,不管HIV感染者有著什么樣的支付能力,只要他們能得到高質量的艾滋病治療,那么,他們在生存結局上的不平等就可以得到消除。
然而,我們必須記住:消除健康結局的不平等,并不等于消除健康不平等的社會根源。而對于不平等的研究工作,則很有可能會讓我們更加背離了這一目標。但對于平等的追求,且不管它是否公之于眾,都構成了這些研究的基礎,正如阿馬蒂亞·森所說:“當我們從有能力避免本可預防的死亡、饑饉或早夭等視角來評估世界范圍內的不平等時,我們并非只是觀察個體福利上的差異,還包括我們認為有價值和珍視的基本自由的差異。”
不平等,以一種非常真實的方式,構成了我們的當代瘟疫。不平等的重量,主要是壓在那些貧困者與邊緣者的肩上。雖然我們的時代是一個自私自利的身份政治的時代,是一個“軟相對主義”的時代,但也并不是所有人都能聲稱自己是不平等的受害者。值得注意的是,即便是那些富裕的社會,也在極大的不平等的撕裂下,失去了它的凝聚力。社會凝聚力的缺乏,是與社會中患病率與死亡率的上升密切相關的?!艾F在,我們已經很清楚地知道,”威金森在他關于工業社會的不平等的重要研究中如是寫道,“社會收入差距的大小是不同國家健康水平的重要決定因素,而它對健康的影響是因為它首先影響到了社會凝聚力?!?/p>
在美國,這一關聯尤為顯著,我們甚為憂慮地注意到,工人與管理者之間的收入差距正越來越大:大型公司CEO的平均工資是工廠工人平均工資的200倍。在過去30年間,這一差距擴大了五倍,而且還在不斷擴大?!澳銕缀蹩梢月牭矫绹鵁o產者在那里準備斷頭臺的聲音?!薄缎侣勚芸吩谝黄恼吕锇l出了這樣的警告。但實際上,不是美國的底層人民,而是上層階級,制造了最主要的暴力。

《當代瘟疫:傳染病與不平等》,[美]保羅 ·法默著,姚灝譯,上海教育出版社2024年11月出版
(本文節選自[美]保羅 ·法默著,姚灝譯,《當代瘟疫:傳染病與不平等》,上海教育出版社2024年11月出版。澎湃新聞經授權刊發。)





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