澎湃新聞從深圳市民政局獲悉，2月26日下午，在深圳市民政局指導(dǎo)下，由深圳市慈善會、深圳灣實驗室科技基金會和深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實驗室（SMART-SZBL）罕見病研究中心聯(lián)合主辦的“與光同行，讓愛不‘罕見’”公益活動在深圳光明區(qū)舉行，活動現(xiàn)場發(fā)布罕見病“微光同行”公益計劃。

中國科學(xué)院院士、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院創(chuàng)始院長顏寧就“SMART-SZBL罕見病戰(zhàn)略布局”發(fā)表主旨演講，為在場嘉賓呈現(xiàn)了前沿的科研思路與規(guī)劃。她表示，深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院、深圳灣實驗室將以解決臨床實際問題為導(dǎo)向，踐行科學(xué)家的責任擔當，向世界性的醫(yī)學(xué)難題發(fā)出挑戰(zhàn)，目前已開展前瞻性罕見病基礎(chǔ)研究、轉(zhuǎn)化研究和新藥開發(fā)。

在醫(yī)學(xué)科學(xué)的視野中，全球范圍內(nèi)已被認知的罕見病種類逾7000種，其中神經(jīng)罕見病的占比約達40%。截至2024年2月，我國罕見病患者總數(shù)已突破2000萬大關(guān)。并且，隨著醫(yī)學(xué)診斷技術(shù)的持續(xù)革新以及疾病定義的不斷完善，未來還可能會有更多罕見病患者進入我們的視野。

兒童階段是神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的黃金時期，然而對于身患神經(jīng)發(fā)育罕見病的兒童，他們的認知、運動、語言等能力發(fā)展將受到嚴重抑制。部分遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病若能在新生兒期借助精準的診斷技術(shù)及時確診，并開展有效治療，便有可能避免如智力損害等嚴重后果，讓孩子重獲正常成長的機會。

罕見病“微光同行”公益計劃項目由前述三家機構(gòu)共同發(fā)起，依托發(fā)起單位深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院、深圳灣實驗室的科研優(yōu)勢，集中力量對遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病進行科研攻堅，希望改善部分罕見病無藥可治的現(xiàn)狀，產(chǎn)生實質(zhì)性社會價值。其中包括但不限于線粒體腦病、自身免疫性腦炎、遺傳性癲癇、神經(jīng)發(fā)育障礙與遲緩、智力低下等疾病。

“微光同行”公益計劃項目的發(fā)布也得到了社會各界的關(guān)注、支持與幫助。在活動現(xiàn)場，多家愛心企業(yè)積極擔當、率先響應(yīng)，第一時間進行了捐贈支持。在2月28日（國際罕見病日）來臨之際，“微光同行”公益計劃項目線上捐贈渠道已上線騰訊公益，期待社會力量繼續(xù)攜手，共同為罕見病患者點亮希望之光。