第一個安寧病房

楊老師，為了從事安寧療護(hù)事業(yè)，您做了哪些準(zhǔn)備工作？

1984年，我很希望考上醫(yī)學(xué)院，但我的成績沒有達(dá)到尖端那種，考不上香港的醫(yī)學(xué)院，我就去考臺灣的醫(yī)學(xué)院。

那一年的考試，數(shù)學(xué)題非常難，7道解答題里面，我竟然解答了三題，看起來不夠及格，但當(dāng)年很多人根本不會解那些題目。所以我分?jǐn)?shù)應(yīng)該不低了，排名一直往前推，這就考上了臺北醫(yī)學(xué)院。后來，我形容是奇跡般地考上醫(yī)學(xué)院。

所以說，我去臺北念醫(yī)學(xué)院，跟老媽病逝非常有關(guān)系。照顧老媽有過的體會和經(jīng)驗，使得我后來有興趣照顧癌癥末期的病人，有興趣去做安寧療護(hù)。

我在臺北醫(yī)學(xué)院讀臨床醫(yī)學(xué)系，修業(yè)七年，包含兩年臨床見習(xí)、實習(xí)。讀書時，我遇到了馬偕醫(yī)院放療科的賴允亮醫(yī)師，他給我們授課，提到馬偕醫(yī)院已在推動安寧照顧，我就很感興趣。

我剛開始讀醫(yī)學(xué)時，臺灣還沒有安寧照顧。

說起來，第一個把安寧照顧觀念帶到臺灣的，是陶聲洋防癌基金會的董事長陳光耀教授，他后來被稱為臺灣地區(qū)放射治療科的教父或臺灣癌癥之父。他是廣東順德人，在廣州廣雅中學(xué)念中學(xué)，后來在美國癌病醫(yī)學(xué)排名第一的美國德克薩斯大學(xué)安德森癌癥中心 （UT MD Anderson Cancer Center）學(xué)習(xí)，獲得該校生物醫(yī)學(xué)研究所輻射生物學(xué)哲學(xué)博士后返臺，畢生在臺北榮民總醫(yī)院癌病中心主持癌病治療、教育和研究工作。1970 年代，他在榮總醫(yī)院，提及關(guān)于善終照顧的臨床意義，但沒有得到關(guān)注。

而在安寧病房設(shè)立之前，臺灣早已有安寧照護(hù)模式。1983年，由康泰天主教康泰醫(yī)療教育基金會開始做末期病人的居家療護(hù)照顧。在臺灣有“安寧療護(hù)之母”之稱的趙可式教授，在她擔(dān)任癌癥病房護(hù)理長時，會利用下班和休假時間，到病人家中關(guān)懷末期病人。40歲時，她特意去美國學(xué)習(xí)安寧療護(hù)，取得博士學(xué)位后，又去英國圣克里斯多福安寧院見習(xí)，成為臺灣地區(qū)赴海外學(xué)習(xí)安寧療護(hù)專業(yè)并帶回普及的第一人。她在美國學(xué)習(xí)時，巧遇也在那里進(jìn)修的賴允亮醫(yī)師，她即分享許多照護(hù)經(jīng)驗，融合了兩人對于安寧緩和醫(yī)療的概念與做法。

賴允亮醫(yī)師后來說，臺灣的安寧緩和療護(hù)始于何時已無法考究，從文獻(xiàn)中找到最早的安寧照護(hù)模式是早年曾位于基隆路上的一家醫(yī)院，專門為照顧癌癥末期病人成立病房，后來該醫(yī)院不存在了，建筑物雖消失，安寧照顧的精神卻延續(xù)下來。臺灣設(shè)立安寧病房，則是始于馬偕醫(yī)院淡水分院。

這樣又說回到陳光耀教授，雖然他在榮總醫(yī)院，提過善終照顧未受關(guān)注，但他的徒弟、后來被業(yè)界譽為“德高望重的腫瘤藥物專家”的鐘昌宏博士，1982年在美國進(jìn)修時，接觸到安寧照顧的觀念，并將其帶回臺灣。

后來，鐘昌宏博士從臺北榮總醫(yī)院轉(zhuǎn)到馬偕醫(yī)院擔(dān)任副院長，在那里設(shè)立了放療科，也帶來了安寧照顧的理念。這段歷史很重要，外面沒有人知道。

鐘昌宏醫(yī)師在馬偕醫(yī)院提倡安寧照顧，安寧照顧的名稱就是從他開始的，他把國外的想法和觀念用中文表達(dá)出來，就是“安寧照顧”。這個過程剛剛好，當(dāng)時馬偕醫(yī)院的董事長是會計師，夫人是鼻咽癌過世的，他就感受到安寧照顧的重要性。

1990年2月，馬偕醫(yī)院淡水分院將原慢性病病房的“31病房”改為安寧病房，專門做末期病人照顧，賴允亮醫(yī)師作為安寧病房主任，第一個成功地把安寧照顧放到了臺面上。

成立安寧病房前，馬偕醫(yī)院董事會針對安寧緩和醫(yī)療已討論了一段時間，但尚無具體做法。賴允亮醫(yī)師于1988年至1989年赴澳洲Royal North Shore Hospital腫瘤病房接受內(nèi)科訓(xùn)練，學(xué)習(xí)癌癥藥物治療，并實地考察了澳洲安寧療護(hù)的發(fā)展與照護(hù)模式。他把相關(guān)經(jīng)驗帶回了馬偕醫(yī)院。多年之后，他被稱為臺灣地區(qū)“安寧療護(hù)之父”。

1990年12月底，基于臺灣地區(qū)癌癥病人年年增加，亟需推動以安寧療護(hù)的理念服務(wù)癌末病人，落實生死兩無憾的臨終關(guān)懷，馬偕紀(jì)念社會事業(yè)基金會與臺灣基督教長老雙連教會共同發(fā)起成立安寧照顧基金會，成為臺灣地區(qū)安寧療護(hù)照顧的領(lǐng)航者。

安寧照顧基金會的宗旨是：協(xié)助嚴(yán)重疾病的病人獲得適當(dāng)療護(hù)，促進(jìn)社會大眾關(guān)懷病人及其親屬和照護(hù)者，并積極推動安寧療護(hù)及生命教育的推廣與發(fā)展。數(shù)十年來，它引領(lǐng)臺灣安寧療護(hù)發(fā)展一步步由孕育、萌芽而至茁壯，全力捍衛(wèi)人民善終權(quán)，協(xié)助無數(shù)末期病人有尊嚴(yán)地走完人生最后一程，讓亡者善終、生者善生。

1991年，我從臺北醫(yī)學(xué)院畢業(yè)，決心要進(jìn)馬偕醫(yī)院。安寧病房掛在放療科，所以我也是放療科的醫(yī)師。

賴允亮醫(yī)師擔(dān)任安寧病房主任，我是他的徒弟。在他的鼓勵下，我開始投入安寧緩和醫(yī)療專業(yè)，關(guān)注末期病人的醫(yī)療品質(zhì)與照護(hù)尊嚴(yán)的議題，希望能為社會帶來改變，雖然初期參與的醫(yī)護(hù)人員不多，然而能從事自己喜歡的領(lǐng)域，也是一件很幸運的事。

楊友華（左）和他的師父臺灣地區(qū)“安寧療護(hù)之父”賴允亮醫(yī)師（右）

安寧病房初成立時，醫(yī)療團(tuán)隊還不懂要提供什么服務(wù)、該做什么，賴允亮醫(yī)師為大家制定一個方向，提出先從“癥狀控制”著手。此舉看似容易卻很專業(yè)，因為每位末期病人出現(xiàn)的癥狀不盡相同，癥狀控制可讓病人較少痛苦，要如何著手卻是個難題。

我當(dāng)時是第一年住院醫(yī)師，花費許多時間研究國外文獻(xiàn)，了解如何緩解及控制病人的疼痛。

1993年，趙可式博士在結(jié)束美國和英國的安寧療護(hù)學(xué)習(xí)和見習(xí)后，回到臺灣，開始與賴允亮醫(yī)師合作，推廣安寧療護(hù)事業(yè)，他們兩位是臺灣安寧發(fā)展最重要的推手。

剛起步時沒有病人

萬事開頭難，在設(shè)立安寧病房的早期，您們遇到了哪些困難？

安寧病房剛起步時，我們遇到的困難很多，首先是沒有病人。賴允亮醫(yī)師說過，安寧病房成立的前幾個月都沒有病人，連醫(yī)院派來的護(hù)理長一度也待不住，認(rèn)為病房要倒閉了。

那時，我們做得很辛苦。有時候病房就等病人來。或許因為我們是帶頭做的，利益所致，很多其他醫(yī)院的醫(yī)生不愿意轉(zhuǎn)過來病人。

其他醫(yī)院設(shè)立安寧病房時，也遇到這種問題。外面有時候開玩笑，說某家醫(yī)院的安寧病房叫圣若瑟病房，就是說，剩下的“垃圾”才會送到那個病房，還不是一般的“垃圾”，是剩下來的“垃圾”。什么意思呢？就是病人該賺的錢，該剝的皮都被剝光了，之后才愿意送到安寧病房。

這個說法很不對，也成為我們收治病人的一大障礙。那個時候就是利益所致，有些醫(yī)生不愿意放病人過來，因為他還可以在病人身上賺錢。所以，那時候我們說，我們一起來，我來照顧，錢給你賺，沒問題。那個時候，我們推動安寧照顧的時候就做到這種地步。

另外，我們遇到的障礙，還有之前以搶救生命為目的的醫(yī)學(xué)觀念。我后來在英國學(xué)習(xí)的時候，曾經(jīng)問過我們安寧療護(hù)的鼻祖桑德斯女士：在你推動安寧療護(hù)的過程中，最大的障礙出現(xiàn)在哪里？她不假思索，就回答我：doctors。醫(yī)生給她的障礙最大。

她說的是，在對待疾病末期病人時，一些醫(yī)生的觀念還不夠完善，他們認(rèn)為病人在你手上，你就要想盡辦法把他（她）救回來，延長病人的生命。豈不知：再進(jìn)步的醫(yī)療，未曾阻止死亡發(fā)生，卻延長了死亡過程，更以痛苦悲劇收場。

在我們的醫(yī)療實踐中，對于末期病人、多重器官衰竭病人，人家要斷氣了，瀕死之前，一些醫(yī)生還要進(jìn)行心肺復(fù)蘇，電擊，插管。這是很惰性的醫(yī)療程序，是蹂躪病人的錯誤醫(yī)療行為模式。這個行為模式，對于疾病末期病人是一個延長死亡的過程，不是延長生命。如果是意外死亡、突發(fā)性的死亡，不預(yù)期死亡出現(xiàn)時，我們當(dāng)然要馬上急救，因為這樣可能讓他重新活過來，但這個過程救活機會也只不過有 50%。

有文獻(xiàn)研究過了，對于多重器官衰竭的末期病人進(jìn)行心肺復(fù)蘇術(shù)，到目前為止沒有一個能活下來，而且在其活不下來之前，我們還給他蹂躪一番，這是非常不道德的醫(yī)療行為模式，所以應(yīng)該禁止。

對于末期病人，人家要斷氣了，我們安寧病房不會還給他心肺復(fù)蘇，電擊，插管，這些都沒必要。我們應(yīng)該讓他好好活到最后一刻，就是豐豐足足，充滿人性化地活到最后一刻，而不是痛苦地拖到最后一刻。

我們安寧病房難做的另外一個原因是，30年前的臺灣社會風(fēng)氣相對比較封閉、保守，忌諱談?wù)撍劳觥?/p>

那時，外面將安寧照顧負(fù)面化，甚至污名化，一般民眾大多以為：去安寧病房，就是去等死。醫(yī)院別的科室醫(yī)生，也說去安寧病房就是去送死，把我們說得很難聽。

其實，安寧療護(hù)是一個很主動積極的醫(yī)療行為模式，這個積極性不是指動輒開刀、急救之類 ，開刀、急救這種情況是用以處理急性、意外、非預(yù)期性死亡迫近的病人，但對于末期病人、多重器官衰竭病人來講，不一定有意義。

慢性病或是癌癥的末期病人，他們的死亡是可預(yù)測的，在可預(yù)見的未來面臨著一個預(yù)期性的死亡（expected death），這個未來是多久？可能是幾個小時之后，可能是幾天之后，也有可能是幾個月之后，當(dāng)然我們不知道他是哪一天哪一分哪一秒要走，但我們知道在最近的未來，他會面對死亡。但在這個死亡逼近的過程中，我們就是讓他好好活，讓他的生命發(fā)揮得豐豐富富、滿滿足足，活到最后一刻，就是像香港善靈會所主張的：用有限的日子增添更多的生命（Adding LIFE to Day  instead DAY to Life）。

安寧療護(hù)的最根本宗旨其實就是，讓臨終病人平平安安，沒有恐懼、沒有痛苦地走完人生最后一程，這個過程其實是可以達(dá)到的。我們能提升病人的生活質(zhì)量，在吃喝拉撒睡上都能改善，還能提升生命的品質(zhì)，包括心理健康等。我們不會放棄任何一個可以提升病人生活、生命質(zhì)量的方法，但也不會延長病人的死亡過程。他（她）時間到了，要走了，我們讓他（她）走得安安心心，平平安安。

我們是很積極地延長病人有質(zhì)量的生命，而不是消極地延長病人的死亡過程，這一點非常重要。這種意義目前大部分人都不知道。

所以，外面很多人在說，你們就是給病人安樂死，讓病人快點死，不懂安寧療護(hù)的人才會這樣說。其實，我們從來不會讓病人死得更快，或死得更慢，我們讓他（她）恰到好處，陪伴他（她）找到自己的時間，該走的時候，陪他（她）走上人生的句號點，平安地去到另外的國度。我們的責(zé)任、我們的工作就是讓他在這段有限的時間，好好活，是活到最后一刻，不是拖到最后一刻，我們的理念就是這樣子。

“連哄帶騙”求來病人

在以上困難情況下，您們怎樣爭取病人呢？

那時候，我們希望病人到安寧病房，可以說是“連哄帶騙”，說我們這邊什么情況，多么多么好，很多人不相信我們，所以幾經(jīng)掙扎，病人或家屬聽明白了才來我們病房。

比如，很多癌癥末期病人，疼得受不了，我們向他（她）保證，如果來我們病房，三天以內(nèi)就能止痛；睡不著覺的，我們也保證，三天之內(nèi)，讓他（她）不痛，能睡得著。

就這樣，我們千辛萬苦求病人來我們病房，對他們進(jìn)行安寧舒緩治療。

到最后，病人疼痛控制下來了，比較舒服了，應(yīng)該要出院了（那時，我們的病人有 1/ 3 是可以好轉(zhuǎn)后回家），他（她）其實不愿意回家，因為他（她）覺得這個病房太好了，想要賴在病房。但是不行，后面還有其他病人需要安寧照顧。

那時，您們主要用哪些手段為末期病人控制疼痛？

1986 年，世界衛(wèi)生組織提出三階梯的疼痛控制，全稱為《癌痛三階梯止痛治療指南》，是一種根據(jù)疼痛嚴(yán)重程度精細(xì)劃分治療階段的策略，它確保了癌痛患者能夠得到恰如其分且高效的治療。這一方案將治療過程分為三個階段，每個階段都對應(yīng)著不同程度的疼痛，從而實現(xiàn)了個性化的用藥方案。

對于輕度疼痛的患者，第一階梯的治療采用非甾體抗炎鎮(zhèn)痛藥物，這些藥物能迅速緩解疼痛，且副作用相對較小。

當(dāng)中度癌痛出現(xiàn)時，第二階梯的治療藥物便成為主角。這些弱效阿片類藥物，如可待因、曲馬朵等，能夠在不引起嚴(yán)重副作用的前提下，有效緩解中度疼痛。

而當(dāng)疼痛達(dá)到重度時，第三階梯的強效阿片類藥物，如嗎啡，便成為治療主力。這些藥物具有強大的鎮(zhèn)痛作用，能夠迅速且有效地控制重度疼痛。

那個年代，我們用皮下注射嗎啡的方式，給末期病人鎮(zhèn)痛。我們在英國學(xué)的就是皮下注射嗎啡，那個方法非常好。病人進(jìn)來以后，我們做疼痛的滴定方式，測量他的疼痛情況，確定嗎啡需要多少量。

我們給病人皮下注射嗎啡，或是靜脈注射，嗎啡之外搭配其他輔助性疼痛控制藥物。通常在三天之內(nèi)，75% 以上的病人疼痛可以得到控制。

因為我們表現(xiàn)得不錯，后來越做越出名了。“痛啊，你要去找楊醫(yī)生，去安寧病房”，護(hù)士們都叫我： Doctor Morphine，即“嗎啡醫(yī)生”。因為我開的Morphine藥，那時候在全臺灣可能是最多的，他們以為我自己拿去亂用了。

嗎啡是非常好的疼痛控制藥，又便宜又有效。但在臨床上，常常有病人或家屬擔(dān)心，此類藥物會有成癮性問題。其實，這是一種污名化，嗎啡成癮是因濫用，只要正確遵照醫(yī)師指引，并不會有成癮問題，正常臨床使用嗎啡從未出現(xiàn)上癮現(xiàn)象。

在國際上，使用嗎啡鎮(zhèn)痛從 1980 年代就開始了，最早用嗎啡為癌末病人控制疼痛的，是美國俄亥俄州克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心的 Dr Foley，他后來推動了WHO的疼痛控制。

在大陸使用嗎啡鎮(zhèn)痛比較晚。晚到1997 年，我們召開第一屆海峽兩岸臨終關(guān)懷研討會之后。1998年，為方便癌癥病人的鎮(zhèn)痛，中國國家藥品監(jiān)督管理局下發(fā)通知，“對癌癥病人鎮(zhèn)痛使用嗎啡，應(yīng)由醫(yī)師根據(jù)病情需要和耐受情況決定劑量”，即不受藥典中關(guān)于嗎啡劑量的限制。

安寧病房剛開始建立的時候，資金問題會影響到你們嗎？

楊：絕對影響啊。馬偕醫(yī)院算是很不錯的醫(yī)院，剛開始設(shè)立安寧病房時，每個月虧損 180 萬臺幣，至少虧了五年。但我跟你講，馬偕醫(yī)院到現(xiàn)在最出名的是什么？就是安寧照顧，因為全臺灣的安寧療護(hù)就是從這里開始的，而且它做得最好。后來，由于經(jīng)濟(jì)條件改善，臺灣的安寧緩和醫(yī)療納入全民健保給付，馬偕醫(yī)院慢慢走出了資金困境。