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中國腦計劃專家探討神經科學倫理問題:隱私、大腦捐贈、歧視

澎湃新聞記者 賀梨萍
2019-02-14 21:03
來源:澎湃新聞
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國家“十三五計劃”(2016-2020)以及“科技創新2030”兩個重要文件中均明確提出了要大力發展中國的腦科學研究,這也被稱為中國的“腦計劃”。該計劃旨在揭示人類大腦認知的神經基礎、開發腦疾病的早期診斷及治療方法、開發腦刺激智力技術。

“腦計劃”開啟的同時,學者們認為中國亟需整合一個倫理道德方面的框架,以認識和評估道德挑戰,并制定解決方案。2月6日,《神經元》(Neuron)雜志在線發表了同濟大學課題組題為《中國腦科學技術與神經倫理的責任性和可持續性》的研究論文。

該研究通訊作者是同濟大學醫學院教授鄭加麟和同濟大學原校長、中國科學院院士裴鋼。二人均為中國“腦計劃”項目的組織和實施專家。鄭加麟、裴鋼等人分析了中國腦科學技術發展中存在的社會倫理問題,并從中國傳統文化及民族特色角度出發提出了應對策略。

三大問題:隱私、器官捐贈、歧視

論文提到,中國擁有最大體量的腦疾病群體,大概1/5的中國人患有慢性神經退行性疾病或神經精神障礙。中國的“腦計劃”將主要關注三大神經和精神疾病:兒童自閉癥、成人抑郁癥、老年阿爾茨海默病(AD)。

自閉癥帶來的健康負擔是巨大的,中國有超過100萬的自閉癥患者,其中大部分是表現為弱智。中國的城市中有高達6%的人群患有重度抑郁癥,超過一半的診斷患者有自殺傾向的行為。國家統計局數據顯示,截至2014年,中國人口中60歲以上人群超過15%,這一比重將繼續增加。鑒于阿爾茨海默癥在老年人群中的的高發病率,阿爾茨海默癥的問題也會繼續加重。

近年來,迫切的需求、強有力的政策和公眾支持促進了腦科學技術的迅速發展。科學的突破和創新技術的出現可以進一步了解大腦的功能,然而,伴隨而來的是法律、倫理和社會問題。論文表示,如果這些倫理和社會問題得不到適當和充分的解決,就會反過來損害神經科學的成果,并可能在長期內影響社會繁榮和人類福祉。

文章指出,《論語》有云:“己所不欲,勿施于人”, 開展“腦計劃”有責任盡一切努力避免對個人、社會造成任何潛在危害。潛在的危害包括但不限于對安全、隱私和自主權的威脅。以人類福祉為目標的負責任的研究是腦科學和技術的可持續性發展的基礎。

研究者們針對2017年在韓國召開的全球神經倫理學峰會(2017 Global Neuroethics Summit)上提出的五個神經倫理問題,結合中國傳統文化,在文章中總結了和中國“腦計劃”更加相關的三大倫理問題。

文章中強調,意見和建議來自科學家和倫理學家,并不代表中國政府的官方立場。

文章首先提到,中國有著悠久的歷史,從而孕育出了獨特的中國文化,其中包括對“群眾力量”的堅信。中國人的價值觀以人為本,“雙人成從,三人成眾”則強調了集體的力量。但“人從眾”的哲學有時也會導致個人的價值受到抑制,在一些極端情況下個人的人格甚至被忽視。這也部分解釋了為什么個人隱私以及一些自主性在中國歷來被低估。今后在腦科學的發展中必須要重視這些問題。

第二個問題是神經組織器官(包括健康和疾病大腦)樣本庫建立困難的問題,目前主要依賴于器官捐獻。然而,就中國而言,器官捐獻一直是一件困難的事情,大腦捐獻則尤其困難。中國大多數有著根深蒂固的觀念,“身體發膚,受之父母,不可毀傷”。

2010年來,中國紅十字會和國家衛生部門一直在大規模宣傳器官捐贈,但情況并沒有太多改善。數據顯示,截至2016年,中國僅有80000名注冊器官捐贈者(http://www.cotdf.org)。這一數字遠低于其他國家,例如,截至2016年,美國有1.3億人登記器官捐獻。

不過,文章至指出,中國將會有新的舉措鼓勵器官捐獻,這些舉措值得期待。

第三個問題是社會對神經精神疾病和心理健康問題的歧視。中國的“腦計劃”目的之一是實現對精神疾病的早期診斷和預測。在中國,人際關系至關重要。傳統上,中國人通常會將個人問題看成整個家庭或社會的問題。

文章中還提到一些例子,2018年7月,深圳15戶自閉癥家庭欲入住公租房,但被其他業主拉橫幅抗議。抗議的主要原因是擔心和恐懼精神疾病人士會威脅到整個社區的安全。同樣,處于類似的擔憂,社會上還出現過家長反對自閉癥孩子和自己的孩子同班的情況。

取經他國、借助新傳播渠道

針對中國存在的問題,鄭加麟、裴鋼等人探討了一些解決之道。

第一,確保遵守神經科學研究的國際倫理準則。

國家對包括人或動物在內的研究有總的道德標準,但涉及到包括人類神經系統和腦啟發人工智能等方面的神經科學研究,中國還缺乏專門的到的標準。

論文中指出,和其他國家溝通、向他們學習至關重要。可以主辦和參加一些國際研討會,積極參與國際倫理規則制定,以坦誠公開的方式與國際同仁交流經驗。通過學習世界各地的專業知識和經驗告,“我們有信心健全神經科學的倫理道德體系,加強對人格、自主和隱私的尊重。”

第二,加強公眾教育和培訓。

正如前面提到,在中國建立大腦樣本庫可能會遇到很大困難,因為傳統的孝文化和器官捐贈之間有著天然沖突。

不過2016年12月出現了轉折點,中國器官移植發展基金會(COTDF)開始與支付寶合作,為器官捐贈者提供了一個在線平臺,可以直接進行注冊。第一天開放就取得了巨大成功:12小時內就登記了超過3000名新增器官捐贈者。

截至2016年12月,支付寶擁有4.5億注冊用戶,只需確認姓名和身份證號碼即可注冊器官捐獻,同時一旦想法改變還能隨時取消。這種簡單和快速的注冊程序降低了潛在捐贈者的門檻,此前捐助者則必須回答20多個問題才能注冊。中國器官移植發展基金會負責人黃潔夫表示,他擔心每多一個問題就會趕走100萬名潛在的捐贈者。

截至2017年底,注冊捐贈人數超過35萬人,其中28萬人通過Love&Hope(通過支付寶可直接進入)注冊登記。大多數支付寶活躍用戶是年輕人,他們更易于接受新的觀念。此外,微信推廣也有著強大能力,10萬+的傳播已并非難事。

論文指出,借助移動網絡新媒體向公眾推廣相關事實及知識,增強公眾對神經科學技術發展現狀的理解,避免虛假宣傳,增加社會對腦疾患與精神疾患的接納度,同時可以減少社會對精神類疾病的歧視。

在同濟大學官網的一份新聞稿中,裴鋼表示,“我們多個腦計劃專家和倫理學家共同商討,集思廣益,希望從我國傳統文化與國家民族特色出發提出神經科學研究及技術發展中倫理問題的解決之道,推動我國腦科學技術發展應用,促進人民健康。”

鄭加麟表示,“我2016年選擇辭去美國UNMC副校長職位,回國在同濟大學全職任教,就是希望腳踏實地做事,將我國的基礎與臨床醫學進一步推向國際化,讓國際同仁更好地認識、了解中國科學與文化。神經倫理問題是我國科技發展的重要部分,需要結合我國實際情況合理、有效解決。

論文鏈接:https://www.cell.com/neuron/fulltext/S0896-6273(19)30050-9

    責任編輯:李躍群
    澎湃新聞報料:021-962866
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