近日，“健康中國背后的醫者故事——從麻風病的‘消失’談起”分享會在北京舉辦。營養師、健康科普博主顧中一，中國麻風防治協會第八屆理事會秘書長袁聯潮，作家、《蒼生大醫》作者李琭璐一同回顧蒼生大醫李桓英的傳奇一生，從麻風病的“消失”談起，探討生命的尊嚴、健康的定義，以及我們今天應如何看待“疾病”與其帶來的“社會偏見”。

《蒼生大醫》書封

《蒼生大醫》是作家李琭璐的紀實文學作品，書中記述了醫者李桓英的百年傳奇。1958年，37歲的李桓英放棄國外優渥的生活，只身返回祖國。在長達半個多世紀的歲月中，她和同事們奔波在祖國的偏遠山區，把一個個麻風患者“從‘鬼’變回了人”。目前，麻風病在我國絕大部分省份已被基本消滅，成為可控、可治的普通疾病，這一輝煌成績，離不開以李桓英為代表的幾代麻風病防治工作者的共同奮斗。

作家李琭璐

作家李琭璐經過兩年多的采訪和研究，用20余萬字還原了麻風病曾給這片土地帶來的種種苦難，也記述了李桓英等“戰‘麻’斗士”為新中國公共衛生事業作出的卓越貢獻，以及他們身上秉懷初心、無私無畏的精神品格。

“《蒼生大醫》找到了我”

之所以關注到李桓英教授和麻風病，李琭璐表示：“與其說是我寫李桓英教授，不如說是這本書找到了我。”李琭璐在幾年前從《北京文學》上讀到了方格子寫麻風病人的報告文學，其中也講述了李桓英的故事，于是她便對這個題材產生了興趣，開始了這部作品的寫作，并在李桓英的助手袁聯潮的幫助下開始了對李教授同事、同學的深入采訪。

關于作品的整體結構，李琭璐將其概括為：“《蒼生大醫》從刀建新患病寫起，隨后寫到了李教授的家族史，寫到了李教授經過五次輾轉，在不同的地方讀小學、中學，最后在同濟大學讀完了本科，后來去美國約翰斯·霍普金斯大學讀了公共衛生學院的碩士，之后又被她的導師特納教授推薦到世界衛生組織工作。當時世界衛生組織剛剛成立，李桓英在那里從事相關的傳染病防治工作。再之后，她選擇了回國，先去到中央皮膚性病研究所（現中國醫學科學院皮膚病研究所）工作，后來又去了北京友誼醫院北京熱帶醫學研究所工作。”

為了更完美地呈現作品，如何將采訪的不同人物對李教授的介紹清晰地串聯起來，成為了李琭璐在寫作過程中的一大困難。“我按照各個人物進入麻風室的先后順序寫，最先出場的是翁小滿老師，寫李桓英教授為了幫助翁小滿老師和她的孩子補充營養，給她從當時開的第一家肯德基買了一袋炸雞的故事。之后寫第二位出場的袁聯潮，由于麻風室有一臺計算機，李教授很寶貝它，但有一天她突然發現上面有一層灰，李教授以為袁老師沒有每天去擦它，便非常生氣，然后就對袁老師說，你應該至少每天擦試一遍，你應該和計算機‘結婚’，這也成了麻風室一個很有名的故事。”

不同于簡單的通訊文稿，《蒼生大醫》的寫作也存在著其特有的難點。李琭璐表示，她遇到的難點在于如何清楚地梳理歷史背景事件，比如李教授的家族史，需要大量翻看歷史資料進行查證。

現場

“麻風病并不可怕”

袁聯潮介紹，“過去，人們之所以‘談麻色變’，是因為它主要侵犯人們的周圍神經，即人的末梢神經，如手、腳的神經或者面部神經，而不是中樞神經，因此不會影響人的大腦、脊柱。末梢神經受損以后，可能就會出現臉歪、手臂彎曲等癥狀，嚴重者可能需要截肢，因此給人一種恐怖的印象。”

但隨著人們的免疫力、營養條件提高，麻風病的發病率和傳播率已經大幅度降低。袁聯潮表示，“麻風菌在全世界流行已有3000年的歷史，已經是一種非常古老的細菌性疾病了，它實際上屬于皮膚科范疇，是一種侵犯皮膚和周圍神經的慢性傳染病，通過與麻風病人的長期接觸傳播。現在，它在疾病譜里被排成了丙類傳染病，相當于感冒。所以，麻風病的傳染性是非常弱的。”

為了糾正大眾對于某些傳染病的認知，顧中一認為，醫學生、媒體、大眾等都應多了解相關疾病的知識和防治規范。在1980年代初期，世界衛生組織推出了聯合化療的藥物，使用這些藥物有兩種方案，第一種方案較為保守，治療到細菌陰轉，通過查菌確認沒有麻風菌了再停藥，第二種是治療24個月后，不管還有沒有麻風菌，都停藥。袁聯潮在分享會上介紹，李桓英教授根據我國的實際情況，排除萬難，堅定地采取了第二種方案。“李桓英教授最大的貢獻就是采用了短程聯合化療，既節約了經濟成本，又達到了最好的治療效果，同時縮短了麻風防治的進程，使我國麻風患病率大幅度下降。”

消除大眾對麻風病人的偏見和歧視也是李桓英教授的一大貢獻。袁聯潮回憶起李教授為給麻風村送藥，不顧翻船的危險，獨自乘坐獨木舟進村給病人送藥的感人事跡。李琭璐則介紹了李教授為了破除人們對麻風病人的恐懼，以身作則，脫掉身上的防護服，與病人親切握手，在有年輕醫護人員全副武裝進入麻風村為病人治病時，還對她進行了嚴厲的批評。

一個強大堅韌的人

在李琭璐看來，李桓英教授就是這樣一個強大堅韌的人。“她擁有著一個偉大的靈魂，從來不給自己設限，不會說這個事情只能男人干，女人不能干。她是一個具有真正現代精神的獨立女性，一生都在追求科學的真理，不會因為遇到困難而退縮。”同時，李琭璐也認為，李桓英放棄功名利祿回國，奮戰在艱難的抗擊麻風病的第一線，這種清晰把控未來目標的精神，這種赤誠的愛國情懷也令人為之動容，值得后輩學習。

顧中一表示，李桓英對自己理想的不懈追求，投身醫學事業的勤奮刻苦都深深打動了自己，給予了他莫大的勇氣：“我覺得李桓英教授的這種精神非常鼓舞我，對年輕人來說，她也是非常鼓舞人的榜樣。”同時，在競爭激烈的社會環境下，李桓英教授不畏挫折的精神也啟發了顧中一，“我看了書之后覺得，和李教授相比，我所遇到的挫折根本不算事。我們在選擇的時候還是應該把目光放得更長遠一些，在當下多拒絕一些誘惑。”

袁聯潮回憶道，李教授面對一次嚴重的車禍時，依然能幽默地自我安慰，在翻船跌入河中時，依然選擇穿著濕衣服完成工作，她的這種樂觀精神給袁聯潮留下了深刻印象，她認為：“李教授這一生追求的就是實現自我價值，將平凡的工作做到最好。她并不是為了要達到某一點，而是要踏踏實實做自己的工作，實現人生價值。我覺得這一點對當今的年輕人來說，對于怎么選擇你的人生觀、價值觀和擇業觀是非常有幫助的。”