像落日余暉淡淡散去

你們“中心”每年都為很多終末期患者診療和送行，您說，咱們講優生優育，還要有優逝，死亡的過程也要有質量。在這方面，你們有哪些經驗和體會？

對于終末期期患者來說，其實他們需要的是：第一，你肯定要把ta的身體照顧好，減少病痛折磨。第二，我覺得，他們的痛點，可能在于知道死亡的結局，但不知道死亡何時降臨，會覺得很痛苦……我們會引導他們如何面對生死，三年是活，三個月也是活，怎么樣安然離去。

在生命終末期，患者和家屬到底需要一個什么角色呢？在美國學習期間，我聽一位臨床導師說：“我們就是護送人從人的生命出口到天堂入口的人。”我覺得，我們是一群提燈的人，我們陪著那些人，從人間的出口走到另外一個入口，這個很重要，他們真的是兩眼一抹黑……

李玲說：“我們是一群提燈的人，我們陪著那些人，從人間的出口走到另外一個入口。”

舉個例子。我們有個患者，是醫護人員，患癌，病情確實太重了， 5 個月跑了 8 家醫院，最后，她先生打電話找到我，說了她的病情，說她太痛苦了，想讓她下午就來住院。我說行。結果電話一掛，就沒音信了。

過了幾天，她先生又跟我聯系，說幾天前跟我打電話的當口，她在隔壁屋自殺了，抱著必死之心，右手拿刀砍左胳膊，把肌腱、血管、神經都砍斷了，家人把她送到醫院搶救，做血管、神經、肌腱吻合，正縫著呢，心跳、呼吸驟停，又是心臟按壓，插管，上呼吸機，弄到ICU，才把她救了過來。她清醒了，呼吸機吹著肺，口里插著管，她在紙上寫“讓我死”，又用手去拔插管，他們又用約束帶，把她的手捆住……這天下午，家人把她轉到我們這里。

她在我們這里待了 24 小時，我先給她換藥，檢查她的傷口縫合狀況。那些傷口還沒來得及拆線，指甲里還有血跡，我給她仔仔細細清理了血污，護士接了溫水幫她擦干凈。

當時，她求死的決心很大，意志極為堅強，身體極度虛弱，可能還有抗腫瘤治療帶來的心臟毒性，多臟器的功能受損，她的肺都不動了，呼吸機用固定的程序吹她的肺，幫助肺葉鼓起來，再放下，她還得去適應呼吸機的節奏，她的感受就是活著太痛苦了……  

她頭腦是清醒的，也是懂醫的，對自己的病情非常了解。承受了幾個月抗腫瘤治療和癌癥晚期的痛苦癥狀，她非常清楚，知道這些治療對她沒有太大幫助了。對于使用呼吸興奮劑，以及其他一些維持生命的藥物，她堅決拒絕。

我們首先是尊重她，對于她撤除呼吸機的決定，我們尊重。她的先生和兒子了解她的病情，理解且尊重她的選擇，但依然手足無措，擔心她撤除呼吸機之后，需要承擔漸漸窒息的痛苦。他們就怕在撤機前后，她得不到好的醫療和護理。此外，他們還希望我們幫助說服其他親友，達成共識。

我們做了三件事，首先是非常清晰地評估了患者的病情，幫助她在頭一天夜里住院，進行鎮痛和鎮靜，觀察生命體征，給她好的治療，最起碼她睡了幾個小時。

頭一天，我們跟他們父子談了一次。第二天上午，我們又確認了一次。然后，他們把親戚請到醫院，包括她的兩個哥哥，一位表叔和表姐。我們開了個家庭會議，由我通報了患者的病情。然后，患者主動撤機的意愿經過雙確認。第一就是我們醫護人員的確認，患者做過清晰的表達。第二，是患者的先生和兒子的確認。

在決策方面，我們醫護人員并不是引導患者和家屬做決定的主角，我們提供完充足和準確的信息之后，把房間留給家屬，奉上熱茶、茶點，讓他們自己去討論。他們親戚之間進行病情方面的討論，還有情感的交流和抒發。我們就回病房去陪患者。我和護士長來到患者床邊，她頭腦清楚，什么都聽得懂，我們就跟她說，那邊我們做了什么樣的工作，讓她自己也覺得，她的訴求是在往前推進，好讓她安心。

大概過了半小時，他們家屬討論完了，先生和兒子過來，對我們表示感謝，說可以做了。他們簽署告知書，就是要主動撤機。然后，我們就到病房里去給患者做準備。我們要提前給她注射鎮痛藥物，房間整理一下，患者的床鋪、衣服整理一下，給她擺一個舒適的體位，然后我們告訴她要撤機了。撤機之后，我們留出告別的空間，他們家人都過來了。他們進入房間之前，我們跟他們講，患者現在是清醒的，多跟她說一些寬心的話，少哭泣，多說些“四道人生”，就是“道愛，道謝、道歉、道別”，揮揮手進入到下一段旅程。他們家做得都挺好的，讓人感動。

患者撤機之后，他們家里的親戚在告別之后就走了，留著先生跟兒子陪著她。我們還有一位專門的護士陪著他們，護士脫下工作服，換上家常便裝，主要是觀察患者有沒有不舒服，我們中間給她用了兩次藥。先生和兒子陪著患者，他們一家三口在一起，大概有五六個小時。傍晚時，她安然辭世了。患者應該是得償所愿，先生和兒子也特別寬慰，就是生死兩相安。不能說她特別滿意，這種事情……但她沒有因為這個過程很受刺激，表現得很難受，沒有這樣，她非常平靜地離開了，像落日一樣，余暉淡淡散去……

第三天，患者的遺體弄完，她先生和兒子過來辦手續，開死亡證明。他們千恩萬謝，覺得是不幸中的萬幸，她在最后時刻，被那么好地對待了。我們給她梳了頭，仔仔細細清理了傷口血污，給她弄得好好的。

事實上，善終服務是需要投入的。很多時候，不是點上香，播放宗教音樂之類，而是讓患者和家屬安靜地回歸到家庭狀態，好好地把這些場景放在腦海里，讓生死兩相安。

對家屬的情緒安撫至關重要

安寧療護在照顧病人的同時，還要照顧家屬的身心健康，病人走后，幫其料理后事，并做居喪期的心理照顧。你們“中心”在對家屬的情緒安撫方面，是怎樣做的？

患者離世以后，往往給家人帶來沉重打擊，對家屬的情緒安撫至關重要。

我們醫院有個護士長，在疫情期間患了血液病，在其他大醫院想做骨髓移植，也沒有找好配型，最后在病情危重之際，送到我們那里。

她花了很多時間跟我講過去，我覺得我把她的一生，從童年到青春期特別不容易的階段，都聽完了。她丈夫很愛她，不惜代價，給愛人輸血。你知道，國內醫院的臨床用血是很緊張的。我勸了她的丈夫，跟他談到最后，他抹著眼淚，說聽明白了，就是他會放棄執念，陪著妻子，走完人生最后階段。這是非常重要的，以后再想起來，是沒有遺憾和后悔的。

護士長去世以后，她的先生后來再婚了，他很相信我們，后來他媽媽生病，他又送了過來。期間，他找我哭訴，他說妻子走了以后，他沒有一晚上不夢見她，即使他又組建了家庭，人家那個女同志也很好。他說，他覺得自己不好，就是又結婚了，好像背叛了前一個那么恩愛的妻子，現在又沒有辦法跟現在這個全心全意地過……

我就從心理學和倫理學的角度，跟他分析。我說人生這么短，你前 40 年里有 20 多年跟前妻在一起，你們那么恩愛，她不過是生病了，這個我們沒辦法分析，但你給了她很多快樂，她也給了你很多美好記憶，這個恩愛不能忘記，是人之常情。現在你有了新妻子，也不叫不跟人家好好過，不好好過是什么？比如說，你在外面拈花惹草……他哭著哭著，撲哧就笑了，他說我不會的。我說對，你沒有出軌，沒有背叛配偶，你對家里有責任感，你就是個好丈夫。所以你不存在背叛了前妻，又跟現在的不好好過，這是你的執念。然后他說，我為什么經常心疼？就覺得像心臟扭著疼。他甚至覺得自己是心絞疼，去醫院檢查，也查不出問題。我說，悲傷本身就是原來的幸福給你留下的痕跡。你懷念她，是因為曾經的幸福，而不是說從來不想起，一想起來都覺得后悔，那就糟糕了。我說悲傷也是幸福的印記，它證明你來到世間，你有非常鮮活的體驗。悲傷本身不應該被克制，被壓制。

“這個專業成全了我”

從事姑息（緩和）治療和安寧療護13年，你們“中心”已經發展到什么狀況了？您有哪些收獲和感受？

我們“中心”經過13年發展，現有 6 名醫生、30 名護士、兩名藥師，還有一個 MDT 團隊（多學科綜合治療協作組multidisciplinary team）。我們還有社工部，青年志工在公余時間來做志愿者。我們現有 75 張床位，考慮到臨終告別的需要，我們盡量給那些重癥臨終患者安排單間，方便家屬陪護，所以我們經常住著六十多個患者。

我們“中心”現在是河南省安寧療護示范單位、河南省醫學重點（培育）學科、河南省安寧療護臨床技能培訓基地，已經收治了逾千名各種重病終末期患者，在規范診療、專業舒適護理和人文關懷、科研、教學、國內外學術交流，包括政策研究方面，不斷取得進步。

我這十幾年在基層做到現在，最大的感覺是，我覺得這個專業成全了我，讓我變得更成熟，更有擔當，對我的人生觀有一個巨大影響，就是當你做了這個事情，你認定它非常好、非常對的時候，就會迸發出巨大的勇氣和毅力，會想出很多辦法做事情，就會走得長、走得遠。

當然，我比較特別的是，我遇到了觸發性事件。我和其他從醫者不太一樣的地方可能在于，別人也會遇到和我同樣的情形，比如親人生病，治療，辭世，也會有痛苦。但事情過去之后，別人能回到之前的生活和工作軌道，而我可能感情更豐沛一些，思考更多一些，學習得更努力一些，實踐的勇氣可能會大一些。

我覺得，要是沒有我父親病逝的事件，我在國內從無到有地做，堅守這十幾年，我真的不一定能撐下來。我覺得很幸運，有很多同路人在做這樣的事情。我在這么年輕的時候選了這么一個方向，很堅定地走下來了。

剛開始創辦“中心”的時候，我還在想，我要是退休之前，國家能給這個專業一個名分，我就很滿足了。 

但到了 2015 年10 月，全國政協副主席韓啟德，為了推動安寧療護事業，帶隊到全國各地調研。2017年，原國家衛計委首次出臺有關安寧療護的官方文件，并在全國選取5個市區開展安寧療護試點工作。2019年，國家開展了第二批安寧療護試點，2023年，國家推出第三批安寧療護試點，全國31個省市當中，除了西藏，30個省市都有安寧療護試點。目前全國安寧療護的試點城市已達187個地級市，安寧療護事業得到蓬勃發展，遠遠超乎我的想象。所以我覺得很知足。

生命是個閉環，它的開始和結束應該是銜接起來的。咱們講優生優育，還要講優逝。緩和醫療和安寧療護，就是在疾病末期和生命末期，讓患者高質量地活著，減少痛苦，也高質量地辭世。咱把這生命全周期的最后一環給它補上，這不就圓滿了嗎？現在我們的全生命周期都有醫療服務，這也是我們國家文明程度的體現。

今年年底，我被組織上調派到鄭州市第三人民醫院擔任副院長，這是一所有著120年歷史的綜合醫院，計劃將緩和醫療，安寧療護和老年醫學融為一體的整合醫療中心已經開始規劃和建設，期待建成后，為患者提供更優質的服務。