紅斑狼瘡話題近期備受關注，但眾說紛紜之下，其實大多數人對于患者真正面臨的處境知之甚少。

系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種慢性自身免疫性結締組織病，可導致腎臟、心血管、呼吸系統、消化系統、血液系統、眼部等多器官、組織的損傷[i]，并顯著增高患者的死亡風險[ii]。由于患者面部可能出現“蝶形紅斑”的典型表現，故常被稱為“蝶友”。

沈奕斐博士與余曉明理事長對談分享

目前，狼瘡還無法完全治愈，在長期與疾病斗爭的過程中，患者常被裹挾在多重困境中：她們不僅要應對疾病帶來的身體痛苦、面對外貌形象變化，還被長期治療過程中的藥物副作用所困擾。即使在病情穩定的緩解期，她們也時刻擔心著疾病的“卷土重來”。

同時，社會的誤解也使她們的處境更為復雜：有人因工作環境對疾病存有偏見，不得不放棄喜歡的職位；也有人在婚戀中遭遇阻撓…這些難題都構成了束縛她們生活的困境之“繭”。

為幫助更多患者身心紓困，11月7日，澎湃新聞發起、葛蘭素史克（GSK）中國公益支持的“破繭·橙蝶”紅斑狼瘡公益項目，在第七屆中國國際進口博覽會上正式啟動，旨在凝聚社會力量、提高疾病的公眾認知，改善社會輿論環境，以幫助患者破除疾病帶來的困境之“繭”，擁抱美好人生。

多方共話，聚焦中國百萬患者未盡之需

紅斑狼瘡并非“小眾疾病”。全球患者數量超過700萬人，在中國也有約百萬患者[iii]。得益于醫療技術的進步和治療手段的改善，狼瘡已從高致死性的疾病逐漸變為可控的慢性病。但在診療和生活質量上，患者群體目前仍存在諸多尚未被滿足的需求。

在本次活動上，醫療專家、公益組織代表、社會學者與企業代表相聚于GSK進博展臺，就患者需求、診療發展、社會支持等多方面熱點話題進行了深入的探討。上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院風濕科行政副主任陳盛教授介紹道：“社會公眾對紅斑狼瘡的認知仍存在不少誤區，比如，很多人認為它會完全剝奪女性的生育能力，而實際上，雖然患者的不良妊娠風險較常人有增高，需要密切隨訪，但在病情穩定的前提下，患者依然可以擁有自己健康的孩子。”

圓桌分享：共話生態，護她蛻變

“創新治療手段的出現為我們提供更多對抗疾病的武器，使根據患者病情‘個體化和精準化’治療方案成為可能，可在幫助患者達到治療目標的同時，盡可能減少藥物副作用，使患者獲益更加長遠，在面對婚戀、生育問題時可以不再懼怕，擁抱更多美好生活。”陳盛教授補充道。

在此次進博會上，GSK展出了其在狼瘡領域的重磅創新產品倍力騰（貝利尤單抗）。據了解，它是全球首款且唯一同時覆蓋系統性紅斑狼瘡和成人狼瘡腎炎適應癥的生物制劑，并且已獲得中國指南、EULAR指南和KDIGO指南推薦。目前，倍力騰在中國已獲批5歲以上兒童及成人系統性紅斑狼瘡及成人狼瘡腎炎三大適應癥。

“隨著生物制劑等創新治療方案的出現，通過規范化的疾病全程管理，患者有望實現長期的疾病穩定，減少器官損傷，提高生存率和生活質量。”上海交通大學醫學院附屬新華醫院腎臟內科科主任張翀教授表示，“當然，要幫助患者進一步擺脫疾病陰霾，醫學的進步與社會的支持缺一不可，這也是我們各方在此交流探討的初心。”

在構建“社會支持”的路上，GSK亦是先行者之一。近年來，GSK通過系統性紅斑狼瘡規范診療項目、"與蝶同行，美好新生"狼瘡患者系列微電影、公眾教育項目，以及與媒體合作的疾病教育欄目等舉措多管齊下，聚集社會各方力量，為狼瘡患者提供從診療到保障、從身到心的全方位支持。

“GSK在紅斑狼瘡領域深耕十余年。”GSK副總裁、中國特藥業務部負責人張寧先生表示，“我們長期關注狼瘡患者及其他特殊群體的未盡之需，在不斷引入創新治療方案的同時，通過多維努力推動狼瘡診療水平發展，希望能夠提升公眾科學認知，減少歧視與迷思。”

攜手而行，正式開啟“破繭·橙蝶”

在本次進博展臺上啟動的“破繭·橙蝶”紅斑狼瘡公益項目，將作為一個長期的公益IP，在未來不斷升級和拓展，為狼瘡患者及生態圈各方提供助力，改善患者的生存環境，讓她們不僅能“破繭而出”，更能“展翅高飛”。

同時，在現場，上海浦濟風濕類疾病關愛中心與GSK簽署了戰略合作備忘錄，雙方將就系統性紅斑狼瘡疾病教育、診療以及疾病管理開展系列學術會，共同推動狼瘡領域的診療水平提升，使更多患者切實獲益。

“破繭·橙蝶”紅斑狼瘡公益項目啟動儀式

身為公益性社會服務性組織，上海浦濟風濕類疾病關愛中心擁有豐富的患者服務資源及經驗。“作為距離狼瘡群體最近的一群人，我們深知患者所面臨的多重困境。我們致力于通過醫學咨詢、宣傳教育和公益活動等為患者及其家屬提供支持。”上海浦濟風濕類疾病關愛中心理事長余曉明先生表示，“未來期待有更多新藥的研發和診療水平的提升，也期待有更多力量能夠加入到關愛紅斑狼瘡群體的行列中來。”

啟動儀式嘉賓合影

張寧先生對此次合作亦充滿期待：“以此次合作為起點，我們將結合雙方的優勢資源，為社會各界搭建溝通、交流的平臺，幫助更多患者獲益。未來，我們將攜手多方在公益科普、規范診療、保障體系等各個領域持續發力，合力超越。”

緊抓進博機遇，擴大健康影響力

“進博紅利”讓越來越多人了解和共享中國市場，催生更多跨國合作需求，促成國內國際雙向奔赴。GSK搭乘進博快車，緊抓“中國機遇”，不僅在狼瘡領域積極布局，也以此為契機在多個關鍵疾病領域攜手多方，共同踐行“合力超越”的使命。

 GSK與上海浦濟風濕類疾病關愛中心簽署戰略合作備忘錄

同樣在本次進博會上，GSK以“為了沒有乙肝的未來”為主題舉辦專場活動，并與中國肝炎防治基金會簽署了慢性乙型肝炎疾病長期管理項目戰略合作備忘錄，以數智化手段賦能患者管理，探索院內院外創新管理模式，共同助力實現WHO 2030年消除乙肝目標，推動乙肝治療新篇章。

在不斷深化與本土伙伴合作同時，GSK深知創新是推動醫學進步的核心，公司不斷加速研發并引進創新產品，并期待借助進博平臺，使創新成果盡早惠及更多中國大眾及患者。其在乙肝治療領域的焦點進展之一——創新藥物Bepirovirsen正處于三期臨床研究階段，并已獲得國家藥品監督管理局藥品審評中心（CDE）授予的突破性療法認證。

“未來，GSK將繼續深耕，持續加速創新藥品的研發及引入，推動關鍵疾病領域診療水平發展，以更好地滿足中國大眾和患者的健康需求，助力實現‘健康中國2030’的藍圖。”張寧先生表示。

[i] Stohl W & Hilbert DM. Nature Biotechnology.2012；30(1):69-77

[ii] Lee YH, Choi SJ, Ji JD, et al. Overall and cause-specific mortality in systemic lupus erythematosus：an updated meta-analysis. Lupus. 2016 Jun;25(7):727-34.

[iii] 上海市免疫學研究所臨床免疫研究室等. 系統性紅斑狼瘡流行病學調查-上海市紡織系統職工患病率初探. 醫學研究通訊. 1985;14(8):228-229