今年10月29日是第21個“世界銀屑病日”。由強生公司發(fā)起、中國職工發(fā)展基金會和鳳凰網(wǎng)公益支持的“此地無銀”銀屑病患者學業(yè)職業(yè)公平發(fā)展支持公益項目近日在北京正式啟動。

“此地無銀”銀屑病患者學業(yè)職業(yè)公平發(fā)展支持公益項目正式啟動。 主辦方 供圖

銀屑病是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病，臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊。數(shù)據(jù)顯示，我國銀屑病患病率約為0.47%，有近700萬患者深受疾病困擾。除疾病本身帶來的健康負擔之外，銀屑病患者往往因為紅斑、鱗屑等皮膚癥狀而遭受他人的誤解甚至歧視，帶來極大心理負擔。

首都醫(yī)科大學附屬北京同仁醫(yī)院皮膚科主任魏愛華教授在會上指出，銀屑病具有青壯年高發(fā)的特點，約2/3的患者在40歲以前發(fā)病，正處于求學就業(yè)的人生關(guān)鍵階段。近年來伴隨生物制劑等創(chuàng)新藥物的臨床應(yīng)用，患者實現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除（PASI100或PASI90）已經(jīng)成為可能，銀屑病患者的生活質(zhì)量有了顯著改善。

“但銀屑病目前仍是一種無法治愈的疾病，面臨復(fù)發(fā)風險，需要醫(yī)患雙方的共同努力，進行長程管理和規(guī)范治療?；颊咭矐?yīng)遵循醫(yī)囑積極配合，不應(yīng)自行停藥或減藥，成為自己健康的第一責任人，才能真正回歸正常的學習、工作?！蔽簮廴A提到。

數(shù)據(jù)顯示，超過60%的患者因病情反復(fù)發(fā)作、不被理解、差別對待等原因，工作或?qū)W習受到嚴重的負面影響，陷入“此地無銀”的困境。為直觀展現(xiàn)銀屑病患者在校園、職場中不為大眾所知的經(jīng)歷，以及患者對公平的渴望和對美好生活的追求，國內(nèi)首部聚焦銀屑病患者求學就業(yè)公平的公益微電影《尋找李百銀》在活動現(xiàn)場首次公映。

作為患者組織代表，銀屑病病友互助網(wǎng)創(chuàng)始人史星翔表示，短片真實再現(xiàn)了銀屑病患者在求學就業(yè)過程中面臨的困境，“不少銀友就像影片中的角色一樣，因為他人異樣的目光，主動或被動失去了不少機會，甚至整個人生軌跡都發(fā)生改變?！?/p>

銀屑病患者在求學就業(yè)過程中遇到的困境，既源于外界的誤解和偏見，也反映了社會關(guān)注與支持的缺乏，需要社會各界的共同投入來改善這一現(xiàn)狀。中國職工發(fā)展基金會理事長武建光呼吁關(guān)注健康弱勢群體就業(yè)公平。“我們欣喜地看到，以企業(yè)為代表的社會力量能夠關(guān)注到銀屑病患者，為他們的權(quán)益發(fā)聲。也很榮幸能夠以公益支持方的身份，參與到這個項目中，凝聚共識、貢獻力量?！蔽浣ü庹f。