今年10月29日是第21個“世界銀屑病日”。由強生公司發起、中國職工發展基金會和鳳凰網公益支持的“此地無銀”銀屑病患者學業職業公平發展支持公益項目近日在北京正式啟動。

“此地無銀”銀屑病患者學業職業公平發展支持公益項目正式啟動。 主辦方 供圖

銀屑病是一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病，臨床表現為鱗屑性紅斑或斑塊。數據顯示，我國銀屑病患病率約為0.47%，有近700萬患者深受疾病困擾。除疾病本身帶來的健康負擔之外，銀屑病患者往往因為紅斑、鱗屑等皮膚癥狀而遭受他人的誤解甚至歧視，帶來極大心理負擔。

首都醫科大學附屬北京同仁醫院皮膚科主任魏愛華教授在會上指出，銀屑病具有青壯年高發的特點，約2/3的患者在40歲以前發病，正處于求學就業的人生關鍵階段。近年來伴隨生物制劑等創新藥物的臨床應用，患者實現癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除（PASI100或PASI90）已經成為可能，銀屑病患者的生活質量有了顯著改善。

“但銀屑病目前仍是一種無法治愈的疾病，面臨復發風險，需要醫患雙方的共同努力，進行長程管理和規范治療。患者也應遵循醫囑積極配合，不應自行停藥或減藥，成為自己健康的第一責任人，才能真正回歸正常的學習、工作。”魏愛華提到。

數據顯示，超過60%的患者因病情反復發作、不被理解、差別對待等原因，工作或學習受到嚴重的負面影響，陷入“此地無銀”的困境。為直觀展現銀屑病患者在校園、職場中不為大眾所知的經歷，以及患者對公平的渴望和對美好生活的追求，國內首部聚焦銀屑病患者求學就業公平的公益微電影《尋找李百銀》在活動現場首次公映。

作為患者組織代表，銀屑病病友互助網創始人史星翔表示，短片真實再現了銀屑病患者在求學就業過程中面臨的困境，“不少銀友就像影片中的角色一樣，因為他人異樣的目光，主動或被動失去了不少機會，甚至整個人生軌跡都發生改變。”

銀屑病患者在求學就業過程中遇到的困境，既源于外界的誤解和偏見，也反映了社會關注與支持的缺乏，需要社會各界的共同投入來改善這一現狀。中國職工發展基金會理事長武建光呼吁關注健康弱勢群體就業公平。“我們欣喜地看到，以企業為代表的社會力量能夠關注到銀屑病患者，為他們的權益發聲。也很榮幸能夠以公益支持方的身份，參與到這個項目中，凝聚共識、貢獻力量。”武建光說。