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臺灣青年設計師罹患癌癥,創作饒舌音樂為病友發聲
畢業后和同學創業,
一心只想賺錢,
直到26歲時,
下班后的某一天,
她胸口突然劇痛,
被醫生告知:
“你的胸口照到腫瘤,是癌癥?!?/p>


阿倪被迫辭職在家修養,
化療期間掉光頭發,
頂著大光頭上街,
竟被卡車司機嘲笑是人妖。
她不滿社會對病友充滿誤解和歧視,
把得病后的心情寫成饒舌歌曲,
意外激勵了上萬名醫護人員、病友和健康的人。
她陸續辦了講座、音樂會、論壇,
成了臺灣第一位癌癥饒舌歌手。
“我最討厭別人叫我要樂觀、要加油,
我突然覺得我可以不用活得太久,
那樣我才能不計一切地完成我想做的事?!?/p>
自述 | 謝采倪 編輯 | 白汶平



2017年得了癌癥后, 我頂著光頭去買早餐,突然一個卡車司機搖下車窗罵我死人妖;我因為去醫院看診完,身體非常不舒服,坐在博愛座上,卻被一群大媽大爺指指點點“年輕人好手好腳,為什么要霸占博愛座”;連一直讓我賣命工作的公司,也因此逼我離開。


影響我很多的應該是說唱節目吧,我決定自己試試看。基本上我只會寫詞,對我來說,編曲和學樂器還是太難了,我的第一首歌叫《26》,那時候我就是單純分享而已,我沒想過會有人要聽,隨便寫寫。
那天是2017 5月31
我被診斷出來
我得了淋巴癌第三期
我不需要別人的同情
也不用看護照三餐打理
我不過就是生了個大病
又不是沒藥醫
經常我走在街上 有時沒穿戴假發
光頭只配著帽子戴口罩穿松垮褲子
偶爾會有人經過 屁孩阿嬤歐吉桑
你們鄙視的斜眼像我不配活在世上



瓊瑤寫的紫薇也沒過得那么順遂
坤寧宮容嬤嬤動用私刑是那么方便
小燕子說謊所以紫薇被刺一千根針
這故事告訴我交友千萬要非常謹慎
紫薇她怕打針 看到針筒就怯生生
針能不能別打了 有沒有其他法兒呢
她頭發都掉了 藥都吃了 挨著苦走過來了
座右銘也換了 生活變了 最重要的是快樂
紫薇她因為前世的記憶最怕的就是打針
她懷疑護士小姐是不是容嬤嬤轉生
經常打軟針打不到血管刺了八次
紫薇檢查完哭喊去他媽的骨髓穿刺
夏天戴假發出門就像戴毛帽會飆汗
她努力模仿男性的穿搭想要改善
于是紫薇在今年夏天多了一個身份
戴假發還是紫薇拿下來是五阿哥




我是個急于證明自己價值的人,我覺得金錢、贊美、名聲,是最直接的,所以我以前也是這么努力著。大學時,我和朋友一起設計了一個“多國貨幣回收”的提案,把出國沒花完的貨幣,轉為線上兌換,那個案子得過紅點設計獎,畢業后我拿來作為創業項目,結果失敗了,我就乖乖去上班,每天沒日沒夜地做設計,好不容易越做越好。

后來我才明白,癌癥是可以治療的。

我的生活一切都變了。

我跟我媽感情原本非常好,基本上我很順從她,但是她知道我生病后,變得非常焦慮、控制欲很強,我自己都已經心情很差了,還要照顧她的情緒,壓力反而更大。
每天早上醒來,我媽就是盯著我說:“你醒了要不要吃點東西?要不要上廁所?你還好嗎?”就連我喝個飲料、吃點零食,我媽都會說不可以,你得癌癥不能吃。我忍不住跟她發生沖突,而她總是說,“你沒當過媽媽,你不知道”,反復幾次我真的受不了了,我請她回老家去,我要自己養病。


我從一個愛漂亮的女生,變成大光頭,臉也因為藥物腫得變形,脖子上有一大塊疤痕——我不敢照鏡子,我不敢面對自己外表的變化。
我對自己非常自卑,我沒辦法想像我要用光頭的樣貌,去跟我另一半相處,于是我向男友提出分手。

我以前很省錢,都舍不得買衣服,但我現在很愛逛街,我開始打扮、研究各式妝容,我光頭就畫煙熏妝,穿得全身黑,把自己打扮得“帥”一點。

不過我想我很滿意現在的狀態吧,我感覺活出兩種不同人生。

得癌癥飲食要很注意,可是我幾乎吃不下東西,你要我吃那些健康餐,抱歉我真的做不到,如果我還健康,像我以前那樣,作為一個設計師,我或許還會注意我的飲食,但身為一個癌友,我只想要開心,吃我吃得下的食物。
我要吃干的、香的、有味道的食物,我想來想去那就只有炸雞、漢堡、薯條了,我一周至少吃3次,連續吃了5個月,后來我在演講中分享這個經歷,被速食餐廳經理聽到,他嚇得叫我少吃點。

透過朋友的介紹,我接了可以在家作業的小案子,賺一點小錢,同時在網路上寫文章,好幾篇都被媒體轉載,朋友都調侃說我紅了,但我還是不滿意,覺得自己是廢物。
直到我被邀請到一個國際級設計論壇上演講,我以設計師和癌友的雙重身份分享我的體驗,包括飲食、心態、生活的變化等種種矛盾,和可以改善的方式。



我想幫助更多的癌友病友走出人生的低谷,我的演講、音樂會已經吸引上萬人了,既然我可以,我希望其他癌友也能獲得相同的機會,于是我成立“我們都有病”的社群,定期舉辦“有病”活動,邀請“有病”的講師,分享他們“有病”的故事。



我最討厭別人叫我要樂觀、要加油,我不求活得久也不求活得多精彩,我只求能稍微為這個世界留下一些什么,沒有白活過就好。
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