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臺灣青年設計師罹患癌癥,創作饒舌音樂為病友發聲

2019-02-10 13:04
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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26歲確診淋巴癌第三期后,謝采倪把得病的心情寫成饒舌歌曲,意外激勵了上萬名醫護人員、病友和健康的人。(03:30)
謝采倪,本是一位互聯網公司設計師,
大學時期拿下紅點設計獎,

畢業后和同學創業,

一心只想賺錢,

直到26歲時,

下班后的某一天,

她胸口突然劇痛,

被醫生告知:

“你的胸口照到腫瘤,是癌癥?!?/p>

 
謝采倪與鴻海董事長郭臺銘合影
確診淋巴癌第三期后,

阿倪被迫辭職在家修養,

化療期間掉光頭發,

頂著大光頭上街,

竟被卡車司機嘲笑是人妖。

她不滿社會對病友充滿誤解和歧視,

把得病后的心情寫成饒舌歌曲,

意外激勵了上萬名醫護人員、病友和健康的人。

她陸續辦了講座、音樂會、論壇,

成了臺灣第一位癌癥饒舌歌手。

“我最討厭別人叫我要樂觀、要加油,

我突然覺得我可以不用活得太久,

那樣我才能不計一切地完成我想做的事?!?/p>

自述 | 謝采倪  編輯 | 白汶平

 
 
我叫阿倪,是個90后,我從前是個很聽話、一心只想賺錢的女孩子,留著長發,外形比較甜美的。

2017年得了癌癥后, 我頂著光頭去買早餐,突然一個卡車司機搖下車窗罵我死人妖;我因為去醫院看診完,身體非常不舒服,坐在博愛座上,卻被一群大媽大爺指指點點“年輕人好手好腳,為什么要霸占博愛座”;連一直讓我賣命工作的公司,也因此逼我離開。

這段期間,我一度很消極,看淡了金錢、贊美、名聲,那些我過去追求的東西,我想讓自己快樂,但隨著病情穩定,我反而更恐懼:我不會死了,難道我還要繼續當個廢物嗎?我要改變。
于是我開始把這些經歷創作成饒舌歌曲,也是臺灣第一位癌癥饒舌歌手。

影響我很多的應該是說唱節目吧,我決定自己試試看。基本上我只會寫詞,對我來說,編曲和學樂器還是太難了,我的第一首歌叫《26》,那時候我就是單純分享而已,我沒想過會有人要聽,隨便寫寫。

《26》 以下截取部分歌詞

那天是2017 5月31

我被診斷出來

我得了淋巴癌第三期

我不需要別人的同情

也不用看護照三餐打理

我不過就是生了個大病

又不是沒藥醫

經常我走在街上 有時沒穿戴假發

光頭只配著帽子戴口罩穿松垮褲子

偶爾會有人經過 屁孩阿嬤歐吉桑

你們鄙視的斜眼像我不配活在世上

金曲歌手謝震廷(左二)
結果剛好金曲獎歌手謝震廷他看到了,他覺得很有趣,我們碰面聊,發現想法很契合,那他本身有抑郁癥,我們就想,既然我們都有病,那我們可以一起為病友做些事。
在一年的時間里,我創作了4首饒舌,內容都是我生活會經歷的事,最受歡迎的叫《紫薇怕打針》,紫薇就是還珠格格的紫微,她是那種溫柔漂亮的女生,可是被皇后娘娘嫉妒,抓去小黑屋里用針刑,我就覺得跟我滿像的,因為我要常常去醫院里打針、抽血,我其實也很怕打針的。
《紫薇怕打針》 以下截取部分歌詞

瓊瑤寫的紫薇也沒過得那么順遂

坤寧宮容嬤嬤動用私刑是那么方便

小燕子說謊所以紫薇被刺一千根針

這故事告訴我交友千萬要非常謹慎

紫薇她怕打針 看到針筒就怯生生

針能不能別打了 有沒有其他法兒呢

她頭發都掉了 藥都吃了 挨著苦走過來了

座右銘也換了 生活變了 最重要的是快樂

紫薇她因為前世的記憶最怕的就是打針

她懷疑護士小姐是不是容嬤嬤轉生

經常打軟針打不到血管刺了八次

紫薇檢查完哭喊去他媽的骨髓穿刺

夏天戴假發出門就像戴毛帽會飆汗

她努力模仿男性的穿搭想要改善

于是紫薇在今年夏天多了一個身份

戴假發還是紫薇拿下來是五阿哥

這首歌我拍了MV,穿著格格服裝在大街上走是滿尷尬的,但也是個很好玩的經歷。
 
去年我和謝震廷一起辦了《死里重生音樂會》,那是比較小型的,大概200人,但真的讓我感受到,其實得癌癥不一定需要悲情,我們可以很堅強、有個性地去反擊:我有病,我驕傲。
 
誰會在26歲時,去思考“死亡”?我還這么年輕,我每天都在想:該怎么賺更多錢?什么時候能買房?老了之后沒錢養老怎么辦?死亡明明這么遙遠,沒想到突然間就來了。

我是個急于證明自己價值的人,我覺得金錢、贊美、名聲,是最直接的,所以我以前也是這么努力著。大學時,我和朋友一起設計了一個“多國貨幣回收”的提案,把出國沒花完的貨幣,轉為線上兌換,那個案子得過紅點設計獎,畢業后我拿來作為創業項目,結果失敗了,我就乖乖去上班,每天沒日沒夜地做設計,好不容易越做越好。

有一天我下班,胸口突然好痛好痛,原本以為只是不舒服,卻被醫生被宣判罹癌。那瞬間,“絕癥”、“死亡”這些負面字眼充斥我的大腦,一瞬間我不想存錢了、不想買房了,辛苦這么久,我要把錢都花光,用僅剩的時間去吃喝玩樂。

后來我才明白,癌癥是可以治療的。

我開始休養,開始治療,但我整天覺得自己是個廢物,我不想出門,三餐叫外賣,過得渾渾噩噩,而且極度憂郁:癌癥真的可以治療嗎?會復發嗎?我以后的人生該怎么辦?

我的生活一切都變了。

▍叛逆地違抗母親 

我跟我媽感情原本非常好,基本上我很順從她,但是她知道我生病后,變得非常焦慮、控制欲很強,我自己都已經心情很差了,還要照顧她的情緒,壓力反而更大。

每天早上醒來,我媽就是盯著我說:“你醒了要不要吃點東西?要不要上廁所?你還好嗎?”就連我喝個飲料、吃點零食,我媽都會說不可以,你得癌癥不能吃。我忍不住跟她發生沖突,而她總是說,“你沒當過媽媽,你不知道”,反復幾次我真的受不了了,我請她回老家去,我要自己養病。

我可以理解她的心情,但不等于我要接受她的情緒勒索,她之后要來臺北看我,我都叫她不準來——我不想再加深我和媽媽之間的矛盾,那也是我人生第一次叛逆期。
▍和男朋友分手 

我從一個愛漂亮的女生,變成大光頭,臉也因為藥物腫得變形,脖子上有一大塊疤痕——我不敢照鏡子,我不敢面對自己外表的變化。

我對自己非常自卑,我沒辦法想像我要用光頭的樣貌,去跟我另一半相處,于是我向男友提出分手。

▍光頭也能很帥 

我以前很省錢,都舍不得買衣服,但我現在很愛逛街,我開始打扮、研究各式妝容,我光頭就畫煙熏妝,穿得全身黑,把自己打扮得“帥”一點。

其實光頭也有好處的,我一直戴不同假發,換不同造型,我大概有20幾頂吧!我外形變得跟以前“不一樣”,雖然到現在我也是有點困惑,究竟是那個帥的自己比較接近真實的我,還是以前那個長發的我才是呢?

不過我想我很滿意現在的狀態吧,我感覺活出兩種不同人生。

▍連吃5個月垃圾食物 

得癌癥飲食要很注意,可是我幾乎吃不下東西,你要我吃那些健康餐,抱歉我真的做不到,如果我還健康,像我以前那樣,作為一個設計師,我或許還會注意我的飲食,但身為一個癌友,我只想要開心,吃我吃得下的食物。

我要吃干的、香的、有味道的食物,我想來想去那就只有炸雞、漢堡、薯條了,我一周至少吃3次,連續吃了5個月,后來我在演講中分享這個經歷,被速食餐廳經理聽到,他嚇得叫我少吃點。

▍重回職場 

透過朋友的介紹,我接了可以在家作業的小案子,賺一點小錢,同時在網路上寫文章,好幾篇都被媒體轉載,朋友都調侃說我紅了,但我還是不滿意,覺得自己是廢物。

直到我被邀請到一個國際級設計論壇上演講,我以設計師和癌友的雙重身份分享我的體驗,包括飲食、心態、生活的變化等種種矛盾,和可以改善的方式。

那場演講中,有些人和我一樣是設計師,他們很震撼,開始思考自己做設計的意義;有些人是醫療相關人員,他們說他們更懂得如何去照顧病人;有些人有著不為人知的隱疾,他們開始認為生病不再那么令人恐懼。
 
就這樣,我漸漸走出憂郁,我發現原來我可以做的事情有那么多!活了20多年來,我明白真正讓我感到富足的,不是金錢、贊美、名聲,而是給予他人實質幫助。

我想幫助更多的癌友病友走出人生的低谷,我的演講、音樂會已經吸引上萬人了,既然我可以,我希望其他癌友也能獲得相同的機會,于是我成立“我們都有病”的社群,定期舉辦“有病”活動,邀請“有病”的講師,分享他們“有病”的故事。

現在,我有一份固定工作,人們接納我、認同我、支持我去完成我更多想做的事。我一周只上三天班,剩下時間我就去演講、去分享,繼續創作我從沒想過會創作的饒舌——老實說隨著越來越熱愛我的生活,我對社會的憤怒漸漸減少,越來越沒有靈感了,我想我的歌是個療愈的過程。
醫生說,我的病不能根治,我自己也不知道什么時候會復發,但我不再像以前那么恐懼,如果真的復發了,治療很痛苦,我也有自主權決定我要不要繼續接受治療,我可以選擇死得有尊嚴。
曾經我擔心自己時間不夠多,但短短一年時間里,我已經實現理想,我覺得自己的每一天都很有意義。我甚至覺得,我不需要活太久,因為我要是活得太久,我會忍不住去思考我要怎么養老,我會不敢放手去做我想做的事。

我最討厭別人叫我要樂觀、要加油,我不求活得久也不求活得多精彩,我只求能稍微為這個世界留下一些什么,沒有白活過就好。

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