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房間里的精神病人③ “橡子”的歸宿:這間畫室接住了他們

澎湃新聞?dòng)浾?葛明寧 實(shí)習(xí)生 陳飛旭
2024-10-31 07:51
來源:澎湃新聞
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【編者按】

在中國,約200人當(dāng)中就有1位登記在冊(cè)的嚴(yán)重精障患者。

他們?cè)谀模砍松钤诰癫≡旱牟∪撕蜕⒁娪诿襟w報(bào)道的傷人案當(dāng)事人,我們好像對(duì)他們視而不見,又避之不及。

因此,他們躲得更深了。家庭要付出閉門照護(hù)的代價(jià),醫(yī)生要更湊近才能獲得他們的信任。澎湃新聞?dòng)浾咴谑崂碣Y料時(shí)發(fā)現(xiàn),上世紀(jì)八九十年代,這些病人尚能被社區(qū)、家庭接納,甚至有一份像樣的工作;后來的病人則被視為失去了勞動(dòng)能力,整日困守在家、病情加重,家庭也被拖入貧病交加的境地。

我們會(huì)從10月29日起連載三日、用三篇報(bào)道與讀者探討何以至此,又如何為精神病人走出家門、緩解病情提供多一份理解與支持。

三年前,楊如夢(mèng)在貴州一家精神病專科醫(yī)院當(dāng)實(shí)習(xí)社工,幫可以辦理出院的病人聯(lián)系家屬——有一位病人才三十多歲,早先在疾病發(fā)作時(shí)打架斗毆,但已恢復(fù)得“很正常”,因?yàn)椤盁o人認(rèn)領(lǐng)”,他滯留在醫(yī)院很久;最后,來接他的是哥哥,滿臉無奈。楊如夢(mèng)想給他講講與病人同住的注意事項(xiàng),哥哥顯得不感興趣,只問“簽字會(huì)不會(huì)被人知道”,怕在社會(huì)上和精神病扯上關(guān)系。

有的家屬態(tài)度溫和,但聽得出灰心。楊如夢(mèng)說,病人剛發(fā)病的,家屬會(huì)關(guān)心“他現(xiàn)在狀態(tài)怎么樣”,一些病情反復(fù)的老病人,家屬不會(huì)再問。

寧波市康寧醫(yī)院的工作人員曾在論文中分析2013年至2015年該醫(yī)院的2947個(gè)出院病例,發(fā)現(xiàn)這些精障患者住院次數(shù)越多,單次平均住院時(shí)間越長,病人似乎越來越難離開醫(yī)院。

即便病情穩(wěn)定,嚴(yán)重精神障礙患者出院后仍可能殘留病癥,不僅需要來自家庭的持久照護(hù)① 照護(hù)者為何不愿打開家門?、需要基層醫(yī)務(wù)人員和社工進(jìn)行隨訪② 當(dāng)壞情緒在家中“交叉感染”,也需要社會(huì)創(chuàng)設(shè)一點(diǎn)適合他們的承接空間。

出院就離婚

2022年,楊如夢(mèng)在貴州大學(xué)讀心理學(xué)研究生,看到一家公益組織在招募醫(yī)療社工,抱著實(shí)踐心理輔導(dǎo)技術(shù)的想法,住進(jìn)了精神疾病的康復(fù)病房。

她坦言,一開始惴惴不安,怕病人打她。但開始工作之后,她也感到這些工作對(duì)象“像小孩”——那會(huì)兒正值“新冠”疫情,原本公益組織在病房開展園藝治療,因?yàn)椴荒芫奂∠虼俗≡荷罘浅o聊,病人看到社工來了,會(huì)圍上她,問:“什么時(shí)候送我回家?”

楊如夢(mèng)有一個(gè)男同事,和病人們處得像朋友。他到病房,會(huì)被病人一把抱住:“你又來看我們,太好了。”

楊如夢(mèng)問過一些病人出院之后的打算,有的說回去工廠打工,有的要繼續(xù)上學(xué),也有的人先在家里養(yǎng)病。何新的想法是——與妻子離婚。他患上雙相情感障礙的直接誘因是與她大吵,發(fā)病后在街上流浪,由民警送到醫(yī)院。除了離婚,何新沒有絲毫對(duì)未來的憧憬。他覺得自己以后無論到哪兒都會(huì)被排擠,別人會(huì)認(rèn)為他是一個(gè)瘋子。

她在畢業(yè)論文里描述了自己給何新做心理輔導(dǎo)的過程。

楊如夢(mèng)對(duì)何新解釋,按照美國心理學(xué)家?阿爾伯特·埃利斯(Albert Ellis)的情緒ABC理論,一起事件A可能激起非理性的信念B,導(dǎo)致情緒C,比如患上雙相情感障礙是一個(gè)事件,“這輩子完蛋了”是它引起的非理性信念,導(dǎo)致他不開心。

何新說:“我覺得我的情緒會(huì)經(jīng)常變化,一會(huì)感覺很難受,一會(huì)又感覺沒什么,總是感覺不受自己的控制。”

楊如夢(mèng)說,在他心里,由患病到被社會(huì)拋棄的因果關(guān)系是堅(jiān)固的,而這不符合理性。她會(huì)跟他講——有的患者雖然受疾病困擾,仍然努力生活,追求個(gè)人意義,有的還會(huì)幫助其他精神疾病患者。

三次心理輔導(dǎo)之后,兩人轉(zhuǎn)換了身份,楊如夢(mèng)扮演病人,何新扮演社工,等于由何新勸導(dǎo)他自己。

“你是覺得在這個(gè)社會(huì)生活非常困難對(duì)嗎?”何新問。

“我是覺得在世界上活著真的很難,本來還會(huì)對(duì)生活抱有期待,但自從有這個(gè)病,并且反復(fù)住院的時(shí)候,我對(duì)自己的未來就沒抱有什么期望了,我覺得我在別人眼里是另類的。”楊如夢(mèng)說。

“可能這只是你自己的想法,事實(shí)情況可能并非如此。”何新有模有樣地模仿起來,“盡管還會(huì)有人存在偏見和歧視,但我們可以改變自己對(duì)待生活的態(tài)度……”

這個(gè)畫室無人全勤

幾次心理輔導(dǎo)之后,根據(jù)量表,何新的悲觀厭世情緒有所減輕。

現(xiàn)在,楊如夢(mèng)已經(jīng)畢業(yè),當(dāng)了一所高校的輔導(dǎo)員。她坦率地說,在醫(yī)院的工作時(shí)間太短,她遇到過一些更難的案例,沒有獲得他們的信任。何新雖然話少,但如果主動(dòng)問,他愿意分享,而有的病人對(duì)醫(yī)護(hù)和社工很戒備,不想多談自己的家庭,還有的干脆撒謊,不同時(shí)候吐露的家世不一致,不知道該信哪個(gè)。

按楊如夢(mèng)理解,這不一定是疾病的癥狀。也許這幾個(gè)病人從前有一些受傷害的經(jīng)歷,導(dǎo)致他們很難信任別人。

病人回到社區(qū),要繼續(xù)面對(duì)患病多年造成的其他心理問題,比如自卑,也要和殘留的癥狀相處。

2010年,南京原生藝術(shù)中心成立。這家機(jī)構(gòu)的日常工作是為一些精神病人提供場(chǎng)地,協(xié)助他們作畫,一部分畫作由中心出售。在這里畫室作畫的人,多少有些“藝術(shù)家脾氣”,如同他們的作品,風(fēng)格多變。

經(jīng)過治療,一些患者能恢復(fù)不錯(cuò)的認(rèn)知水平,只是時(shí)不時(shí)地意志淡漠,社交變成很大的負(fù)擔(dān)。這里的畫師沒人能做到“全勤”。

天氣差的時(shí)候,小鵬不想去畫室。他一直吃藥,工作內(nèi)容也是安靜地畫畫。但他這幾天有些畏縮。

他得病之前學(xué)業(yè)很好。為了花更多時(shí)間陪他、勸他出門,母親李佳放棄了升職。這種時(shí)候,她少不得煩悶,想道:怎么搞的,病怎么好不了呢?

她把嘀咕按捺下去。

“就像爬桿一樣。”李佳形容精神疾病患者的康復(fù),要是不堅(jiān)持,患者會(huì)逐漸滑入自己的世界,變成常人口中所謂的“怪人”。前面的努力都會(huì)白費(fèi)。所以,當(dāng)小鵬又顯出不想出門的樣子,她決定 “忍耐”。

她說,以前不懂,會(huì)把焦躁的情緒流露給小鵬看。現(xiàn)在,她多說幾句,就自己出門走走,調(diào)理好心情,第二天對(duì)兒子反省自己,一家?guī)卓诨ハ嗟狼浮?/p>

等到一家人克服了困難、走出家門,小鵬到畫室坐定,面前有兩百支供他自由使用的彩筆。他的心也定下來。

他會(huì)畫出一些綺麗又具體的想象物——針管里有玫紅色的粗糙巖壁,或是淡紫的宮殿帷幕,但仍是一組針管。扇子的頂部有一張昆蟲的臉,似乎憤怒地看向畫外,但仍是一把蒲扇。

小鵬的作品,一組針管

我們和李佳談話,小鵬把畫好的扇子拿來給母親,簡單地解釋道:“很古老的感覺。”

小鵬作品,一把蒲扇

機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人郭海平表示,機(jī)構(gòu)從來不給這些畫師進(jìn)行指導(dǎo)。他會(huì)提一些建議,但他們可以不接受——這時(shí)候,他走過來端詳這把蒲扇,說畫得不錯(cuò),商量似的問:“以后試試看只用黑白的?”

小鵬回絕了,說自己最近狀態(tài)差,注意力難集中:“我是用意志力在堅(jiān)持。”

重新開始“苦惱”

在這里,小鵬和他的“同事”們有創(chuàng)作的自由,偶爾還可以賣出作品,獲得分成。在郭海平的觀念里,買家為畫買單,意味著認(rèn)可畫得好,而不只是出于對(duì)弱者的憐憫。

這些畫師的每一幅作品都要入庫存檔,有編號(hào)。南京原生藝術(shù)中心甚至不允許藝術(shù)家把自己的畫作帶走,擔(dān)心隨便擱在一邊,或者送人了,他們就逐漸把藝術(shù)當(dāng)成打發(fā)時(shí)間的涂鴉,不再當(dāng)一回事。

這種模式之下,機(jī)構(gòu)的承接能力十分有限,據(jù)郭海平說,迄今為止只有二百余人曾在此長期作畫;資金也吃緊,除了賣畫掙錢,機(jī)構(gòu)只靠有一搭沒一搭的社會(huì)捐贈(zèng)來維持運(yùn)轉(zhuǎn)。7月,他接受采訪時(shí)說,“下半年的工資還沒有著落”。

不過,他寧可保持這種模式,也不向病人收費(fèi)。他認(rèn)為,如果這些人把作畫當(dāng)作一種需要掏錢的治療,他們可能仍然只把自己當(dāng)作“病人”,心態(tài)容易崩壞。

這些人往往被社會(huì)當(dāng)作一個(gè)不完全的人去教導(dǎo),他們要不反抗,要不接受,進(jìn)而麻木。

有一位父親對(duì)郭海平說,兒子接觸繪畫之前,家里的氣氛一度很差,讓兒子往東,他偏往西,他要兒子洗個(gè)臉,需要把毛巾給兒子絞好。

而如果在管理嚴(yán)格的病房待得太久,上海大學(xué)社會(huì)學(xué)院教授楊锃表示,全力追求“控制情緒”,抹除疾病帶來的情緒波動(dòng),時(shí)間久了,人會(huì)變得什么情緒都沒了。

楊锃解釋,想象我們不幸患病,要去住院,摘下了首飾、換上病號(hào)服,變成三號(hào)病區(qū)的第五床,服從醫(yī)生的安排才能盡早出院,這是一個(gè)“剝離”自我的過程。

他在之前的論文里形容加入日本北海道的一家康復(fù)機(jī)構(gòu)“浦和貝塞爾之家”的病人:剛離開醫(yī)院,他們“溫順如羔羊,且沉默寡言,成了一群喪失苦惱能力的人” 。

這個(gè)機(jī)構(gòu)最初由四位快出院的精神障礙者和一位醫(yī)療社工成立,出發(fā)點(diǎn)是病人離開病房,想找回真實(shí)生活的感覺,包括重新開始“苦惱”,想來想去,達(dá)到這一目標(biāo)的方法是去工作。

他們?cè)诤_呑?cè)成立了一家制造與販賣海帶的企業(yè),工作比較散漫,符合精神疾病康復(fù)者的抗壓能力。它迄今堅(jiān)持了四十年。

“橡子”的精神世界

這家日本企業(yè)由三部分組成,銷售海帶的“貝塞爾有限責(zé)任公司”、同名的社會(huì)福利法人組織,和名叫“橡子會(huì)”的精神障礙者俱樂部。“橡子會(huì)”組織各種會(huì)議,參與者分享各自的幻聽內(nèi)容和其他癥狀,最近的苦惱和快樂。

“橡子”是一個(gè)精神障礙患者的自嘲:看起來像栗子,但沒有栗子的實(shí)用價(jià)值,不好吃——就像他們對(duì)于社會(huì),不那么“有用”,不好找工作,但對(duì)于自己和朋友仍有價(jià)值。

一群不愛社交的精神疾病患者待在一起,郭海平的同事李金說,沒有那么親密,但他們也會(huì)互相關(guān)注、想著互相幫一把。

有一回,南京原生藝術(shù)中心的工作人員帶著一群畫師出門玩,有一個(gè)人倔強(qiáng)地?fù)炝艘宦菲孔樱瑔査膊豢辖忉尀槭裁矗皇潞蟀l(fā)現(xiàn)他把瓶子給另一個(gè)畫師,想著對(duì)方家庭條件不好,可以拿去賣錢,又怕?lián)煲粋€(gè)給一個(gè),傷害對(duì)方的自尊心。

他們也會(huì)出現(xiàn)一些小的“競(jìng)爭”。李金說,有些病人在家吃飯比較挑剔:“在家說了好多遍的道理,他(指病人)也許不接受。但到了康復(fù)的場(chǎng)合,看見別人吃飯也簡單,畫得也好,自然就規(guī)范了。” 

有一群境況相似的人在身邊,李佳鼓動(dòng)兒子出門,可以對(duì)他說:“看看別人,發(fā)病得更晚,理論上恢復(fù)的難度更大,但看到嗎,他們也恢復(fù)得很好。”

病人們互相關(guān)心,比較生活方式、康復(fù)程度,但令人驚嘆的是,他們作品的內(nèi)容和風(fēng)格,沒有任何相似之處。

“很多人看到這些畫作很完善,會(huì)覺得,是不是我們有教學(xué),或者幫他們調(diào)整。”李金說,“但這些人(指畫師)不會(huì)接受外界的干擾。”

在郭海平看來,我們多數(shù)人在乎社會(huì)的評(píng)價(jià),而一些患者更在意內(nèi)心的感受。從這角度說,這些人更接近某一種精神世界的真相。

這家機(jī)構(gòu)陳列的畫作中,有些畫與疾病相關(guān)。李金給我展示一位精神分裂癥患者的作品,全都做到嚴(yán)格的對(duì)稱。疾病令他非常地焦灼,需要在藝術(shù)中找回秩序感。

但更多的作品并不指向“病”,需要畫室的職員問作者:“這是什么意思?”作者有闡述的權(quán)利。

比如,牙牙是一位嚴(yán)重的自閉癥患者,發(fā)病很早,沒有學(xué)會(huì)過多數(shù)人使用的語言。他勤奮作畫,每一次,工作人員問他:“這是什么?”他都回答:“窗戶、小鳥、馬路。”

這是他眼中的世界一角,只有他能看見。

牙牙作品,窗戶、小鳥、馬路(一)

牙牙作品,窗戶、小鳥、馬路(二)

關(guān)于一些精神疾病患者與主流社會(huì)之間的壁壘,楊锃舉了一個(gè)簡單的例子:出現(xiàn)幻聽的人,耳朵里有個(gè)聲音嘮叨不休,那么再聽其他人說話就變得困難。

患者的幻聽有時(shí)是些很糟的聲音,比如對(duì)他的辱罵,也有一些病例,患者會(huì)聽到很有趣的內(nèi)容。楊锃知道一個(gè)病人,拿自己的幻聽當(dāng)素材寫作小說。

“中途宿舍”

郭海平說,他開始這項(xiàng)事業(yè)的初衷并不是“助殘”,而是對(duì)正經(jīng)人的世界感到了厭倦。

他反問:只有妄想中的精神病人吹牛,平常的人不吹牛嗎?不同的人坐在一起談事,有各自的立場(chǎng),有些話可能比一些說話不著調(diào)的病人聽起來還“假”。

上海市黃浦區(qū)精神衛(wèi)生中心醫(yī)生張英誠解釋,根據(jù)動(dòng)力學(xué)的發(fā)展性觀點(diǎn),一些精神分裂癥患者的特點(diǎn)是“內(nèi)心整合得不好”,不相容的念頭和感受交替出現(xiàn),“說自己不想活了,但是看表情是笑的”——處于急性發(fā)作的人,可能突發(fā)這樣的狀態(tài)。

如果這個(gè)狀態(tài)得以好轉(zhuǎn),仍可能存在一些幻覺和妄想。張英誠說,有的病人像活在孩子的世界:病人要是說,自己是一位國王,好像不可理喻,但把他想成四歲的孩子,我們就能理解,他只是想被關(guān)注、被人喜歡。

他說,不同病例可能有類似的癥狀,但表象背后,又有不同的動(dòng)因。比如“思維僵化”,可能由神經(jīng)的病理性變化直接導(dǎo)致,也可能與社會(huì)性因素存在聯(lián)系,病人知道,自己承受著不認(rèn)可他的眼光:“他為了保護(hù)自己,不得不進(jìn)入一個(gè)思維狹窄的狀態(tài),如果打開了思維,外面的東西會(huì)進(jìn)來。他受不了。”

有一些病人的家庭關(guān)系被疾病搞得很惡劣。對(duì)于這個(gè)群體,一些西方國家、我國香港及深圳等地,有一些“中途宿舍”(halfway house)可供病情趨于穩(wěn)定的病人借宿。

其中,香港的“中途宿舍”由幾家不同社會(huì)機(jī)構(gòu)運(yùn)營,向病人收取一定的費(fèi)用,靠當(dāng)?shù)亍肮保愃朴趦?nèi)地“低保”)可以負(fù)擔(dān)。

病人住在這里,比住病房自由,可以出門打零工、找朋友,重新開始成長。

不過,香港的中途宿舍也曾多次遭遇周邊居民的不解,乃至公開抵制。

香港社會(huì)福利署人員曾出面解釋,剛出院的病人回到社區(qū),比較容易緊張,如果在宿舍先住一陣,逐漸適應(yīng)社會(huì),反而不容易病情反復(fù)。

在南京原生藝術(shù)中心,李金對(duì)我說,一些畫師會(huì)情緒不穩(wěn),但那是有坡度的,“不是突然翻臉”。她說起一個(gè)畫師,同事先看到他“昏昏沉沉,說話顛三倒四”,他們檢查他的狀態(tài),他臉上現(xiàn)出緊張的神色。

她盡量輕柔地呼喚他:“你在畫室,是安全的。我是小李老師。”過了一個(gè)小時(shí)左右,這個(gè)波浪也就遠(yuǎn)去。

能否包容與多數(shù)人不一樣的個(gè)體,找到共存的方式,考驗(yàn)社會(huì)的包容度。

張英誠說,如果一個(gè)人有精神疾病,我們就歧視他,打上污名化的標(biāo)簽,那么,我們也是“思維僵化”,和自己所反感的,沒有多大不同。

(小鵬、牙牙、何新、李佳為化名。實(shí)習(xí)生歐陽思帆對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)。)

海報(bào)設(shè)計(jì):白浪

    責(zé)任編輯:彭瑋
    圖片編輯:樂浴峰
    校對(duì):施鋆
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