原創 深呼吸編輯部 39深呼吸

“她沒有意識，不知道自己應該要大便或者小便了。一時沒看住，她就自己抓屎玩，抓了以后她抹得到處都是。在給她處理的時候，她還會反抗?！?/p>

50多歲的胡泳，北京大學新聞與傳播學院教授，因老母親得了重度阿爾茨海默病，從光鮮的精英變成苦澀的24小時“護工”。

今年4月，胡泳教授照護失能失智母親的故事引發全網熱議。阿爾茨海默病由此走進公眾的視野，照護者這個向來隱形且沉默的群體也獲得了更多的關注。

一邊照護老人，一邊養育子女，是中年人普遍的困境。很多朋友給胡泳發微信說：“胡老師你真有勇氣，愿意把這些事情說出來。”

時隔5個月后，胡泳發文稱“9月21日我記得”，并配上一段和母親的視頻錄像。他照護三年多的阿爾茨海默病母親，已于9月1日去世，9月21日安葬。

◎上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院牽頭組織多家權威機構的專家學者編撰了《中國阿爾茨海默病報告2024》。/ 圖：報告數據截圖

阿爾茨海默病（簡稱AD），大眾俗稱“老年癡呆”，是一種漸進性的大腦功能衰退性疾病。它一旦發病，就進入無法逆轉的病程——遺忘、失智、繼而失去自理能力，照顧的負擔與日俱增。

《中國阿爾茨海默病報告2024》顯示，我國現存的阿爾茨海默?。ˋD）及其他癡呆患病人數接近1700萬例。其中AD患者約占60%—70%，由此估算1100萬左右。這個數字還將隨我國人口老齡化加劇而不斷加速攀升。

阿爾茨海默病像一張編織細密的大網，圍困住與胡泳一樣的上千萬家庭。北京宣武醫院牽頭做的一項調查顯示，一個癡呆病人的費用占家庭總收入的接近1/3，導致家庭生活質量明顯下降。

01

“5年沒睡過好覺，婆婆走了，我也累垮了”

成為阿爾茨海默病患者的照護者，是許多人計劃之外的無可奈何。在兒子念高二那年，海霞的婆婆確診阿爾茨海默病，中度偏重度。拿著醫生下的診斷書，海霞和先生的情緒沒有太多波動。

“在我們鎮子，老人到了70多歲有癡呆不奇怪，都是帶回家照顧?！焙Ｏ冀榻B，婆婆剛確診時生活基本能夠自理，只是記不住事，“我最重要任務的就是看好她，不要讓她出意外?！?/p>

◎大腦就像放了一塊橡皮擦，把病人的記憶抹去。 / 圖：銳景視覺

作為“病因不清，難以逆轉”的世界級難題，阿爾茨海默病患者的大腦記憶就像被蟲子吃掉了，加之患病后喜歡獨自走動，這意味著走失幾率的增加。

但沒想到比防走失更難的，是日常吃喝拉撒睡的照料。

“要像對待一兩歲小孩那樣照顧她，但她生病后性情大變，暴躁易怒，幫她洗澡，經常不配合，要罵我打我，用水潑我，給她洗澡一次至少要花上一個小時。”海霞原本腰椎就不好，婆婆的體重有130多斤，她在一次幫婆婆洗澡中閃到了腰，不得不請護工幫忙。

然而護工的到來，并沒有讓海霞輕松下來?！暗谌煳页鋈ベI個菜的功夫，剛走到樓道就聽見婆婆跟護工吵起來了，‘你偷了我的錢，還給我’，護工辯解‘我沒拿，阿婆你不要冤枉好人’。”待海霞弄清真相是婆婆錯了，護工卻不愿意干下去了。

護工走后，婆婆還是總幻想著有人偷拿東西，海霞和兒子成了老人懷疑的新對象，罵母子二人是"壞媳婦、壞孫子"。起初，海霞還耐心地解釋，帶著婆婆“裝模作樣”地找錢，后來照護時間長了，耐心也少了。失控后，她又后悔自責為什么要對癡呆老人發火。

對于胡泳教授提及照護患者最難的是排便，海霞頻頻點頭贊同。她說：“有一回婆婆大小便失禁，我沒及時擦洗，結果她像小嬰兒一樣用手指玩大便，亂涂抹到墻上、桌子柜子，從此只能給她穿上紙尿褲了?！?/p>

盡管海霞很注意老人的衛生清潔，每天消毒水拖地，可家里的空氣還是充斥著難聞的異味。

醫生說，阿爾茨海默病患者的一個特點是，黑白顛倒，沒有時間概念，沒有空間概念。這讓海霞深受其害，“晚上照護比白天辛苦百倍！”

◎患者晝夜顛倒讓家屬很崩潰 / 圖：123rf

“老人白天不搭理人，坐著就能睡著，晚上精神反而很好，不是翻箱倒柜就是頻繁起夜（不是真的有尿），或發出‘嗚嗚呼呼’的怪聲，有時還大吵大鬧，對著空氣叫罵?！焙Ｏ颊兆o婆婆五年來，她的生物鐘也跟著亂了，沒睡過一個踏實覺。

“老公是婆婆唯一的兒子，在東莞做事，周末才能回來搭把手，老公的其他姐妹遠嫁外地，沒有人可以分擔。”回想起照護婆婆的日子，海霞長嘆一口氣，“長期照顧癡呆不能自理的老人，真的太難了！”

“現在婆婆去世了，我的身體也累垮了。”海霞經常頭痛欲裂、心慌胸悶、頭暈惡心、臉手浮腫，醫生說她被冠心病、重度偏頭痛、腰椎間盤突出癥、睡眠障礙等多病纏身。

現在的她，看起來比同齡人老10歲，她害怕自己有一天會成為孩子的累贅。

根據國內首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》，68.6%的照護者睡眠不足，65.43%照護者覺得看不到治療希望而心理壓力大。專家提醒，情感和經濟壓力帶來嚴重的影響，甚至可能導致照護者早逝。

有同樣親身經歷的伺候兩位老人10年的劉桂梅這樣形容：“家里有人得了阿爾茨海默病，等于要一命換一命。”

02

拿什么拯救照護者？

在我國，讓阿爾茨海默病老人居家養老，是大多數普通家庭的選擇。照護的責任，自然就落在子女或孫輩身上。

業內分析指出，照護者困境是多方面原因造成的。阿爾茨海默病的診療滯后和治療費用大。全國81家“參研中心”的調查顯示，我國阿爾茨海默病患者人均年花費高達13.2萬元，導致照護者要承擔沉重的經濟、心理和情感負擔。

更重要的是，現行養老配套設施建設滯后，國內專業護理機構普遍收費較高、專業護理資源缺乏，養老機構服務質量參差不齊，居家護理人員培訓不足等問題又加劇了這一困境。

從事老年護理工作多年的珠江醫院中醫老年風濕免疫科護士長謝惠玲表示，家屬的照護壓力隨患者病情加重而增加，“在患者住院期間，我們會對家屬進行護理培訓，把含音樂療法、棋牌游戲在內的非藥物療法等相關知識教給他們?！?/p>

◎謝惠玲建議家屬在家放置一些老物件以及舊相冊，老人可以看到、摸到，也更愿意回憶、交流、表達，這對延緩病情發展有好處。/ 圖：作者攝

目前，珠江醫院已經成立了記憶與認知障礙中心，涵蓋多學科專家，集防、篩、診、研、護、康“六位一體”，并建立了醫院-社區-家庭有效聯動的涵蓋早期篩查、非藥物治療、疾病康復的“阿爾茨海默病全鏈條支持體系”，希望解決患者和家屬的難題。

該中心收治的大部分為中晚期阿爾茨海默病患者，這些病人通常會出現精神異常，但家屬未必能意識到。謝惠玲在護理過程中發現，家屬是很困惑的，大都缺乏應對患者精神癥狀的專業知識。“上周有個80歲老人住進病房，總說床上有蟑螂有螞蟻在爬，其實是幻覺，病人不停念叨要求換床單被子，家屬當時就崩潰了?！?/p>

“我們得知后馬上教家屬緩和情緒，耐心聆聽病人的想法，盡量滿足病人的需求?！敝x惠玲稱，一定要讓病人看見你的行動，“我們當著病人的面連續換了三次被子床單后，病人終于感覺干凈了，便不再鬧了?！?/p>

◎護士科普AD患者的護理、飲食及溝通知識。/ 圖：醫院提供

有的家屬認為，老年癡呆患者的智力和生活能力倒退至3歲孩童時期，就把對方完全當成小孩。

“但患者只是認知功能的減退，并不是心理的幼齡化?！?珠江醫院神經內科護士長、主管護師魏娟表示，與病人溝通最關鍵的是要保持耐心和穩定的情緒，不打斷不斥責，使用簡短的語言進行交流，“稱呼老人時，最好使用他們年輕時的職業，比如張老師、李醫生、王會計，這樣讓他們更有價值獲得感；講話不要用‘吃飯飯’、‘睡覺覺’等哄娃的語氣和用詞，要尊重他們”。

39深呼吸了解到，珠江醫院與社區正在合作探索針對中重度癡呆等失能患者“家庭病床”的管理模式，定期由醫療聯合團隊深入患者家中上門查房，為其提供個性化診療建議和康復指導，并對家屬進行了健康教育及心理疏導，幫助他們更好地照顧患者。

◎珠江醫院認知中心醫護專家團隊深入患者家中上門查房。/ 圖：醫院提供

在醫護人員提供長期的醫療支持之外，阿爾茨海默病患者和照護者，還需要必要的社會支撐。比如社工的幫助，為患者和家屬提供心理支持、政策咨詢、康復活動等，幫助輕度患者重新融入社會，照護者也能得到短暫的休息。

長期照護的重壓下，很多家庭都有向養老機構求助，但是目前國內的養老機構建設尚不能完全滿足需求。以廣州為例，多數養老院是將失智患者與普通老年人混住，導致患者難以得到有效照護。即便一些養老院設有失智專區，但費用一般要7000—10000元，遠高于普通養老院的收費。

為此，不少照護者期盼當地社區可以提供價格實惠的日托服務或者上門照護服務。

據悉，深圳、太原等城市率先試點“老幼共托”一體化模式，讓老幼兩代人共享服務；山東濟寧等地的一些瀕臨倒閉的幼兒園開始轉型養老服務，不少幼教老師也轉行加入。這事實上不失為一個有效的辦法。

照護失能老人，無論請護工還是家屬辭職照顧，費用都是無法回避的，涉及送養老院或上日托，花銷就更大。

推出長期照護保險制度，幫助家庭分擔成本，已經成為一種當下主流的解決思路。截至目前，全國已經有49個城市試點長期護理保險制度，覆蓋人群超過1億。

◎ 廣州市長期護理保險申辦流程及待遇標準。/ 圖：廣州醫保公眾號

當然，面對日益增長的阿爾茨海默病患者，這些措施還遠遠不夠。

03

早篩早治，讓患者保持更長的自理能力

“以前不了解，在照護了2位老人之后，我才知道阿爾茨海默病可能很早就出現癥狀，醫生說如果早發現早干預，也許不會那么快失去生活能力?！弊鳛檫^來人，劉桂梅經常會善意提醒身邊朋友帶父母去做檢查，她期盼社區能多開展癡呆相關篩查。

將防治關口前移，把握病情的黃金窗口期，早期治療，延緩病情惡化，幫助患者保持更長時間的生活自理，可以有效減輕家庭后期照護成本，這也意味著阿爾茨海默病的早篩查、早診治意義重大。

◎ 珠江醫院阿爾茨海默病科普義診活動。/ 圖：作者攝

國內外的研究均提示，阿爾茨海默病進展到癡呆前，其實有10至20年的“潛伏期”，潛伏期同時也是黃金的干預窗口。

珠江醫院記憶與認知障礙中心專家、老年病科副主任醫師李揚表示，家里長輩到了55歲，就該帶他們進行篩查了，一般是做測評量表進行評估，也可通過PET-CT或腦脊液檢查來發現早期癡呆的標志物。

◎通過上述8個問題可以自測認知功能。/ 圖：作者攝

近年來，人工智能技術在阿爾茨海默病診療上顯示出極大潛力。珠江醫院院長郭洪波教授帶領團隊自主研發出SMART互動式AI認知早篩系統與裝置，可以實現AD高危人群的精準識別，目前已在廣州的海珠區、荔灣區多個社區衛生中心及護理院、老人院免費投放使用。

長期以來，阿爾茨海默病缺乏真正能延緩甚至逆轉病情的特效藥。今年1月9日，新藥侖卡奈單抗注射液在國內獲批上市，讓阿爾茨海默病患者家屬看到了希望。

李揚介紹，侖卡奈單抗主要適用于由阿爾茨海默病引起的輕度認知障礙和輕度癡呆，對中晚期患者的療效有限，可以引起腦水腫、微出血等副作用。

“從6月至今已有10個病人用了這個新藥，病人普遍比較適應，僅出現短暫性發燒、腹痛、腹瀉、頭暈、頭痛，基本每個家屬都反饋患者的情感和情緒是明顯改善的，后來有中度癡呆患者家屬強烈要求用藥?！?/p>

但是，目前侖卡奈單抗的價格比較昂貴，以60公斤體重的患者為例，一年的藥費高達18萬元，對普通家庭是一筆不小的開支。李揚就此呼吁盡早把侖卡奈單抗納入醫保，讓更多患者得到及時的治療，有效的藥物治療支持，也有助于減輕家屬后期的照護負擔。

在胡泳教授的影響下，一個個平凡的照護站到了聚光燈下。四川一位叫做“壹玫”的照護者自曝持續14年、24小時照護重度失能的母親，目前雙方的身心都保持得較好。

“困難是真實存在的，但又是必須去克服的，我們可以更加積極主動地去學習去了解?！彪S后她分享了個人的照護經驗：

1.如果患者所在的城市是“長照險”（長期照護保險）試點城市，為他們去申請，失能失智都行，以前只有重度，現在有中度，具體情況咨詢所在社區。國家政策好，有經濟補貼，上門照護服務，購買租賃輔具也有補貼。

2.為患者申請辦理殘疾證，肢體、視力、聽力等等都有殘疾等級，根據不同類型不同等級享受殘聯和民政部門的福利，大膽地去社區咨詢，有困難就去尋求幫助，相信會有越來越好的政策。

3.考察聯系住家附近的醫養機構，為患者的臨時托管做準備，照護者需要休息，偶爾給自己放個年假，出去走走，是為了以后走更遠的路。

4.多用輔具，解放自己，患者也更舒適。床上的氣墊，輪椅上的充氣坐墊，沐浴椅，坐便椅，紙尿褲……如果患者是國家長照險的受益者，或者殘聯評定了相應的殘疾等級，購買輔具有補貼，個人經濟壓力非常小。

5.照護者要學習，要社交，要運動，為自己儲備良好的身心條件，你的狀態決定整個家庭的氛圍。你是被看見的，把心里的愛釋放出來，讓人們看見你眼里的光。

你是否有照護父母的隱憂？如果是你，該怎么辦？歡迎留言區說說。

（應受訪者要求，文中姓名除專家外均為化名）

作者｜葉芳

通訊員｜通訊員 伍曉丹 韓羽柔

封面｜銳景視覺

首圖｜全景視覺

原標題：《“你是最壞的媳婦！” 1100萬阿爾茨海默病老人背后，24小時照護者的隱痛》

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