·《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》的作者、美國哈佛大學醫學人類學教授凱博文在書中把妻子患病的終末期，也是他作為照護者的最后幾年稱為“黑暗時刻”，“隨著癡呆癥的發展，照護中的糟糕時刻會迅速累積，并最終達到某種程度。到那時，家庭照護者要是不曾接受過任何有關照護的訓練，就會輕易被打垮。”

2023年2月14日，在上海市黃浦區豫園街道社區衛生服務中心（以下簡稱“豫園社區衛生服務中心”），開設了上海第一家三甲醫院專家“下沉”的社區記憶門診，以期實現認知癥的早篩查、早診斷、早干預。在此基礎上，這家醫院搭建起從復診配藥、認知癥篩查和診斷、認知康復訓練和治療，到社區隨訪的完整鏈條，被稱為認知癥防治的“豫園模式”。

“中國認知癥好朋友公益行動”聯合發起人洪立曾在“一席”演講中介紹，“認知癥”也就是“癡呆”。“癡呆”是醫學標準術語，但這個詞容易讓人聯想起呆滯、愚蠢、笨拙等負面印象，因此很多病人及家屬都不愿意接受這個詞。2000年起，全球使用漢字的很多國家和地區紛紛對“癡呆”進行更名，“中國認知癥好朋友公益行動”在2015年正式啟用“認知癥”這個詞。

洪立說，認知癥指的是一種或者多種認知功能衰退、影響日常生活和工作的癥狀。它可能是記憶減退、學習能力下降，可能是語言理解和表達出現困難，也可能是判斷思考、解決問題的能力下降。當這些癥狀影響到一個人的日常生活和工作時，就算是患上了認知癥。阿爾茨海默病（AD）是最常見的認知癥，占60%，其他常見認知癥類型還包括血管性認知癥、路易體認知癥、額顳葉認知癥。

根據中國老齡協會2021年5月發布的《認知癥老年人照護服務現狀與發展報告》，中國60歲及以上老年人中認知癥患者約有1507萬，預計到2030年，認知癥人數將達到2220萬，2050年將達到2898萬。這份報告指出，當老年人口達到峰值時，認知癥老年人的照護服務需求也將達到頂峰。

但目前的現狀是，認知癥照護的供給與需求之間仍存在差距。前述報告指出，認知癥老年人家庭自身能夠提供照護服務的人力資源將日益減少，專業化照護服務需求將呈持續增長趨勢，但難以得到滿足。養老機構的照護服務對象將逐步轉變，但仍存在養老床位供需不匹配，大部分養老機構市場化發展水平不高，盈利能力不足的問題。

專家“下沉”的社區記憶門診

假如你懷疑自己出現認知功能衰退，來到豫園社區衛生服務中心，醫生將為你做初步篩查。其中包括一些常規的量表，如簡易精神狀態檢查表（MMSE）、蒙特利爾認知評估量表（MoCA）、日常生活活動能力評定量表（ADL）、漢密爾頓抑郁量表（HAMD）、漢密爾頓焦慮量表（HAMA）等，也包括血化驗、腦CT、腦電圖等。

記憶門診。圖片來源：豫園街道社區衛生服務中心公眾號

豫園社區衛生服務中心全科副主任醫師李揚告訴澎湃科技，該院在2023年將腦功能篩查納入社區65歲以上老人免費體檢項目中。其中腦部CT的結果并不能作為認知功能障礙的診斷標準，但是可以用來排除其他腦部的器質性疾病。李揚同時也是該院認知障礙團隊負責人。

2023年2月14日，這個門診首次開診，起初，這個門診的名稱是“認知障礙門診”，后來考慮到患者的接受度和接診疾病的精確性，他們將其改名為“記憶門診”。目前，這個門診在每周二下午和每周四上午開診，豫園社區衛生服務中心的兩位醫生孫衛鋒和李揚分別坐診。隔周二下午，上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院神經內科主任王剛教授會來坐診。

李揚說，在專家的指導下，大部分病例在社區醫院就能完成診斷并制定干預措施，如果遇到疑難病例，他們會將其轉到上級醫院。“認知癥根據嚴重程度，可分為主觀認知功能下降、輕度認知功能障礙、癡呆等，從病因上又分好多種類型，具體是哪種疾病導致的認知障礙，需要專家再把關。例如，AD診斷的金標準是PET-CT，但社區醫院沒有設備。”他解釋道。

2024年9月10日下午，王芳（化名）帶著75歲的母親在記憶門診門口等待。她的母親坐在輪椅上，短發花白，眼睛定定地看著前方。但老太太其實對很多事情感興趣，王芳和人聊天，她會用含糊不清的聲音問，你們在說什么？在輪椅上坐得不舒服了，她就對王芳說，我和你換個位子。王芳打趣，“我不和你換，你坐在這里，別人才會關注你。你坐在這里就是告訴別人，你是病人，是吧？”

王芳告訴澎湃科技記者，老太太得的是帕金森綜合征，引發了認知癥。她第一次發現媽媽不對勁是在2020年，新冠病毒開始流行的時候，一向“活絡”的媽媽忽然變得“呆頭呆腦”。鄰居和親戚見了，都懷疑她是不是得過腦梗，但自己不知道。于是，王芳帶著媽媽去了復旦大學附屬華山醫院神經內科，在那里確診為帕金森綜合征。后來她們又做了腦部CT，顯示有腔梗、缺血灶和腦萎縮。在王芳看來，腦部CT的結果“沒什么”，“人老了，正常的。”

2022年底，老太太因為子宮脫垂在復旦大學附屬婦產科醫院（以下簡稱“紅房子醫院”）動了手術。由于麻藥的作用，老太太出現了譫妄，從早到晚不停地說話，三天三夜沒合眼。紅房子醫院的醫生請來華山醫院神經內科的醫生會診，醫生為老太太開了一種四元多的藥，她睡了幾天，醒來就正常了。王芳覺得，老太太的腦子就是在那之后“糊涂”的。

王芳住在距離豫園社區衛生服務中心三站地鐵的地方，她曾經在這里看病，發現這里的醫生和別的社區醫院醫生不同，除了按照大醫院的處方開藥，也會為患者看病，給出自己的建議，“更專業”。得知豫園社區衛生服務中心記憶門診開診，還有口碑很好的三級醫院專家坐診，王芳就帶著媽媽來了。她記得，王剛當時讓媽媽做了量表，發現了輕度的認知癥。

建一個新門診

在社區設立記憶門診的初衷是實現認知障礙的早篩查、早診斷、早干預。王剛曾在接受媒體采訪時說，以阿爾茨海默病為代表的認知癥發病率高、就診率低、就診時間晚，更早期地發現有認知癥的老人，光靠三甲醫院的醫生在門診進行篩查，是無法實現的，必須下沉到社區，在他們癥狀比較輕的時候就干預。

關注認知癥以來，李揚覺得，公眾對認知癥的認識有明顯的提高。過去，很少有人因為記憶力衰退而打電話到醫院咨詢，如今他接到的咨詢電話越來越多，積極配合檢查和干預措施的人也越來越多。“整個社會對認知障礙的關注度都在提高，國家各個部門也出臺很多相關的政策，做了很多科普宣傳。”

李揚告訴澎湃科技，自開診以來，記憶門診的接診量已累計900多人。除門診外，社區篩查的途徑還包括老年人免費體檢。共有2000多人參與了這些篩查，有近300人被發現有認知功能異常。其中，被納入日常診療和管理的約有120人。

據他了解，記憶門診的設立是一個“機緣巧合”。王剛教授曾在一場會議上作了阿爾茨海默病主題的分享，當時，豫園社區衛生服務中心主任張揚也正探索社區認知癥防治管理的路徑。二人交流過后，2021年，雙方合作在社區建立記憶門診的想法初具成效。

2022年，豫園社區衛生服務中心開始籌備“軟硬件”：改造診室，設置診流程、添置檢查檢驗設備、補給藥品，最重要的是培養社區醫護團隊的人員。“由于社區醫生基本都是全科醫生，而非神經內科醫生，因此我們需要學習，以提升自己的專科素養，具備專科診療的能力。”李揚說。他是第一個被派去跟診王剛教授的，在那里學習了大半年。為了提升專業能力，他還參加相關培訓，購買專業書籍自學。目前，豫園社區衛生服務中心已經派出三名醫生跟診王剛教授，目前，他們正計劃再增開周三的記憶門診。

“認知癥不僅僅局限于阿爾茨海默病，對社區醫院來說最難的是診斷和鑒別診斷，以及開具最科學有效的治療方案。在這方面，我們和三級醫院有差別，因此這些環節有三級醫院的專家團隊在把關。”李揚坦言。社區醫院也有一些優勢：“社區最接近老百姓，因此社區的醫護人員有時候更能發現一些仍處在早期的、患者和家屬不容易發現的臨床問題。社區的就診流程更加便捷。此外，社區醫院可以對患者進行長期隨訪和動態管理。”

不過，如何提升患者對隨訪的配合度仍然是一個問題。李揚告訴澎湃科技，目前社區篩查出來的認知功能有異常者不一定都被納入管理。很多時候，人們只把它當成一個檢查，不那么在意出現的異常。

認知康復訓練活動

除了記憶門診，豫園社區衛生服務中心還能提供認知康復訓練和專業照護。豫園社區衛生服務中心有一個獨特的優勢，它和黃浦區老年護理醫院位于同一幢樓——中華路1525號，這棟樓的1-3樓是豫園社區衛生服務中心的門診區域，5樓為豫園社區衛生服務中心病房區域，6-9樓為黃浦區養老護理醫院的病區，兩家醫院實行“兩塊牌子、一套班子”的運作模式。

9月10日14：30，在中華路1525號的五樓，正在開展一場認知康復活動。活動室里，大圓桌邊上圍著9個老人，稀稀拉拉但認真地在唱“東方紅，太陽升”。遠離圓桌的地方，一位重度認知癥老人坐在輪椅上，眼睛直直地盯著天花板某處，護工阿姨用和小朋友說話的語氣不停地和她說話，她沒有任何反應。

唱歌之后是做手工。一位康復治療師拿出一包材料，里面有一塊花布、一根棍子、一個艾草球和一個毛線團。治療師告訴他們，把花布包在艾草球上，拆開毛線團，把毛線纏在棍子上，就可以做成一個艾草錘，平時用來敲敲肩膀。老人們大多神情木然，有的拆開毛線，但捋不清，有的把毛線纏得一團亂，有的看著眼前的材料，完全不知道要怎么做。治療師們走過去一個一個地輔導。

王詩韻是豫園社區衛生服務中心康復科副主任，她對澎湃科技說，許多認知癥老人存在情感遲鈍淡漠的狀態，在這種狀態下，他們無法理解外界，音樂治療可以改善他們的情緒，激發身體反應。隨著認知功能的減退，患者的肢體功能也會減退，作業療法能很好地鍛煉老人們的肢體功能。“你給TA一個指令，TA接受這個指令，這個過程對于改善認知也有幫助。”

“很多認知功能減退的老人理解能力明顯下降，所以不是所有老人都可以接收信息，這也是認知康復訓練中最棘手的部分。因此我們需要耐心一點、友善一點，重復地給予提示，讓他們理解‘游戲規則’，這樣才能讓活動進行下去。當他們做得好時，需要給予鼓勵，他們就會更投入，更加愿意參與進去。”王詩韻說。

在那天的活動上，一位光頭老頭幾乎不停地在和別人說話，時而站起來開開玩笑，看上去完全不像認知癥患者。他拿到的是一塊深藍色的花布，沒有包在艾草球上，而是包在了自己的頭上，然后走到一位重度認知癥老人面前，說“我是新疆來的”。那位老人笑了，那是她在當天活動中露出的最明顯的表情。

王詩韻說，認知癥目前無法治愈，只能延緩進程，對于中重度患者，認知康復訓練可以使他們的病情保持穩定，延緩惡化的進程。輕度認知癥的患者在接收和理解信息方面沒有太大的問題，對他們來說，參加社交活動本身也是有益處的。

豫園社區衛生服務中心共設置了八個認知康復訓練課程，分別為“腦力小課堂”“妙趣手作”“音樂之聲”“說出你的故事”“感知世界”“游樂園”“觀影賞趣”“樂享運動”。王詩韻說，這些活動是在籌備開設記憶門診的階段，由兩家醫院的醫生、護士和康復治療師坐在一起，共同探討出來的。

八大認知訓練康復課程。圖片來源：豫園街道社區衛生服務中心公眾號

在開展這些課程的過程中，有些課程的形式和內容也在不斷地調整。例如“說出你的故事”的主要目的是鍛煉參與者的言語能力，但他們發現，單純讓老人講自己的名字和過去的事比較枯燥，老人們很難完全參與進來。后來再舉辦這個課程時，他們就加入一些情節，或者設置一個主題，例如用上海話來講，效果好很多。王詩韻說，他們希望把這八個課程辦得更加適合來參與的人，而不是自我感動。

“我們做的一系列活動和科普，其實都是為了告訴大家，認知功能障礙不是自然老化，通過藥物干預和非藥物干預，可以有效地減緩病程。”王詩韻說。

支持行動

認知癥家庭將共同面臨一個難題——照護。《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》的作者、美國哈佛大學醫學人類學教授凱博文在書中把妻子患病的終末期，也是他作為照護者的最后幾年稱為“黑暗時刻”，他寫道：“隨著癡呆癥的發展，照護中的糟糕時刻會迅速累積，并最終達到某種程度。到那時，家庭照護者要是不曾接受過任何有關照護的訓練，就會輕易被打垮。”

在這一點上，豫園社區衛生服務中心也有所考慮。王詩韻說，對于黃浦區老年護理醫院住院患者的家屬來說，康復治療師和護士的照料可以減輕家庭照護的負擔。對于門診患者的家屬，認知團隊的成員也會教他們一些照護的技巧。

李揚告訴澎湃科技，豫園社區衛生服務中心、黃浦區老年護理醫院開放380多張床位，2007年搬遷到中華路1525號以來，收治的病人平均年齡在85歲以上，其中原本就有認知癥老人。2023年9月，五病區建設成“認知功能障礙療護示范病區”。據李揚介紹，“認知功能障礙療護示范病區”共有70多張床位，收治的一般是中度、重度認知癥老人。

這種結合了篩查、診療和照護的模式可以向其他的社區推廣嗎？李揚說，“豫園模式”建立在機構聯動、資源整合、機制融合基礎上，并長期實踐的結果，它具備可復制、可推廣性，但需要多方共同努力、扎實推進。

社區具備康復資源。據上海市衛生健康委員會2024年5月21日公開的數據，目前上海已建成119家社區康復中心，開放康復床位2000余張。

顯著的老齡化趨勢下，許多機構提出了認知癥的支持理念，促成行動上的改變。2017年，世界衛生組織和國際阿爾茨海默病協會提出“認知癥友好社區”概念。上海自2019年起啟動認知障礙友好社區建設試點項目，據上海市民政局數據，至2023年12月，已開展至第五批，共有221個街鎮被納入試點。

2023年9月16日，由上海市民政局制定，經上海市市場監督管理局批準的《老年認知障礙友好社區建設指南》發布，并于2024年1月1日正式實施。根據這個地方標準，這些社區將提供科普教育、風險篩查、非藥物干預、家庭支持（包括評估認知障礙家庭需求，制定家庭支持服務方案；日間照料、上門關愛；對認知障礙老年人家庭進行適老化改造）、專業照護、跟蹤評估等服務。

一些養老機構也在探索認知障礙的照護服務。例如據上海市民政局數據，截至2024年8月底，上海市已改建認知障礙照護床位1715張。

媽媽確診帕金森綜合征后，為了照顧她，王芳很快就從一家國企辭職了。王芳是家里的獨女，沒有結婚，也就沒有人分擔照護的壓力。王芳年近五十，距離領退休金還差幾年。不過她沒有孩子，因此省下一筆開銷。經濟上，她現在的負擔只有吃飯和媽媽看病吃藥的花銷，“衣服鞋子這種現在都無所謂了”。

王芳看上去并沒有照護者的疲憊感，但她其實也有很多焦慮的時候，例如老太太經常趁她不注意就自己站起來，被發現后，她就隨便找一個理由。但其實，她并不知道自己要做什么。就在這些王芳沒注意到的時候，老太太摔過三次，最后一次，她摔得尾骨骨折，肌腱撕裂。更早的時候，老太太曾經在早上六點多去樓上鄰居家串門。“這兩年我白頭發出來好多。”王芳說。

2021年，《人民日報》發布的《中國阿爾茨海默病患者診療現狀調研報告》顯示，現階段認知癥照護仍主要以居家照護為主要形式（62.99%），擔心外面機構照護不好，照護機構費用較高和患者本人不愿意離開住所接受照護是受訪者對社會化服務的主要顧慮。那天被問到愿不愿意去養老院時，王芳的媽媽搖搖頭，說不愿意。王芳在邊上說，誰愿意啊？

去看病時，醫生常告訴王芳要做好思想準備，老太太將來可能會吞咽困難，躺在床上動不了，需要插管。王芳知道，到最難的一步，就是送到醫院去。現在，她只能走一步看一步。

（文中王芳為化名）