來自福建1歲大的寶寶仔仔患罕見病“橫紋肌樣瘤”，這是一種惡性程度很高的腫瘤，父母帶著仔仔輾轉全國多家醫療機構，也曾歷經一場手術治療，切除腫瘤，但寶寶隨后又出現了膽道梗阻、腫瘤復發的情況，最終前來上海交大醫學院附屬仁濟醫院尋求進一步治療。經一系列觀察和診斷，仔仔最終接受了肝移植手術。

這名橫紋肌樣瘤患兒曾去過全國各地多家醫院接受治療。 本文圖片均由受訪者提供

8月23日，在上海交大醫學院附屬仁濟醫院，仔仔的舅舅捐獻出200克肝臟，醫生將其移植到寶寶體內，歷經6小時“換肝”手術，手術非常順利。術后，歷經2-3周的觀察治療期，仔仔即可出院，出院后還將完成定期隨訪。

寶寶出生后6個月發現硬塊

據仔仔母親黃女士介紹，其備孕5年后才懷上寶寶，出生時仔仔各項檢查都沒有問題，但在其6個月大時，丈夫幫仔仔洗澡時發現他的肚子有個硬塊，“當時我們以為是孩子便秘造成的，去當地醫院檢查了也沒發現任何問題，過了幾天，寶寶正常排便了，但硬塊還是沒有消失，我們就帶著孩子又去醫院看了。”

黃女士表示，當時醫生初步診斷，告知其仔仔的硬塊部位在肝臟，建議其做B超明確。隨后診斷發現，仔仔的右肝上長了一顆直徑將近10厘米的腫瘤，同時腫瘤還在不斷變大。

輾轉全國多家醫療機構后，仔仔還經歷了一次手術，切除了肝臟上生長的腫瘤。術后活檢發現，寶寶患有橫紋肌樣瘤。“這是一種很罕見的疾病，醫生說世界上患這個病的人治愈率不到20%，我當時腦子一片空白。”黃女士表示，更讓一家人絕望的是，在仔仔手術后的定期復查中還發現，腫瘤還長在了左肝上。

輾轉全國10多家醫院后，最終黃女士一家人于今年7月初，帶著1歲大的仔仔前來上海交大醫學院附屬仁濟醫院尋求進一步治療辦法。

仁濟醫院肝臟外科副主任羅毅介紹，仔仔入院后，經檢查發現，其腫瘤有復發跡象，其瘤體很大，同時患有膽道梗阻、黃疸。按照治療指南顯示，仔仔要經過化療后，等腫瘤縮小后再進一步考慮手術，但由于膽道問題的存在，化療沒辦法開展。最終，經專家綜合判斷，仔仔只能通過肝移植，才能獲得更好的進一步治療。

仁濟醫院肝臟外科副主任醫師封明軒同時表示，在肝移植手術實施前的一個月，該院專家團隊還進行了進一步觀察，確定仔仔是否存在腫瘤轉移、生長的情況等，確保肝移植手術的安全性，“如果存在腫瘤轉移的情況，那么就不適合肝移植了，好在我們觀察了一個月，發現患兒瘤體穩定，也沒有出現明顯的生長情況，在肝臟以外的地方也沒發現病灶。后續，我們告知家屬，需要找到合適的肝源來保證肝移植治療。”

選擇親體肝移植，27歲舅舅選擇捐肝

黃女士表示，當接到肝移植手術的消息時，一家人考慮是等待肝源還是選擇親體肝移植，“由于肝源等待時間不確定，我們也擔心在等待過程中，寶寶的腫瘤會出現轉移、增大的情況，最后還是選擇了親體肝移植。”

舅舅黃先生在醫院照顧寶寶。

但由于仔仔父親是乙肝攜帶者，而黃女士也由于自身的身體原因，兩人都無法實施親體肝移植手術，最后仔仔的舅舅選擇了捐肝。

“由于做親體移植手術一定要三代以內的親屬，孩子爸爸是獨生子，沒有親戚，而我就只有一個弟弟，所以我就聯系了他，當時他毫不猶豫就答應了。”黃女士坦言，自己和弟弟從小出生在一個單親家庭，其父親在他們小時候常年外出打工，一年才回家一次，僅靠年邁的爺爺撫養他們倆長大，照顧弟弟的重任也落在她的身上，如今弟弟27歲了。

“他（弟弟）說他這輩子欠我太多了，不想讓我白疼他，所以在這關鍵時刻，他說自己必須要站出來。”黃女士深受感動。

經過一系列檢查，仔仔舅舅的肝臟符合移植要求。8月23日，這場親體移植手術于當日上午9時開始，一直持續到下午3時。6個小時的手術中，醫生切下了仔仔舅舅約200克的肝臟，移植到了仔仔體內。

肝移植手術前，寶寶與舅舅的合影。

封明軒表示，手術一切順利，目前仍然在觀察術后情況，“后續，我們還需要預防排斥反應、控制感染，也要預防腫瘤的復發。”

預計仔仔還將在醫院觀察治療2-3周，隨后即可出院，出院后還將完成定期的隨訪。“等后續肝臟功能恢復，還將會根據具體情況，選擇是否開展下一步的化療，來預防腫瘤的復發。”封明軒說。

黃女士表示，手術后，她將自己弟弟捐肝救外甥的故事發到社交平臺上，也引發了廣泛的社會關注。很多網友贊揚仔仔舅舅的勇敢和偉大，并稱他是“中國好舅舅”，也收獲了很多網友的祝福，希望寶寶早日康復。