那是一種直徑小到120納米、像仙人球似的病毒，但它能“感染”直徑12756公里的地球。

自1981年被發(fā)現(xiàn)以來，艾滋病病毒已經(jīng)奪走了4000萬人的生命，并繼續(xù)寄生在3700萬人體內(nèi)。最早的“雞尾酒療法”一直到15年后才被發(fā)明出來，之后又過了8年，中國(guó)人才用上國(guó)產(chǎn)仿制藥。在2004年以前，國(guó)內(nèi)患者使用進(jìn)口藥物治療，每個(gè)月至少要花費(fèi)1萬元。

孫明娟與艾滋病病毒共處了15年，是最早用上國(guó)產(chǎn)仿制藥的一批患者。最初與她一起看病的患者，很多沒能等到黎明的到來。

15年過去了，治療藥物由最初白色的粉末，發(fā)展為后來紅色、黃色的大粒藥片。

她在北京協(xié)和醫(yī)院感染內(nèi)科留下厚厚兩摞病歷，吃過國(guó)家免費(fèi)治療政策覆蓋的所有治療艾滋病的藥物，其中一些已經(jīng)因?yàn)楦弊饔猛．a(chǎn)。這些藥物也在她的身上留下痕跡：多處肌肉萎縮、股骨頭壞死。

“她就是一本書，是整個(gè)中國(guó)艾滋病免費(fèi)治療史。”北京協(xié)和醫(yī)院感染內(nèi)科主任、艾滋病學(xué)組組長(zhǎng)李太生會(huì)給每一個(gè)學(xué)生講孫明娟的案例，“看再多教材，都不如把她的病歷本從頭到尾讀一遍?！?/p>

她可能是協(xié)和最有名的艾滋病人，但走出李太生的這間診室，與病毒一起攜帶的還有“秘密”。她和中國(guó)80萬艾滋病人毒感染者中的絕大多數(shù)人一樣，隱匿在茫茫人群中。

在北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)科門診的走廊里，通過熙熙攘攘的人群走到最里面，就到了艾滋病隨診門診。它在醫(yī)院里的名稱是免疫低下門診，常有不明就里的患者掛號(hào)到這里，再被轉(zhuǎn)到其他科室。

宋曉璟是門診成立以來第三任?？谱o(hù)士，她和李太生每周三都會(huì)守在這里，迎接新確診的病人，為1500名長(zhǎng)期隨診的患者提供治療和心理疏導(dǎo)。他們能叫出每個(gè)患者的名字。

和很多患者一樣，孫明娟得知自己患病后，陷入了長(zhǎng)久的沉默。“艾滋病”只是新聞里她認(rèn)得的三個(gè)字，完全沒有概念，她“做夢(mèng)都想不到會(huì)得這個(gè)病”，只覺得“馬上就要死了”。

她不肯相信，要求重做檢查。直到第二天，護(hù)士拿著化驗(yàn)單進(jìn)來，什么都沒說，只是摸了摸孫明娟的后背，她才相信自己真的得病了。

那是2004年，國(guó)內(nèi)對(duì)艾滋病的認(rèn)識(shí)還很粗淺，它一度被翻譯為“愛死病”。即使是專門的傳染病醫(yī)院，面對(duì)艾滋病人都如臨大敵，洗衣房拒絕清洗艾滋病人用過的床單和被褥。

李太生見過艾滋病肆虐的景象。1999年學(xué)成歸國(guó)后的幾年時(shí)間，他到中國(guó)所有的艾滋病流行區(qū)調(diào)研。2002年，在河南駐馬店上蔡縣文樓村，村頭到處都是新修的墳。村小學(xué)的課也停了，即使是白天，村里都沒有人，走在路上他感到“瘆得慌”。

那幾年，李太生做了超過150場(chǎng)宣教，還是沒能消除很多人的錯(cuò)誤觀念：艾滋病是壞人才會(huì)得的病，“你得肺癌了，也沒得治，會(huì)告訴親戚朋友，大家來告別一下。你得了艾滋病，你能告訴你的親人朋友嗎？”有些家庭來醫(yī)院，一聽是艾滋病，就說不治了，把患者帶回去。

確診后的一個(gè)月里，孫明娟每天坐在病床上發(fā)呆。當(dāng)時(shí)27歲的她是全家的希望，這個(gè)年輕人從北方一座小城市考進(jìn)北京某知名大學(xué)，畢業(yè)后留在北京工作，還供著妹妹上學(xué)。她愛美，上班午休時(shí)間也要到公司旁的商場(chǎng)逛一逛。

艾滋病的殘酷故事每天都在她眼前發(fā)生。有人以肉眼可見的速度消瘦，眼窩深深下陷；有十幾歲的小孩被送進(jìn)醫(yī)院，父母都已因艾滋病亡故。孫明娟的鄰床是一個(gè)來自農(nóng)村的男人，妻子過來照顧，李太生見了，讓妻子去檢查，結(jié)果也是，第二天就住進(jìn)了醫(yī)院。

那是治療艾滋病的國(guó)產(chǎn)仿制藥納入我國(guó)免費(fèi)治療范疇的前夕，“吃得起每月1萬多元（進(jìn)口藥）的病人用手就能數(shù)得過來。”李太生說。面對(duì)絕大多數(shù)病人，他只能想辦法維持他們的生命，甚至試過用中醫(yī)的辦法恢復(fù)病人的免疫力。

2

住進(jìn)感染內(nèi)科的病房后，孫明娟每天聽的最多的話，就是艾滋病不可怕，能治療。護(hù)士似乎也不害怕艾滋病，每天和孫明娟一起吃飯，有空還和她拉家常、拍照。

在法國(guó)留學(xué)時(shí)，李太生經(jīng)歷了艾滋病最恐怖的年代。那時(shí)候，做醫(yī)生很沒有成就感，每天都是被動(dòng)應(yīng)對(duì)出血感染，“開始轉(zhuǎn)一圈，過幾天再轉(zhuǎn)一圈，發(fā)現(xiàn)你管的病人全都死了。”他們對(duì)艾滋病束手無策，能做的只有安慰和預(yù)防感染。

回國(guó)后，因?yàn)闆]有便宜的抗艾滋病藥物，李太生覺得就像敵人都沖上山頭了，手上卻沒有子彈。后來，國(guó)內(nèi)一家醫(yī)藥公司向他贊助了20人份1年的抗艾滋病藥物，在他的軟磨硬泡下，藥量增加到30人份2年。孫明娟是那幸運(yùn)的30人之一。

那半年，孫明娟每個(gè)月都要來醫(yī)院復(fù)查一次，觀察身體狀況，衡量治療方案是否適合。因?yàn)樗幍母弊饔?，每次往返北京的火車上，孫明娟一路都在吐。李太生說，他知道藥物副作用大，也沒有別的辦法，無藥可換，“要么接受，要么死”。

孫明娟和很多那個(gè)年代的病人一樣，都經(jīng)受了肌肉萎縮的副作用，面部塌陷，腿跟火柴棍一樣。在國(guó)外，這甚至催生了一批整容醫(yī)生，專門為這些患者做皮膚整容。這種藥物現(xiàn)在已經(jīng)退出市場(chǎng)。

2003年，時(shí)任國(guó)務(wù)院總理溫家寶向全世界承諾，中國(guó)政府要對(duì)所有艾滋病患者給予免費(fèi)的抗艾滋病治療。國(guó)外藥物一過專利保護(hù)期，國(guó)內(nèi)藥廠很快就生產(chǎn)出仿制藥。

包括孫明娟在內(nèi)的患者雖然等來了免費(fèi)藥，但究竟該怎么用，包括李太生在內(nèi)的專家心里都沒底。首批接受免費(fèi)治療的患者，超過四成出現(xiàn)了嘔吐、肝功能損傷等副作用或耐藥情況，很多人要求退出治療，甚至有人說，中國(guó)政府給患者用的是“毒藥”、國(guó)外不用的“垃圾藥”。

在2005年，國(guó)內(nèi)只有5種仿制藥。用這5種藥，只能設(shè)計(jì)出3種治療方案。李太生帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)用了一年時(shí)間，淘汰了一種方案。他們又花了4年時(shí)間，降低了藥物副作用。

李太生還改良了兩項(xiàng)病人關(guān)鍵指標(biāo)的檢測(cè)手段，使價(jià)格從200元、1200元降低到20元、150元。過去，這兩種檢測(cè)只能在省級(jí)及以上醫(yī)院進(jìn)行，但現(xiàn)在，縣醫(yī)院甚至鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院都能辦到。

到2012年，研究人員想在全國(guó)找出300個(gè)治療失敗的病人，結(jié)果只找到217個(gè)。

“中國(guó)用了最小的代價(jià)，得到了最大的治療效果?！崩钐嬖V記者。

患病后，孫明娟開始關(guān)注和艾滋病有關(guān)的新聞。每次到醫(yī)院，孫明娟都會(huì)找護(hù)士要有關(guān)艾滋病的內(nèi)部雜志。

看過很多資料，她才意識(shí)到，自己是被男朋友傳染了艾滋病。孫明娟確診的時(shí)候，她的男朋友已經(jīng)離世2年。去世前，他體形消瘦，常常生病，這都是艾滋病的典型癥狀。

孫明娟的男朋友學(xué)醫(yī)，卻誤以為自己得了糖尿病或是肝病，至死都不知道自己得了艾滋病，最后在出差的途中去世。

每次想到這些，孫明娟都懊悔得流淚，“如果早點(diǎn)知道這些知識(shí)，也許他還有救?！彼麄儽敬蛩阍谀悄杲Y(jié)婚。

協(xié)和醫(yī)院的護(hù)士摸索出一套向病人和親屬講解艾滋病的方式。對(duì)所有第一次來的病人，宋曉璟都會(huì)和病人單獨(dú)進(jìn)行1小時(shí)的首診談話。

“這也是建立信任的過程。他們?cè)叫湃文悖委熜Ч胶?，感染者體內(nèi)的病毒量越低，傳播幾率也越低?！彼螘原Z說，“我們努力做到共情，而不是同情?！睋?jù)估計(jì)，在不受控制的情況下，一個(gè)艾滋病患者平均能傳染3~4人。很多病人會(huì)帶著情緒來醫(yī)院，因?yàn)樗麄冊(cè)谄渌麍?chǎng)合已經(jīng)被人歧視、議論過了。

孫明娟沒有把自己患艾滋病的消息告訴任何同事或朋友，只有她的母親和妹妹知道。休息半年后，她回到原來的公司工作，努力把生活拉回正常的軌道。

雖然孫明娟很清楚，與身邊人日常的接觸不會(huì)傳染艾滋病，但她還是盡量和所有人保持距離，不和人握手、擁抱。吃飯時(shí)，她永遠(yuǎn)用公筷夾菜，不會(huì)給人倒水或是拿食物，也不會(huì)把自己的東西給別人吃。

2018年12月廣州，一名HIV感染者生下一名健康的寶寶。視覺中國(guó) 圖

3

因?yàn)榉幏绞藉e(cuò)誤，在最初幾年，一套治療方案用上1~2年，孫明娟體內(nèi)的艾滋病毒就有了耐藥性，不得不換新的方案。每次產(chǎn)生耐藥性，她的腎病就會(huì)反復(fù)，還伴隨著高血糖、高血脂等一系列并發(fā)癥。

2009年，她因?yàn)榘滩〉牟l(fā)癥，開始用激素輔助治療。2011年，她又產(chǎn)生耐藥性，用上了醫(yī)保范圍內(nèi)的最后一種藥物，但那給她的身體帶來極大的負(fù)擔(dān)。直到最近幾年，孫明娟的病情才平穩(wěn)一些。

她的日子過得格外謹(jǐn)慎，出門時(shí)戴口罩，盡可能不坐公交、地鐵，不出現(xiàn)在人多的場(chǎng)合。身邊一有人打噴嚏，她就緊張得不得了，趕緊回家吃感冒藥。每到流感季節(jié)，她都瘋狂喝水。

恢復(fù)上班后幾個(gè)月，孫明娟的臉就瘦尖了，雙腳卻腫得穿不進(jìn)去普通的鞋，每天只能穿拖鞋出門。

復(fù)診見到李太生時(shí)，他生氣地說，“你離我這么近，出這么大問題不來?！币幻o(hù)士看到她驚呼，“你不要命了！”

她的身體已經(jīng)不能支撐她做一份平常的工作。她本以為自己瘦是因?yàn)樾量啵瑓s從李太生那里得知，這是抗艾滋病藥物的副作用，她的臉永遠(yuǎn)都不可能恢復(fù)了。下巴和顴骨處的肉都萎縮了，能看出骨頭的形狀。

一起萎縮的，還有她的理想?！耙郧拔疫€想出人頭地，掙多少錢，（現(xiàn)在）都沒了?！彼o掉了工作，回家休養(yǎng)身體，“還是身體重要……接受不了這樣的自己，太丑了。”

藥物還讓她健忘。到北京隨診，她好幾次等車或坐車時(shí)忘拿行李。去超市買東西回來，她總是忘記東西放在了哪里。

2011年，藥物讓她掉光了頭發(fā)，腎病再次變得嚴(yán)重，還伴隨著高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。護(hù)士給她測(cè)血糖，高到機(jī)器都“爆”了，測(cè)不出來。

一次，因?yàn)槌粤藘蓚€(gè)包子，血糖飆升，她被醫(yī)生批評(píng)，“你怎么能這么吃？”之前一直強(qiáng)作鎮(zhèn)定的她在病房里號(hào)啕大哭，“我怎么活成了這樣，連兩個(gè)包子都不能吃”。

她不得不用上當(dāng)時(shí)醫(yī)保覆蓋的最后一種藥物，但那會(huì)給她的腎增加負(fù)擔(dān)。而且如果再一次產(chǎn)生耐藥性，她將不得不自費(fèi)購買進(jìn)口藥物，每個(gè)月花費(fèi)數(shù)千元。后來，趕上“十二五”規(guī)劃，孫明娟用上了國(guó)內(nèi)尚在試驗(yàn)階段的療法。

癥狀稍稍好轉(zhuǎn)，她又被奪走了獨(dú)自行走的能力。藥物讓她的雙腿肌肉萎縮，股骨頭壞死，走路“從腳后跟連到大腦地疼”。做活檢需要從大腿上挖一塊肌肉，她疼得幾乎暈倒，當(dāng)場(chǎng)就覺得這病不治了。

地上幾厘米的小坑就能讓她摔倒。她家在五樓，每次上樓都要花費(fèi)半小時(shí)，一路跌倒，完全靠抓著扶手才能回去。

有一次她想自己去菜場(chǎng)轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，都走到跟前了，地磚的不平整讓她跌倒在地。她向路人求助，卻沒人敢扶她，讓她給家人打電話。她不想麻煩家人，最后一點(diǎn)點(diǎn)爬到路邊，扶著樹才站起來。

到協(xié)和看病的時(shí)候，她的臉色非常差，不斷咳嗽，一度意識(shí)都不清醒了。李太生還是和往常一樣，告訴她“你很好”“沒問題的，別擔(dān)心”“你這種情況我們都治過”。事后才知道，那一次李太生真的擔(dān)心她“過不來”。

醫(yī)院檢查結(jié)果說孫明娟雙下肢神經(jīng)受損?！凹热粵]說壞死，就還有恢復(fù)的可能?！庇谑撬刻斓叫^(qū)里蹬健身器材，光路上往返就要一個(gè)半小時(shí)。冬天天黑得早，老頭老太太都回去了，她一個(gè)人頂著寒風(fēng)鍛煉。一開始她只能蹬3個(gè)，后來，她一次能蹬300個(gè)，每天都堅(jiān)持。

后來在李太生的協(xié)調(diào)下，她又在協(xié)和醫(yī)院做了股骨頭置換手術(shù)。2014年醫(yī)保多覆蓋了一種抗艾滋病藥物，副作用更小，李太生便給她換了藥物。

每一次治療走進(jìn)死胡同，她都幸運(yùn)地趕上新的項(xiàng)目和療法。她總是因?yàn)椴⊥淳o張得睡不著覺，“很奇怪，每次見到李大夫，他都輕描淡寫地說能治，我也都相信了”。還有護(hù)士向她打趣，“李大夫就是你的新藥?！?/p>

她依賴了這個(gè)大夫15年。在家嗓子疼，她一個(gè)電話打到醫(yī)院，護(hù)士接都不行，一定要李太生接電話。李太生出國(guó)開會(huì)了，她就住進(jìn)醫(yī)院等他回來。

每年夏天過完，她就開始憂心，自己能不能挺過這個(gè)冬天，甚至幾次想過寫遺書，“要好好把自己對(duì)父母的歉疚說出來”。天冷起來，她又想到春暖花開的樣子，便給自己打氣，一定要撐到那個(gè)時(shí)候，出門看看新生，“多活一天就賺了一天”。

李太生不止一次感慨，在孫明娟身上看到“生命真的很強(qiáng)大”。他掂著孫明娟大腿的肉，“你看這就是生命力。”孫明娟自己也感到不可思議，現(xiàn)在長(zhǎng)胖了，頭發(fā)比年輕時(shí)候還要濃密，糖尿病、青光眼……種種不可逆轉(zhuǎn)的疾病，“到我身上居然都好了”。

孫明娟有個(gè)堂姐，30多歲因車禍去世。每次親戚見面，姑母還是會(huì)哭得不成人樣。當(dāng)時(shí)姑母和孫明娟說，你雖病著，但你父母還是能見到你。即使難過，也不是天人永隔的痛苦。

她說，是這句話一直支撐自己活到現(xiàn)在，“我得讓父母看到我，我要在他們的視線之內(nèi)?！?/p>

李太生在中華醫(yī)學(xué)會(huì)第八次全國(guó)艾滋病、丙型肝炎學(xué)術(shù)會(huì)議上發(fā)言。受訪者 圖

4

艾滋病的秘密，孫明娟守了15年。

曾有親近的朋友懷疑過她得了艾滋病，她趕緊把話題岔開。有人也得了嚴(yán)重的腎病，向她打聽在北京怎么治的，她只說幫忙問問出不出診。這些都讓她心里發(fā)慌。她辦不到坦然地和別人談?wù)摪滩?，“可能大家都說社會(huì)觀念進(jìn)步了，但我個(gè)人沒有感受到”。

就在孫明娟確診艾滋病那年的“世界艾滋病日”前夕，時(shí)任國(guó)家主席胡錦濤曾到北京市一家傳染病醫(yī)院視察，并與兩名艾滋病患者握手。結(jié)果當(dāng)日《新聞聯(lián)播》播出時(shí)，他們的臉沒有打馬賽克。

他們直面鏡頭，本希望消除歧視，“老百姓會(huì)覺得，看，國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人都不害怕艾滋病病人，咱更不用怕了”，卻讓全家人陷入了被歧視的境地。

孫明娟在醫(yī)院聽別人說起過這件事。那陣子，走在街上，在醫(yī)院拿藥、做檢查時(shí)，她總覺得身邊的人在議論自己。

在門診，患者總是把自己裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)。醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)，三四十歲的人最謹(jǐn)慎，“外界帶來的壓力，甚至比疾病本身還要重。”他和護(hù)士有時(shí)在醫(yī)院附近的商場(chǎng)遇到病人，都當(dāng)作不認(rèn)識(shí)，從來不會(huì)主動(dòng)打招呼。

對(duì)艾滋病患者來說，身份暴露最直接的影響就是丟掉工作，有的連生活都過不下去，后一步才是親朋好友歧視帶來的傷害?！吨腥A人民共和國(guó)傳染病防治法》等多部法律都規(guī)定不得歧視HIV感染者，但患者維權(quán)成本極高，耗時(shí)長(zhǎng)。

2010年，中國(guó)首例艾滋病感染者就業(yè)歧視案中，安徽當(dāng)?shù)胤ㄔ厚g回原告（患者）全部訴訟請(qǐng)求；次年發(fā)生在貴州的一起艾滋病就業(yè)歧視事件中，法院不予受理。一直到2016年，中國(guó)才迎來首例獲得法院判決勝訴的艾滋病就業(yè)歧視案。

2008年，李太生提出，應(yīng)該把艾滋病當(dāng)作一種像高血壓、糖尿病一樣的慢性病進(jìn)行治療。在他們長(zhǎng)期隨診的1500個(gè)病人里，過去七八年，死亡的病人只有9個(gè)，7個(gè)死因跟艾滋病無關(guān)。

他還記得，剛回國(guó)時(shí)，有同行知道他在國(guó)外學(xué)的治療艾滋病，都不和他坐在一張餐桌吃飯。

目前，仍有很多醫(yī)院拒絕給艾滋病患者做手術(shù)，“他們不會(huì)明說，但就給你拖著，或者采取保守療法，只吃藥，不開刀?！崩钐f。

“現(xiàn)在醫(yī)療資源緊張，絕大多數(shù)科室不缺病人，多一個(gè)少一個(gè)都無所謂，更何況是艾滋病人。”

他能理解大家對(duì)艾滋病的恐懼。上世紀(jì)90年代在法國(guó)學(xué)習(xí)時(shí)，他也很害怕。第一次碰到患者的皮膚時(shí)特別緊張，感覺“涼涼的”“像蛇一樣”。但是他學(xué)習(xí)的醫(yī)院里，很多醫(yī)生上手摸艾滋病人從不戴手套，看完病人后，走進(jìn)咖啡屋，手都不洗拿起面包就啃。

在他眼里，艾滋病人反而是最容易溝通的病人群體，他們大多很聽話，態(tài)度也很好。

從查出艾滋病算起，花了5年，醫(yī)院才肯給孫明娟做腎穿刺。她是協(xié)和最早做腎穿刺、股骨頭手術(shù)的患者之一。當(dāng)時(shí)，李太生完全靠私人關(guān)系，說服了主治醫(yī)生、麻醉醫(yī)生、相關(guān)護(hù)士，才讓手術(shù)成行。次數(shù)多了，一些科室就不再排斥艾滋病患者，從感染內(nèi)科轉(zhuǎn)過去做手術(shù)成了家常便飯。

李太生覺得，宣傳還是很管用的。在10年前，很多人都認(rèn)為艾滋病是絕癥，不會(huì)去看醫(yī)生。他還經(jīng)手過一對(duì)夫婦，把孩子送給了親戚，把老家的房子和地都賣了來北京看病，打算看看天安門就等死了。

結(jié)果病情控制得很好，他們冬天賣煤球，夏天養(yǎng)豬掙錢，把賣掉的房子和地又掙了回來，孩子也接了回來。現(xiàn)在，來看病的人已經(jīng)很少會(huì)認(rèn)為自己沒得治。

艾滋病在孫明娟的身上留下很多痕跡。因?yàn)榻?jīng)歷特殊，她簡(jiǎn)直是一部艾滋病“藥典”，住院時(shí)，常有外國(guó)專家來圍觀這個(gè)“稀有動(dòng)物”。她被置換下的股骨頭都成了重要標(biāo)本，供國(guó)內(nèi)專家和日本東京大學(xué)的專家研究抗艾滋病藥物對(duì)人體的影響。

在醫(yī)學(xué)以外的世界，作為“活化石”的孫明娟依舊保持著“低調(diào)”，她打算將自己的秘密永遠(yuǎn)保守下去。

5

迄今為止，孫明娟把自己保護(hù)得很好。她從來沒有感受過來自別人的歧視，但她自己瞧不上自己。

長(zhǎng)期的病痛，讓她覺得自己是個(gè)沒用的廢人，“誰愿意和這樣的人打交道？”即使是親人，她都很少傾訴或抱怨，“誰都不愿意聽這些?！?/p>

她本能地疏遠(yuǎn)了所有的同學(xué)、朋友，不愿意和任何人親近。想要來探病的，她直接拒絕。她從不參加朋友聚會(huì)，“臉都這樣了，腿腳也不利索，怎么見人？能見到每天的太陽都不錯(cuò)了。”

她生活的圈子越來越小，最后只剩下家附近的一小片區(qū)域，只和少數(shù)幾個(gè)親戚保持著來往。

她只告訴了母親和妹妹自己患病的消息，生活在同一個(gè)屋檐下的父親和妹夫?qū)Υ艘粺o所知。她擔(dān)心喜歡喝酒的父親酒后不小心說出去，也不忍心父親再經(jīng)歷母親那樣的擔(dān)憂，“他話少，怕他在心里憋壞了”，她也不想給妹妹和妹夫的關(guān)系引入潛在的矛盾。

她甚至不知道怎么開口。妹妹來醫(yī)院時(shí)，她只是遞給她一本書，折著的一頁講的是艾滋病的預(yù)防和治療。當(dāng)時(shí)妹妹看完以后沉默了很久。

后來，妹妹和母親比孫明娟還要關(guān)心和艾滋病有關(guān)的新聞。反而是孫明娟在得病幾年后不再看這些新聞，“失望過太多次了。今天一個(gè)新發(fā)現(xiàn)，明天在動(dòng)物身上試驗(yàn)成功，都是虛無的希望?！彼粚?duì)艾滋病能被徹底治愈的消息感興趣。

最初辭職回家時(shí)，她很不甘心，本想休息一陣再出來闖蕩。在家?guī)湍赣H做生意不久，病痛就接踵而至。她試過在當(dāng)?shù)卣乙稽c(diǎn)零活兒干，才上了3天班，就開始莫名發(fā)燒，掛了一周的點(diǎn)滴。家人再也不允許她出門工作。

因?yàn)樾菹⒃诩?，孫明娟包攬了幾乎一切家務(wù)。她搶著洗碗、布置餐桌，只因想在親人不察覺的情況下，讓自己只用一套餐具、杯子；她搶著洗衣服，便能偷偷把自己的衣服單獨(dú)洗。盡管她知道，艾滋病不通過這些途徑傳播。

她把藥的盒子都扔了，存放在鈣片和維生素片盒子里，再包上黑色的袋子，分別放在床頭柜和五斗櫥里。每天早上和晚上9點(diǎn)，鬧鐘準(zhǔn)時(shí)響起，提醒吃藥，除夕也不例外——那時(shí)，她便從合家團(tuán)聚的客廳回到自己的房間。

孫明娟總是買一大堆消毒液放在家里，每隔10天就把家里徹底消個(gè)毒，“消毒水的味道讓我感到安心”。她很愛做飯，每次都特別小心，避免弄出傷口。她害怕家人介意自己做飯，妹妹卻說那有什么關(guān)系。

因?yàn)槊妹靡患夜ぷ鞣泵?，孩子出生后，這家人把孩子交給她照看。孫明娟一直記得，孩子出生后，她把孩子抱在懷里，很想親一口。妹妹看出了她的想法，告訴她：“親吧，沒事?！毙『⒄{(diào)皮，她一直避免被小外甥撓破皮。

但對(duì)孫明娟來說，親人對(duì)她越好，她越感到壓力大。她覺得自己是家庭的累贅、社會(huì)的負(fù)擔(dān)。做股骨頭置換手術(shù)花費(fèi)了家里10萬元，前期治療的費(fèi)用已經(jīng)算不過來了。

如果又產(chǎn)生耐藥性了怎么辦？股骨頭置換手術(shù)只能做兩次，到時(shí)候怎么辦？她不敢想這些問題。她完全靠家人養(yǎng)活，“不知道自己活著還有什么意義”。直到后來開始照看小外甥和年邁的父母，孫明娟才覺得自己“有點(diǎn)用”，“算是最后發(fā)點(diǎn)光發(fā)點(diǎn)熱吧?！?/p>

小外甥常常讓她想到自己死去的愛人。她很多次幻想兩人結(jié)婚后的生活，如果沒有后來那些病痛，她覺得他們會(huì)有自己的孩子，母嬰阻斷艾滋病早就是很成熟的技術(shù)。

男朋友離世后，孫明娟再也沒有戀愛過。孫明娟的母親經(jīng)常說，“這世上那么多人，你怎么偏偏就碰上這么個(gè)人?！?/p>

“（剛確診時(shí)）會(huì)怨恨他，很強(qiáng)烈的恨。但人都死了，再恨也沒有用了。”說起男朋友，孫明娟說話的聲音變得很小，“那種感情不是一個(gè)恨或者愛能夠形容的，很復(fù)雜。他對(duì)我很好，我相信他很愛我?！?/p>

“人生也不能重來，只能接受。真是失敗的人生啊。”她說。

回想過去的15年，孫明娟最后悔的是，太多時(shí)間都用在了擔(dān)心上。擔(dān)心過完了今天沒有明天，擔(dān)心別人的眼光，檢查結(jié)果有一點(diǎn)點(diǎn)不正常，都惶惶不可終日。她覺得，這些時(shí)間本應(yīng)該用來學(xué)習(xí)、充實(shí)地生活，但都白白浪費(fèi)了。

“人生就是本大書，這輩子這個(gè)答案沒交好。如果讓我重活一遍，應(yīng)該會(huì)比現(xiàn)在精彩很多。”在門診遇到看病的年輕人，她會(huì)忍不住和人說這些。

15年里，她看著醫(yī)院掛號(hào)費(fèi)從7元漲到9元，14元，再到“醫(yī)改”后的100元。以前在醫(yī)院候診的時(shí)候，診室外的人她都認(rèn)識(shí)，大家還會(huì)一起聊天。到最近兩三年，多了很多年輕的生面孔，有些人沒有再見到了。

對(duì)醫(yī)生護(hù)士來說，病人能健康地活著，就是最好的獎(jiǎng)勵(lì)，但他們常常收到意外的禮物。有一年，診室收到一箱來歷不明的橙子，后來宋曉璟收到一條短信：“今年的橙子甜嗎？我跟種樹的人說好了，萬一哪天我不在了，橙子也會(huì)在成熟后第一時(shí)間到協(xié)和?！?/p>

每一年，橙子都如期而至。

（為保護(hù)受訪者隱私，孫明娟為化名）

（原題為：《十五個(gè)春天》）