在童話故事里，白雪公主和七個小矮人幸福地生活在森林里，拇指公主在成長過程中也收獲了眾人的喜愛。

然而，在我們身邊，也有一群如同童話故事里的人，他們擁有著成年人的思維，平均身高卻只有130厘米，看上去如同長不大的孩子一般，他們有著共同的名字“矮小人”。

“感覺路全部被堵死了，沒有出路。”46歲的矮小癥患者陳晨，在面對記者采訪時，談到了生活中遇到的困境。社會中，被他人議論取笑，無力反抗；兒時求學時，遭遇學校拒收；長大工作后，求職卻常因形象不符而四處碰壁。

矮小癥這一疾病雖不足以奪走人的生命，但產生的影響卻禁錮著患者的發展，伴隨一生。

一、永遠長不大，是什么樣的感受呢？

27歲的劉祖林說：“長期遭受歧視眼光，內心再強大的人也會自卑和自閉。”23歲的朱潔說：“我以前從來沒有想過要參加選秀節目，可這一次，我下定了決心要嘗試一次，最大的目標就是要證明自己也可以像正常人一樣。”逯家蕊說：“礙于身高，我沒做過一份簡歷，沒參加過一次招聘會。”

當我們哼著流行歌曲“我不想長大，長大后世界就沒童話”以此懷念兒童時期的天真爛漫時，卻殊不知于矮小癥患者而言，他們所面對的世界，是血淋淋的規則與要求。

當我們談論矮小癥時，總是不假思索地為其包裹上一層糖衣，常常使用“困在了童年、小手辦、永遠的孩子”來定義他們，看似不痛不癢的稱謂卻將苦痛歌頌，難以真正體現洞察患者們的心里路徑。

在新聞報道中，媒體常習慣聚焦在“罕見病、不長個”等表象上，忽略了他們作為正常社會人應有的權益和被侵犯的權利。

永遠長不大，于矮小癥患者而言是不得不面對的苦痛，平等與尊重對他們來說尤為重要。

他們需要真正地被看見。

二、罕見被人看見，才能打破偏見

現實生活中，“矮小癥”患者在忍受疾病的痛苦時，因為身材矮小，還要面對他人的歧視，逐漸變得內向、自閉。他們沒罪，有罪的是那些帶有偏見的言論。

矮小癥，也稱為“侏儒癥”。其引發原因復雜多樣，包括內分泌失常、染色體疾病、骨骼系統疾病、全身性疾病長期營養不良以及原發性身材矮小等。侏儒癥種類劃分多樣，根據其病因主要分為正常生長變異和病理性身材矮小兩類，此兩種病因還能繼續細分。而在臨床中缺乏生長激素性矮小癥、“軟骨發育不全”的短肢侏儒癥最為常見。

矮小癥患者四肢發育緩慢，在外貌上呈現頭大畸形、前額突出，四肢成比例縮短。具體表現于，在相似的生活環境下，相較于同年齡、同性別的兒童，矮小癥兒童身高與平均值相比低于標準差2個左右（即8—10cm），而其每年生長速度少5cm左右。其成 年身高一般不超過130cm，雖然有著矮小的身材，不勻稱的長相，但是他們擁有和同齡人相近的智力。

三、困境被重視，才能慢慢長大

世界衛生組織對發展中國家近241個具有代表性的區域進行橫 斷面研究發現，截止到2000年，發展中國家矮小癥的發病率從1980年的47%下降到33%左右，但在東非等區域，矮小癥的發病率有逐漸升高的趨勢。

在我國，根據中華醫學會的一組數據顯示，矮小癥的發病率大約在20/10萬～25/10萬之間。也就是說10萬個人里面，有20—25個矮小癥患者。且男女比例為3：1。我國矮小癥的發病率約為 3%，截止2022年，現有矮小人口約3900萬人，矮小癥總人數全球排名第五位，且這個群體每年正以16.7萬人的速度在增長。在臨床研究中，4～15歲年齡段是兒童生理發育的關鍵時期，所有的矮小人口中，處于這一年齡段需要治療的患兒約700萬，但每年就診的矮小癥患者僅50萬左右，而真正接受合理治療的患者不到3萬名。矮小癥發病率高，但就診率和治療率極低。

從醫學研究了解到，治療矮小癥的主要藥物是重組人生長激素，具有長期安全性和有效性，但是在應用過程中也存在著一定的局限性，如需要每日皮下注射給藥導致皮膚注射損傷、依從性較差（患者未按照醫囑進行治療）、半衰期短（藥物治療頻繁，間隔時間短）等。

同時還有高昂的治療費用，目前的生長激素分為三種劑型，粉劑（每日注射一次）、短效水劑（每日注射一次），長效水劑（每周注射一次）。粉劑4.5IU/支的價格約65元/支（“IU”是由 國際協商規定的標準單位，稱為“國際單位”。），算下來1IU≈14元；短效水劑30IU一支的價格約1030元，即1IU≈34元；長效水劑9mg一支的價格為3250元左右，即1mg≈361元。

2013年中華醫學會兒科學分會內分泌遺傳代謝學組制定的《基因重組人生長激素兒科臨床規范應用的建議》里指出，生長激素缺乏癥的治療劑量范圍為0.075—0.15U/（kg.d），通俗來說就是1kg體重要用0.075—0.15個單位的劑量。目前長效水劑一次的推薦劑量為0.2mg/kg。因此體重越重，所用劑量越多，費用也就越高。

結合以上打生長激素的單價和用藥劑量標準，以短效水劑為例，一個體重為30kg的生長激素缺乏癥孩子，假設他用藥的單位計 量為0.1IU/kg.d（每千克體重用0.1個單位的劑量），治療1個月，則治療費用≈34*（0.1*30）*30＝3060元。同樣情況下，粉劑治療費用≈14*（0.1*30）*30=1260元，長效水劑≈361*(0.2*30)*4=8664元。

高昂的醫療費用，是普通家庭難以承受的，由此導致發病率與就診率、治療率的龐大差距，我們應當重視起來，實現改善矮小癥患者“治療難”、“用藥難”的現實困境。2023年9月，我國國家衛生健康委、科技部等六部門聯合發布的《第二批罕見病目錄》，將屬于矮小癥的“原發性生長激素缺乏癥”、“軟骨發育不全”列入其中。

將罕見病納入國家目錄，一方面降低了其治療費用，如在江浙某些城市，滿足原發性生長激素缺乏癥條件的，那么這一藥品的費用大概能報50%。也就是說，一個體重為30kg的孩子一個月打粉劑、短效水劑、長效水劑的價格分別為630元、1530元、

4332元。然而減少半數的治療費用，目前只能在江浙某些大城市實現，國內其他城市，數以萬計的家庭依舊承擔著原治療費用。

但不得不承認的是，將其納入國家目錄后，矮小癥患者的治療費將在越來越多的城市得以報銷，普通家庭也逐漸能接受治療。另一方面，將進一步加強醫生對罕見病的認知，推動罕見病科學研究和人才培養，讓越來越多的罕見病患者被看見，被關心，逐漸地“有藥可選”。

在不久的將來，“長不大”的他們也會長大，不用再仰視這個世界。

四、多元就業，讓夢想照進現實

在云南昆明，有一個現實版的小人國，一群人生活在一起，給游客表演就是他們的工作。雖然在這個善意編織的城堡里，不會遭受冷眼和歧視，但是他們就只能從事這一種工作嗎？

其實不然，依據中國殘疾人聯合會公布的《中國殘疾人實用評定標準》，身高在130cm以下的成年人被定為肢體殘疾輕度（三級），他們受到《中華人民共和國殘疾人保障法》的保護，在殘疾人就業條例第八條和第十一條中分別明確指出，用人單位安排殘疾人就業的比例不得低于本單位在職職工總人數的1.5%，集中使用殘疾人的用人單位中從事全日制工作的殘疾人，應當占本單位在職職工總數的25%。

通俗來說，第八條意味著如果一個用人單位有100名在職職工，那么該單位安排的殘疾人就業人數不能低于1.5人，也就是說至少有1到2名殘疾人在本單位工作。第十一條則表示，那些專門招收殘疾人工作的單位，在全日制的工作情況下，該單位有在職職工總數100人的話，那么殘疾人至少要有25人。

矮小癥的就業理應是豐富多樣的。可以成為作者，因為身高所限，平常要經常抬頭，所以王庭德會撰寫出一本叫做《這個世界無須仰視》，講述身患矮小癥青年真實奮斗故事的書；可以成為演員，在電影《權力的游戲》中，“小惡魔”扮演者“彼特·丁拉基”大聲喊出“我有罪，我的罪，就是身為侏儒”的諷刺，用絕佳的演技獲得觀眾的認可；可以成為全國矮小人士聯誼會的會長，逯家蕊為矮小癥患者維護更多應有的權益，提出生活中的尷尬境地，讓更多家庭知道如何科學地長高。

他們只是萬千矮小癥患者的縮影，他們證明了矮小癥患者只要受到平等的對待，自身愿意為之努力，依舊能像普通人一樣取得自己夢想的工作。

然而現實生活中，矮小癥患者的主要就業方向是普通工人、保潔、保安等這些技術要求不高，薪資較低的工作。從事高薪資工作的矮小癥患者少之又少，他們的多元就業需求得以滿足，仍然是一個漫長的過程。

五、公共設施，何時才能友好對待他們？

身高缺陷帶來的影響與遺憾遠不止工作。

中國消費者協會（后簡稱“中消協”）和中國殘疾人聯合會發布的《2017年百城無障礙設施調查體驗報告》顯示，目前，我國無障礙設施整體普及率為40.6%，整體偏低。

從各類型無障礙設施普及率來看，無障礙出入口、無障礙扶手普及率較高，分別為84.7%、63.5%；依據中消協實地體驗結果，醫療衛生單位、交通運輸和政府服務消費者窗口三類場所無障礙設施普及率較高，分別達到了67.4%、49.8%和44.5%。無障礙設施類型、分布場所較為單一，整體偏低的普及率，阻礙了殘障群體的日常出行，生活中存在諸多不便。

為了解大眾對矮小癥群體的認識情況，我們發放了以“對矮小癥 的了解情況”為主題的問卷，其中涉及到普通人對矮小癥患者在 就業、日常生活學習等方面存在困境的認識。最終收回208份有 效問卷，半數以上的人認為目前的公共設施不適用于矮小癥患者，希望國家能夠推出鼓勵、扶持方便這一群體生活的產業；相關部門制定更加人性化的公共設施標準，增添適用于矮小癥患者的無障礙設施。

我國早期的無障礙物質環境建設主要聚焦于無障礙環境設施，如盲道、無障礙坡道、無障礙電梯等交通出行設施、低位洗手臺、無障礙游樂設施等。但針對矮小癥患者的無障礙設施建設，重視程度十分不足，出臺的相關政策文件少之又少。

近年來，學者們開始關注不同殘障人群在通行、社交、感知等方面的無障礙需求，希望能提出針對矮小癥這一群體的無障礙設施建設建議。以硬件設施的建設來維護矮小癥群體的權益，滿足該群體的差異化需求，傳達尊重和幫助弱勢群體的理念，逐步形成無障礙社區建設共識。

這是他們所處尷尬境地的自述，也是我們需要給予的關注。矮小癥是他們“長不大”的持續痛苦，但是并不妨礙他們對于世間美好事物的追求。

那些極少數自己購買的衣服，也會受到款式和型號的限制，矮小癥患者身高上低于成年人；身材上，三圍尺寸大于同身高兒童。因此他們的衣服既不能按照成人的標準設計，也不能按照小孩子的標準設計，買到心儀的衣服難上加難。

由于矮小癥群體比較小眾，電梯按鍵、取款機屏幕、值機臺等設施的高度，都忽略了他們的高度，無形的排斥讓他們無法正常使用。因為罕見，他們的權益難以被看見；因為供需不平衡和社會條件的限制，他們失去了很多普通人所擁有的生活體驗。加大對罕見群體的重視，逐步完善缺失的各類設施，滿足他們多樣化的需求。“長不大”的他們，與常人無異，也會平等享有自己的權益，不再需要仰視這個世界。

六、在同樣的高度看世界

矮小癥正逐漸引起社會的關注，但目前大家對矮小癥的認識仍然存在諸多不足和誤區。依據填寫的208份問卷了解到，在矮小癥的了解渠道上，有67.96%的人從電視上認識到這一群體，這也是最主要的了解渠道，還有部分人在現實中遇到、從朋友口中得知。但這種認識只是淺顯地知道了這個群體，依據“矮小癥判定標準”這一問題，僅有30.1%正確率的調研結果就能看出。

問卷中，大多數人只是淺薄、模糊地認為矮小癥患者在生活中可能會遇到工作難找、行動不便，社交障礙等。并沒有意識到矮小癥患者，在一些對身高有隱性要求的職業中，會一開始就被排除在外，盡管他們有能力和才華；在體育課上，因身材矮小，無法參與某些項目；在婚育上，由于傳統觀念和社會偏見，他們可能會面臨更多的的困難和挫折。

數字化飛速發展的當今社會，要提高普通人對矮小癥困境的認識，需要通過媒體、公益活動等多種途徑傳播矮小癥的科普文章、視頻和專題欄目等。以現階段來看，這是一個持續且漫長的過程，日積月累的廣泛傳播，大家在耳濡目染下自然會逐步撇去不友善 的目光，打破流傳已久的偏見。

每一個生命都值得尊重，每一種差異都應該被接納。

創造一個摒棄歧視，擁抱包容的世界，需要我們的共同努力。

這是平等和博愛的社會，我們要放下偏見，在同樣的高度看社會，看待每一個人。

在不久的將來，他們一定不用仰視這個世界……

作者：蒲霞唐鏡惠方芳馬羽騰劉小芳

指導老師：高殿鴻鐘俊輝