“只要你張開雙手，伸出五指，恭喜你，你就給自己放了一個煙花，一次還可以放兩個喲。”這是《人間世2》首播劇集中骨肉瘤患兒——14歲的杜可萌（萌萌）說的一句話，也成為這一劇集的片名《煙花》。

“我喜歡這樣的片名，因為煙花短暫而美麗，我想教會大家放煙花。”萌萌近日接受記者采訪時表示，她希望自己的疾病能讓更多的人知道，也想鼓勵大家能珍惜生命、珍惜健康。

《煙花》將鏡頭對準了一種發病率僅有百萬分之三的骨肉瘤患兒，拍攝地點是上海市第一人民醫院骨腫瘤病房。除了萌萌參與《煙花》配音，攝制組跟蹤一年多記錄拍攝了其余3名骨肉瘤患兒：11歲的廣西南寧男孩安仔、13歲的江蘇如皋女孩思蓉、9歲江蘇連云港女孩子涵。而經歷了化療、手術再化療的萌萌開了個人公眾號，講述自己的治療故事，科普骨肉瘤的知識。在經歷了截肢、癌肺轉移后，安仔離世了，思蓉也最終離世，但他們的抗癌故事將被世人銘記在心。

安仔的媽媽在兒子去世后做了一項壯舉，將兒子的眼角膜捐獻了出來，挽救了2名患者，其中一名是被開水燙傷的男孩，如今男孩已復明。安仔媽媽告訴記者：“他雖然走了，但以另一種方式活著。”

思蓉的父母在女兒生命盡頭，帶一家人去鼓浪嶼看海，留下了對人世間最美好的回憶；而那個一直對著手機游戲“湯姆貓”的劉子涵，她反復地問著：“我會不會好？”

從2017年到2018年，《煙花》導演謝抒豪已經記不得一年多的拍攝過程中，自己和攝制組團隊工作人員落了多少次淚，他們如今都是這些孩子們的朋友，在病房里一同打游戲、聊天，安慰他們的病情，給予他們陪伴和關愛，也希望片子播出后可以讓這群孩子和這個疾病得到更多關注。

謝抒豪說：“生命進入倒計時，回憶變得格外重要。”他希望鏡頭能記錄下每個家庭、每個孩子最特殊的細節和片段，從生命中感悟人間的愛與痛。

百萬分之三的發病率：孩子們比大人想得堅強

成熟、樂觀是這些孩子們在面對骨肉瘤時的一種普遍態度，同時他們與健康孩子相比，有著更多對生命的敏感。

上海市第一人民醫院骨科主任、上海市骨腫瘤研究所所長蔡鄭東教授說，骨肉瘤是最常見的原發惡性骨腫瘤，發病率百萬分之三，屬于少見病，好發于10-20歲的兒童及青少年的四肢關節周圍，最常見在膝關節周圍。“骨肉瘤惡性程度高，非常容易發生早期肺轉移，一旦發生肺轉移，治愈的難度很大。”

片中的患兒萌萌形象地比喻得這個病的概率：“相當于你連續拋22次硬幣，都是正面。”

“作為骨腫瘤這樣一個罕見疾病，有很多患者來找到我們的時候都是很晚的晚期了，有時候都失去了最佳的治療時機。”上海市第一人民醫院骨科主治醫師孫夢熊說。

《煙花》的故事從安仔開始，他11歲，生病前是一個愛打籃球、玩游戲也很愛美食的樂觀男孩，即使躺在病床上，他還與媽媽爭執吃的是雞排還是豬排。

因來看病晚了，腫瘤巨大無法控制，又發生了肺轉移，他經歷了截肢，左臂裝上了定制的假肢。

上海市第一人民醫院骨科住院醫師傅澤澤在接受采訪時說：“安仔的治療過程比較復雜，他在當地醫院先發現的，但是當時耽誤治療已經有兩三個月了，來我們這里的時候病情就已經比較重了，保肢手術已經做不了，而且當時發現肺部就可能已經有轉移了，當時我們給他做了一個截肢手術，一個肩胛帶的一個離斷術，然后經過幾個療程的化療以后，病情控制得比較好。”

即使少了一只手，安仔依然可以敏捷地打一場《王者榮耀》，也很少看到他在病房哭泣。安仔說自己愛玩游戲的原因是：“游戲里面人有很多命，輸了重來一次就好了，不像他自己，只有一條命”。

身患疾病的安仔，時刻對事無巨細照顧他的媽媽說：“媽媽，你辛苦了。”而媽媽的唯一期盼就是：“只要你活著就可以了。”

“在學校，安仔是一個打預防針都要我們去陪同的孩子，他怕疼，但在醫院，這些都變正常了，沒有什么可怕了，他變得堅強是因為這個疾病讓他經歷了風風雨雨。”媽媽在接受記者采訪時說。

而同樣要面臨截肢的女孩思蓉，是個非常愛美的女孩，和病友子涵拍照都一定要開美顏相機。

媽媽問她是否愿意截肢，她從一開始的沉默良久，到錯亂、驚慌，再到痛哭，這一幕讓整個攝制組落淚，最終她接受了“滅活再植”的手術方案，即將骨頭截斷取出，切除上面的腫瘤，在高溫無菌的液體中浸泡滅活，再將原骨裝回去，保肢了但骨功能喪失了。在手術時前，她告訴醫生自己的兩點要求：一是下手輕點，二是要求美容縫合。

而另一名骨肉瘤女孩子涵則表現得很堅強，面對是否截肢，父母猶豫不決，她卻主動提出“愿意截肢”，理由是“我想上學，我要活命。”

謝抒豪說，這些孩子比大人想的堅強，其實他們早就知道這個病，面對父母，孩子們也在演戲，假裝沒事。

游戲與夢：打敗病魔

“去病房外走一走”是諸多孩子們的期待。

2018年元旦前夕，攝制組聯合醫院醫務人員為這些骨肉瘤的患兒舉辦了一場COSPLAY。許久沒有走出病房的孩子們，紛紛打扮成最喜愛的動漫角色，例如安仔，他變成了《海賊王》里的香克斯，一位同樣失去了左臂、卻在漫畫里戰斗力很強的角色。

其他孩子也穿上了自己喜歡的動漫服飾，萌萌變身為頭戴蝴蝶結的俏蘿莉，子涵變成美少女戰士，醫生們也都一身卡通人物的裝扮，有機器貓、米老鼠等，還給孩子們送了禮物。

另外，大人們和攝制組還為孩子們造了一場“夢”：這些患癌的孩子們將手中的利器砸向病床上的“CANCER（癌）”。

“逃避是一件很可怕的事情。”萌萌這樣解釋癌的定義，“你變得強大，它就會變得弱小，反之，你變得弱小，它就會變得強大。”而《逆戰》是安仔最愛的一首歌，也寄托了他的堅強，歌詞里唱：“戰斗是我們倔強起點……捍衛世界的勇士，Fighting再一決。”

然而，命運并沒有發生逆轉。

在截肢手術的半年后，安仔的病情進展迅猛，化療效果也不是特別好，后期在南寧老家時病情惡化了，胸悶嚴重，氧飽和度低，呼吸變得逐漸微弱。

2018年3月12日，安仔在醫院的病床上奄奄一息，說著：“我已經是極限了，我真的已經是極限了，我真的沒有辦法在醫院待下去，我真的想出去走走，什么事情都有可能發生，求求你了，好不好，求你了，醫生。”

生命彌留之際，媽媽哭著問安仔：“你說過等媽媽老了，要照顧媽媽的。”他說：“頂不住怎么辦？”他為媽媽擦去了眼淚，媽媽哽咽著夸他“懂事”。

而思蓉的爸爸媽媽則推著坐輪椅的女兒飛去了一次鼓浪嶼。曾經都將時間花在異地打工、燙羊毛衫賺錢的父母此刻后悔，沒有一直陪伴在女兒身邊，他們想把所有的愛都給女兒，而時間一分一秒在消逝。

期盼與希望：把愛留給他人

最終，安仔離去了。

而安仔的媽媽做了一個偉大的決定，捐出了安仔的眼角膜，忍痛簽下了捐獻同意書。她告訴記者：“這是我的一個決定，我也告訴了他的爸爸，我們希望他能以另一種方式活著，幫到其他人，也感謝在他生病期間幫助過他的那些人。”

來自上海市第一人民醫院的眼科醫生得知這一消息后，乘坐飛機前往南寧取角膜，隨后帶回上海，幫助2名患者完成角膜移植手術，其中一名是3歲時被開水燙傷的男孩，他足足等了4年多，終于恢復了視覺，另一名則是64歲的大爺。

“人的離去分為兩種，一種是軀體的離開，另一種是在人間被別人遺忘了，但安仔依然和我們在一起，他的光明傳承給了兩名患者，正如片中說的‘生命以痛吻我，我卻報之以歌’。”上海市第一人民醫院視覺復明中心主任醫師柯碧蓮教授被這安仔媽媽的決定深深打動。

安仔媽媽在寫給蔡鄭東醫生的一封感謝信中寫著：當看到兒子的眼角膜切了之后，兒子嘴角是帶有笑容的。

思蓉的離去并未記錄在鏡頭之中，留在觀眾印象中的，只有一家人去鼓浪嶼旅行的美好片段：媽媽在海邊擺弄著拍照姿勢，喊著要撿紫菜燒湯。這場旅行很“奢侈”，機票就需要爸爸燙13000多件羊毛衫才能賺回來，但更奢侈的是爸爸媽媽能在思蓉生命的盡頭，看到她的笑容，感受到他們的陪伴。

故事之外，還有很多仍然與骨肉瘤抗爭的孩子們，繼續在戰斗。

萌萌告訴記者，她開了個人微信公眾號“炒雞可愛的萌”，其中介紹自己是吃可愛長大的，微信發布的文章中講述了自己的治療故事，如今她也變成了一枚小網紅，后臺有無數粉絲給她加油鼓勁。

萌萌開了個人微信號，有人給她發了“我愛你”動圖。萌萌的個人微信公眾號截圖

萌萌說，最讓她感動的是，一個小姐姐給她發來一張用多國語言滾動循環閃現的“我愛你”，她感覺很幸福，說著“壞細胞都被你們趕跑啦！”

有悲痛也有希望，片尾，成功打敗骨腫瘤的女孩子涵結療了，跑去病房告訴其他孩子們：“痛的時候就咬牙堅持”、“每次吊水嘴里都會苦苦的，含塊糖感覺會好些”……而如今，子涵已經上學了。

思考與感悟：給骨肉瘤更多關注

《煙花》在騰訊視頻上線后三天，就獲得了1300余萬次播放。

“我們并不想為了催淚去記錄這些孩子，剛開始拍攝時我也有過困惑，但在拍攝過程中我們看到了愛與光，不僅僅是孩子們的堅強，還有父母對孩子的愛，更有來自社會的愛。”謝抒豪說，有家長主動提出希望他能拍攝下孩子的葬禮記錄下這一切，也有家長為了省錢每晚睡在地庫的車子里，還有醫院周邊不知名飯館的老板，免費讓出廚房給患兒家人燒營養餐。

在安仔彌留之際，學音樂出身的“95后”攝制助理徐光磊，為他寫了一首歌《生命的希望》，歌詞最后寫著：“你依然如此的堅強、如此的勇敢，等待著那一瞬間，世界送給你的煙花。”

片子留給醫生的思考或許更多。

“從醫30余年，骨肉瘤的5年生存率都沒有明顯改善。”蔡鄭東表示，大多數基層醫生只知道有這種癌，但診斷治療無從下手，而一些父母也僅僅只是把這種癌的最初癥狀當作是“生長痛”，錯過了初期診療。

“由于孩子新陳代謝旺盛，骨肉瘤通常病情發展迅速，如果發病初期沒能得到正規治療，往往半年至一年內就轉移到肺，十分兇險。”蔡鄭東告訴記者，這種病并沒有被國家納入罕見病目錄，因發病率低也未能引起國家的重視，患者家長也在期待有更多這類新藥研發出來，去治療這種疾病。”

上海市第一人民醫院骨科副主任醫師華瑩奇則從片中看到了很多平時看不到的，“患者在病房的狀態、他們的一些想法、他們回家以后的生活，這些都是我在工作中有些忽視的地方，有些患者平時的這些訴求，其實不一定能夠反映到醫生這里來，以后我會更多地關注患者對醫生的各種需求。”

“現代醫學是有邊界的，并不是所有的病都能夠被治愈，但醫生與病人共同的敵人永遠都是疾病，在就診過程當中相互支持、相互理解，這樣才有可能戰勝疾病、早日康復。”上海市第一人民醫院骨科主治醫師沈嘉康表示。