【編者按】

2022年，攝影師鄔愛(ài)華偶然認(rèn)識(shí)了“上海悅苗殘疾人寄養(yǎng)園”的創(chuàng)辦人吳忠偉，吳忠偉原是上海黃浦區(qū)民政局副局長(zhǎng)兼區(qū)殘聯(lián)理事長(zhǎng)，退休后自費(fèi)創(chuàng)辦了這家非盈利福利機(jī)構(gòu)，收養(yǎng)了腦癱、癲癇、精障、強(qiáng)迫癥、自閉癥、多重殘疾等患兒，在得知寄養(yǎng)園的一些信息后，鄔愛(ài)華決定拍一組系列照片，講述這些不一樣的“小朋友”的故事。

從2023年末到今年初，半年時(shí)間里，鄔愛(ài)華往返于寄養(yǎng)園位于普陀與松江的兩個(gè)寄養(yǎng)園，漸漸地，在與這些孩子和工作人員相處的過(guò)程中，她一邊拍下他們的日常，一邊對(duì)他們的境況產(chǎn)生了更深的同情。在她看來(lái)，他們雖然殘疾，但他們有著來(lái)自寄養(yǎng)園輔導(dǎo)員、監(jiān)護(hù)人、志愿者和社會(huì)團(tuán)體的關(guān)心，如同向日葵一般向陽(yáng)而生。同時(shí)，面對(duì)照片所流露出的情感，最終引向了關(guān)于個(gè)體與社會(huì)的問(wèn)題：在監(jiān)護(hù)人退場(chǎng)后，誰(shuí)還能夠幫助他們？

2024年3月3日，峰峰是寄養(yǎng)園里的一位學(xué)員，他2016年入園，患有腦癱，每周四接回家，周日送回。本文均為 鄔愛(ài)華 圖

以下文字來(lái)自鄔愛(ài)華的口述

2022年，我從上海悅苗殘疾人寄養(yǎng)園創(chuàng)辦人吳忠偉的一位朋友那，知道有這樣一家寄養(yǎng)園。因?yàn)樽约菏莻€(gè)攝影師，便產(chǎn)生了拍組照片的念頭。我做了些調(diào)查，得知吳忠偉原是黃浦區(qū)民政局副局長(zhǎng)兼區(qū)殘聯(lián)理事長(zhǎng)，本身也身患?xì)埣病Ｋ诵莺笞蕴脱昧?0萬(wàn)余元，向民政局申請(qǐng)開(kāi)一家殘疾人寄養(yǎng)園。

2024年2月11日，值班室一角。

2024年2月11日，自我陶醉的一位學(xué)員。

2024年1月20日，手心里的喜鵲標(biāo)本。

2023年12月5日，寄養(yǎng)園松江園區(qū)三單元學(xué)員洗漱杯，上面有他們的姓氏。

2023年12月5日，寄養(yǎng)學(xué)員的住宿環(huán)境。

我的朋友當(dāng)時(shí)跟我說(shuō)，你是搞攝影的，應(yīng)該宣傳一下，我也正有此意。但當(dāng)時(shí)民法里關(guān)于肖像權(quán)的細(xì)則有了變化，考慮到這個(gè)問(wèn)題，計(jì)劃一直擱淺，直到2023年，那時(shí)，園里辦了20周年慶，整個(gè)會(huì)場(chǎng)座無(wú)虛席，小朋友的家長(zhǎng)、監(jiān)護(hù)人都來(lái)了，我與他們進(jìn)行了一些溝通后覺(jué)得應(yīng)該為他們做些什么，用鏡頭體現(xiàn)他們得到的來(lái)自各個(gè)方面的關(guān)心和愛(ài)，以及在這個(gè)環(huán)境里的狀態(tài)，因?yàn)槲野l(fā)現(xiàn)，除了孤單和痛苦，他們身上還有陽(yáng)光的一面。

2024年2月11日，和正常人一樣，寄養(yǎng)園里的人們也有最可愛(ài)的一面。

2024年1月19日，一位進(jìn)園10年，智障及患心臟疾病的學(xué)員。

2024年1月20日，一位進(jìn)園7年多的自閉癥患兒。

2024年2月11日，和老師一起做游戲。

2024年1月20日，分享快樂(lè)。

從2023年10月份開(kāi)始，到今年3月，我用近半年拍完了這組照片，有時(shí)也會(huì)為了一個(gè)場(chǎng)景住在寄養(yǎng)園。寄養(yǎng)園有兩個(gè)園區(qū)，一個(gè)在普陀，另一個(gè)是在松江葉榭。雖說(shuō)我稱里面的都是“小朋友”，但實(shí)際上，里面除了孩子，也有一些“大朋友”，年齡從8到72歲不等。

記得有一個(gè)小朋友，很漂亮，但因?yàn)橐淮问中g(shù)，導(dǎo)致他每天只能躺著，不會(huì)坐，也不會(huì)說(shuō)話。我與他們的輔導(dǎo)老師聊，問(wèn)孩子的父母后來(lái)有沒(méi)有再生育？輔導(dǎo)老師告訴我說(shuō)沒(méi)有，他們怕。我由此想到了一個(gè)問(wèn)題，這樣孩子的父母，以后或許就成了孤老，他們?cè)撛趺崔k？同時(shí)，當(dāng)監(jiān)護(hù)人不在了，這些孩子怎么辦？除了拍下他們陽(yáng)光的一面，這是我想表達(dá)的第二層意思。

2023年12月16日，每個(gè)單元（班級(jí)）根據(jù)學(xué)員實(shí)際情況一般配備4-5名輔導(dǎo)老師，輔導(dǎo)老師全天候負(fù)責(zé)學(xué)員的飲食起居，病癥較輕的學(xué)員會(huì)根據(jù)他們的興趣安排參加各類教學(xué)班學(xué)習(xí)。

2023年12月16日，輔導(dǎo)老師為殘疾學(xué)員修灰指甲。

2024年2月12日，社會(huì)資助的物品。

2024年1月20日，窗臺(tái)上被陽(yáng)光照射的千紙鶴和綠植。

寄養(yǎng)園里一共有160多個(gè)人，男女分開(kāi)，他們被稱作“學(xué)員”，根據(jù)病情分班，園里稱為每個(gè)“單元”。之所以叫學(xué)員，因?yàn)獒槍?duì)一些病情稍穩(wěn)定的入園者他們會(huì)有學(xué)習(xí)課程安排。比如，有一家外資企業(yè)常年給他們一項(xiàng)簡(jiǎn)單的零件加工業(yè)務(wù)，為的是能給他們有一定的手部和腦部訓(xùn)練，加工的零件照常給他們“加工費(fèi)”，老師會(huì)把這些錢發(fā)給參與工作的學(xué)員們，有了這些錢，他們可以去寄養(yǎng)園小超市買點(diǎn)小零食，這樣他們就知道了錢的用途。課上，老師也會(huì)教他們認(rèn)識(shí)人民幣，學(xué)做手工肥皂、包餃子、繪畫等。上海圖書館與寄養(yǎng)園每年都有合作，選定一天給他們開(kāi)放設(shè)攤，做義賣。

有一個(gè)大朋友，五十多歲了，她的父母在美國(guó)，她的母親已經(jīng)近80歲。這里孩子的父母基本都因?yàn)橐恍┰虬押⒆蛹酿B(yǎng)在這，或是工作，或者精力有限。但他們都很放心，像這個(gè)父母在美國(guó)的孩子，她原來(lái)一個(gè)詞都不會(huì)說(shuō)，可現(xiàn)在會(huì)講簡(jiǎn)單的詞，甚至可以表達(dá)自己的意思。園方也會(huì)定期開(kāi)直播，讓監(jiān)護(hù)人或者家長(zhǎng)了解孩子的近況。

2024年3月3日，一位進(jìn)園18年的肢體智障殘疾人，入園的時(shí)候心情煩躁，很鬧，不太會(huì)說(shuō)話，通過(guò)護(hù)理老師耐心的護(hù)理，學(xué)會(huì)了說(shuō)簡(jiǎn)單的詞語(yǔ)表達(dá)。

2023年12月5日，在輔導(dǎo)老師指導(dǎo)下完成簡(jiǎn)單的零件加工。

2023年12月5日，輔導(dǎo)老師教學(xué)員做向日葵。

2024年3月15日，一位入園19年的腦癱患者正在努力切香皂。

2024年1月20日，一位能寫簡(jiǎn)單詞語(yǔ)的學(xué)員寫下的一行字——老師我愛(ài)你。

園里學(xué)員的生活狀態(tài)，在外面的人看來(lái)是不一樣的，但在園內(nèi)的大環(huán)境里，我覺(jué)得他們的生活還是開(kāi)心的。有的家長(zhǎng)隔一段時(shí)間要把孩子領(lǐng)回去，但有的孩子卻不愿意回去，覺(jué)得自己屬于寄養(yǎng)園，在這里會(huì)被人肯定，但回到家，在社會(huì)的大環(huán)境里會(huì)不被認(rèn)可。 

我拍攝了2000多張照片，最終選出100張左右，我把這個(gè)項(xiàng)目命名為《向陽(yáng)而生》。通過(guò)園方的溝通，獲得了其中不到1/4監(jiān)護(hù)人的肖像授權(quán)。18歲昊昊的監(jiān)護(hù)人是他84歲的外公，當(dāng)我和他外公聯(lián)系說(shuō)明意圖時(shí)他非常支持地說(shuō)，我同意你用這個(gè)肖像。我覺(jué)得，他實(shí)際還是期待社會(huì)能夠幫助他，給他帶來(lái)一些希望。

2023年12月5日，昊昊的外公是他的監(jiān)護(hù)人，已經(jīng)84歲了，老年人的身體狀況讓他對(duì)外孫多了一份牽掛。

2024年1月20日，園里的學(xué)員與正常人一樣，也有情感。

2023年12月5日，寄養(yǎng)園松江院區(qū)一角。

2024年1月20日，學(xué)員們的開(kāi)心時(shí)刻。

2024年3月15日，看，這是我的畫。

盡管寄養(yǎng)園得到了方方面面的支持，但園方的運(yùn)營(yíng)還是入不敷出。就在近期，吳忠偉老園長(zhǎng)告訴我，他患了晚期肝癌。在這里，我想表達(dá)的第三層意思更為迫切：希望更多人看到民辦的寄養(yǎng)園和里面的孩子，讓他們得到社會(huì)上更多的關(guān)注。

2024年2月13日，20年前自籌資金創(chuàng)辦上海悅苗殘疾人寄養(yǎng)園的創(chuàng)始人吳忠偉先生，今年84歲，身患重病，但心系悅苗園。

說(shuō)明：本文圖片經(jīng)監(jiān)護(hù)人授權(quán)公開(kāi)同意發(fā)表。

攝影師介紹：

鄔愛(ài)華，中國(guó)攝影著作權(quán)協(xié)會(huì)會(huì)員，中國(guó)民俗攝影協(xié)會(huì)會(huì)員，中國(guó)女?dāng)z影家協(xié)會(huì)會(huì)員，上海市攝影家協(xié)會(huì)會(huì)員，上海市藝術(shù)攝影協(xié)會(huì)會(huì)員。2021年畢業(yè)于上海市開(kāi)放大學(xué)《攝影攝像技術(shù)》學(xué)歷班。作品《歸來(lái)》榮獲第十三屆上海市攝影藝術(shù)展（雙年展）入圍獎(jiǎng)，《夜魅浦東國(guó)際機(jī)場(chǎng)》榮獲第十四屆上海市攝影藝術(shù)展（雙年展）優(yōu)秀獎(jiǎng)。