文圖 悅爾像素攝影師 商華鴿

周晁漢，現年14歲，2021年2月確診白血病，2023年11月治愈。

這些照片拍攝于2023年末尾與2024年的起始。我在兩個月里在福建省跑了7500公里，走進13個家庭，見到13個痊愈的白血病患者，為他們造像。后來我又拍攝剪輯了四條短片，寫了9800字，嘗試講述生死之外的人生故事。這些故事的殘酷與離奇，超出常人想象。

林冰清，現年25歲，2005年確診白血病，2010年治愈。

我為每個人拍攝了類似的畫面：請閉上雙目，回想抗癌時期，讓你印象最深刻的那件事。但究竟會是什么事？這是屬于每個人自己的秘密，作為攝影師我可不想知道。但每張照片都真實記錄了孩子們回憶過往的生動時刻。照片不響不辯不聒噪，這大約是一張照片最大的美德。我愿為這一系列照片命名為，《你不知道我在想什么》。

張文杰，現年19歲，2017年2月確診白血病，2020年9月治愈。

這是13個過早經歷生死關頭的少年（或者，兒童），他們值得一個溫暖的幸福的未來。他們都隸屬于一個殘酷且幸運的數字：80%。

80%，是目前中國14歲以下白血病患兒的平均治愈率。數字通常不提供情緒，它只負責揭示冷酷事實：每十個中國白血病患兒，將會有八個痊愈，另兩個不幸去世。2018年5月至今，我作為公益攝影師已介入50余位福建省白血病患兒的救助。接觸案例越多，孩子們的生死存亡比率的確趨近于這殘酷的，80%。

譚淼淼，現年9歲，2017年8月確診白血病，2020年12月治愈。

人間萬事，死生為大。白血病的治療需要通過化療甚至骨髓移植，摧毀并嘗試重建病患的免疫系統和造血機能，五年不復發才算痊愈。萬一復發，一切需從頭再來。而骨髓穿刺的檢查需要用鋼針插入骨頭抽取骨髓，這是名副其實的“痛徹骨髓”。不少孩子會在做骨穿的過程中痛到大小便失禁。這種重復的痛苦，我接觸的每個患者在治療中沒有少于20次的。在化療過程中，病人會掉光頭發，身體極度虛弱，路人打一個噴嚏帶來的病菌可能會導致病人感冒發燒，引發肺部感染，最壞的結果直通死亡。同時，在漫長的化療過程中，患者不可以吃街市餐廳的一粒米，以最大程度確保不發生感染。事關生死存亡的不安，會在長達五年的診療過程中攪動每一個白血病家庭的日常，日日夜夜，提心吊膽。

莊煜銘，現年15歲，2012年12月確診白血病，2017年12月治愈。

這是一場長達五年的戰爭，有人不幸倒下，有人成為生死搏斗的勝利者。但勝利，并不意味著煩惱的結束。疾病可能帶來的陰影和歧視，仍會在痊愈者的余生不時隱現。

吳奇涵，現年13歲，2018年8月確診白血病，2024年2月治愈。

蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中寫道：“我們初生是健康王國的公民，但我們會走進另一個名為疾病的王國，或遲或早。”正確認識疾病，正是在認識人類本身。而中國社會對白血病的認知，的確存在較多偏差：有些房東會不愿意把房子租給白血病患者；有醫生會在診室放一張沙發，以防告知診斷結果后，病人家長突然因絕望暈倒；有孩子痊愈回到幼兒園，其他幼兒園家長會聯合起來要求其退學，不然他們就帶自己的孩子集體退費轉學。

鄭雅琪，現年5歲，2020年7月確診白血病，2023年4月治愈。

無知帶來恐懼，恐懼導致歧視。病恥感最終成為部分痊愈白血病患者揮之不去的夢魘。但問題的關鍵在于，任何人都不應該因為得過任何一種疾病而感到羞恥，更不應該被歧視。不管這種病是流感，還是新冠肺炎，或是白血病。何況這世界上根本沒有不得病的人，一，個，也，沒，有。

葉鑫，現年5歲，2020年11月確診白血病，2023年5月治愈。

走進我鏡頭的這13位勇士，他們已經徹底擺脫病恥感。他們都擁有一張劫后余生的生動的臉，他們面對鏡頭說出了相同的三句話：

“我痊愈了；

不要怕，白血病不傳染；

我們戴口罩，只是因為免疫力低。”

他們很想把這三句話，送給曾經對著他們指指點點的人們。

葉文婷，現年12歲，2016年12月確診白血病，2019年8月治愈。

黃子權，現年11歲，2017年8月確診白血病，2022年6月治愈。

林志華，現年13歲，2015年5月確診白血病，2018年9月治愈。

闕曉林，現年13歲，2017年3月確診白血病，2020年4月治愈。

張文婷，現年26歲，2012年11月確診白血病，2017年12月治愈。現在她已經是一個媽媽。

文圖系悅爾像素公益項目。

-END-