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廣東癌癥康復者運動會的速度與激情:和病魔比賽

澎湃新聞記者 陳緒厚 實習生 林霞依
2018-12-03 11:09
來源:澎湃新聞
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69歲梁鎮東抗癌15年,他很樂觀,參與很多活動,每周四帶歌詠隊隊員排練。本文圖片 澎湃新聞記者 陳緒厚 圖

只有4個動作,轉4個方向分別重復一遍,總長約4分鐘,這樣的團體操讓陳秩明等17名隊員格外緊張,平均年齡超60歲的他們賽前排練了很多次,比賽前一天還排練到下午6點。

陳秩明發現,每次轉方向時,都有人轉錯。他們定下目標:比賽時不要轉錯,“不爭名次,但要表現最好”。

69歲梁鎮東帶隊表演的是武術操《男兒當自強》,動作多,時間緊,隊員記憶力差,是一個不小的考驗。19人的隊伍中,有人還在做治療康復,同樣堅持排練。梁鎮東對澎湃新聞(www.kxwhcb.com)說,“一聽到激昂的歌曲,渾身充滿力量,每打一次都有收獲。”

為了能夠參與,哪怕僅是當觀眾,64歲曹學軍一早出門,獨自坐了一個多小時公交車,如約趕到了體育館。她雙腿麻木,沒有知覺,形容腳板像鋼板一樣。今年經過治療,身體有所好轉,這次的盛會她不想再錯過。

不想錯過的還有彭金嬋,正在化療中的她報名了團體操和單項踢毽子,拿下了踢毽子的冠軍。

這是一場屬于癌癥康復者的運動會。

78歲的徐克成抗癌13年,一直堅持工作。

生命之光

10月30日上午,天晴,廣州市荔灣區體育館迎來一場特殊的運動會,約500名參會者都是癌癥康復者,他們均是廣東省生命之光癌癥康復協會(以下簡稱“生命之光”)的會員。

生命之光有26年歷史,是廣東第一家由癌癥康復者自我管理、廣東省民政廳批準的5A公益社團組織。目前,協會有約5000名會員,絕大多數是廣州地區的癌癥康復者。

協會負責人徐克成今年78歲,是一位癌癥康復者,已對抗癌癥13年。

徐克成說,他早年學醫,是消化病專家。1972年,母親患肝癌離世,他開始研究癌癥,于2001年成立了一家腫瘤民營醫院。2006年,他被查出患肝癌,早中期。

“本人研究癌癥,自己生病(患癌),很痛苦,能否救自己不知道。”徐克成比其他人更了解自己的病,他很恐懼,冷靜下只有一個信念:一定要活下來。

術后,徐克成康復得很好,至今13年未復發,“30%靠治療,70%靠康復”。如今他堅持工作,看上去很精神,甚至會主動提出跟年輕小伙子扳扳手腕。

時至今日,癌癥依舊讓人“談癌色變”。

今年2月,國家癌癥中心公布了最新一期的全國癌癥統計數據。由于全國腫瘤登記中心收集匯總一般會滯后3年,此次報告發布的是2014年的全國數據。

上述報告顯示,2014年,中國新發惡性腫瘤病例約380.4萬例(男性221.4萬例,女性169.0萬例),死亡病例229.6萬例。這意味著平均每天超過1萬人被確診為癌癥,每分鐘有7人被確診為癌癥。

報告顯示,惡性腫瘤發病率在40歲以后開始快速升高,80歲年齡組達到高峰,其發病率從高到低依次為東部、中部、西部,男性發病率均高于女性。

按發病例數排位,肺癌位居全國發病首位,每年發病約78.1萬,其后依次為胃癌、結直腸癌、肝癌和乳腺癌。

另據世界衛生組織駐華代表處微信公眾號“世界衛生組織”2017年2月發布的文章,2015年,中國約有420萬新發癌癥患者,約280多萬人死于癌癥,平均每天7500人。被診斷為癌癥和死于癌癥的人數不斷上升。文章還指出,“中國一項研究發現,中國最常見的癌癥(肺癌、胃癌、肝癌、食道癌)的五年存活率都低于30%。”

熬過5年后,曹學軍的身體狀況好轉,她能上街買菜,做一日三餐,幾乎承擔了所有的家務。

兩個奇跡:病好了、減肥成功

3年前,徐克成的妹妹去世了。他告訴澎湃新聞,妹妹得的也是肝癌,是晚期,手術后堅持了3年。

“對于癌癥患者,治療的目的是活下去,但生命除了長度,還要寬度,要有質量,活著就要享受生活。”既是醫生又是患者的徐克成這樣說。

37歲蔡細妹是協會表彰過的“5年抗癌勇士”。她自稱創造了兩個奇跡:“病好了”,“減肥成功”。

芳村站隊員在表演團體操,為了不轉錯方向,他們排練了很多次。受訪者供圖

蔡細妹是廣東茂名市化州市人,家庭貧困,有3個哥哥和1個姐姐。確診前,她和男友生活在一起。男友修摩托車,她經營小賣部,兩人敲定了結婚的日子,并調養身體打算要孩子。

2007年初,下腹脹痛的蔡細妹去醫院檢查,得知患有卵巢癌。蔡細妹說,醫生當時說已經中晚期,要做手術,需5-6萬元,可能2-3年內會復發,但不做手術只有一兩年的命。

蔡細妹告訴男友病情,男友什么沒說,就出去了。當晚,男友回家,直接跟她說分手,“這病應該治不了,不要耽擱大家”。

“連死的心都有,后來慢慢冷靜。”怕家人知道后去男友家鬧,怕雙方發生沖突,蔡細妹跟男友達成協議:可以和平分手,但不能把此事告訴她的父母。

處理了小賣部,手頭有3萬元,蔡細妹打算“外出流浪”。

蔡細妹的姐姐兩年前患鼻咽癌,正在放療中,已花光家中積蓄。蔡細妹不想再給家人增加負擔。想到自己時日無多,她決定出去看看,先后去了海南、南寧、桂林等地,都是曾想去而沒去過的地方。

2007年底,蔡細妹回了化州,在市區租了一間150元/月的房。她的手機早已停機,身份證也在旅途中丟失,徹底和外界失去聯系。病情日益嚴重,腹部積水,肚子變大,“人看起來像40多歲,黯淡無光”。

一年后,蔡細妹覺得“快死了”,便退房,去當初做檢查的湛江某醫院等死。她白天逛街、逛公園,晚上睡醫院的候診廳。等死3月后,在好心人的幫助下,她見到了剛好在湛江義診的徐克成,后者愿意為其治療提供最大幫助,但需家屬簽字同意。

蔡細妹沒答應,她已經不抱希望了。幾名熱心的實習護士“死纏爛打”,兩天后她才說QQ號好友有表妹。

得知情況后,蔡細妹的哥哥第一時間趕來,把她臭罵一頓。4天后,蔡細妹被接到廣州,住進ICU。蔡細妹說,此時,她的卵巢癌到了晚期,壓迫心肺,喘不過氣來。

康復后,蔡細妹堅持做義工,像正常人一樣工作生活。

“哭過一場就想通了”

2010年1月12日,蔡細妹做了手術,她把這天當作“重生日”。不到一月,她出院回家過年,這是她離家3年第一次回家,母親一見到她就哭了。

經過4個周期化療,蔡細妹的身體好轉。經人介紹,她和老家一名男子結婚。蔡細妹開始做義工,跟病友們聊天,原本愛計較、急躁的性格開始平和,“他們有各種痛苦,急了,我也不急,慢慢地和他們交流。”

然而,由于飲食沒節制,蔡細妹的體重從140斤漲到200斤。去年10月,她去看丈夫,買的火車票是上鋪,費了九牛二虎之力爬上去后,發現腰部的贅肉壓到了肺,喘不過氣來,“感覺都要打急救電話了”。

“一定要減肥,不然命都沒有。”她少吃多動,晚飯只吃減肥餐,一周運動2-3次,一年下來減了約60斤。她的目標是再減20斤。

如今,蔡細妹依舊在做義工,每月收入1000元。她看上去跟正常人完全一樣,一樣地上班,一樣地生活。只是,有時連續上班了十幾個小時,她感覺身體有點吃力。

在生命之光,像蔡細妹這樣的“抗癌勇士”還有很多。

64歲曹學軍抗癌6年,她的母親早年患乳腺癌離世,當得知自己得了惡性的3級乳腺癌,她崩潰了,“哭過一場就想通了”。

化療掉頭發,曹學軍干脆理了光頭;看到有病友哭,她就去安慰,用母親、自己的例子去鼓勵他們。“各種病折磨,覺得自己是家人的負擔,活著沒什么意思。”曹學軍說,她把笑臉給別人,外人都看她很陽光,但背后一個人時也偷偷哭。

化療后,曹學軍的免疫力變差,肺炎、頭暈、腰間盤突出等癥狀不斷,走路都困難,“腳都麻了,感受不到鞋子,覺得腳板很厚,像鋼板一樣”。

運動會還設置了乒乓球、羽毛球、踢毽子、籃球等單項比賽。生命之光官方微信公眾號 圖

曹學軍的微信名叫“陽光”,盡管雙腿麻木,但她堅持運動,在小區里練太極,去公園散步。每次,丈夫江建新都陪著曹學軍,當她的“拐杖”。

最初,曹學軍身體差,散步會帶可折疊的小凳子,每走幾步就要坐一會。如今,曹學軍每天差不多要走1萬步。

歷經多年考驗,曹學軍身體逐步好轉。如今,她上街買菜,做一日三餐,承包主要的家務,還要照顧年過九旬的父親和腎病日益嚴重的丈夫。

69歲梁鎮東和70歲陳秩明是兩位“老會員”,分別抗癌15年和24年。

梁鎮東得的是直腸癌中期,術后一直保持樂觀心態,參加各種活動,身體一直很好。梁鎮東說,只有過一次意外,4年前腸子破裂,非常危險,站都站不起來。

為了對抗乳腺癌,陳秩明做了手術,經歷了32次放療、12次化療。24年來,陳秩明的病情沒有復發,她不用再吃藥、復查,像正常退休老人一樣生活。

閑不下來的她喜歡學習各種新鮮事物,關注社區開展的免費培訓班。陳秩明說,只要覺得自己能學就報名,上過唱歌、插花、烹飪、素食、英語等培訓班。

為了考上理想的成人大學,陳秩明每天去圖書館學習,如愿被廣東外貿大學繼續教育學院破格錄取,圓了大學夢。

運動會吸引了近600人參與,均是癌癥康復者。受訪者供圖

展示自己就是最大勝利

2019年,陳秩明榮獲“25年抗癌勇士”。她總結抗癌經驗說,首先手術得成功,遵循醫囑,再是頭5年很重要,一旦復發就麻煩了。盡管年齡不小了,陳秩明還在做志愿者,她說喜歡和年輕人在一起。

“有些人覺得生命進入倒計時,或不敢告訴別人,這不對。” 曹學軍反對“等死”的做法,“一定不能把自己當病人。”曹學軍說,就算走幾步就要坐下休息,她也要把笑臉給別人。

生命之光的目標是“群體抗癌,互愛互助,共同康復”。癌癥康復者更喜歡用另一句話來描述:“抱團取暖。”

“家人不能理解的痛苦,病友之間有共鳴,不會介意。”蔡細妹說,癌癥康復者很敏感,有時別人特意來探望,他們可能會覺得自己是等死之人,心情受到影響。蔡細妹認識一位癌癥康復者,除了至親,從不告訴外人他得過癌癥。

運動會是協會的盛事,至今已舉辦第六屆。名義上,每兩年舉辦一次,但實際舉辦時間并不固定,上屆運動會還是2015年舉辦。

本屆運動會的主題是“大家一起來,生命更精彩”,有團體賽,也有乒乓球、踢毽子、跳繩、羽毛球等單項賽,“不爭名次,重在參與”。半天時光是癌癥康復者難得的團聚時刻,吸引了約500人參會,其中參加團體賽250人。有人住的地方離體育館遠,凌晨4點就起床趕車。

57歲全莉(化名)本打算報名乒乓球或羽毛球,但一早訂好機票去英國看孩子,遺憾錯過運動會。全莉已經是“5年抗癌勇士”,不好的消息是她的卵巢癌去年復發了。

和丈夫離婚,子女在出國,全莉一個人抗癌,一個人去做手術。她至今記得,自己做切除手術時對醫生說,“你放心,我還要再活500年。”做復發手術時,全莉又說,“你把我當動物就好了”。

加入協會6年,因身體欠佳,曹學軍錯過了之前的運動會。今年,趁身體有所康復,她不想再錯過了,報名了入場式。

運動會當日,曹學軍獨自坐了一個多小時的公交趕到了體育場。由于雙腳麻木,她沒法上場,一直在鼓掌喝彩。運動會結束后,曹學軍雙腳出現不適,提前回了家,沒有參加后面的聚餐等活動。

曹學軍憧憬:下一屆運動會報名跳繩。她想起自己年輕時擅長跑步、跳高,片刻后又遺憾地說“希望渺茫”,自己心臟不好,應該無法上場比賽了。

蔡細妹也是第一次參加運動會,她本打算跳繩,但報名的人太多,被安排打羽毛球。一勝一負,蔡細妹沒有獲得名次,她依舊很開心,說下屆還要參加。

陳秩明是協會芳村站站長,六屆運動會,她都沒落下。比賽中,她和隊員們辛苦的排練得到回報,4次轉方向時沒人掉鏈子,都轉對了。

芳村站女病友彭金嬋,正在化療,不愿錯過運動會,堅持參賽。彭金嬋報名團體操和單項踢毽子項目,最后拿下踢毽子冠軍。冠軍獎杯沒法帶回家,和獎杯合影時,彭金嬋露出了笑容。

文化站的團體操表演中,10多名隊員需每人拿一個帶粒子的球,不停地圍住身邊轉動。為了讓球不掉下來,動作整體,足足排練了幾個月,領隊的聲音沙啞了,隊員腳抽筋了,大家還在堅持排練。最后,文化站拿到了團體賽的第三名。

參加過4次運動會的梁鎮東表示,能站在舞臺上展示自己,就是最大的勝利,運動會調動了大家的積極性,有利于癌癥康復者樹立信心,多了些對抗病魔的力量。

“我們不一樣,我們是特殊群體,我們都在用力展現自己的熱血與激情,體驗速度與平衡。運動無疾病,我們是一道亮麗的風景線。”有人賽后這樣寫道。

    責任編輯:譚君
    校對:施鋆
    澎湃新聞報料:021-962866
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