不同于社會(huì)中其他弱勢(shì)群體和殘疾群體，孤獨(dú)癥作為一種嚴(yán)重程度較高的精神障礙殘疾疾病,其本身治療難度十分巨大，加之國(guó)內(nèi)對(duì)于這種疾病的治療體系還不成熟，社會(huì)上對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的了解與認(rèn)知也不及其他弱勢(shì)群體與殘障集體，公眾對(duì)于孤獨(dú)癥兒童群體存在著社會(huì)排斥。這使得孤獨(dú)癥兒童得到的社會(huì)支持、社會(huì)保障、社會(huì)福利等遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及其他殘疾人群體，顯得更為弱勢(shì)與無(wú)助。 由此，如何讓孤獨(dú)癥兒童這一群體享受到與他人一樣的社會(huì)權(quán)利，實(shí)現(xiàn)社會(huì)公平公正，需要的就不僅僅是社會(huì)某一方面的努力，而是社會(huì)各界的協(xié)同努力。 

孤獨(dú)癥兒童群體的現(xiàn)實(shí)困境

（一）國(guó)家（政府）層面

首先，國(guó)家（政府）對(duì)公立孤獨(dú)癥專門學(xué)校的建設(shè)投入不足。

目前，中國(guó)孤獨(dú)癥兒童數(shù)量有300萬(wàn)左右，孤獨(dú)癥兒童的社交能力與學(xué)習(xí)能力的欠缺使得他們需要專門的學(xué)校對(duì)其進(jìn)行治療與照護(hù)，特殊學(xué)校就成了這個(gè)群體最為迫切的需求。 《2022 年全國(guó)教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》數(shù)據(jù)顯示：該年全國(guó)共有特殊教育學(xué)校2314 所，但是這些學(xué)校幾乎以綜合性特殊教育學(xué)校為主，招收所有需要特殊教育服務(wù)的兒童和青少年，如視力殘疾、聽(tīng)力殘疾、肢體 殘疾的兒童和青少年，并不專門服務(wù)精神殘疾患者和孤獨(dú)癥兒童。

其次，國(guó)家（政府）對(duì)民辦孤獨(dú)癥學(xué)校的外部監(jiān)管相對(duì)薄弱。

由于其由私人或私立機(jī)構(gòu)投資，在批準(zhǔn)創(chuàng)辦后，民辦私立特殊學(xué)校出于對(duì)效率和利益的追求，勢(shì)必會(huì)與為孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的公共服務(wù)目標(biāo)產(chǎn)生沖突。國(guó)家及地方政府作為公權(quán)力機(jī)關(guān)，扮演著監(jiān)督者的角色，不應(yīng)該只是在批準(zhǔn)環(huán)節(jié)露面，而更應(yīng)當(dāng)對(duì)民辦性質(zhì)的學(xué)校進(jìn)行定期有 效且具有一定強(qiáng)制性的外部監(jiān)管。而當(dāng)下民辦學(xué)校存在的這些問(wèn)題也表現(xiàn)在辦學(xué)過(guò)程中， 國(guó)家政府作為監(jiān)管者對(duì)其缺乏行之有效的外部監(jiān)管。

最后，國(guó)家針對(duì)孤獨(dú)癥專業(yè)人才的培養(yǎng)力度還比較小。

《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書(shū)》調(diào)研工作參與者賈美香指出：“綜合調(diào)研和其他研究數(shù)據(jù)，中國(guó)平均每100個(gè)兒童中，就有一個(gè)孤獨(dú)癥兒童”。 根據(jù)《藍(lán)皮書(shū)》數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的特殊教育教師總?cè)藬?shù)還不到10萬(wàn)，其中專業(yè)人士更是只有1000 多人。也就是說(shuō)，平均每個(gè)專業(yè)的特殊教育教師需要關(guān)照2500個(gè)孤獨(dú)癥兒童，而且這僅僅是理想狀態(tài)。現(xiàn)實(shí)情況是， 大多數(shù)的孤獨(dú)癥兒童并不能得到足夠且有效的康復(fù)訓(xùn)練和服務(wù)。 《藍(lán)皮書(shū)》認(rèn)為，在特殊教育行業(yè)，教師數(shù)量和孤獨(dú)癥兒童數(shù)量之間存在30萬(wàn)左右的人才缺口。 

（二）市場(chǎng)（經(jīng)濟(jì)）層面

首先，私立學(xué)校的“經(jīng)濟(jì)人”理性思維與特殊教育行業(yè)的社會(huì)服務(wù)理念存在矛盾。

其次，部分私立特殊教育學(xué)校的硬件設(shè)施配備不齊全，治療干預(yù)流于形式。

最后，私立特殊教育學(xué)校人才專業(yè)化程度偏低，特教體系規(guī)范性不足。 

（三）家庭層面

在福利三角理論中，家庭是福利保障的一個(gè)重要主體。 但是現(xiàn)實(shí)情況是，孤獨(dú)癥兒童家庭在福利三角理論的三方主體中更多地成為了弱勢(shì)者一方，因?yàn)榧彝ミ@一主體會(huì)更為直接地受到孤獨(dú)癥兒童對(duì)其帶來(lái)的負(fù)面影響。

孤獨(dú)癥兒童的及早干預(yù)對(duì)于其日后恢復(fù)起著極為重要的作用，而絕大部分的孤獨(dú)癥兒童從小便錯(cuò)過(guò)了黃金干預(yù)時(shí)間，使得其孤獨(dú)癥嚴(yán)重程度無(wú)法得到完全有效的遏制。

作為一種無(wú)法完全治愈的病情，孤獨(dú)癥的康復(fù)治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，短期內(nèi)不會(huì)有改觀。梁小華等人對(duì)重慶市5所孤獨(dú)癥學(xué)校的42個(gè)孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)或監(jiān)護(hù)人進(jìn)行了半結(jié)構(gòu)式訪談。 其調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，在孤獨(dú)癥兒童接受教育訓(xùn)練方面，52.38%的家長(zhǎng)不知道下一步該做什么，家長(zhǎng)對(duì)小孩的教育存在迷茫感。

除了監(jiān)護(hù)人缺乏科學(xué)認(rèn)知，經(jīng)濟(jì)原因也不可避免地成為了孤獨(dú)癥兒童家庭的一大困境。余詩(shī)語(yǔ)等人以貴州省8家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)收治的400個(gè)患兒父母作為研究對(duì)象，問(wèn)卷數(shù)據(jù)顯示，有54%即超過(guò)半數(shù)的家庭是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因而不得不放棄治療的。

圖1 福利三角理論視角下孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)困境框架

孤獨(dú)癥兒童群體社會(huì)困境的優(yōu)化治理

以福利三角理論為研究和分析視角，我們可以發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童群體在當(dāng)前的國(guó)家（政府）、市場(chǎng)以及家庭這3個(gè)層面上都面臨一定的社會(huì)困境。 基于此，為更好地應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童群體的社會(huì)問(wèn)題，本文提出5個(gè)方面的優(yōu)化建議。 

（一） 國(guó)家及地方政府增加對(duì)專門公辦孤獨(dú)癥學(xué)校及機(jī)構(gòu)的投入

近些年，國(guó)家針對(duì)孤獨(dú)癥兒童群體出臺(tái)了部分政策，這說(shuō)明國(guó)家對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的重視程度在不斷提升，這一點(diǎn)也可以通過(guò)全國(guó)逐年增長(zhǎng)的綜合性特殊教育學(xué)校數(shù)量得到反映。國(guó)家統(tǒng)計(jì)局《中國(guó)兒 童發(fā)展綱要》數(shù)據(jù)顯示：2010年中國(guó)特殊教育學(xué)校 數(shù)量為1706所；至2017年、2022年已分別增長(zhǎng)到2107所、2314所。 

圖2   2017-2022 年中國(guó)特殊教育學(xué)校數(shù)量的變化情況 數(shù)據(jù)來(lái)源：國(guó)家統(tǒng)計(jì)局.2021 年《中國(guó)兒童發(fā)展綱要 （2021—2030 年）》統(tǒng)計(jì)監(jiān)測(cè)報(bào)告，2023-04-20

雖然綜合性特殊教育學(xué)校的數(shù)量逐年增加，但以自閉癥譜系障礙兒童為招生對(duì)象的專門的公立孤獨(dú)癥學(xué)校，全國(guó)只有3所，這是難以滿足近300萬(wàn)孤獨(dú)癥兒童群體的現(xiàn)實(shí)需要的。由于國(guó)內(nèi)精神殘疾類病種較多，患病兒被統(tǒng)一劃歸為特殊兒童這一整體范疇，因此專門針對(duì)孤獨(dú)癥兒童而設(shè)立的公立學(xué)校數(shù)量極少，尤其是公辦特殊教育學(xué)校也缺乏對(duì)于孤獨(dú)癥兒童群體的甄別、鑒定等技術(shù)性手段。 因此，國(guó)家及地方政府作為政策的制定者及執(zhí)行者， 同時(shí)也作為孤獨(dú)癥兒童及家庭社會(huì)支持的主要正 式來(lái)源，需要在這方面具有針對(duì)性地展開(kāi)政策落地，進(jìn)行更多的投入，在全國(guó)范圍內(nèi)建立更多具有公辦性質(zhì)的專門的孤獨(dú)癥學(xué)校及康復(fù)機(jī)構(gòu)，這樣不僅可以滿足孤獨(dú)癥兒童及家庭的需求，而且具有很強(qiáng)的行政性及外部強(qiáng)制性，為孤獨(dú)癥兒童的各項(xiàng)基本權(quán)利提供了行政保障。

（二）推廣“公建民營(yíng)”方式，加強(qiáng)對(duì)民辦孤獨(dú)癥學(xué)校的監(jiān)管力度

伊瓦斯福利三角理論主張國(guó)家、市場(chǎng)和家庭三方主體在社會(huì)福利提供過(guò)程中，并非相互替代的競(jìng)爭(zhēng)關(guān)系，而是協(xié)同合作的關(guān)系。

在孤獨(dú)癥兒童技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一、治療康復(fù)能力不完善導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)保障能力明顯不足的背景下，2018年4月，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)決定采用“公建民營(yíng)”方式，利用海口市殘疾人綜合服務(wù)中心的場(chǎng)地資源，幫助孤獨(dú)癥兒童得到專業(yè)有效的治療和更具有多元化特色的康復(fù)訓(xùn)練。 2023年4月，上海市第一家“公建民營(yíng)”的孤獨(dú)癥日間照 料中心啟用，表明“公建民營(yíng)”方式越來(lái)越多地應(yīng)用于孤獨(dú)癥兒童群體，在滿足孤獨(dú)癥兒童多樣化需求的同時(shí)，也有政府行政力量對(duì)其進(jìn)行監(jiān)管，形成了福利三角理論中的主體協(xié)同合作關(guān)系。

（三）針對(duì)性培養(yǎng)孤獨(dú)癥專業(yè)教師，以點(diǎn)到面在全國(guó)范圍逐漸加大力度

根據(jù)《中國(guó)兒童發(fā)展綱要》統(tǒng)計(jì)監(jiān)測(cè)報(bào)告數(shù)據(jù)，雖然中國(guó)特殊教育專任教師人數(shù)呈現(xiàn)逐年上漲的趨勢(shì)，從2010年的4萬(wàn)增加到2021年的6.9萬(wàn)，但在特殊教育行業(yè)，教師數(shù)量和孤獨(dú)癥兒童數(shù)量之間仍然存在大約30萬(wàn)的人才缺口，這也導(dǎo)致中國(guó)特殊教育行業(yè)的教師數(shù)量完全無(wú)法匹配孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量。 當(dāng)前中國(guó)開(kāi)設(shè)特殊教育專業(yè)的高校只有67所，且沒(méi)有專門的針對(duì)孤獨(dú)癥兒童所開(kāi)設(shè)的孤獨(dú)癥兒童教育專業(yè)，這也使得中國(guó)有特殊教育專業(yè)知識(shí)的從業(yè)人員中，完全了解孤獨(dú)癥兒童癥狀的教師數(shù)量會(huì)更少。 因此，中國(guó)需要以精神殘疾與孤獨(dú)癥兒童群體的治療康復(fù)為目標(biāo)，開(kāi)設(shè)更為具有針對(duì)性的專業(yè)，并且不斷通過(guò)試點(diǎn)將專業(yè)在全國(guó)范圍內(nèi)逐漸推廣。

以南京特殊教育師范學(xué)院為起點(diǎn)開(kāi)設(shè)的孤獨(dú)癥兒童教育專業(yè)，為未來(lái)更為針對(duì)性地培養(yǎng)治療孤獨(dú)癥等精神殘疾的專業(yè)教師開(kāi)了先河；以后，可以點(diǎn)到面逐漸擴(kuò)大專業(yè)建設(shè)范圍，增加孤獨(dú)癥兒童教育專業(yè)在全國(guó)范圍的普遍性與可及性，通過(guò)這樣的方式逐步避免特殊教育學(xué)校中從事相關(guān)工作 的人員專業(yè)化程度偏低的現(xiàn)象，同時(shí)也為孤獨(dú)癥兒童日后更為科學(xué)的康復(fù)診療和教育干預(yù)提供了切實(shí)保障。 

（四）做好員工福利待遇體系建設(shè)，避免員工流動(dòng)性大與引進(jìn)困難

要為孤獨(dú)癥兒童提供更為行之有效的科學(xué)診療方法，員工素質(zhì)是極為關(guān)鍵的因素。由于孤獨(dú)癥兒童學(xué)校所需要的醫(yī)療診斷及專業(yè)的康復(fù)器械本身就具有較高的成本，因此許多私立民辦學(xué)校通過(guò)對(duì)員工的福利待遇進(jìn)行縮減來(lái)節(jié)省辦學(xué)成本。孤獨(dú)癥兒童的治療與教育是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程， 而頻繁的教師流動(dòng)使得患兒所接觸到的教師數(shù)量 繁多，接觸到的教育風(fēng)格不穩(wěn)定，不利于其長(zhǎng)期的康復(fù)教育過(guò)程。因此，學(xué)校的員工福利待遇體系建設(shè)工作需要得到足夠的重視，特殊教育專任教師能夠在學(xué)校感受到歸屬感，其員工待遇問(wèn)題也能夠得到充分保障。

同時(shí)，建立健全的教師工作激勵(lì)機(jī)制與科學(xué)的績(jī)效考評(píng)機(jī)制也是必要的，通過(guò)這些機(jī)制來(lái)提高專任教師的福利待遇供給水平，也會(huì)讓教師更愿意留下，避免專任教師人員流動(dòng)性大、專業(yè)人才引進(jìn)困難的情況，從而使學(xué)校不僅能夠做到“用對(duì)人”，而且做到“用好人”。 

（五）家長(zhǎng)學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)與社會(huì)加強(qiáng)知識(shí)普及并重，完善社會(huì)救助格局

要解決家庭主體中的問(wèn)題，最需要的是使家長(zhǎng)群體提升對(duì)于孤獨(dú)癥病情的了解程度、增加對(duì)于該病情科學(xué)治療的認(rèn)知，避免其非理性行為。其本質(zhì)上是孤獨(dú)癥兒童在整個(gè)社會(huì)中被充分了解的問(wèn)題（邏輯如圖3所示）。

對(duì)于社會(huì)中的絕大部分群體而言， 孤獨(dú)癥病情事不關(guān)己，完全不需要進(jìn)行了解。而沒(méi)有對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行科學(xué)了解與關(guān)注也反過(guò)來(lái)會(huì)使得大部分社會(huì)群體對(duì)于孤獨(dú)癥兒童群體產(chǎn)生極大的社會(huì)偏見(jiàn)與歧視，認(rèn)為他們是“傻子”“神經(jīng)病”，更加不愿意對(duì)該群體進(jìn)行了解。這樣便對(duì)孤獨(dú)癥兒童營(yíng)造了一種惡性循環(huán)的社會(huì)環(huán)境。

圖3  社會(huì)加大知識(shí)普及對(duì)家庭產(chǎn)生影響的邏輯框架

自世界國(guó)際孤獨(dú)癥日設(shè)置以來(lái)，孤獨(dú)癥兒童群 體受到的關(guān)注程度在不斷提升。但是社會(huì)對(duì)該群體的宣傳力度并不大，有時(shí)僅僅是在每年的4月2日世界國(guó)際孤獨(dú)癥日才對(duì)該群體進(jìn)行一定的宣傳，且流于形式。孤獨(dú)癥群體的相關(guān)知識(shí)應(yīng)當(dāng)在社會(huì)中得到長(zhǎng)足的普及與宣傳。

根據(jù)伊瓦斯福利三角理論的思想，這需要社會(huì)各界的共同努力，國(guó)家和地方政府以及市場(chǎng)需要共同對(duì)孤獨(dú)癥知識(shí)的普及和對(duì)孤獨(dú)癥兒童群體關(guān)注的提升而協(xié)同配合。 當(dāng)整個(gè)社會(huì)都對(duì)孤獨(dú)癥兒童群體有了較為科學(xué)的了解與認(rèn)知后，家庭主體才能夠受其影響，在有該方面需求時(shí)，做出理性的行為，與特殊學(xué)校及機(jī)構(gòu)進(jìn)行交流與配合，使得孤獨(dú)癥兒童群體得到合理科學(xué)的治療，保障其社會(huì)需求。 

[作者湯兆云系華僑大學(xué)政治與公共管理學(xué)院院長(zhǎng)、教授、博士生導(dǎo)師，劉科成系華僑大學(xué)政治與公共管理學(xué)院研究助理。本文被《高等學(xué)校文科學(xué)術(shù)文摘》學(xué)術(shù)卡片收錄，文章首發(fā)于《深圳大學(xué)學(xué)報(bào)（人文社會(huì)科學(xué)版）》2023年第6期，約17000字。澎湃新聞刊發(fā)時(shí)有編輯和刪節(jié)。]