高文用力地呼吸著，明明通氣，卻無法吸氧到肺里面。缺氧帶來的窒息、疼痛和整夜的失眠，讓他備受煎熬，他對妻子說：“我受不了了，求求你，讓我自我了斷吧。”

38歲的高文是一名空鼻癥患者。外界無從了解這個群體（空鼻癥患者）從缺氧、無力、窒息、失眠到抑郁、自殺的心理路程，但這種“神秘”的疾病帶給他們的痛苦卻實實在在。醫生會說，是心理作用，精神疾病，自己臆想的癥狀，而高文卻堅持認為這是過度醫療的結果。

49歲的孫堅也是其中之一。他加入到一個90人的空鼻癥患者交流群里發現，來自五湖四海不同年齡、身份、家庭背景的人們因為共同的痛苦相聚在一起，他們分享交流自己的癥狀與困境。

公開資料顯示，空鼻綜合征（ENS）是一種由鼻甲過分切除導致的醫源性并發癥，由于空鼻癥的診斷在國際上尚無共識標準，這種疾病的存在與否仍然存在爭議，而其治療方法也依舊還在研究中。

到底是過度醫療的結果，還是患者的癔癥？患者與醫生出現了截然相反的說辭。

空鼻癥的感受

2022年8月，來自河南周口的高文因為感冒鼻塞，在商水縣人民醫院醫生的建議下接受了“雙側鼻竇開放并鼻中隔偏曲矯正并雙側中下鼻甲部分切除術”。

據高文稱，術前醫生就說是個“微創”手術，沒有告知他手術風險，也沒有讓他簽手術同意書，就直接把他推進了手術室。

高文說，本以為術后生活會更加幸福，沒想到連生存都成了問題。在術后一個月他就出現了空鼻癥癥狀，他感覺鼻腔過度通氣，“吸氣沒有阻力，直接吸到肺里面”。同時，他出現了缺氧、窒息、失眠、鼻腔疼痛、吸氣冷、眼眶冷、額頭疼等癥狀，“明明很通氣，氧氣卻吸不到肺里面去”。

據某鼻科學會網站對于空鼻癥的介紹是這樣的：失去了鼻甲就相當于鼻子失去了給空氣加濕加溫的結構，未經過濾的涼爽干燥的空氣會導致鼻腔干燥和結痂，同時不健康的細菌也可能會在結痂的鼻子上定植并加重鼻部癥狀。此外，氣流改變可能降低嗅覺，鼻阻力的降低可能導致呼吸淺，這會使肺泡塌陷并減少肺部的氧氣交換，從而導致患者產生窒息感。 

高文說，他接受鼻甲切除手術時還處于感冒狀態。他認為，感冒就是會引起鼻甲肥大，若感冒過后，鼻甲自己就收縮回去了，然后徹底就變小了，“感冒好后，鼻甲會變得非常非常小。” 

然而主治醫生卻不承認高文的癥狀，更不認同他的說法，醫生稱其為心理作用。高文跑遍了周口市的各個醫院，“但耳鼻喉科根本不接診，不承認空鼻癥，說我抑郁癥，精神病。”他最終在周口人合醫院的呼吸與危重癥醫學科確診了低通氣綜合癥，每天吸氧。

據高文回憶，他連續整夜地無法入睡、心率快、鼻腔疼痛、吸氣冷、渾身難受等癥狀在那段時日常困擾著他，“實在受不了，精神崩潰了，家人一直看著我，我說受不了了，求我老婆讓我自我了斷。”

高文的家人起初相信了醫生的說辭，認為他患上了精神病，于是把他騙去了醫院精神病科住院。“實際上我沒有一點精神疾病，精神病專家會診過，說我沒有精神病。” 高文說，出院的時候精神病醫生建議家人帶他看鼻子，家人才逐漸理解他。

高文稱，這是他復印病歷才看到的手術同意書。本文圖片均由受訪者提供

從2022年8月至今，治療空鼻癥已經花費了這個家庭十幾萬元，家境日漸貧寒。高文術后至今仍然無法工作，僅靠積蓄與妻子在制衣廠的收入維持生計，他在繼續尋找治療方法的同時，還需要養活三個還在上學的孩子。

醫療事故鑒定書

空鼻癥并發癥

孫堅的狀況和高文類似，他在2021年十月份做完手術后，便失去了勞動能力。

孫堅說，在空鼻癥最嚴重的時候他沒有辦法走路，需要拄拐杖甚至臥床，有時睡覺無法正常呼吸，“一睡覺就難受得要蹦起來”，他一天需要斷斷續續睡12個小時，“每天都渾渾噩噩。”孫堅的親人不理解這樣的生活狀態，認為他是在偷懶。此外，孫堅的腳趾甲還出現了自然脫落的情況，他覺得這與他長期缺氧有關。

“不是每種空鼻癥都能治好的，”孫堅認為，他患上的這類空鼻癥沒有任何治愈希望，“現在的問題是沒法安樂死，要痛苦一輩子。”

孫堅加入的群里的一位病友表示，空鼻癥患者出現自殺的想法太常見了。

高文認識的一位病友在三個多月前自殺了，“很難過，希望下輩子不要再手術”高文寫道，他自己社交平臺發了這段文字悼念病友。

希望能納入殘疾認定

許多空鼻癥患者嘗試向醫院討說法維權。

2023年6月，高文申請了醫療事故鑒定，最終商丘市醫學會認定他的病例不屬于醫療事故。他又嘗試信訪，卻也遲遲沒有進展。

“我為人處世還可以，不喜歡貪小便宜，做什么事情愿自己吃虧一點，也不喜歡和別人爭，就是很容易知足的人。”高文堅持道，“但是這件事情我會堅持下去，爭取自己的合法權益的。”

高文說，2023年他曾在群友的推薦下做了一個鼻甲內移手術，癥狀有所緩解，不過仍需要在鼻腔內塞點東西才感覺更舒服。他現在正在廣東找醫生做鼻腔內部填充手術，但是由于風險太大目前還在猶豫。

高文塞在鼻腔內用以緩解吸氣不適的物品。

空鼻癥交流群里有人提議應該將空鼻癥納入殘疾認定，并通過殘疾人身份領取低保，這建議獲得了不少人的認同。“因為這個病大部人失去了勞動能力，上有老下有小，沒辦法養家糊口。”一位病友解釋稱。

高文表示，他們希望國家衛健委給空鼻癥定殘，并研發這種醫源性疾病的治療方法。“我們想活下去。”他說。

高文以及許多空鼻癥病友都在網絡平臺有自己的社交賬號，他們不斷地講述自己的故事與感受，或是科普空鼻癥的癥狀與治療方法。“我們希望大家都能重視這個問題，就是鼻甲不能隨便切除的。”