如何更好地關愛“星星的孩子”？

2024全國兩會正在進行，澎湃新聞（www.kxwhcb.com）記者了解到，全國政協委員，上海市婦聯副主席，上海市閔行區莘莊鎮康城社區黨委專職副書記、康城社區中心專職副主任張軍萍今年將關注的目光聚焦在了孤獨癥兒童身上。她向大會提交了《關愛“星星的孩子”，完善孤獨癥兒童全生命周期援助關愛體系建設》的提案。

張軍萍說，孤獨癥又稱自閉癥，是一種伴隨終生的發育障礙，主要特征為社會交往交流障礙、興趣狹隘和重復刻板行為，多數還伴有不同程度的智力殘疾，許多還有心理健康或情緒行為等問題，如注意缺陷、焦慮、情緒失控等。

世界衛生組織的數據顯示，孤獨癥譜系障礙在人群中患病率為1%左右。據統計，中國孤獨癥發病率達0.7%-1.0%，全國約有超1400萬孤獨癥譜系障礙人群，其中，0至14歲的兒童約有300萬人。目前，中國孤獨癥兒童占精神殘疾兒童的36.9%，已成為最重要的兒童精神疾病類型，是沉重的社會公共衛生問題。

張軍萍在調研中發現，對于孤獨癥兒童及其家庭來說，首先面臨的是診斷困境。由于孤獨癥診斷需要多方面的評估和觀察，因此確診過程需要耗費大量的專業人員、時間和精力。其次是康復困難。患兒需要專業醫療團隊根據個體情況制定個性化治療方案，治療周期較長，同時目前還沒有完全治愈孤獨癥的藥物。再次是社會接納與支持。社會中的誤解和偏見可能導致患者及其家庭感到孤獨和無助。最后是家庭經濟壓力和精神壓力。諸多因素的壓力導致家庭成員容易出現如焦慮、抑郁等心理問題。

張軍萍還發現，中國現有的孤獨癥兒童康復訓練都是非政府安排項目，而且收費高，缺乏專業支撐、社會資助和外部監督。她指出，現在僅有一些大中城市根據各自特點制定了一些孤獨癥全周期建設的政策，如上海市閔行區孤獨癥“1+6”援助體系建設等。孤獨癥兒童關愛必須堅持政府主導、社會參與、社區支持三位一體，針對孤獨癥患者及其家庭的實際需求，注重從康復、教育、心理、家庭、社會融入等多角度，提供分層級、多維度、持續性的精準服務和支持。

她認為，造成以上困境，究其原因，主要有以下幾點：

1、社會保障體系不完善。當前法律法規中，對包含孤獨癥在內的殘疾兒童的保障內容呈現出碎片化狀態，民政、醫療、教育、殘聯等部門根據職責定位各自的工作內容，缺乏整合性、協調性，工作成效大打折扣。

2、社區支持模式需要完善。現有模式多以傳統的醫學康復治療模式為主，以政府為主導、以社區為基礎、以家庭為中心的社區支持模式并不完善，社區服務內容零散、不精準、未能全覆蓋，有些偏遠地區甚至是空白。

3、社會支撐不夠。孤獨癥兒童融入社會，僅靠政府部門和社區，他們的精力和財力還遠遠不夠，需要社會機構特別是專業機構。

鑒于此，張軍萍在提案中提出四條意見和建議：

1、加強頂層設計。建立一套多領域合作的組織模式。現有體系下，缺乏一個主導部門形成合力。建議由民政部牽頭，成立專門的孤獨癥兒童援助關愛體系，整合衛生、教育、婦聯、殘聯等多個部門，形成政府主導、部門協同、家校社各盡其責、全社會共同參與的孤獨癥兒童關愛服務工作格局，由此建立健全孤獨癥兒童篩查、評估、診治、干預、教育、照護等覆蓋全生命周期的援助關愛服務體系。

2、培育一批孤獨癥援助社會組織。建議中國兒童少年基金會設立專門關愛孤獨癥兒童的專項計劃，開展孤獨癥早期篩查、康復、教育和家長支持等，與社會各界攜手同心，幫助孤獨癥兒童走上健康之路、求學之路和成才之路。同時，鼓勵其他有愛心的企業或者機構成立孤獨癥兒童關愛社會組織，利用社會資源，編織一張孤獨癥兒童社會服務網絡。

3、建立一批社區幫扶項目。建議在全國各基層街鎮一級政府，通過積極創設包容性無障礙環境，組織設立專業的社區支援中心等形式，接納孤獨癥兒童進行有效的社區康復，幫助孤獨癥兒童提高社會適應性，盡早融入社會；在街道或者社區設立關愛空間點位，聯合公益組織開設公益課程。邀請醫生、專業人員和有經驗的家長，舉辦講座普及專業知識、家長養育技巧等知識，在為家庭賦能的同時，讓家長有喘息機會。

4、培養專業人才。建議民政部門建立專家智庫，組織系統專業培訓，切實為孤獨癥兒童及其家庭提供科學、有效的支持。