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收到癌癥診斷書后,到底要不要告訴他?

2024-02-08 11:58
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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生老病死,是每個人都要經歷的過程。

今天我們來討論一個很沉重,但若發生又不得不面對的問題:如果你的家人確診癌癥,要不要告訴他?又如何告訴他?

讓我們看看王興醫生是怎么回答這個問題的。

“我問王醫生”NO.7

小劉:王醫生,家人確診癌癥,收到癌癥診斷書后,到底要不要告訴他?

王興

我實習的時候,看到護士站的正中間有一塊板子,上面插著紅黃藍綠各種顏色的小卡片,卡片上寫著病人的名字,顏色代表的是不同的主管醫生,這就是科室病人一覽表。

我注意到一個小紙片的右下角寫著幾個字——“不知情”,就問當時的帶教老師,這是什么意思。帶教老師詭異地笑了一下,和我比了個“噓”的動作說:“就是病人不知情唄。我跟你說,這種病人你最好少招惹,小心說禿嚕嘴了家屬找你麻煩。”

但是巧了,我當時跟的住院醫生剛好管這位病人。師兄說病人是近期大便有血才發現結腸上長了個不小的腫瘤。他的女兒和所有的醫生護士都交待了千萬不要告訴他病情,怕他知道受不了。師兄讓我去問病史寫個病理,我非常緊張地去了,心里一直默念:“不要說漏嘴,不要說漏嘴?!?/p>

《人間世》劇照

這是位看起來很慈祥的爺爺,大概70多歲,要做結腸癌手術。我翻出小本子問起病史來,從現病史到既往史都非常順利,直到我問他是“大便發黑,還是便里有血;是先有血再有便,還是先有便最后有血”這些臨床的基本問題。

老爺爺狡黠地笑笑,他反問了我一個很有殺傷性的問題:“那小伙子,你說說,除了腫瘤,還有什么病也和我這樣便血的?”

“這個……應該……好像……”

我那個時候也是資歷尚淺,社會經驗和臨床經驗都嚴重不足,被這個問題問得啞口無言。老爺爺長舒一口氣,邊笑邊點頭,仿佛一下子釋然了。他似乎看出了我緊張又忐忑的心情,揮揮手說:“坐坐坐,別客氣,咱聊兩句?!?/p>

“小伙子,其實我早就知道自己啥病了,你說我得的病不是結腸癌,我又沒傻是不是?前兩年我老伴兒得癌的時候我就跟閨女一塊兒瞞著她。現在輪到自己了,你說他們怎么瞞得過我?”

我有些納悶地問:“那您,咋看起來……好像確實不知道?”剛說出去我就想抽自己,他不傻,是我傻啊,這不是典型地被人套話了么!死不承認就是了啊!然而老人家似乎無所謂的樣子,好像確實已經知道這件事很久了。

《人間世》劇照

“這不是裝傻么,難得糊涂啊,兒女們又不是安的壞心,不就是怕我擔心么,是吧?但是這人啊,真的都太了解自己的身體了。以前我身體棒得很,年輕的時候估計比你跑得都快。這幾年爬山都沒問題。這幾個月感覺實在太虛弱了,我就知道肯定是哪里出問題了,果然,逃不掉啊,呵呵?!?/p>

老人搖搖頭嘆口氣,但是并沒有感覺到他很絕望,反而看起來十分坦然,一副大限將至無所畏懼,反而和閻王爺下著棋談笑風生的感覺。

我發現確實說不了假話了,也打趣道:“那就是說,孩子不想讓您知道,您不想讓孩子知道您知道,我的媽呀,您這一家無間道啊。”我在心里還想了一句特別好笑的話:現在我知道了,那我還不能讓家屬知道我知道他知道……

走的時候,老爺爺沖我擠了擠眼睛,看來,我確實要幫兩邊保守秘密了。

做了好多年的腫瘤科醫生后我才發現,這種情況不是偶然,甚至是一種普遍現象。家屬和病人之間好像隔著層窗戶紙,哪怕彼此都知道對方已經感受到了,也不會說破。雙方像站在一個微妙而又危險的信息蹺蹺板上,誰也不敢輕舉妄動。

《人間世》劇照

01

只有中國人沒有知情權嗎?

學醫的時候老師說,這種情況只有在中國才有,因為中國的病人沒有知情權,只有家屬才有知情權。如果是在美國,是由病人自己來決定家屬是否有知情權的,因為病人的病情屬于病人自己的隱私,他才享有最主要的決定權。

然而事實上,問題也并非這樣絕對,其實不止中國,世界各國都有過類似的研究來解答這個問題:病人到底想不想知道病情,以及病人家屬到底會不會告知真實的病情。

來自意大利人拉扎羅·雷佩托的一項研究發現,在194名老年癌癥病人的家屬中,64.8%的人選擇把完整的信息告訴病人本人,包括診斷內容、治療方案和預后情況。另外,病人的配偶更傾向告知病情(80%),而孩子更傾向不告知(58.7%)。

研究表明,不告知病人病情其實和病人本身的意愿不相關,而是與監護人/提供照顧的家屬的心理脆弱度以及需求最相關。由于老年人需要家庭來解決自己的健康問題,家屬的技能和心態就尤為重要。

《關于我媽的一切》劇照

只能說在中國,知情權的缺失確實更普遍,但即使是這樣,中國的病人當中,也有75%的病人明確表示:他想了解自己的病情。

為什么在中國這個問題顯得尤為嚴重呢?是由于父輩和我們之間的知識結構差別過大,導致兩代人對疾病的理解不一樣。說白了,就是他們不懂,或者是我們認為他們不懂。很多老人只有小學或者初中文化,一輩子種田打工,大字也不認得幾個。你讓他知道自己得了腫瘤,他只能想到鄰居誰誰得了腫瘤死掉了,然后就沉浸在抑郁的心情當中無法自拔,而不會想到應該如何治療的問題。

兩代人的文化差距不太大的時候,隱瞞情況就會比較少。我曾經有一位病人是清華大學的老教授,他把自己的血檢結果做成折線圖進行統計分析。我問他兒子有沒有瞞著父親的病情,兒子撓撓頭說:“我還瞞他?他比我們誰都精明,誰能瞞得住他?”

因此,正是因為這種差距,或說差別的存在,讓年輕一代認為自己需要瞞,也有能力瞞。父輩不需要聽懂這些,只要按晚輩說的去做就好了。

從另一個角度來分析,中國的病人為什么會心甘情愿接受“被瞞”呢?我相信,如果不是自身患病問題,而是房子要拆遷了,會賠款多少錢或者多少套房,你的父親是不可能由著你瞞的。這其中有一個非常大的問題是:在中國看病,是需要花錢的。我們都知道醫保不能報銷全部,所以,誰花錢,理論上就由誰來做主。當健康問題涉及到了錢,就變成一個非常復雜的社會經濟問題。

《人間世》劇照

我在病房看到一位老人在唉聲嘆氣,就上去攀談了兩句。他剛做完手術,手術病理是中期。我于是安慰道:“那就補點化療吧,反正化療也沒什么的,現在痛苦也比以前小多了?!?/p>

但他不停地“嘖嘖”著,似乎心里有些不滿:“我不是擔心這個問題,我其實是擔心……哎……”

我有點納悶。

“我就跟你直說了吧,其實我兒子他們和我說,我這個是早期,不用化療了。但是我一查,這個好像得化療,你看你也說需要化療,是吧?”

我不明就里地點點頭。

“其實吧,我給孩子買完房,手里就不剩幾個錢了,現在給他們帶孩子,我每個月的退休金還得往里搭不少。所以他們現在跟我說不用化療了,我就想他們是不是怕花錢啊,我估計就是這個兒媳婦不想給我好好治!”

我勸道:“那要不您就自己治唄,現在化療也沒有多少錢。”

老人家白了我一眼:“你說沒多少錢可輕松,我們小老百姓手里邊能有多少錢,我現在兜里就那幾萬塊錢家底兒了。我要吱聲說治,他們肯定要讓我自己出,我才不出呢,醫生你幫我勸勸他們說這個不化療不行啊,我這不能耽誤了??!”

我知道,這又是一出家庭倫理劇。這種事我向來不摻和,我和老人說:“下次查房的時候您問一下,我也會和家屬建議一下。至于怎么選擇,您一家人還是坐下來心平氣和好好商量一下?!?/p>

我忘不了當時他那個眼神。這樣的劇情在醫院時刻都在發生。

誰出錢,誰知情。

02

“善意的謊言”都有什么辦法?

幾乎每家腫瘤醫院的門口,都會有一家打印店。一次我去打印個標書,聽到旁邊的一位大叔問:“小姑娘,麻煩你個事兒,這個你們這兒能做嗎?”他從兜里掏出一張圖,赫然是一張我們醫院的病理診斷報告。小姑娘挑起眉毛看了一眼,還沒等大叔說什么,就立馬點點頭說:“沒問題,改成良性的是吧。哦,你這個寫的是腺癌,就改成腺瘤好了。你看他這個淋巴結轉移呢,比如把這個4/5,意思就是5個淋巴結有4個是轉移的,我給你改成0/5,你就解釋說沒有轉移,這樣您看行吧。他們都這么改的,我們這每天改個幾十份,很熟練了,一張報告30塊錢?!?/p>

我不得不驚訝,現在打印店的小姑娘看個病理報告都這么專業了!一天改幾十份,按照我們醫院的這個流量,感覺至少有1/10的家屬都來這里改過報告啊。再加上去其他打印店修改的,自己在家修改的,就更多了。

看病的時候也是,我們經常會碰到家屬給我們看的本子是他們精心修改過的,然后從兜里掏出一張破破爛爛卷著邊兒的紙,是“正本”。

《人間世》劇照

有時,醫院會開一些口服的化療藥物,很多家屬就去藥店買一堆維生素片兒,把藥掉包,跟老人說醫生讓每天補充維生素。這種做法是有風險的,因為它吃2周后要休息1周,有老人當它是維生素片兒一直吃,還好發現得及時,不然后果不堪設想。多吃兩天化療藥可能還沒什么,但是你要瞞一個人,你就需要讓他以外的所有人都知道真相才行,不然這個藥如果被不知情的人吃掉,或者被家里的小孩子誤服,那真的會毀掉不止一個人的生活。

我還聽說一些家屬會買通周圍的病人,例如給周圍的病人都送點吃的喝的,讓他們都說自己是諸如潰瘍、囊腫之類的毛病,然后忽悠自己的親人說他得的也是良性病。

當然,絕大多數的病人家屬都會在第一次看醫生的時候,先提前走進診室,跟醫生“交代”幾句。我不得不說,下次你們再“交代”的時候,多學習一下《演員的自我修養》這本書。行為鬼鬼祟祟,神態極其猥瑣,在病人眼皮子底下還互相使眼色,這你也就在電視劇里騙騙那些皇上一樣的大豬蹄子,現實生活中只要這個人不傻都知道你們是啥意思。

其實在腫瘤醫院,你大可放心,大夫們通常比你還謹慎,能不和病人說的都不會和病人說,都會先問家屬是誰。從求生欲的角度來說,大夫更怕被家屬揍,所以請放寬心。

03

怎么判斷是否要告知“得癌”這件事?

不同病情選擇的策略大不同。

早期病人,如實告知或善意隱瞞均可。李女士今年45歲,發現早期肺癌,已經做了手術,手術結果顯示也是早期。家屬可以選擇告知實情,畢竟是早期,病人可以逐漸接受現實。也有的家屬選擇隱瞞,反正是早期,后續也很少復發,更無需進一步治療。這兩種選擇都沒有原則性錯誤。

中期病人,必須告知。王先生今年50歲,胃癌中期,醫生認為手術后需要做化療進行鞏固。從醫生角度來說,這種情況建議一定告知,不要只顧著擔心病人發現自己得癌一事。因為很多病人在不知道實情的情況下,會選擇“不化療”,這對于病情來說是最不利的。如果只是因為擔心告知病情而私自改變了醫生制定的治療決策,病人可能會遭受更嚴重的潛在傷害,也就是說你看似“溫柔”的決定可能會造成更大的傷害。

晚期病人,可難得糊涂。張先生75歲,晚期胃癌。醫生認為無論是從疾病治療角度,還是從張先生身體耐受角度,都沒有非常好的治療模式,醫生不建議更加積極地治療。對于這樣的病人,我們唯一能做的就是提高病人的生活質量,減少疾病痛苦,而不是以治愈癌癥和延長壽命為目標。因此在告知策略上,我們可以采用“難得糊涂”的心態隱瞞病人。

《人間世》劇照

不同文化程度策略也不同。對于不同知識層次的人,要選擇不同的解釋策略。

老年、受教育程度低的病人,可一切從簡。假設你要給小學文化程度的80歲的奶奶解釋癌癥,你很難從基因突變等角度來解釋癌癥為什么發生,也很難從“5年生存率”這些名詞來描述能不能治好,你可能需要換成的詞匯是“沒事兒,大夫說切了就完了”“肺里長了個小疙瘩,指甲蓋這么小,良性的”“就做個小手術”等,用老人熟悉的詞來降低老人的緊張感。

年輕、受教育程度高的病人,可如實告知。但如果你面對的是一位三四十歲的高知中青年,作為ta的伴侶,你不可能完全瞞得住。ta會對自己的病情有更強的了解意愿,并且也有能力自行在網上查詢資料。對于這樣的病人,無論是你還是醫生,都應該用更專業規范的語言來精準地描述ta疾病的狀態。

重要的不是說什么,而是怎么說。在告知壞消息的過程當中,有哪些方法呢?作為醫生,我不主張一味地隱瞞,選擇合適的方法告知可以有效降低病人遭遇巨大心理創傷的程度,縮短病人從被動接受壞消息到主動接納壞消息的時間。

《關于我媽的一切》劇照

美國MD安德森癌癥中心的心理學教授曾提出針對癌癥病人的“壞消息六步溝通法”,設計目的是從流程上幫助醫護人員更好地去告知病人和家屬實情,作為家屬的你也可以借鑒。

壞消息六步溝通法

第一步:預測談話結果

在內心演練一遍,把自己要說的事情和朋友或友人先梳理一下,做到用合適的方式和語氣,明確地表達要講的內容。

選擇一個合適的場所,注意隱私保護,讓對方來決定是自己聽還是找最信任的親人一同聽。

第二步:預測病人的想法

一方面,要了解病人目前對自己疾病的認識,比如問:“你知道咱們最近做的檢查都是為啥么?”通過旁敲側擊的方法來感知病人目前對疾病的了解程度,有些病人可能完全沒有了解,而有些可能偶然看到了一些,已經知道了八九成。

第三步:征得病人的同意

即使你很明確病人很想知道自己的情況(大部分人都有此意愿),也要征求病人的同意,但是這一點要注意方式和語氣,例如:“你想不想聽我說說醫生怎么講的?你想不想看看檢查結果?”有些病人會表示:“你們知道就行了。”這個時候也要充分尊重病人的意愿,甚至可以說:“也是,反正也沒什么事兒,醫生已經都處理好了?!?/p>

第四步:給予背景信息

在告知實情時,因為大多是你說他聽,所以要注意以下幾點:

1.從病人能夠理解的講起,比如目前哪里有個瘤子,瘤子有沒有擴散;

2.避免過于直接的說法,比如“醫生說現在情況很不樂觀,沒什么希望了,晚期了,已經耽誤了”等;

3.循序漸進地解釋,確保病人聽懂了再進入下一個知識點/環節;

4.如果預后的確非常不好,避免表現出“只能這樣了”的態度,永遠要給病人留以希望。可以用對比法來表示病人的病情不是最糟糕的。舉個很常用的小例子,如果是非小細胞肺癌,就可以說這個預后好,治愈率高;如果是小細胞肺癌,就可以說這個對于放化療特別敏感,給病人留以希望。

《滾蛋吧!腫瘤君 》劇照

第五步:富有同理心

要知道你永遠不能取代病人去完成這個接受的環節,任何人接受壞消息都會有拒絕、沮喪、抑郁、接納等幾個過程。每個人從拒絕到接納的過程可能非常不一樣,但這都是無法走捷徑的。

很多病人家屬會說:“你看我就說不能告訴他吧,告訴他之后他整個人都崩了,飯也吃不下,覺也睡不著?!庇行┘覍偕踔習煿植∪耍骸安欢颊f了沒什么事嗎,你咋還老亂想!”這些都是不對的,一定要給病人充分的時間來接受和消化,他任何的情緒都應當被理解和包容,家屬要做的就是積極的陪伴,不能急于求成。

第六步:共同想辦法和總結

最終要給病人一個結論性的總結,告訴病人我們目前在一個怎樣的狀態,我們未來要朝哪個方向努力,讓病人時刻保有希望。要讓病人了解你和他是一個陣線的戰友,你會傾聽他的心思,感知他的情緒。適度地擁抱他讓他感受到你的溫暖,并且讓他能夠充分地信任你,你可以和他一起積極地尋找對策。

要接受他的崩潰,這是正常的,也是必經的過程,旁人無法替代。要知道,這并不是什么壞事。人在接受壞消息,特別是癌癥這種滅頂之災的時候,要經過“拒絕承認現實,憤怒,尋找虛假希望,抑郁,最終接受現實”這五個階段。人和壞消息和解是需要時間的,不要低估任何一個人,也不要剝奪任何一個人思考生命終結的機會。如果病人向你求證,你卻一直用謊言蒙蔽他,到了他的最后一兩個月無法行動的時候,才得知一直被你隱瞞的真相,這時他連自己最后想圓夢的機會都沒有,這又何嘗不是真正的殘忍?

*以上內容摘自《病人家屬,請來一下》,部分圖片來源網絡

王興醫生健康三部曲

原標題:《收到癌癥診斷書后,到底要不要告訴他?》

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