雨水連綿，草地尤為泥濘，輪胎幾乎無法動彈。董宇穿著雨衣，雨水打在他臉上，睜不開眼。人群密集，他坐在矮小的電動輪椅上，一心想擠到第一排去 。

那是2023年9月29日。前一天，董宇一個人從老家河北廊坊乘動車到北京，再轉K字頭火車到河南南陽。坐了16個小時火車，第二天凌晨四點多，他趕到參加迷笛音樂節。他23歲，患有小兒腦癱。

人群隨著歌聲舞動。這是他第一次將輪椅扎進人群中，以前都待在外圍。7月在銀川的音樂節，他從最外圍準備往前一點，兩個保安“護駕”攔下了他。

這次，董宇擠到了第10排左右。他回憶，當時有四個男孩注意到他看不到舞臺，詢問是否需要幫他舉起輪椅。

很快，他被托舉而起。

南陽迷笛音樂節，董宇被托舉而起。迷笛音樂節 供圖（本文圖片除特殊標注外，均為澎湃新聞記者 陳媛媛 圖）

人群轟動了，他振臂高呼，身旁許多樂迷的手擺出金屬禮。這一瞬間被拍下來傳到了網上，由于身體情況與作家史鐵生相仿，網友熱情地稱其為“鐵生”。

被托舉而起的那一刻，董宇和主唱四目相對，他對那一刻的體驗記憶很深——他能感受到對方的興奮，自己仿佛連接了舞臺，忘記了身體的障礙。

“我還想再飛一次。”董宇有些不好意思地主動提出了這個要求。

然而，音樂節現場像是一個烏托邦，回歸現實，身邊人異樣的眼光、磕磕絆絆的馬路都在提醒著他的特殊，他被認為是極端的、瘋狂的。按照董宇自己的總結，“身體和精神錯位了”。

輪椅上的“搖滾明星”

輪椅駛往音樂節現場的路上，三三兩兩的樂迷認出董宇來。有人嘀咕“這不是迷笛的嗎？”“這不是董宇嗎？”一些人興沖沖上前詢問他是否能合影，還有樂迷與他碰拳。

樂迷與董宇碰拳。受訪者供圖

那是10月14日下午，董宇正趕去參加石家莊滹沱音樂節。他發顫著伸出了手，兩只拳頭碰在一起，他眼睛笑著，瞇成一條線。

由于出生時一場醫療事故，董宇腦部發生缺氧性病變，患上小兒腦癱，導致中樞性運動障礙和姿勢異常。他的手腳每嘗試完成一個動作，都要經歷連續的顫抖。

石家莊滹沱音樂節，董宇進場。

自從逃離了家，來到了現場，他總是興奮，在平地上把輪椅開得飛快，有時故意炫技一般轉上好幾個圈。

他竭力把輪椅開到人群里，但前排的人注意力多在舞臺上。有幾次他伸手去夠前面樂迷的衣服，想請對方讓個路，然而他手的力量太小了，對方毫無反應。

他心里清楚，要是站在外圍，還能從大屏幕上看到完整的舞臺。實際上，過去七年，他都遠遠地觀望舞臺，但從迷笛音樂節開始，他不愿意這么做了。扎到人群一起玩，這樣才能感受到自己的存在。

擠進去了。周圍的人隨著強勁的旋律蹦跳、搖擺，彩燈光芒四射，現場的氣氛燃炸了。但董宇坐在輪椅上，將彎折的手臂伸向空中，視線只能到旁人的腰部。攝像機的巨臂多次掠過他的頭頂，卻照不到他。

當晚8點多，距離演出開始過去5個小時，他難得擠到了第二排。

臺上，聲音碎片樂隊正在唱《陌生城市的早晨》，董宇很喜歡這首歌。副歌部分，他情不自禁地從輪椅上站了起來，身子佝僂著，顫顫而立。

他看起來隨時會摔倒，四周的人立刻扶住了他。本來他就只有1.65米的個頭，疾病所限，還無法站直。仍看不到舞臺，他們又將他扶上了輪椅，一個高大男孩從身后托住了他的肩背。

有樂迷擔心董宇看不到舞臺，背了他很久。

董宇終于看到了舞臺上的樂隊。他旁若無人，舉起蜷曲的手掌，奮力擺動身體；盡管在外人看來，那只是“輕晃”而已。

發生了和迷笛音樂節同樣的一幕：董宇連帶著輪椅被托舉而起——他和人群一起發出了呼聲。地面環繞音響震感強烈，年輕人蹦跳著，手握拳或者金屬禮，一拳一拳砸向空氣——董宇成了全場最高的那個人。有人流淚了。

石家莊滹沱音樂節，董宇再次被托舉。MTA滹沱音樂節 供圖

現場兩個舞臺的演出交替進行，轉場時，有樂迷走在前面為他開道。輪椅磕磕絆絆向前駛去。黑壓壓的人群中，有人看著董宇的背影說：“這就是搖滾。”

出名之后，董宇受到了前所未有的關注。第一天演出結束，董宇在路邊等待開往市區的擺渡車，幾分鐘內，路過的人流中有二十多位樂迷與他碰拳。“小宇，中國搖滾有你太好了！”一位樂迷大喊。

很多樂迷與董宇合影。

待在家里的二十多年來，他常常自言自語，分享給朋友的歌，回應寥寥。現在，他在網上分享一首歌，試聽量就有一萬多。他感覺沒有那么孤獨了。

但苦惱也隨之而來。第二天下午，董宇剛進場就被一家國外媒體拉到小吃街做采訪，記者稱他為“搖滾樂的標志”。此時他喜歡的樂隊蛙池已經開唱了。好不容易從采訪中脫身，輪椅開到半路，又有樂迷問他是否可以合影。他艱難吐音，“我還得去看演出”。對方似乎沒有聽見，沖著董宇說，“小宇牛逼！”

“我不喜歡大家把我當成搖滾明星的感覺。”轉場時，董宇對我說。

很多樂迷加他微信，發小作文贊賞他激勵自己未來的人生，“我自己聽著都有點不好意思。”還有人第一次見他哭了，“我*的不知道為啥那么多人第一次見我都要哭。”董宇無奈一笑。

董宇形容，“我就是一個普通樂迷啊。”

董宇對出名的事很矛盾，剛開始有“爽感”，那么多人認識、尊重他，看到他開心。但他感覺像一個標志性的東西被架著，“想下還下不來。”

10月7日，我聯系他時，他本想以上面的原因拒絕采訪，“其實你們拿不到什么正經素材的……接近一個億的殘障人，體體面面走上街頭的能有幾個？有沒有想過為什么？”

他說愿意接受采訪，是因為他想利用發聲的機會喚醒一點社會對特殊群體內心和生理需求的關注，“不要一聲聲牛逼之后什么都留不下。” 迷笛音樂節之后，他每一次接受采訪，都會提議在音樂節建設無障礙衛生間，以此為起點讓更多殘障人士能出行。

音樂節第一晚返程的擺渡車上，一位志愿者直截向董宇表達了自己的敬意與喜愛。董宇只說：“等越來越多我這樣的人走出來，你們不就習以為常了嗎？這個社會不就更好了嗎？”

遮蔽與偏見

滹沱音樂節，10月14日早上7點多，母親林惠芳幫董宇換上衛衣，穿上鞋子，又幫他收拾了挎包，叮囑他身份證、手機充電器都在夾層里。為了他喝水方便，林惠芳還放了一包吸管。

林惠芳扶董宇下樓。他的輪椅約50公斤重，在出租車司機的幫助下，我們三人合力才把輪椅塞進了后備廂。實際上，他出門很少打車，很多車的后備廂塞不下輪椅。

董宇母親林惠芳扶他下樓。

平時輪椅放在地下室，出門才用到。在家里，董宇可以獨立行走，從床到餐桌的路，他走得氣喘吁吁。外面那個狂野的董宇，回到家后就成了另一個樣子。

家里的飯桌上，董宇坐在林惠芳的左手邊，像嗷嗷待哺的小孩，母親用勺子一口一口地往他嘴里送飯，他沒嚼兩下，一大口飯下了肚。

疾病剝奪了他過平凡生活的能力，他被鑒定為二級傷殘，最基本的生活起居，吃飯、洗澡、穿衣服，幾乎全由母親照料。

試圖理解董宇的處境，需要從疾病對他身體的限制開始。健康的人體大約有600塊肌肉，它們在神經系統傳遞的神經沖動的指揮下，收縮或者舒張，完成我們每一個日常動作。但是腦癱患者的神經肌肉活動異常，董宇的主要病癥為肌張力過高，就算抓一個很小的東西，身體也會不受控制地過分用力，他曾想吃餅干，卻抓碎了。他想出了一個辦法，當他想把面包拿在手里，會用兩只拳頭捧到胸前。

在勝芳火車站，董宇捧著面包吃。

他的口舌肌肉能力障礙令他的語速很慢、發音含糊。行走是更艱難的事，全身肢體難以控制地亂擺，他無法上下樓，最多在平地上走50米。

10月11日，我到訪他家，我們在房間里談話，門被風吹得“哐當”一響，聲音不大，他卻受驚似的全身一顫。他的神經對刺激很敏感。

關節相對好控制一些。平時，無論用手機打字，還是玩電腦游戲，他會攥緊拳頭，用指關節敲屏幕或鼠標，拇指和食指關節耐不住磨損，長出了厚厚的繭子。

這趟滹沱音樂節之行，叫網約車時他填了我的手機號，往常出行都填朋友的。這是因為他只有流量卡，沒有手機卡，常年躺在床上，“沒人給我打電話”。

10月14日早上8點多，網約車到達火車站。準備進站時，我們遇到了問題：沒有無障礙通道。兩個司機幫忙，才把董宇的輪椅抬上了臺階。后來，我們遇到的無障礙通道，大多被欄桿堵塞。無障礙衛生間，蹲坑臺階過高，董宇跨不上去。

進火車站時，沒有無障礙通道，兩個司機幫忙抬上階梯。

常人不以為意的小事都會成為他的巨大障礙：他的手無法打開面包塑料袋，需要店員幫忙撕開；每次進電梯，他要東擦西碰好幾下才駛入；輪椅開在平路上，本以為可以直接碾過減速帶，沒想到輪子被絆住，他的神經受到驚嚇，身子抽動了兩下，臉跟著漲紅了，手指不聽使喚，控制器按錯了好幾下，輪子才緩緩而動。可是，又絆了下，終于前行了。

董宇用手指勾著控制器，掌握方向。

有時他也會遭遇尷尬。當他出現在車站，有的工作人員會問他，你是一個人嗎，你的家屬呢？董宇說，我成年了，可以自己出門。

這次在音樂節現場，志愿者看到他坐著輪椅，讓他聯系隨行的朋友。我趕來后，志愿者拍了張我們待在一起的照片，交接完畢后，才讓董宇離開。

有幾次，他一個人去酒店，工作人員都以擔心他安全的理由拒絕他入住，甚至懷疑他要從事非法活動，“就是利用殘障人討債的團體，他們問我是不是在這等著和上級接頭。”因此，他多數時候借住在樂迷朋友家或者跟隨朋友入住酒店。

其實，如果和董宇長時間待在一起，會發現身體的缺陷并沒有成為阻礙，他的興致總是很高。過去六年，為了去音樂節現場，他想盡了法子，最初依靠他人，現在靠自己，完成了一次次的出行。

滹沱音樂節期間的兩晚，董宇都去了酒吧。他第一次蹦迪，所有人圍著他蹦跳甩頭，董宇坐在輪椅上，頭和腳打著節拍。他用吸管喝酒，一口氣吹完。直到天亮酒吧打烊他才離開，兩天只睡了三四個小時。

返程那天早上，他爽快地笑著跟我說，昨晚蹦迪時，有兩個女孩牽著他的手，還親吻了他，“就是表達喜愛的一種方式。”他的精力和出門前沒兩樣，而我已經疲憊到只想躺下。

他還說，難得出來一趟，準備再去找朋友，要從石家莊去涿州好朋友云姐家。

我們到車站候車，我坐著休息，他決定到處轉轉。快檢票時，他回來了，膝蓋上放著一碗打包好的面，說是給我帶的晚飯。他說自己在店里用“狼狽”的方式吃好了——如果一個人進食，他會讓服務員把飯盛到盤子里，直接臉趴上去吃。

我很意外，完全沒想到他要照顧我。

對于我的幫助，他有時會拒絕。有一次在樓棟的拐角處，他無法徑直拐彎，輪椅一次次撞上墻壁，他嘴上反復說“我可以”，花了六分鐘拐過了那個彎。

他說在家里不管吃飯還是洗澡，母親都怕他做不好，直接幫他做了。但有一次他住酒店，好朋友云姐給他拿了一條凳子，他坐著自己洗完了澡。

事實上，只需要旁人的一點點幫助，他就可以解決大部分困難。在地鐵、火車站等公共場所，工作人員注意到他，有人為他買票、有人推著他去乘電梯、有人將他推入車廂……

返程時，電動輪椅沒電了，兩位廣場工作人員為他尋找到電源。

殘缺的身體遮蔽了他的能力，也壓抑了欲望。到訪董宇家頭兩天，這對母子原來都對我說，董宇對吃穿不講究。

后來董宇才告訴我，他吃飯快，是擔心嚼得慢，別人喂飯的勺子停在空中一直送不到嘴里，他“挺不好意思”——由于他口舌功能異常，不僅說話慢，他的咀嚼和吞咽功能均有障礙。我想起曾三次看到他因吃太快了，干嘔不停。

家里的飯桌上有很多吸管，方便董宇喝流食。

而他骨子里很喜歡嘗試不同味道的菜，他還愛喝可樂，“帶氣泡比較爽”。母親認為可樂有害健康，沒有母親的幫助，他無法打開可樂。去年有一晚在肯德基過夜，他點了10杯冰可樂，從凌晨喝到了天亮。 

這次出門之前，他和母親為穿什么衣服爭吵起來。母親認為他應該穿深色的衣服，他在外吃飯不方便，很容易弄臟，但是他想穿一件米白色的衛衣，“想體面一點，展現一下審美。”

平時，他喜歡高領，母親說“穿起來太費勁”；他喜歡厚底鞋，母親說“配小細腿不協調，也不好穿”。

他一般聽從母親。這次出行，他執意換上了自己喜歡的米白色衛衣。

回家的路上，他笑著對我說，他不喜歡被保護在家里，一旦出門，他只想看前面，不想看后面的人，想有多快跑多快，“我想把原來那個瞻前顧后、反復糾結的自己慢慢改造掉。”

我忽然想起，音樂節現場和酒吧的強勁聲響對他神經的刺激，我問他，身體不會難受嗎？

他說，正因為敏感，他渴望更刺激的東西鍛造他的神經。他還喜歡足球和籃球，運動員在球場上超越自己，那種身體之間激烈的對抗，正是他所缺失的。

出門的風暴

滹沱音樂節之行引起了更多的關注，董宇對于回家畏怯起來。

10月17日，到家的第二天，一家河北本地媒體通過殘聯聯系到了董宇的父親，表達了采訪意愿。中午，剛坐下來吃飯，林惠芳說：“有什么可宣傳的，你只是一個愛好而已，然后你整天得靠家人（照顧），基本的生活能力都不是那么具備。”

從2016年董宇出門看現場演出起，他和父母經常就此爆發沖突。董宇弟弟董躍記得，父親曾把哥哥關到屋子里，用鐵棍嚇唬他。

董宇說，他打算寫書，正在積累素材，和媒體建立聯系是好事。

“你一事無成，還有什么可寫的？”林惠芳反問。

聽到爭論聲，在客廳的父親董齊勇也沖進了廚房：“你愿意（接受）采訪嗎？你做出什么貢獻？宣傳什么？”說回寫書的事，父親說：“你不要利用你的殘疾去怎么著......看我這殘障人都這么熱愛音樂。”

那個被無數網友追捧的被托舉起來的視頻，林惠芳回憶，當時看了一眼，“難受”，就劃過去了。董宇的舅舅曾把視頻發到家族群里，她怕丈夫看見，偷偷拿手機刪掉了。她曾對董宇說，“為什么他們不抬別人就抬你？那不就是因為別人沒有坐輪椅，而你坐輪椅嗎？”

此時，董齊勇正在氣頭上，對兒子說：“你天天往外跑，我估計這個家庭都快破裂了。”

“咱這幾口人，咱就平平安安，平平淡淡過普通人的日子。”林惠芳的手捂著心頭，“你在外面飄著，我這個心整天都是揪著的。”她提到，有一次董宇出門掉了手機，有人撿到打電話過來，說他在馬路上，車也很多，她聽了很擔心。

每次從音樂節現場回到了家里，董宇感覺自己又被“打回了原形”，“自信心的火種剛被點燃，我爸媽就得給我潑一盆冷水，我被壓得很低很低。”

10月11日，滹沱音樂節臨行前，董宇和母親又爭執了起來。

董宇向母親提到了自己對媒體建議在音樂節增加無障礙衛生間的事，他仰著頭，神情驕傲。

“它增加不增加跟我也沒有關系，知道嗎？”林惠芳說，“我沒有那么無私，我也不那么博愛，我只關注你本身這兒。”

董宇重申，他相信可以通過社會的舉措改變人的觀念。

“我真是不太相信，我還看不清現在的人心。”林惠芳說。

他想起小時候，他想去電影院、游樂場和商城，母親會推說，帶他出門太麻煩了。和母親出門，如果樓道有人經過，母親會擋住他或者假裝幫他理衣服。他認為母親將自己代入了他，把他們看成一個共同體，覺得有恥感。這種恥感變成了保護和禁錮。

撫育一個腦癱孩子長大，建立起穩定的生活，這對父母曾付出了巨大心力。林惠芳回憶，董宇六個月時，他們發現他不會爬，只能坐著或躺著。到了兩歲，還不會走，去醫院檢查發現患有小兒腦癱。之后的幾年里，他們跑遍了天津、石家莊、北京的醫院，傾盡心力想把兒子的病治好。

董齊勇記得，那會董宇吃中藥都要哭，“我們都心疼，（藥）太苦了。”

他告訴我，一開始并不想要二胎，“都想盡力給他（董宇）治好了。”

治療和康復的效果并不理想。身邊的人都勸，“像他這樣能自理嗎？”董齊勇回憶，“像我們歲數要是大的話，之后我們誰能照顧他？”他們才決定要老二。

林惠芳今年50歲，丈夫比她大一歲，是火車站安檢員，兩人經人介紹結婚。她在師范中專畢業后，分配當教師，工作穩定，教書30年，慢慢躋身小學的教導處主任。

10月18日晚上，告別董宇家前一天，我和林惠芳單獨聊了一次。

飯桌上，我們相對而坐，她一會盯著我，一會看手機，常常是我問一句，她答一句，談話進行得艱難，幾次陷入沉默。

我問起林惠芳出門擋住董宇的事，她說董宇站著晃晃的，人或者狗經過時，他容易緊張，所以她才擋住他。她沒想到兒子想得這么多。

她一直想不明白一件事。董宇7歲，剛做完跟骨延長術，他們陪著董宇練，那時候兒子狀態挺好的，“能走很遠”。等兒子大了一點有了自己的思想，“好像不注重這方面，就想別的了。”

她說，她對董宇的期望就是做一個普通人，沒考慮他以后的發展，她也不需要兒子掙錢，只要兒子做康復鍛煉就好，“自個兒功能恢復一下。”

她感嘆兒子太理想主義了，現在有點“務虛”。林惠芳說，她現在不想談價值了，“真是因為已經看透了，我可能也是被生活折磨的。”

董宇曾評價母親，過著兩點一線的平凡日子。對此林惠芳說 ，“我們這邊人一般都是這樣的，家里面有老人，有孩子的。”

林惠芳說，他們一家人很少出門旅游，就算出門也不會太遠，“有老的小的感覺有點顧不過來了。”她解釋，他們小縣城的人，也很少外出務工，一般都留在本地。她說，董宇和他們不一樣，“我們都愿意宅在家里邊”。

董宇去音樂節這些年，父母沒有一次一起去過。

上次迷笛音樂節回來，他的輪椅沾滿黃泥，父親洗干凈了，裝上了新的控制器。每次他出門，輪椅都是父親默默修好的。

10月14日，他的輪椅行駛在音樂節草地上，像是一輛越野車，隨時有側翻的危險，我需要扶住輪椅；他看演出，沒顧上吃飯，我買了雞排，用叉子喂他；他沒法自己喝水，我幫他插上吸管。

我們事前約定，這趟出行彼此保持距離，董宇希望我如實記錄他出行遇到的障礙。但是當看到他遇到困難，我還是忍不住上前幫忙了。董宇調侃，總是在擔憂和照顧的我，似乎也很像他的母親。

“死水”

從滹沱音樂節回程，下了高鐵，汽車行駛在線條平整、單一的馬路上，路邊的大牌子上寫著“Industry City（工業城市）”，視線所及，一切是那么開闊，可又灰蒙蒙一片，這就是華北平原上的霸州。

過去二十多年，他幾乎一直待在縣城的家里，更準確地說是那張床上，生活絲毫沒有變化，家具擺在原位，他說像左手摸右手一樣，”我就是太厭煩這種環境了”。

現在，他的本職工作是一名微商，如果你第一次加董宇微信，通過好友，他會立馬給你發來一串文字，解釋自己做微商是為了掙錢看演出，“不可能和我爸媽要錢”。

2017年左右，原先他幫人在網上賣演出黃牛票，后來直接做微商，賣高仿衣服、鞋子。他一天會在朋友圈發30多條廣告。

早期，董宇會去閑魚發布商品，還會在貼吧里搜索尋求某種衣服款式的網友，主動私信對方。客源一點點積累起來，現在他生意好的話，一個月能掙三千塊錢，但是如果那個月他要出門聽現場演出，就沒有時間顧生意了。

董宇說，他也不會告訴客戶他的身體情況，因為不想“打感情牌”。

回頭來看，從掙錢聽現場到獨立出行，都是艱難的前進。七歲之前，董宇無法獨立行走，在他的記憶里，那段日子“挺灰暗的”。

年幼的他依靠家人才能移動，待的地方不是床上，就是椅子上。有時候，爺爺奶奶會把他抱到門口的臺階上曬太陽，他看著其他孩子跑來跑去，目光追隨著他們移動。

童年董宇。受訪者供圖

一家人住在農村平房，他躺著，只能看到窗外灰蒙蒙的天和一只狗。4歲那年，一家搬進居民樓，他感覺和外界的距離更遠了。

7歲時，父母帶著他去衡水做了跟骨延長術，他才開始像學步的小孩一樣，練習走路。這一微小的變化給這個家庭帶來巨大的希望，他們期望通過康復訓練使董宇手腳功能恢復。

董宇記得，剛嘗試走路，他的腳很疼，為了讓腳形成肌肉記憶、習慣下地，他仍然走。他還摔過跤，后腦勺著地。他沒顧上疼痛，只感覺“挺爽的”。

他好奇地走到家里的各個角落看看，還可以獨立上廁所了。他想，起碼比之前自由一點，不用老麻煩別人。

此后，他開始了刻苦的訓練，以地上的瓷磚為丈量工具，兩塊磚是一米，由于體力不夠，所以得有家人扶著走。那會他每天大概能走5000米，家人都記在本子上。不到一年，他走了200多公里，相當于霸州到北京的一個來回。

他甚至想，如果他不停地走，有沒有可能恢復到健全人那樣。但當他走到100米時，全身大汗淋漓，腳步移動艱難，只能一點點蹭著走，很快便完全走不動。休息一下，再來一次，依舊如此。他還試過用兩根手指，去捏豆子和米，卻始終捏不住。每當他對抗身體天然的缺陷，都讓他身體疼痛加劇。

第二年，他8歲時，弟弟出生了，家里多了點歡聲笑語，父母圍著小兒子忙碌。

原本他以為父母已經對他不抱期望了，當他偷聽到父母和親戚說，生弟弟是為了等他們老了之后，弟弟可以照顧他。他似乎可以接受弟弟的出生了。

過了一段時間，他發現父母的變化很大。弟弟一周歲時，他們三人一起出去拍了全家福，他看到了照片。而帶他拍的照片只有各種證件，比如殘障人證。

他開始對訓練懈怠，慢慢擱置了。

11歲那年，父親給他買了電腦。也是這一年，做了五年的康復訓練的他，勉強可以張開手指，可以自己穿衣服。

董宇說，他那會每天沉迷在電腦小游戲上，在游戲的世界里尋找一點存在感。到點吃飯，到點睡覺。他感覺父母不想帶他出門，他也接受。生活毫無波瀾，他“感覺挺好的”。

慢慢地，他隱約感知到，父母對于他的成長日漸消極了。父母會談論弟弟的學業，對弟弟的期待是考個好大學，從小要求他考班級前三，父親會摳每個錯題的問題。

弟弟沒有辜負期望，成績優異。他們家一進門，客廳的白墻貼了整整一面獎狀，中間還有四張嬰孩的照片，是董宇的弟弟。

客廳墻上貼滿了弟弟的獎狀和照片。

董宇感覺父母照顧他，更像是每天不得不完成的任務，是一種束縛。沒什么事可做的時候，他的腦海里跳出了“死”的念頭。但他不敢細想，認為自己沒有決定生死的權利，“尋死也是給別人添麻煩，他們已經照顧我這么長時間了”，他也會想，”如果我尋死的話，就是被自己的人生徹底打敗了。”

他不讓家人看出他的想法，有一段時間他很愛睡覺，“睡著了什么想法都沒有了，也算是一種短暫的死亡吧。”

14歲那年，他第一次工作賺錢，做網頁游戲內測的兼職，只需要鼠標控制便可以完成任務。情況好的話，一天能賺七八十塊錢。他用掙到的第一筆錢，給弟弟和表弟各買了一輛遙控汽車。后來又陸續給媽媽買了手表、烹飪工具，給爸爸買了衣服褲子，就算堂兄妹結婚他也不忘送禮物，“就是想要所有人知道我其實是個好的人，想讓所有人因為我的存在高興一點。”

父母會告訴親戚他掙錢了，“對我來說也有點成就感。”

那是他最初生命中難得的價值感，這樣的生活過了兩年，他發現掙了錢都不知道往哪里花。困在家里，失去社會關系之后，他的生活處于巨大的真空之中，“不那么愛表達自己，每天活得沒什么動力”。

他發現自己的問題不是簡單的困惑，而是放眼望去，根本找不到一條出路。

對死亡的認識，很早就出現在了生命中。董宇8歲時，平常照顧他的奶奶突發心臟病過世了，那一天他正和奶奶一起午睡，奶奶突然被送醫院，他再也沒見到她。像過去一樣，他吃飯、喝水、睡覺，生活皆由家人保障，內心卻發生了變化，他開始恐懼死亡，每次一想到死，“感覺特別無助。”

后來，父母每天上班，把弟弟送到外婆家，他一個人被安放在電視前的沙發上，內心無由來地恐懼，門口的腳步聲令他害怕，他不敢在家里亂走了，把電視聲音開得很響。他更孤獨了。

這一時期，到北京上大學的堂哥返鄉后，帶回了陳奕迅的歌，還送給他一個舊的MP3。只需要耳朵便可以擁有的藝術形式，進入他的生命，陪伴著他慢慢消解了恐懼。

2013年的一天夜里，他偶然聽到了Beyond樂隊的《誰伴我闖蕩》，主唱黃家駒悲愴有力的聲音，唱出了一個人不顧一切走在追尋理想道路上的聲音。那年他13歲，第一次聽到搖滾樂。

那一絲飛蛾撲火的意味打動了董宇，他的內心變得躁動。這股力量讓他有點兒“束手無策”。

“我這個心越來越野”

16歲那年，董宇產生了出門去現場的沖動。他無法說清原因，他猜想只是年紀到了。

那是陳奕迅的演唱會，地點在北京。為了讓父母放心，他給堂姐、姐夫和兩個堂哥各買了一張票。父親還找了一個朋友，開車送他們到北京。四個人推著他那輛殘聯送的手動輪椅前行，他被包裹在家人中間。

第一次聽現場，他現在只記得全場大合唱時，感覺融入了人群，精神亢奮，瘋狂地揮舞熒光棒，甚至后來忘記了唱過的歌。

那一次出行在他心里埋下了種子，“我每一天的生活似乎都是為了下一次出走做準備。”

他說，霸州對于他是枷鎖。“（我）像一具軀殼，僅僅維持著呼吸、心跳。”坐火車時，一聽到報站聲，他知道離開了霸州，非常興奮。

隔了一年，他得知萬能青年旅店樂隊在石家莊有演出，再次故技重施，給另外五個親戚買票，請求他們帶他去現場。

聽到喜歡的歌，他激動得渾身出汗，像喝完酒一樣輕飄飄的，仿佛要“飛起來了”。腿和手都開始打起節拍，身體和音樂融為了一體。他感覺全世界只剩下他和舞臺。

他開始相信自己的身體和其他人是一樣的。

他更加關注演出信息，聽越來越多的歌，比如Beyond《光輝歲月》、萬能青年旅店《大石碎胸口》、鮑勃·迪倫《Workingman’s blues》等等。

董宇收藏的唱片。

這些為苦痛中的人們而唱的歌引起了他的精神共鳴。他后來了解到，黃家駒是讀到了黑人總統曼德拉被困獄中的故事，于是創作了《光輝歲月》，致敬曼德拉為爭取種族平等而作出的努力。

在董宇看來，這是他喜歡搖滾樂的地方，它具有強烈的現實關懷精神，“它永遠在批判，替那些沒有能力發聲的人發聲。”

崔健是那時期董宇很喜歡的歌手。2018年12月6日，他計劃要去看崔健在北京的演唱會，原本賣他黃牛票的人，自稱會送票上門，最后人沒來，票也沒有。他不管不顧，直接從廊坊打車去北京。

下了車，表弟推著他的輪椅，輪椅在雪地里前行，他卻感覺自己身上有股力量迸發，“即使那么多阻力，你們都以為我來不了，我還是來到了這。”

最后，一個樂迷組織的工作人員聯系上崔健的經紀人，對方請他和表弟免費看了兩天演出。

看完演出后，董宇請弟弟代筆給崔健寫了一封信。信里他寫：“當我沖破一切阻力踏上音樂現場的那一刻，所有來自平凡生活的苦難都會煙消雨散，所以我覺得自由不需要追求和大肆宣揚，相反，在一個理想的社會狀態里，自由應該是每個人的底線，就像您在歌里唱的一樣，自由不再是個目的，因為我就在這目的里。”

說起那封信，董宇對我說，搖滾樂一個很重要的作用是，讓他認清自己，找到自己。他沒有接受過傳統體制的教育，是音樂和文學塑造了他的三觀。

他只在特殊學校上過五個月，由于手指僵硬，無力握筆，后來的教育全部在家里完成。最初母親教他拼音，之后他看電視學會了大量漢字，偶爾母親還會從學校圖書館帶回一些文學名著和作文選。

音樂是最重要的啟蒙。他的生活有漫長的空白，他說看書和聽音樂最初只是為了“打發時間”。但這些養料在后來的日子支撐了他的生命。

音樂還讓他找到了同樣頻率的人。崔健的演出結束后，他在樂迷群里說了自己被騙錢的事，一個叫云姐的人主動加了他，鼓勵他，“你想干的事，盡全力去干。”還給他介紹了志同道合的樂迷朋友。

“我這個心就越來越野。”

2020年12月的一個凌晨，他無意中聽到了獨立歌手蘇紫旭的《向著風燃燒》，“身體的忠誠和心的饑渴你要哪一個/自由是殘酷的/去面對。”

“我不想一直等待別人給我結果”，崔健演出后，因為找不到親戚和朋友陪送，加上疫情管控，董宇有一年沒看現場。

“我*的必須，這個空間已經容不下了我了，我要去更寬廣的地方。”他用兩百塊錢買的手機放著這首歌，音質有些嘈雜，他卻很興奮，“我得對自己的生命負責。”

董宇邊喝喜歡的雪碧，邊分享自己喜歡的歌。

他立馬買了蘇紫旭濟南巡演的門票，又下單了一輛電動輪椅，決定一個人上路。

電動輪椅剛到家，父母認為他的手無法控制輪椅，準備退貨。他請求父母給他兩三個月的時間訓練。

他嫌輪椅動力太慢，還想調快一點，客廳太小，他老是撞墻。

父母帶他出門練時，他搶紅綠燈，被父親罵得“狗血淋頭”，“他說你也不看看你自己開的是一個什么玩意兒。”董宇笑著說。

臨行前一天，董宇托朋友找了一個司機假扮云姐，把他從家里接走，送到火車站，之后他獨自坐火車去濟南。

那場演出，蘇紫旭留意到了董宇，“他挺躁的，一直在那兒搖頭。”全場演出兩個半小時，董宇一直趴在第一排防暴欄桿上。

演出結束，董宇被工作人員推著輪椅出來，蘇紫旭驚了，他以為董宇是健全人。

董宇告訴我，他日常生活從來沒有這樣站過，他肉體很掙扎，但腦袋里繃著一根弦，讓他再堅持久一點，“站起來才能最大程度體現我對舞臺和自己身體價值的尊重。”

這場演出后，董宇和蘇紫旭保持了聯系，他了解到蘇15歲輟學，一個人背著吉他從內蒙古去了北京，堅持做獨立音樂，雖然收效甚微，他還是不混圈子，不簽經紀公司。

董宇發現自己喜歡的多是生活不太順利的歌手，“就像有人拿棒子打你，你感到疼痛，自然地發出吶喊。”

蘇紫旭《陽光普照》里唱，“無休止的建設，夾縫中的喘息”，董宇想到了自己，“我就是需要被關懷的那一份子啊。”

歌里所唱的苦難，消解了他的痛苦，“讓我感覺人生的苦難是相通的。”

在音樂里，他理解了與他隔閡最深的母親。崔健的《時代的晚上》唱，“請摸著我的手我堅強的姑娘/也許你比我更敏感更有話要講/你會相信我嗎你會依靠我嗎”。他聽后第一時間想到生活中唯一的女性，母親。他一直很想問問母親，在他出生之前，是什么樣的狀態？

“很長一段時間里家庭氣氛很壓抑，不可否認這是因為我。”

林惠芳把家里收拾得整潔，沙發上鋪著蕾絲紗。

以前，他覺得父母的生活太平淡了，母親上班回來，只有做家務和照顧他。

為什么父母這樣封閉自己？他不住地想。在他的觀察里，母親似乎從來沒有朋友。母親還對他說，有時候和父親有矛盾，想出去冷靜一下、透口氣，但是因為要照顧他，只能留在家里。

“某種程度上，她的生活因為我的出現被鎖死了。”

壓抑的愛與欲

十天后，重新回溯迷笛的片段，董宇對我說，露營看演出的四天像是一個理想中的烏托邦，但他仍會回歸現實。

類似的感受經常出現，有時候上一秒欲望很膨脹，下一秒一些事又提醒他身體的局限。比如如果是獨自進食的話，他只能選擇能夠拿在手里的食物，所以他多數時候吃面包，卻沒辦法吃喜歡的麻辣燙和火鍋。

他也想“握住”愛情。迷笛音樂節結束后，他在酒店大廳碰到一個叫小希的女孩，他們一起去了高鐵站，喝著啤酒，聊了很多話，又在那里分別。九個小時的相處中，他心動了。

他用天真浪漫的口吻和我分享他眼里的小希：這是一個和他性格很像的女孩，她最擅長四處亂跑。因為經濟條件不好，住宿上很省錢，外出就住火車站或者洗浴中心，“像狗尾巴草一樣，特別頑強”。董宇形容，小希善良、天真，眼神純潔，“沒有任何雜質，就跟小孩一樣。”

“她說話的時候真的可以給自己捧哏，像機關槍一樣說下去，”他笑著說，“特別容易自我陶醉。”

說到關系的發展，他又有點難過，“我如果真的覺得我和大家都一樣的話，我應該明天就和小希表白，但是不行的，我心底里還是覺得給不了她未來。”

滹沱音樂節時，董宇買票邀請小希一起去。音樂節當天，10月14日，董宇為了和她多說些話，特意乘動車到天津，接她一起去石家莊。

他們在動車站見面。小希出現時，拿了一包冰棍，穿著一雙洞洞拖鞋。一見面，掏出手機給董宇分享自己剛聽到的好歌。

小希舉著手機，和董宇一起聽歌，董宇很開心。

和小希玩了兩天，他看起來更加迷茫。在酒吧里，小希走來走去，和不同的人聊天。董宇發現他跟不上小希。

音樂節結束后，董宇去了云姐家，另一個朋友林芳也在，他主動提起自己有暗戀對象了。兩個朋友表示，董宇想和健全人婚戀很難。“趨近于上當受騙”，云姐說。

董宇曾經因為網戀被詐騙過。他在球迷群里認識了一個大哥，去年年初，對方說給他介紹性服務工作者，他交了預付款。之后，那位介紹人大哥說女生“萱萱”在大學里也搞樂隊，這更吸引他了。介紹人還說，萱萱也想跟他談戀愛。兩人沒見面、沒加微信。半年時間。通過介紹人，他給萱萱買禮物加轉賬，總額大約八九千元。

去年6月，他想在女孩放暑假前見一面，他出門去找“萱萱”了。介紹人這才推了萱萱的微信。“萱萱”說，這段時間董宇對自己很好，她也有點好感，想持續接觸看看，但一見面就發生關系會很緊張，想和他先線上聊會天。

他體諒她的心情。為了等待“萱萱”，他在外漂流了兩個半月。曾在便利店、肯德基、派出所、地下通道、廁所等地方過夜，在濟南火車的候車室也待過一個禮拜，有一次還差點被街道辦送往救助站。

后來，“萱萱”又稱母親再婚自己要參加婚禮，又要照顧生病的爺爺。他們一直沒見面。董宇繼續等，還買了兩張演唱會門票，等她一起去看。

直到今年3月，董宇從淘寶看到和“萱萱”一樣的模特照片，才意識到被騙了。介紹人跟他坦白，董宇這才知道“萱萱”根本不存在。

“要么他們都說我傻呢。”

回想尋找“萱萱”的過程，他有一種被人需要的感覺，“有一個人在遠方依靠我……因為之前在人們看來，我總需要依靠別人。”

董宇對我說，他身邊很多人認為下半身不方便就是性無能。15歲那年，他自慰被父親發現，他稱遭受了“犯罪一樣的受訓”。

董宇平時會故意和朋友說起，自己看AV，會自慰——由于右腦發育不好，右邊身體沒力氣，他習慣用左側身體去發力。

他說，他還干過一件特別大膽的事，“我說出來直接就給我人設（整）崩塌了”，他自嘲。

那是2021年，他原本準備去南京看寸鐵樂隊的專場。演出前，一個朋友譏笑他性無能，為了證明自己，也為了釋放一直被壓抑的性欲望，他決定去找一個有“某種服務”的場所，他怕自己這輩子“一次這種體驗都沒有”。

在朋友牽線下，他開始尋找，但屢屢碰壁。對方一看到他就很詫異，害怕他會口吐白沫。董宇說，到了第四個女性，他先問她，他怎樣做她會習慣一點，并解釋疾病不存在癲癇并發癥，女孩同意了。

開始性愛之前，他和女孩聊天，了解她的過去，還說起自己喜歡的搖滾樂，“說這話有點傻，我還是想把她幻想成類似于女朋友的感覺。”

他知道了她22歲，家里重男輕女，她想做來錢快的工作才進了這行。他產生了保護對方的沖動。

那一晚，他沒有射精，到了早上，悵然離開了。女孩感覺董宇的表現有點反常，主動聯系到他的朋友，讓他第二晚再來。他猜測，可能是女孩感受到了他的挫敗感。

當天晚上，他們在酒店打來電話，董宇正在聽寸鐵樂隊的現場，接通電話后，他故意沒說話，讓他們聽現場的音樂，“一種分享欲，加上一點點突如其來的傲慢，告訴他們，我不是只在乎那方面（性）的東西。” 電話里沒有動靜，對方掛斷了。 

第二晚結束后，女孩對他說，很多顧客都把她當成玩具，而董宇將她當人看待，所以她也愿意把他當成一個正常的人去對待。

再次提到這種經歷，他說，必須得承認那是一種逃避，“站在欲望的那一邊，先滿足自己”。

現在，愛情出現了，他變得更困惑了。他安慰自己，世界上最偉大的愛情就是暗戀，如果足夠愛的話，人類甚至可以愛上一株仙人掌。后來他又覺得，那實在反人性。他沒把握做到徹底無私，付出卻不渴望擁有，“我經常罵自己，又想當婊子又立牌坊。”

林芳建議董宇，最好捋清楚到底要愛情還是生理欲望。她說，單純解決生理需要簡單，如果要愛情，特別難。董宇沒說話。

他說，他特別需要和一個人建立長久的關系。過去他和父母，那是被迫綁定的感覺。16歲左右，他開始有社交的欲望，現在他微信有三千多個好友，絕大多數是客戶，有十幾個屬于朋友，他對朋友的定義是，“長期會保持聯系的”。

“我挺喜歡看一個房子慢慢搭建起來的過程。”“以前我的生命太空曠了，沒有人愿意進來。”

我曾擔心寫這些隱私經歷會影響到他的生活，告訴他決定不寫。他說服我：“我希望你能把我那次行為如實地寫出來。”他說，在社會觀念里，給殘障群體最低的生活保障，讓他們吃好穿暖就好了，對他們的性需求等的偏見是非常根深蒂固的，他希望國內能建立滿足特殊群體交流和交友需求的平臺。

他嚴肅地表示，“我如果只能享受陽光之下的贊譽，卻不敢承受陽光背面的非議，那你們的記錄將毫無意義。”

現在，他以朋友身份和小希來往，小希會分享自己寫的詩歌，他們也會一起聽現場。

成為“正常人”

到訪董宇家的第三天，他給我講了一個有關“尷尬”的故事：有一對夫妻，妻子的盲人朋友要來家里做客，丈夫還沒見面就反感，丈夫覺得：“在那些影片里，瞎子們行動緩慢，永遠板著臉，有時還得靠導盲犬引路”。見面后，這位丈夫不斷打量盲人，他驚訝于盲人不拄拐杖、不戴墨鏡，而且吃飯使用熟練刀叉、會抽煙。

故事出自美國作家雷蒙德·卡佛的短篇小說《大教堂》，董宇讀到時，感覺像在寫自己。就像他和微商老板第一次見面，對方不理解他為什么要三番五次出門面對這么多風險，對董宇說，“其實，我以前根本沒有和你們這種人打過交道，你們這種人精神是不是都像你有點瘋狂”。

還有一回，他在公交站臺等車，想向兩個女生問路，對方立刻躲得很遠。

生活中，他感覺自己與世界隔著一層壁壘，無法參與其中，“像他們不需要我們。”

對付外面的世界，他說自己專門學習了一種方法躲避陌生人的注視，那就是不看別人。

他感覺自己的肉體像是一個容器，蓋子緊封，他的精神被關得死死的，每時每刻想跑出去。他說，壓住他的蓋子是人的觀念，包括他自己的。

我問他，你現在最重要的追求是什么？

“真正的平等。”董宇說，他一直試圖縮小健全人和殘障人的隔閡。“但這不是我一個人能解決的，不是一個時代能夠解決的問題。”

“你總是在關注精神，你總覺得別人看不到我，我現在有多少困難，我覺得你太關注自我。”一次交談中，林芳對董宇說。

她認為董宇的煩惱有點空中樓閣，她建議董宇一個人租房實現獨立，把自己從母親的生活里剝離出來。

董宇說，他也很想獨立，那兩個月的漂泊，讓他相信可以獨立生活，但是他擔心不能過父母這一關。

至于未來的生活，他還沒計劃過，他想只要有足夠的經濟支撐，“我可以天天吃外賣，請一個保潔，去洗浴中心洗澡，把電動輪椅改裝得像汽車。”

眼下，他比較在意的事是寫書，這是蘇紫旭給他的建議。他已經寫了四五篇散文，常常因為不知道怎么表達內耗，他猜想是自己積累不夠，“一步一步走吧”。

至于父母原來設想的弟弟照顧哥哥，董齊勇想過，老二讀書好，肯定會考出去，“也不能攔著他”。

10月21日，周六晚上十一點半，弟弟董躍才從作業中脫身，有時間和我聊聊。哥哥一次次出門，讓他對董宇有了更多的尊重，“其實他有自己的能力，也能做到比較厲害的事情。”

他不好意思地說，小時候不懂事，會調侃哥哥的身體，也不愿意和同學提起哥哥。他脾氣不好，哥哥像“受氣包”。生活中，他照顧哥哥多一點。作為弟弟的他，更像哥哥。

董躍說，父母對自己期望很高，他很羨慕“可以追求自己喜歡的事”的哥哥。我們的對話匆匆結束了。

輪椅托舉一事發生后，迷笛音樂節組委會負責人曾聯系董宇，表示迷笛音樂節將永久對他免票。他毫不猶豫地拒絕了，“買票看演出天經地義啊，我和你們沒啥不一樣，我不想用這個熱度、這個模樣，去換取任何現實當中的好處。”

他發出疑問：“中國有8500萬殘障人……能有多少殘障人去音樂節？”

董宇說，“如果一個（殘障）人去正常人群中，會引起轟動，但現在我們100個人去的話，只要去兩三次，那我們就是正常人。”

這次滹沱音樂節，他還邀請了一位22歲腦癱男孩和他的媽媽一起參加。男孩的媽媽曾向董宇表達，男孩為身體缺陷困擾，不敢出門。后來，在現場他見到了他們，那是他生活中見過的第二個殘障者。

第一次見到是董宇9歲的時候，他在廊坊市一所特殊學校上學。三個男人帶著一堆玩具、零食和漫畫書過來，帶走了三個女孩，他和同學看到，他們在誘導女孩進行猥褻行為。

當時，董宇不知道那些行為的含義，他感覺女孩們受了欺負，自己也害怕起來。他后來想，女孩有不同程度的智力障礙，應該不知道發生了什么。他和同學之后被帶到小黑屋關起來餓著，被警告不許亂說話。男人又來了三四撥，每次都帶走不同的女孩。五個月后，他不知道什么原因，學校被取締。

直到董宇11歲，手機里彈出一則黃色視頻，他才明白那一天女孩們遭遇了什么。他自責，為什么回家都沒有勇氣向家人呼救。

這一年，父親給他買了電腦，他第一件事就是在網站上尋找同學的信息，但不著痕跡。

事件過去了14年，我無法查證。但可以確定的是，這個扎根在他腦海中的故事影響了他的人生。

董宇說，那時他開始思考遠方的人，特別是他的同類。但在霸州當地，他從未見過殘障人。

10月14日，在董宇所說的少有殘障人士去的音樂節現場，我看到了他十分在意的無障礙衛生間。這個衛生間幾乎無人使用，而男女廁門外排滿了人，偶爾有幾個健全人借用。

石家莊滹沱音樂節的無障礙衛生間幾乎無人使用。

董齊勇曾對董宇說，出門會麻煩很多人，“你不能凈依靠別人。”

董宇說，別人幫他時，他確實會有一點“不好意思”。一開始出門，他不敢找陌生人幫忙，但是他很多事情無法獨立完成，只能隨機找人幫忙。他后來想，“我們不是殘障人，我們只是那種不太方便的人，那他們就給我們尋個方便嘛。”

他想，麻煩或許能讓人連結得更緊密，他和一些朋友都是通過麻煩建立起的友情。他也不希望幫助是強制的。他提起了滹沱音樂節上兩個沒有給他讓位子的樂迷，他們等自己喜歡的樂隊也很久了。

訪談結束，他問我，“我那個素材夠不夠？”他還是認為，自己實在沒什么值得寫的。

他不愿被稱作“鐵生”，“鐵生是一個名氣挺大的作家，我感覺自己的能力還沒有匹配到那種程度。我為啥不可以成為自己呢，我寧愿當第一個董宇，我也不愿意當第二個鐵生。”

多數時候，董宇倚靠在床上，與我交流。

最后一次談話，依舊在他的房間里，他倚靠在床邊，右手肘撐著床鋪，有些不好意思地告訴我，他曾經幻想像一個真正的搖滾巨星一樣站在舞臺中央，長發披肩，身體隨心所欲地擺出各種姿勢，彈著吉他，把痛苦和希望唱進歌里，而臺下的人隨著他制造的頻率一起跳動。他仿佛發起了一場革命，盡管只是一首歌的時間。

“你覺得你真的可以成為一個搖滾明星嗎？”我問他。

“我現在不就是嘛。”說完，他又笑了。

（為保護受訪者隱私，文中人物除董宇及歌手外，皆為化名）

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