2023年11月29日，由上海人類學學會應用人類學專業委員會、上海人類學學會醫學人類學專業委員會、法律人類學云端讀書會聯合主辦的“法律人類學云端講座”第13講在云端舉辦。本期講座邀請的主講嘉賓是來自浙江師范大學行知學院的段知壯副教授，他主講的題目是《“不能說的秘密”：艾滋病感染者隱私保障的法律實踐》，共有來自國內外高校、科研院所的青年教師、博碩研究生、本科生共50余人參加會議。

本次活動由武漢商學院彭博老師主持，共分為兩個環節：第一環節是由段知壯做主題演講；第二環節是三位與談人就主題演講內容展開討論。

彭博：在第36個“世界艾滋病日”到來之際，本次講座特邀浙江師范大學行知學院段知壯老師為大家帶來此次學術講座。段知壯老師曾以“志愿者”和“研究者”的雙重身份對艾滋病感染者這一群體進行了扎實的田野調查，寫就了一部標準的法律民族志。本次講座還邀請到了復旦大學潘天舒老師作為特邀評議人，北京大學郭金華老師和北京師范大學蔣安麗老師作為與談人。潘天舒老師主要從事醫學人類學、城市社區和商業民族志研究。郭金華老師主要從事精神疾病與艾滋病、醫學倫理與醫療改革、農村貧困與減貧以及老齡化與養老等相關領域研究。蔣安麗老師主要從事社會治理、政府公信力、公共政策以及社會組織等領域研究。下面我們把時間交給段知壯老師。

段知壯：在正式進入今天的主題之前，我想先對艾滋病的科普知識進行簡要介紹。現在社會上普遍知道艾滋病有三種傳播途徑，即血液傳播、性傳播和母嬰傳播。如果只是蚊蟲叮咬或共用餐具等情況并不會導致艾滋病的傳染。但另外還有兩個關于艾滋病的知識可能不那么被公眾熟知。第一，雖然艾滋病到目前為止仍然是一種不可治愈的疾病，但不可治愈并不等同于不可治療。目前對于HIV感染有著很多的抗病毒藥物，華裔科學家何大一博士早在1995年就提出針對艾滋病的“雞尾酒療法”。只要感染者們定期服用抗病毒藥物，就可以維持和健康人一樣的狀態，其整體壽命不會受到太大的影響。近年來，隨著醫療技術的發展，新的抗病毒藥物也在不斷涌現。第二，艾滋病醫學領域存在一個“U=U”標準，翻譯成中文是“檢測不到病毒載量等于沒有傳染性”。這一標準在世界范圍內得到了很多權威機構的背書，比如聯合國艾滋病規劃署以及世界衛生組織等。這是我今天匯報內容的幾點背景知識。

張姐的故事

首先，我想從一位名為張姐的艾滋病感染者的故事說起。

張姐是一名中學教師。丈夫經營著一家商業公司，雖說規模不大但也算是事業有成，加上兒子一直成績優異，用張姐自己的話說就是過著“旁人羨慕的生活”。

在2017年中，張姐突然出現了發燒、咳嗽等癥狀，自行服藥幾天之后也未見明顯好轉便前往醫院治療，不料檢查結果是患上了肺結核，但所幸發現得早并無大礙。張姐本以為自己需要住院一段時間，但醫生告知張姐回家按時吃藥休養就可以痊愈。由于當時學校正處于學期中，所以張姐的病情還在學校引起了一場小小的風波，萬幸的是學生與家人均沒有被感染。

可就在張姐回家準備安心“隔離養病”后，一通醫院打來的電話將張姐原本平靜的生活徹底打亂。醫院稱張姐就醫時做的血液檢測結果有問題，可能感染了HIV。張姐至今還記得當時醫院電話的內容，對方問清楚身份信息后說“你艾滋病這項檢測的指標有點高啊”。后來回憶當時的場景，張姐說自己腦袋“嗡”的一下一片空白，掛斷電話自己首先想到的不是會不會死掉，而是別人知道這個事自己以后可怎么辦？甚至在當下那會兒張姐想到了輕生，頭腦中一度有聲音告訴自己“去跳樓”“死了一了百了”！

好在張姐最終沒有“勇氣”邁出那一步，盡管心亂如麻，張姐還是按照醫院的要求前往疾控進行抽血檢測，當時張姐還專門跑到感染科醫生那里詢問會不會是弄錯了？這個是不是有誤診的幾率？醫生說一般情況下是不會的，不過再等兩天最終結果就出來了。回憶起等待結果那兩三天時間，張姐稱自己就像“行尸走肉”一樣，家人都以為自己是因為得知感染肺結核的緣故，所以也并沒有太過在意，只是反復安慰她不要擔心，很快就好了。可能時間確實是最好的良藥吧，幾天之后當張姐得知自己感染HIV的確診消息時盡管仍然“傷心的不行”，但至少要比第一次接到醫院電話時候平靜多了。而且還算得上“好消息”的結果是，張姐當時的CD4值是四百左右，相比已經出現嚴重機會性感染的艾滋病患者來說這無疑屬于“發現的及時”，醫生也告訴張姐只要正常服用抗病毒藥物的話并不會對身體產生太大的影響。

不過作為已婚者的張姐，按照規定需要向配偶告知自己感染HIV的情況。而且“配偶檢測率”一直是各地艾滋病防治工作的一項重要指標，也就是說，原則上張姐不但應當告知丈夫自己的感染事實，還應該讓丈夫也進行HIV檢測。對于張姐而言，這可要比自己決定服用抗病毒藥物困難多了。在我們的溝通過程中，張姐坦言自己應該是在一次婚外性行為中感染的，盡管張姐一再表示自己幾年前就和丈夫“分房睡”且幾乎沒有性生活，應該不會傳染給對方。但問題是畢竟在自己“出軌”后還是與丈夫發生過性行為，所以在志愿者反復勸說下，張姐在不太情愿的情況下向丈夫“坦白”這一事實。

而當張姐向丈夫說明情況后，“對方臉色一下子就變了”。雖然當場并沒有發生直接的沖突，但從那之后家庭矛盾便開始激化。丈夫時不時地對張姐說一些很難聽的話，且每次張姐稍微提到丈夫是不是也要去檢測一下的時候兩個人就會爆發激烈爭吵，以至于一直覺得自己“理虧”的張姐后來根本不敢再向丈夫提及此事。此后，張姐的丈夫開始偶爾夜不歸宿并把原本放在家里的銀行卡等統統拿走，不再給張姐任何生活開支的費用，生意上的情況也不再與張姐溝通。直到有一天丈夫終于在一次爭吵中提出要與張姐離婚，還聲稱要把張姐的感染情況告訴兒子，徹底讓張姐崩潰到了極點。

與此同時，張姐的生活還發生了另外一件大事。2018年張姐結束了為期一年的病休假，此時肺結核早已康復的張姐帶著醫院的診斷證明回到學校辦理復工手續。但讓張姐意外的是人事部門對自己的態度很是奇怪，一方面人事部門反復詢問張姐的身體是否真的完全康復，稱可以再好好休息一段時間；另一方面對于張姐提出的復工申請并不正面回應，而是找出了很多理由推諉搪塞。恰逢此時與丈夫之間的家庭關系正處于焦灼狀態，所以張姐對于復工申請也并沒有非常積極，而是聽從了學校人事部門的建議再次簽署了病休一年的申請。可此后不久張姐便有些后悔，這其中最主要的原因就在于此時丈夫的經濟收入已經不在自己的掌控范圍之內，加之自己病休假期間學校按照自己基本工資的百分之八十發放病休工資，以往在自己身上從來沒有出現過的“經濟問題”此時變成了日常生活中的“重中之重”。

在與丈夫之間的“離婚”議題被暫時擱置之后，張姐便再次向學校申請結束病休恢復工作，但此時學校的態度似乎更為曖昧，學校一方面強調張姐已經再次申請了一年的病休假且學校也已批準；另一方面則反復提及如果要恢復工作需要張姐重新進行健康檢查。此時張姐隱約察覺到了事情的異樣，但鑒于學校方面并未正面提及自己感染HIV的問題，自己也不好直接詢問。對于自己出示醫院開具的肺結核康復證明，學校完全不予理會，堅稱張姐需要在人事部門的安排下重新進行“入職體檢”，甚至在張姐妥協稱愿意進行常規體檢時學校還堅持要按照新員工入職的體檢標準進行，而作為事業單位的學校在此類入職體檢中就包含了HIV抗體這一項檢查。

有一次到醫院取藥時張姐自己想明白了，一定是醫院泄漏了自己的信息。雖然她相信醫生不會主動泄漏自己的感染隱私，但這兒畢竟不是什么“大地方”，加上自己和丈夫在當地的社會網絡盤根錯節，許多同事、朋友的親屬就在醫院工作，因此誰也不能保證是不是在哪次無心的“八卦”當中將自己隱私傳播了出去。無奈之下張姐多次前往教育局要求對自己的復工問題進行解決，可是面對這種“隔著一層窗戶紙”的博弈，一切爭議的焦點似乎變成了張姐為什么不去進行體檢就可以“自證清白”。

隨著事情的一拖再拖很快到了2019年，此時張姐第二次為期一年的病休假也即將結束，而學校方面仍然堅持如果想復工的話一定要重新進行入職體檢。張姐猶豫再三后最終決定按照學校的要求進行健康檢查，因為“這個事（指感染HIV）不攤開來的話說什么都是模模糊糊，也沒個最終結果”。事情確實如張姐想象中一樣，當體檢結果被“擺上臺面”之后很多問題就明朗的多了，此時學校態度明確，認為張姐的身體狀況不適合恢復工作。可是在經歷了一系列“挫折”后張姐也強硬了起來，拿著明確的法律規定輪番到學校領導與教育局領導的辦公室外進行“圍追堵截”式的“申訴”。顯然此時原本處于“弱勢”的張姐反而成為了“強勢”的一方，最終學校只能退步而與張姐達成妥協為其安排了調崗，自此張姐不再從事一線教學工作而擔任某行政崗位的“閑職”。對此張姐似乎非常滿意，因為相比較中學老師一線教學工作的“起早貪黑”，目前的崗位要清閑的多，盡管在收入方面稍有減少，但畢竟相比病休假期間已經有了實質的改變。

在張姐的故事中，我們可以發現她人生中的很多變化似乎都與艾滋病有關。盡管這種關系沒有以一種很直接的方式展現，但它就像一條隱含的線，影響著張姐生活的方方面面。具體而言，我們可以把張姐的生活分成三個場域。第一個場域，艾滋病是如何被發現的，也即對艾滋病感染者的醫療診斷；第二個場域，感染者的婚姻家庭生活，張姐對其先生的告知以及后續出現的婚姻危機都在此范圍；第三個場域，艾滋病符號在工作中的顯現，以及這對當事人的事業造成了什么樣的影響。如果用更簡單的話說就是對于感染者而言，其隱私保障的限度在哪？或在什么層面感染者要承擔必要的披露或者告知義務，那么這些披露或告知又會對她產生什么樣的影響？后續我的分享將基于以上問題展開。

醫療診斷中的“艾滋”發現

按照《艾滋病防治條例》第38條之規定，“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人應當履行下列義務：（三）就醫時，將感染或者發病的事實如實告知接診醫生”，但根據在田野中的觀察，這種法定義務在實踐中的履行情況卻并不樂觀。感染者們往往回避這種告知義務。不過在現實中如果艾滋病感染者需要住院或接受手術治療時，情況就出現了轉變。

按照《艾滋病防治條例》第23條之規定，“國家實行艾滋病自愿咨詢和自愿檢測制度。”與此同時，在第24條中又對自愿檢測制度進行了部分限制性規定。即便除去法律規定的強制檢測范圍，目前醫療機構所進行的術前HIV檢查似乎也非屬自愿。比如術前四項，又稱感染四項、免疫四項或血播四項等，是指手術前對患者進行乙肝、丙肝、艾滋病、梅毒的相關病原學檢查。當下中國對于術前四項問題并無明確的法律規定，但在一些司法案例卻通常裁決醫療機構只要告知了當事人檢測項目即可，而無論當事人是否對此作出相應表示則都推定為其“自愿同意”，如在一份因打架斗毆而引發的健康權侵權糾紛的民事判決中法院特別強調“被告雖未申請鑒定，但根據原告提供的醫療費清單與原告的病情診斷考量，其中HIV、梅毒、乙肝、丙肝等測定，明顯屬于過度診療，該費用共計80元，應予扣除”。可見術前四項檢查雖然沒有直接的法律依據，但在司法實踐當中即便當事人并未主動申請，一般仍將其劃定為自愿檢測的范疇，這種檢測原則被稱之為“知情不拒絕”。

那么在實踐中如果感染者明確表達了自己的HIV感染事實，這里是否就對術前四項檢測進行了有力的對抗呢？在田野調查中我觀察到一位艾滋病感染者在入院手術之前明確向主治醫生告知了自己的HIV感染狀況，但醫生的回答稱術前四項是一個“套餐”，就算患者告知了HIV感染情況仍然需要對其他幾項進行排查，且相關的費用也需要患者來承擔。在這個實例當中患者個人并沒有再次進行抗辯，而是服從了醫生的安排。

為什么艾滋病感染者會在實踐中普遍抵觸告知義務呢？這背后的原因主要可以分為兩個層面，一是害怕出現拒診或隱性拒診，二是畏懼因隱私泄露而造成的其他不利后果。

首先需要說明的是，在法律上這兩種“擔心”都是明確禁止的事項，如在拒診問題上，《艾滋病防治條例》第41條明確規定“醫療機構不得因就診的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推諉或者拒絕對其其他疾病進行治療”，但與此同時國家在艾滋病防治工作上歷來有“定點醫院”的解決方案，如2013年《衛生部醫政司關于報送艾滋病定點醫院名單的通知》就明確要求各地上報并公開定點醫院名單。正因如此，學界許多聲音均認為艾滋病定點醫院的設置是不合適的，定點醫院或許在對待一般的急性傳染病中可以有效切斷傳染源和傳播途徑，但在艾滋病問題上實際并不適用。事實上，很多艾滋病感染者去看病的時候，最初的收診醫院往往不是定點醫院，因為患者自己也沒想到是艾滋病感染者，當然也不會到定點醫院就診。但在現實當中，恰恰因為定點醫院的存在，使得許多非定點醫院在接受艾滋病感染者時往往采用條件不符合、技術不專業的理由要求患者轉診，而在這種拒診的背景下，定點醫院似乎就成了感染者們最后的救命稻草。進而如北京佑安醫院、地壇醫院以及上海公共衛生臨床中心等就成為了中國“最知名”的艾滋病定點醫院。

此外隨著國家衛生行政管理層面在拒診問題上的懲處力度增強，直接的拒診情況已有極大好轉，但這并不意味著拒診情況的消失，一些感染者在訪談時稱自己也不知道是否是被拒診。比如我曾在田野中觀察到一位患有痔瘡的感染者前來就醫時提及了自己感染情況，醫生向他表示鑒于其免疫力相對較低，建議保守治療而不必進行手術，對此該感染者懷疑是否醫生只是因介意自己的感染情況而“拒診”。也就是說，與制度性的拒診不同，對隱形拒診的判斷往往需要在具體的醫療案例當中進行，但恰恰由于醫患關系之間的信息不對稱性，因此即使是一些正常的醫療診斷，在艾滋病感染者眼中也會存在被“隱形拒診”的傾向。

也正因如此，即便只是想象中的可能性也在某種程度上加劇艾滋病感染者抗拒告知義務履行的動因。再如一名艾滋病感染者在一次由疾控組織的艾滋病感染者學習交流活動中跟其他感染者閑聊時稱自己前一段時間在某醫院進行了一次微創手術，因為擔心拒診所以讓自己的親屬代替自己進行了術前抽血檢測。當疾控人員聽到該消息后馬上提出這種做法是不對的，告知其應當將自己的感染信息如實告知醫護人員。而該感染者隨之提出反問，“那萬一我真被拒診了，你們疾控的能去管嗎？”疾控人員回應可以去進行協調，但疾控與醫院之間并不存在隸屬關系，如果協調不成的話可能還需要上報衛健委進行處理。隨后這一問題也引起了大家的討論，一些感染者也提出自己曾遇到的拒診或隱性拒診的情況，疾控雖然反復強調相關規定以及可以為大家去進行協調，但從現場的討論情況看明顯諸多艾滋病感染者對這種答復并不滿意，并且表達出了對這名感染者做法的認可。

除了上述問題以外，艾滋病感染者不愿意主動履行告知義務的另一個主要原因即對隱私泄露的擔心。同樣，中國早在20世紀90年代就已經通過相關的法律規定明確了醫生對患者，包括艾滋病感染者的隱私信息之保密義務，2006年《艾滋病防治條例》第39條更是規定：“未經本人或者其監護人同意，任何單位或者個人不得公開艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬的姓名、住址、工作單位、肖像、病史資料以及其他可能推斷出其具體身份的信息。”

但在中國目前的艾滋病防治體系中，對艾滋病的檢測一般存在初篩與確診兩個步驟，一般如醫院等醫療機構通過諸如術前四項等方式對患者進行的HIV檢測只是初篩性的檢測，如果在初篩檢測中受試人的HIV抗體為陽性或可疑，結論一般為“待查”。雖然隨著檢測技術的發展，初篩檢測的準確度越來越高，但從檢驗結論的角度來講只有疾控中心才可以進行最終的確證檢測。那么在此過程中醫務人員針對初篩檢測結果是否承擔保密義務就存在可討論的空間，由此也衍生了許多現實糾紛與司法案例。

國家法對親密關系的介入

讓我們再進入到婚姻家庭場域。大家應該都知道《民法典》新增了一條重大疾病未告知會導致婚姻撤銷的條款，即1053條規定“一方患有重大疾病的，應當在結婚登記前如實告知另一方；不如實告知的，另一方可以向人民法院請求撤銷婚姻。”不過不知道各位有沒有關注過，這一新規的首判針對的就是艾滋病感染者。根據報道，該案件中雙方當事人經人介紹相識后很快確定了戀愛關系，訂婚后開始同居。2020年6月，女方懷孕，雙方登記結婚。后來男方向妻子坦白自己感染HIV，雖然男方堅持自己通過抗病毒治療已檢測不到病毒載量，不會傳染女方及寶寶，且最終證明確實如此，但女方依然無法接受。盡管兩人此前感情基礎不錯，女方在幾經內心掙扎后，還是決定終止妊娠并向上海閔行法院起訴要求撤銷婚姻。閔行法院經審理，依據剛剛正式實施的《民法典》判決撤銷雙方的婚姻關系。

不過《民法典》在該案中溯及力的問題很值得討論，而且根據原《婚姻法》第7條，患有醫學上認為不應當結婚的疾病的人是禁止結婚的，再參考《母嬰保健法》和《傳染病防治法》的規定，這里的疾病就包含艾滋病。不過隨著2003年《婚姻登記條例》的公布施行，婚前健康檢查不再作為結婚登記的前提條件，婚檢制度從強制走向自愿。也就是說，現實中艾滋病感染者締結婚姻并不是什么稀奇事，更何況《艾滋病防治條例》第2條明確規定：“艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業、就醫、入學等合法權益受法律保護。”

不過需要說明，《民法典》出臺前對于感染者婚姻效力的司法裁判差別很大，比如有直接判決婚姻無效的，也有發現對方是感染者起訴離婚法院判決不準離婚的，還有主動告知之后對方起訴離婚得到支持的。當然，《民法典》出臺后感染者的婚姻效力這個問題基本有了定論。

接下來的問題是，除了締結婚姻時的告知義務外，已婚的感染者需要告知配偶嗎？未婚的性伴侶之間要告知嗎？《艾滋病防治條例》第38條對此規定，“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人應當履行下列義務：（二）將感染或者發病的事實及時告知與其有性關系者”。此外一些省份的相關規定將這里的“有性關系者”擴展到配偶。對此我和同學們還專門做過一項關于感染者對配偶及性伴告知問題的問卷調查，結果發布在了艾滋病防治組織“白樺林聯盟”的網絡平臺上，大家感興趣的話可以去看看相應的數據結果。

這里大家可能已經意識到，配偶和性伴侶兩個概念之間并不完全對等。比如2016年騰訊曾發布過一項《2016年中國人出軌態度調查報告》，顯示“六成男性出過軌，過半女性也想嘗試”。與婚姻不同，單純的性關系當事人之間并不存在所謂“權利義務關系”，盡管性行為是HIV的一種重要傳播途徑，但“U=U”以及使用保護措施也可以阻斷這種風險，更何況我們大家都很熟悉一句話，我們要做自己健康的第一責任人，所以性伴告知背后的法益究竟是什么還需要具體的分析。回到配偶的問題上，田野調查中我發現疾控有一項艾滋病防治工作指標一直偏低，就是配偶檢測率。這背后有兩個方面的原因，其一是只要感染者還沒有決定告知，那么對此一定是絕對抵制，當然談不上檢測；其二是如果感染者履行了告知義務，那么在首次告知時基本上都應當進行檢測，此后如果夫妻雙方有基本的防范意識，那么作為年度性的指標，檢測在夫妻之間就極有可能形成信號的強化，進而對婚姻關系造成負面的影響。不過反過來說，告知這一行為也可能促進親密關系。也正因如此，我們在調研中發現很多選擇告知的感染者們往往并不是因為法律的規定，而是情感的博弈結果。

當然，這種選擇也必然會面臨著諸多的“風險”，這也正是許多感染者們不愿告知的關鍵。就像許多人對婚姻的感慨，“結婚不光是兩個人之間的事，其實是兩個家庭的事”，對配偶的告知背后往往還涉及第三人的問題，這種親友間的“轉達”往往對感染者影響更大，比如在田野中我就發現了很多由此引發的矛盾與糾紛。特別需要提及的是，配偶之間的告知行還會產生法律上明確的“不利后果”，比如根據《最高人民法院關于人民法院審理離婚案件處理子女撫養問題的若干具體意見》，感染者在爭奪子女撫養權上就比較“吃虧”。

此外這里還涉及到一個強制告知的問題，一些省份對此存在相應規定。但疾控往往缺乏主動告知的動力，畢竟這個事兒挺“得罪人”，難度也挺大。比如那種通過網絡“約炮”的偶發性行為，別說疾控，有的時候當事人自己都沒法重建聯系。

對于國家能不能，以及如何介入親密關系，我還想分享一個感染者收養子女的事例。這位感染者是名同性戀，他姐姐知道弟弟感染這個事，就覺得弟弟老了以后可怎么辦？所以想將自己的孩子過繼給弟弟。按照我國現行法律規定，收養人進行體檢的，其中就包含HIV這一項。在這個事例中感染者通過找人“代檢”最后完成了收養手續的辦理，但我想引發大家思考的是，當HIV這一符號并無在親密關系各方主體之間造成損害結果的可能時，那么國家公權力主體是否有必要，乃至有權力去對親密關系進行實質性干涉。

從就業歧視到社會排斥

對于就業領域我們也可以用一個案例作為引入，2012年9月，阿明（化名）通過簽訂勞動合同的方式入職廣州某食品檢驗類事業單位，2015年該單位發布了公開招聘事業編制工作人員的通知，阿明為在該單位內獲得事業編制進行報名考試。此后阿明在筆試、面試等環節以總分第一名的成績入選，但因在體檢過程中查出HIV陽性而于同年11月被通知不予錄用。與此同時，因阿明與該單位之前所簽訂的勞動合同尚未到期，該單位于12月對阿明下達了停崗休息的通知。至2016年7月勞動合同到期，單位通知阿明將不再續簽勞動合同。在被通知停崗休息后阿明決定尋求法律途徑維護權利，但在勞動仲裁與一審判決中均以失敗告終，2016年7月阿明提起上訴，在次年2月阿明終于迎來了勝訴的判決書。這是廣東省第一例“艾滋就業歧視案”，也是中國國內第一起用人單位以勞動者感染HIV為由侵犯勞動者權益敗訴的案件。

阿明案與后續類似的謝鵬案兩個案例作為近年來中國艾滋就業歧視方面的典型案例得到了社會各界的廣泛關注，各方媒體在報道時均強調艾滋就業歧視問題在法律以及社會層面得到一定改善。但如果仔細觀察不難發現，盡管以上兩個案例在個人權利維護及社會宣導方面確實起到了一定的正面作用，但其背后因《公務員錄用體檢通用標準（試行）》引發的根源性問題依然沒有得到明確的回應。

在中國公務員錄用制度中，體檢是必經程序，體檢的結果直接決定淘汰與否。2004年人事部、衛生部公布的《公務員錄用體檢通用標準(試行)》第二稿將在第一稿中引起社會上極大爭議的乙肝病原攜帶者、艾滋病病毒攜帶者等原屬于體檢不合格人群改列為合格人群，在一定程度上試圖修正公務員錄用過程中的就業健康歧視。現行的《公務員錄用體檢通用標準（試行）》第18條規定為“淋病、梅毒、軟下疳、性病性淋巴肉芽腫、尖銳濕疣、生殖器皰疹，艾滋病，不合格”，但與此同時在作為操作細則的《公務員錄用體檢操作手冊(試行)》第18.1.7條中又規定“《標準》本條款中所指的艾滋病，包括其各臨床分期。與乙型肝炎病毒攜帶者所不同的是，不存在艾滋病病毒攜帶者這一概念。因此，HIV感染的診斷一經確定，即作體檢不合格結論”，這無疑架空了2004年對“艾滋病”與“艾滋病攜帶者”兩個概念的區分與修改。2010年以來除了廣東阿明案與四川謝鵬案之外，中國還存在著七起艾滋就業歧視訴訟，而在這近十起訴訟當中無一例外均是由錄用體檢標準而引發，且在阿明案之前無一例勝訴案件。

從2010年的吳某案到2017年的阿明案，在司法意義上的艾滋就業歧視應當說已然有了一個“進步”的結局，但根據筆者先后與兩位進行的訪談，意外的是，兩當事人不僅在法律意義的結局不同，在現實生活中的走向也有著極大的反差。如吳某雖然在案件中敗訴，但經過當地民政部門的“協調”，吳某后再次考入了某地鄉鎮學校的教師崗，原因在于該地區的入職尚未將HIV檢測納入到體檢當中，用吳某自己的話說，“最終也算是進入到了體制內”。相反，阿明雖然在法律意義取得了勝訴，但早在判決結果出現前，阿明就已經進入到其他單位工作，在訪談中阿明也不無無奈地表示“當然沒辦法再在原單位工作了”，“這樣堅持主要是為了群體的社會利益”。

在社會層面存在著較強艾滋污名的背景下，單純法律意義上對歧視的否定性評價可能并不會完全解決所有問題，畢竟法律不是靈丹妙藥。比如我在調研中還發現一名艾滋病感染者原本在政府從事文職工作，剛剛確診時出于無人傾訴的精神壓力而將自己的病情告知了比較要好的同事，沒想到將單位鬧得“上至大領導，下到打掃衛生的阿姨全都去做了徹徹底底的體檢”，他本人也因此被迫主動離職，這一經歷使得他對自己病情的戒備心理極強。

事實上許多調研數據都表明中國存在較為嚴重的艾滋歧視或者說是排斥現象，為了與已有的各類調研數據印證，我也曾在疾控組織的一次內部學習活動中邀請四十余名感染者進行了一場小型調查。與預想的不同，在“您是否曾遭受過艾滋就業歧視”這一問題上，僅32.56%的感染者聲稱自己曾遭受過艾滋就業歧視。但如果結合其他問題不難發現，感染者對“歧視”的認知存在很大的偏差。比如在另一問題“您在進入/調整工作前是否擔心自己的感染情況會影響入職”上，有90.7%的感染者選擇了“是”；而在“您是否曾主動向工作單位的領導或同事告知自己的感染情況”這一問題上，93.02%的感染者均選擇了“否”。如果再結合具體的訪談不難發現，那些因制度限制而不得不調整自己職業規劃的感染者并不認為自己是遭受到了就業歧視。簡而言之，對于艾滋病感染者而言法律維權的路徑前提可能假設了一個具有充分信息、有意愿、有能力維護自我利益的積極主體。

最后，對于以上內容我想稍加總結，從法律規定到法律實踐的過程存在著很多異化的可能，這些異化或許并不代表立法“有問題”。但是如何在已有立法的前提下，更好地將法律規定落到實處，還面臨著很多外在的社會因素的影響。從長遠來看，社會宣傳肯定是最好的，但是在這樣一個長遠目標可能在短期內無法實現的背景之下，法律就需要做更多的回應。或許立法需要更多地從權利范式來保護感染者，這才是打破艾滋污名惡性循環的出路。最后，第36個世界艾滋病日就要到來了，今年的主題是“凝聚社會力量，合力共抗艾滋”。這是一個長遠的目標，而在這個過程當中，法律應該更好地發揮它的作用！

潘天舒：早期的人類學家大多數都擁有著多重身份，我在博士時期閱讀的大量作品都是人類學家運用他們特殊的法律專家身份進行田野調查寫成的。在結構功能主義黃金時代，英國的人類學家在對殖民地進行研究時為了維持秩序，也進行了一些類似于律師的工作。由此可見，人類學研究實際上繞不開法律這樣的一個機構化或者是制度化的類似跨欄（hurdle）的東西。段老師的研究讓我大開眼界。我認為他的研究在當代法律人類學實踐中具有指標意義。從另一個角度看，即使他沒有律師或法律專家的身份，通過田野調查要得到類似的洞見也是令人不可思議的。

其次，我覺得段老師還在實踐中做了一些改變文化成見的事情，所以我非常期待他未來的研究成功。我想大多數在法學院的老師肯定會偏向寫一些在法學專業領域內能夠被接受的論文，但段老師的研究不僅僅只局限于法學，可以說走出了舒適區（comfort zone）。同時，讓我覺得更有意思的是，段老師使用的大量案例為法律民族志的文本寫作提供了極具畫面感的素材。以至于我剛才在聽他講故事的時候，不由自主地感到羨慕。因為上世紀90年代末期我在上海東南部做田野調查時，最多只能間接接觸到一些精神病患者或是其照顧者。

對于艾滋病這樣一個被污名化的疾病，我們在當時更多的是從八卦或是流言得到某種信息。當你缺少某一種特定的身份的話，比如法律身份，你是很難進入到某個特殊人群空間的。另外，在最近的二三十年里，我們也確實能夠切身感受到我們的文化發生了改變，比如說我們今天是為了艾滋病日來按慣例進行這樣的活動。2011年我也在復旦參加過類似的會議。那時候的氛圍和我們今天不太一樣。它更多地是為了配合艾滋病日的宣傳活動。我記得當時領銜的是兩位很重要的專家，分別是復旦大學上海醫學院的病毒學專家和社科權威，另一位是專門研究艾滋病治療藥物的千人計劃獲得者，資深的社會學教授，以及是剛剛從非洲完成抗擊艾滋病和埃博拉的醫生，最后一個就是本人，資格最淺。雖然那次的活動雖有意義，但是我認為還是停留在淺嘗輒止的科普層面上。大家可以很明顯看到，我們當時的活動是沒有邀請法律領域的專家的。我覺得我們今天的讀書會雖然沒有搞的轟轟烈烈，但是比較實在，非常踏實。比如，我們就邀請到了段老師這樣一位腳踏實地的法律工作者和田野研究專家，他用親身實踐告訴我們法律人類學應該怎么做，什么才是能夠改變文化的事情。

在世界范圍內，防治艾滋病也絕非易事。我先舉一個美國的例子。但如果是對于美國防治艾滋病的跨學科的專家而言，由于里根總統和他的夫人對美國艾滋病防治持非常保守的觀念，所以他們對于艾滋病防治和喚起公眾意識起到的是阻礙作用。里根夫婦一度在很多的公開場合發表言論稱，艾滋病的根源就是同性戀群體。但由于他們的身份地位非常高，所以在美國上世紀80年代這種保守的觀點還能夠得到相當多的選民支持。事實上，如果名人們能采用一種有擔當的方式支持艾滋病防治，效果會非常不一樣。比如說已故的英國戴安娜王妃就是一個很好的榜樣。

此外，剛剛段老師講的一個故事更讓我們知道，即便是在醫學上已有確鑿證據的前提下，現實中也并不能馬上改變我們文化當中對于特定疾病的恐懼和偏見。郭金華老師在十多年前對此也做過極其精彩的田野研究，一會兒我們可以讓他來分享。最后我想用我入門時比較仰慕的一位人類學家米德的名言來結束我的發言，“Never doubt that a small group of thoughtful ,committed citizens can change the world; indeed, it's the only thing that has ever happened.”如果大家對防治艾滋病的人類學作品感興趣的話，我希望大家可以關注已經去世的人類學家法默（Paul Farmer）的在海地防治艾滋病相關的民族志作品《傳染病與不平等》，即將由上海教育出版社出版。當然還有景軍教授在十多年前做的研究，在《公民健康與社會理論》這本書里也提到過防治艾滋病的民族志研究。我今天的分享就先到這里了，謝謝大家。

郭金華：聽段老師的演講其實很感慨，剛才潘老師也提到，我大概在2006年左右因為做博士論文的研究，涉及過艾滋病以及精神病等相關題目，當時是在北京以及云南接觸過一些艾滋病相關的醫療機構、醫護人員以及患者。剛才段老師講的時候，很多當年我自己調查時的情境還歷歷在目。段老師提及的這些問題，比如說患者遭遇到的就業問題，家庭關系問題，以及就醫問題，在當時我也碰到過，很多的情節都是比較相似的，甚至包括在某些制度的阻礙下，感染者會想一些什么樣的辦法去規避。我覺得段老師的演講相當精彩。雖然他很謙虛，但事實上他有法律和人類學多個學科的專業訓練，所以從他的演講包括他的一些文章來看，我覺得整個田野調查是很見功夫的，對這些案例的分析，包括理論的探討，比如說運用物化的社會理論來處理跟歧視相關的主題，我都覺得可以看到深厚的研究功力。

相比之下，我當年的研究存在相當多局限。當時跟感染者們在一起相處時也知道他們遇到了很多法律方面的問題，包括跟醫療機構打官司，是不是要告知家人，婚姻以及收養子女等等問題。但因為我只是一個受過社會學和人類學訓練的學者，所以在法律方面其實無法給這些感染者和他們家屬提供實質性的幫助。在做此類研究時會讓研究者產生很強烈的介入愿望，但很多時候受限于自身能力，無法提供具體幫助。所以段老師在法律方面的訓練以及專業實踐的背景，我覺得這是一個很突出的優勢。

我在聽講座的過程中很感慨的另外一個原因是，我的研究是在2006年左右，而段老師談及的很多案例是在2010年之后，當然我們現在已經在2023年末了。我剛才聽到的很多案例，一方面覺得很熟悉，另一方面也發現有很多變化。我仔細思考了一下，可能至少有以下這些方面的變化。

第一是艾滋病這一疾病本身的變化。比如說由于藥物的改進、毒副作用的下降，使得艾滋病逐漸變成一個慢性病。相對應的，國家在這個問題上的相關立場和應對措施也是有變化的。我記得在2006年左右進入田野時，一般的敘述是講上世紀90年代中期中國進入艾滋高發階段，而到21世紀初，國家進入了一個積極應對的階段，2003、2004年前后集中出臺了一系列有針對性的宣傳與防治政策。總體上當時仍處于針對艾滋病的應激反應狀態。而在2010年之后，乃至今天，我們可以看到，伴隨治療手段的進步，跟疾病相關的一些社會文化變遷，包括剛才段老師提到的歧視問題，也許都進入了一個嶄新的討論背景。這個背景是什么？當艾滋病成為慢性病，相關的預防，治療，或是國家的各種制度、法律方面的介入，都進入了一種常態化的管理階段。所以我們今天討論污名與歧視都不能忽略這一背景。今天的歧視問題可能跟2006年時的情形是有相當不同的。

第二個方面是，這么多年來，艾滋病感染者群體的構成也出現了一些變化。雖然2006年之后我沒有再系統地去追蹤這方面的研究，但有時候看一些報道，我大概也有所了解。我想2006年前后感染者們的感染途徑分布跟今天肯定有非常大的差別。當時我在北京接觸到的感染者絕大部分都來自同性戀人群，而在云南接觸到的則多屬于因靜脈注射毒品而感染的群體。在今天來看的話，感染途徑的分布會有新的變化。所以相應地，在討論歧視問題時，我覺得也應當注意到這樣一些區別。

第三個方面，段老師剛才講了，從2010年之后的相關數據來看，感染者群體中通過法律維護自身權益的案例還是不多。而2006年在我做調查時，會走上司法渠道的感染者更是鳳毛麟角。在我的印象里面，當時打官司的很多個案都是因為醫源性傳染。當時他們遭遇到的最主要的問題是什么呢？國家對于臨床使用血液制品的強制檢測大概1995、1996年才開始，所以感染者要想獲得法律支持得舉證在醫療事故發生之前是陰性，在事故發生之后才變成陽性。但問題是那時根本沒有HIV檢測的意識。更為重要的是，在法律強制檢測血液制品之前，即便能證明自己是因為醫療機構的操作不當而造成的感染，也沒有辦法從法律上追究醫療機構的過錯責任。所以段老師提到10年之后到今天有越來越多的案例出現，我想這背后還涉及到人們的觀念其實也在發生巨大的變化。這個觀念包括如何看待個人權益的問題。中國人從傳統上講有避訟的傾向，人們不太愿意打官司，打官司就意味著就撕破臉皮，徹底斷絕關系，不打算再維系關系了。所以，走法律渠道，在社會學或者人類學來看，這可能是一個價值觀上的重大變遷。個體的權利意識和自我意識相較于之前明顯增強。通過打官司的這種選擇，可以看到人們對的婚戀觀念，家庭觀念，包括怎么處理個人和醫療機構、個人和就業單位之間的關系的方式的變化。這都可以折射出權利意識的演變。

在艾滋病問題上，這么多年來至少有這么三個方面的變化。我覺得在今天要去討論相關的一些議題，就必須進一步去關注以上這些方面的變化，以及這些變化在感染者群體里面究竟如何體現出來。

蔣安麗：我的研究主要聚焦于基層治理和政府公信力，所進行的田野調查主要圍繞城管和攤販及兩者間的互動。今天討論的話題其實與我的研究有一定距離，相對于各位前輩來說，我更多是來學習的，段老師的分享和兩位老師的點評讓我收獲良多，給我帶來很多啟發和思考。

從段老師所做的研究來說，我認為有兩點極為突出的價值。首先，段老師所做的如此扎實深入的田野調查，是現階段社會科學研究中十分需要的。當前社會正處于快速轉型階段，許多社會問題也隨之而來。在這樣的情境下，更需要我們使用民族志這樣的方式進行敘事。社會需要敘事，通過敘事建立對社會事實的深度呈現，讓我們可以提出有價值的議題，進而經過充分而深入的討論來達成某些共識，從而更好地發揮我們的才智去推動社會問題的解決和社會的發展，在公共領域更是如此。當然，對于艾滋病這個話題，新聞上也有類似的事實呈現，它們非常重要，但相對于社會科學研究來說，一般的新聞報道在厚度和縱深上比較欠缺。聽完段老師的分享后，我更為深刻地感受到，這個時代非常需要民族志這類比較厚重的事實呈現方式，因為民族志特別擅長在事實里進行呈現和理解，可為我們帶來獨特的知識貢獻。

此外，段老師所做的是有溫度的研究，充滿了人文關懷。潘老師和郭老師此前也在相關方面做了非常出色的研究，正是有這些研究，才能夠讓我們在關于疾病和污名化的問題上展現出更豐富的視角。當對這類群體和事件的討論日益豐富，先前一度被刻板化、污名化的群體才有機會盡早獲得準確、全面、公正的表達，從而讓問題朝著更好的方向發展。所以我覺得從這個層面上來說，段老師所做的是兼具深度和溫度的研究。

段老師的研究也引發了我的一些思考。首先是對艾滋病的科學認知和對感染者所面臨困境的理解。隨著人類醫學的不斷進步，艾滋病已從過去的世紀瘟疫、致死性疾病變成了一個雖不可治愈，但可被治療的可控慢性病。艾滋病感染者的壽命也增長了很多，幾乎與常人無明顯差異。可以說，醫學的進步，讓他們幾乎已無性命之憂。但同時，我們從段老師的研究中可以看到，對于感染者而言，現階段更重要的問題是在他們確證以后，羞于啟齒的病痛、尊嚴及生活中各種問題糾纏在一起，在漫長歲月中所要面臨的來自多方面的壓力。例如就業、就學、就醫場域，甚至是來自于親密關系的壓力。這使得許多感染者的生活愈發沉重灰暗，缺乏社會網絡支持的他們，可能更多的只能夠躲在角落里承受這些壓力。除了醫療救助之外，這些問題同樣值得我們關注。

第二是對國家法律和私人權利之間關系的思考。在聽完段老師的分享后，我覺得他是在觸碰一個非常重要和宏大的議題，即國家法律和私人權利之間的關系問題。這是一個非常復雜的動態主題，涉及到如法治原則、公共利益和個人權利等多個方面。面對國家法律與私人權利之間關系的探討要考慮非常多的因素。國家的法律應當保證個體的基本權益，比如說艾滋病感染者和患者的隱私權，但同時他們又有告知義務，他們可能因為法定的告知義務而感到自己的隱私受到侵犯，這就存在矛盾和沖突。段老師的研究表明，在醫療和親密關系的場域中這種矛盾尤為明顯。所以，如何去完善法律并讓它可以落實，在法律實踐的過程中需要我們進行更深入的討論。此外，這其中還涉及到公共利益和私人權利平衡的問題。段老師也提到，相關法律的設定是基于一定前提的，比如基于公共利益考量的風險防范。但某些情況下，這可能只是一種“想象中的風險”，且以風險防范為導向的艾滋病防治立法意圖在實踐過程中存在一定程度上的異化，那么這些設定可能就會傷害艾滋病感染者的權利。在這種情況下，如何去平衡公共利益和個人權利之間的關系，也是很值得探討的問題。

第三是對田野調查所呈現的共性問題的反思。段老師的田野調查非常扎實，后續的分析也十分深入。我本人的田野調查聚焦于基層治理，主要圍繞城管和小販展開，和今天討論的艾滋病相關議題有許多差異，不過我覺得其中也存在一些共性。在碩博期間，我做了六年的田野調查，其中既有作為城管、也有作為小販的參與式觀察。當我走近城管和小販這兩個群體及剖析他們之間的互動時，發現小販為“養家糊口”，城管是“奉命行事”，而城市需要干凈整潔的環境，看似是一對難解的矛盾，兩者各有各的道理，又各有各的無奈，但其實這背后有很深層次的政治、經濟和社會等多方面原因。說到底，城市攤販治理問題是一種對當下復雜的社會治理問題的折射。許多學者所做的工作在這一層面上講是相通的，都是在為我們增加一份對中國當下的復雜性的理解。

最后，從政策方面而言，如果能用科學和深入的研究來進一步推動相關政策的完善和落實，就更有現實意義了。比如通過政策的完善和落實給予艾滋病感染者和患者更多的關注和更好的保護。雖然很難，但我覺得我們可以保有這樣的期待和希望。