郁斐 設計

2023年12月1日，第35個世界艾滋病日。這也是澎湃新聞記者跟蹤報道“艾滋夫婦”的第19個年頭。

1995年，小雪（化名）剖腹產大出血，在醫院輸血時感染了艾滋病毒，直到10年后再度懷孕時才被告知感染，隨后丈夫劉杰（化名）也被確認感染。2005年11月24日，他們的兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，他是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒，如今即將面臨高考。

我們的系列報道也始于2005年。19年來，小雪與我們分享生活感悟、點滴日常，她和她的家人們也在用積極樂觀的心態，去笑著面對這一場突如其來的意外。

歷經新冠疫情之后，小雪一家有什么樣的變化？澎湃新聞記者對話小雪，來聽聽她這些年的生活和感悟，也聆聽下她送給我們的一段祝福。

小雪：現在很少想起，也覺得沒有必要去想，一切早已風輕云淡。我不會背負任何枷鎖生活，生活已經不易，每一天等著我去做的事情有很多，我都忙不過來，怎么還會怨天尤人呢？現在的我，只想帶著陽光、帶著笑意，輕裝上陣，盡情盡興地過好每一天，熱愛余生中的每一天。

澎湃新聞：目前你的身體情況如何？還需要經常去醫院嗎？

小雪：身體很好，我的頸椎、腰椎有些毛病，有時候頭疼，一旦出現這些問題，我就會悠著點、能歇會兒就歇會兒，好在這些都不算什么，我正常就醫吃藥就行。但醫院現在想不去都不行，這五六年來，杰的藥都是我去醫院替他開的。我盡量會從健康飲食、充足營養、堅持運動、良好生活習慣等方面，為自己也為家人做到最好。

澎湃新聞：你的丈夫杰現在身體狀況怎么樣？這么多年來，他感染后出現的一些并發癥是否加重？

小雪：杰的病情一年比一年重，平衡性更差，更多的時間里需要有人陪伴，看護著他，他能夠獨自一個人完成的事情越來越少，包括穿衣、吃飯、洗澡等等這些日常生活中遇到的事，大多時候都需要我幫他做，晚上我也要起來四五次，幫他翻身、陪他上廁所，白天我也會雷打不動地陪他在小區散步。盡管身體這樣，但好在他心態平和，意志力也很頑強，一直堅持鍛煉，相信我們都還能走得更遠。

澎湃新聞：你現在還在工作嗎？患病后，一家人的收入來源是怎么解決的？

小雪：每天，我堅持半天工作，半天回去陪杰和做家務。杰一人在家沒有安全感，希望我24小時守著他，但我希望他能夠在自己堅持的時候，再堅持一段時間，萬不得已，我一定回去守著他。我跟他開玩笑說，我舍不得那些工資，但實際上，是工作給了我安全感、充實感和信心。

日子有各種過法，盡管我們的退休金不多，但需求也很少，我會盡最大努力，在自己經濟能力許可的范圍內，將自己的日子過得盡可能豐富多彩。目前，我們什么也不缺，也謝謝一直以來關注我們的讀者和愛心人士。

澎湃新聞：你覺得這些年間，社會對于艾滋感染者的態度有什么樣的變化？在工作和生活中，如何去面對社會交流？

小雪：隨著社會對這一疾病的認知和了解，我想恐懼感應該會逐漸降低了吧。我們除了去醫院正常地看病配藥，平常跟病友沒有什么接觸，無論在工作和生活中，也和大家一樣，維持正常的人際交流和社會溝通，沒有任何問題。

澎湃新聞：你的兩個孩子，現在怎么樣？你對他們有什么樣的期待？

小雪：我女兒有自己的事業，對自己喜歡的東西很專注也很投入，她是個獨立自強的人，我對她很放心；兒子是一個很真誠善良也很靦腆害羞的小伙子，現在已經讀高三了，他從小在理化科目方面有優勢，這方面不用我太操心，目前正在積極備考，我們也會擔心他是不是能考到自己理想的大學，目前希望他能努力拼一下，將來不后悔就行。

未來，我希望他們倆都能走好自己的路，保持勤奮踏實的品質，珍惜自己的生命，勇敢自信，積極向上，平安健康快樂，這是我和杰最大的心愿。

澎湃新聞：除了兒女，您自己還有什么心愿要去完成？

小雪：除了孩子安好、家人安好，樂活每一天是我最大的心愿，我希望自己也一切順利，只有這樣，我才能更好地照顧家人。我也很期待，妹妹在退休后能來上海，和我一起養老，這時候家人的陪伴對我們來說，是莫大的鼓勵。