【編者按】《阿爾茨海默病先生的妻子》一書記錄了作者藍江作為阿爾茨海默病患者的妻子照護丈夫的九年的過程。對于阿爾茨海默病患者及其家人而言，這一疾病都意味著一段漫長而痛苦的經歷。家屬被迫目睹愛人在痛苦中掙扎、逐漸變得陌生，卻對此無能為力。隨著病程發展，漸漸失去自主能力的病人需要家屬提供更多的照護，后者必須承擔起越來越沉重的照護責任。

作者藍江是美國一所大學的教授，某天在大學擔任董事會顧問的丈夫克拉德被確診患上阿爾茨海默病。在此后九年對丈夫的照護生活中，她以充滿愛、樂觀、理解和尊重的方式照護丈夫，并且真正做到了看到希望，找到內心的力量。澎湃新聞·思想市場邀請到本書作者藍江，共同探討照護者的心路歷程、照護過程中的不易與亮點，思考照護者所需要的社會與家庭幫助。

澎湃新聞：能否先請您介紹一下本書的寫作背景？

藍江：在我先生剛被診斷出阿爾茨海默病的時候，包括醫生在內的很多人都和我說，你前面的路會非常艱難。當時我心里忐忑不安，對前路一無所知。

正因為這些經歷，我下定決心要寫一本書，希望讀者能了解身為健康伴侶對患病伴侶的照護過程，過程中必然會有艱辛，但也會有亮點。我相信其他人在經歷這樣的情況時，也會覺得前途一片茫然。如果我的寫作能讓他們知道這是一條可以走下來的路，那就再好不過。我寫書的動機是為了這些照護者。大多數情況下，社會更加關注病人，卻容易忽視照護者。照護者是不被歌頌的英雄。

我寫書的另一個目的，是我在閱讀相關書籍時，發現大多書籍都在寫照護爺爺奶奶、爸爸媽媽、兄弟姐妹的故事，很少有寫夫妻之間的照護，而夫妻關系是最親密的關系。在我看來，夫妻照護過程中有很多問題和親密關系是不為人知的。

一個合理的解釋是，阿爾茨海默病患者的年齡一般比較大，健康配偶通常也不再年輕，導致人們并不了解其中真正的、最親密的細節，而我希望讀者能看到夫妻間最親密的一幕幕和點點滴滴的小事。我希望讀者在讀完這本書后，能夠覺得盡管生活艱難，但還可以會心一笑。這不是一本訴苦、博同情的書，我真正渴望的是讀者的理解。

澎湃新聞：書中有大量關于您照顧您先生克拉德的經歷，既令人感動，也讓人感受到您的不易。對于照護者而言，每天都像是一場新的挑戰。能否請您談談自己在整個照護過程中的心路歷程？

藍江：在這個過程中，我確實經歷了心理上的轉換，因為我們不是生來就成為一個照護者，我們生來是作為追求快樂和滿足的個體，并以此為目的去生活。

西方人在結婚的時候，有這么一段誓詞：無論富貴貧窮，無論健康疾病，無論人生的順境逆境，在對方最需要你的時候，你能不離不棄、終身不離開，直到永遠嗎？在講這段話的時候，很少有人會思考另一半得病的可能；也很少有人會思考自己是否愿意放棄夢想、放棄一部分生活去照顧另一半，大多數人對于這樣的奉獻是缺少思想準備的。

作為一個天性追求快樂和自由的人，我在整個照護過程中經歷了認識和心理上的轉變。起初我先生還沒有完全喪失意識和行動的能力，那時我常常會忘記他是一個病人。他還能和我溝通、講話，甚至跟我開玩笑，但他已經在逐步喪失許多能力。例如你跟他對話，他會不理解，會忘記，甚至會一直重復地講話，這對我而言是非常困難的，我需要極大的克制力和耐心去和他溝通，有時候我會忍不住生氣。盡管從理智上來說，我知道他是個病人，我應該理解他，但并不意味我每次都能保持理性，有時候感性會壓倒一切，主導我的行為。發完脾氣后，我會很內疚，但我也逐漸學會去接受自己的不完美。唯一能自我安慰的，是我丈夫不會記得我曾對他發過脾氣。

經過兩年左右的磨合，我不斷提醒自己，他是個病人，也學會接受自己作為一個人的很多弱點和局限性。在感情壓抑到一定程度的時候，我會爆發，這也是自然的。或許這同樣是一段成長，盡管那時候我已經50多歲了，但還是處在成長的過程中。

另一方面的轉變，是逐步接受我丈夫是一個病人的事實。在他剛剛被診斷出阿爾茨海默病時，我們還不愿相信，總覺得去找醫生、用藥或許能治好他的病。但實際上，醫學至今無能為力，目前最好的藥物也只能減緩病人早期和中期的病程，這個減緩不過是一年到兩年的時間，之后依舊無法停止病癥的發展。現在也有從認知心理（cognitive）角度上治療的嘗試，包括促進病人交流、寫回憶錄等等，但效果甚微。現在阿爾茨海默病的治療重點大多不是治愈，而是減緩；減緩到一定程度以后，病人的年齡大了，自然走向死亡。

當時我還沒有完全接受我丈夫的病，我堅持認為一切可以打的仗我都要打，一切可以參加的活動我都參加。許多病人的家屬會選擇把病人留在家里，讓病程發展，但我拒絕這樣做。我不斷地尋求他的能力還能做什么——例如在他還能行動的時候，我們會一起出門旅游。整個過程非常困難，因為我丈夫確實喪失了很多能力，他甚至可能走丟。這導致我不能獨立地去做任何事，只能跟著他，按照他的水平去活動。對此，我只能說服自己，至少我們還能一起做一些事，還能共同享受一些歡樂的時光。

但隨著病情的發展，他變得無法和我一起行動。這代表著一段轉折的過程，我對此也很猶豫。那段時間我真正地失去了作為伴侶的丈夫，他不能跟我交談，不能跟我一起行動。如果我要行動的話，必須獨立行動，不能帶上他，但因為照護的責任，我的獨立行動也受到限制。有時候我會問自己，到了這一階段，夫妻感情意味著什么？如果沒有互相的給予和接受，感情意味著什么？這個時候夫妻的關系發生了質變。

有一段時間我非常猶豫，醫生問我：是不是覺得自己完全被束縛住了？在思考以后，我認為我是有選擇的，有選擇就意味著我沒有完全被束縛住。我先生知道自己生病以后，他給予我作為監護人的最大權利，我成為了他財產和治療的監護人，可以決定他的治療方案。我可以選擇把他送到養老院去接受全天候的護理，他給予我的權利也允許我和他離婚，允許我做出任何選擇。正因為我有選擇，因此我不會抱怨，這是我自己選擇的路。

我的整個照護的過程充滿了未知和曲折，我經歷了在家自己照護、雇人照護，送我丈夫去養老院再接他回來的過程。有時候我會覺得這樣的日子看不到頭，但每到非常困難的時候，我就會對自己說：既然我選擇了用自己的方式去照顧他，就不應該抱怨。

澎湃新聞：書中的一些內容令人嘆息，尤其是您寫到曾經的丈夫因為病情逐漸變得陌生。一些照護者表示，在病情逐步惡化，自己無法和病人交流后，照護更多是出于責任，或基于過去的情感關系，整個過程令人感到痛苦。在您看來，這一問題是否是照護過程中最大的挑戰？

藍江：這是一個非常好的問題。我認為夫妻的關系會發生轉變，剛開始彼此之間還有夫妻過去積攢的感情資本。但隨著病情的發展，年復一年，無止無盡，兩人的感情資本沒有更新和投入，有時候它是會耗盡的。

我剛到美國時，我丈夫曾給予我許許多多的幫助，對我有極大的尊重和耐心，可以說我們的感情資本很雄厚。但最終我們的關系發生了轉換，我對于丈夫的感情不僅僅是出于責任，也成為一種普遍的人類對于弱者的愛護，對于病人的保護欲。

在書中我也寫過這樣一個故事：在養老院里，我先生和另一位患病的女士很親近。這在阿爾茨海默病群體中是一個很普遍的現象，那時候他們彼此之間連名字都不知道，也無法進行任何有意義的交談。所以我們不能說這是愛情，也不能說這是對愛情的背叛，這不過是人性中最原始的異性的相吸。他們沒有任何越界的行為，就像兩個孩子一樣，拉著手走走路，彼此很快樂。

但我還是愛這個男人的。如果我愛這個男人，我就有排外心，因此我也很痛苦。最終理性讓我能接受這樣一種關系，認識到那位女士也是一個無助的、弱小的病人，是需要我保護的，所以我不能傷害他們。而且他們在一起能給彼此帶來安全感和快樂感，如果我真的愛這個男人，我應該允許他們相處。這些觀念和做法是值得討論的，我相信社會上對此也會有不同的意見。

在這種情況下，夫妻關系實質上已經結束了，它并不是法律意義上的結束，而是從感情的角度來說，從一起建立一個家庭的意義上，夫妻關系已經結束。站在健康配偶的角度，個人應該有追求幸福的權利。人是為了希望而活的，盡管追求希望的過程中也可能有很多痛苦和掙扎，但人的最終目的是快樂和幸福。那么，如果健康的配偶追求個人快樂的權利和他/她的責任發生了沖突，哪些行為是被允許的？哪些行為又是健康配偶應該去做的？其中的道德標準又由誰來決定？是個人還是社會？不同的社會、不同的文化傳統，可能還會有不同的道德看法。

另一方面，當你成年累月扮演的角色不再是妻子，而是傭人、照護者、母親和護士，你還如何能成為一個妻子？這個時候我們又應該如何去定義“妻子”？我很幸運，我的丈夫在患病后沒有表現出暴戾或攻擊性，他成為了一個孩子，過去他是我的保護者，而現在我成為了他的保護者。對我而言，我對他的期待不再是妻子對于丈夫的期待，而更多是照護和關愛病人的大愛。

澎湃新聞：書中提到了您和丈夫在外出時的遭遇，由于他的病情，您不得不向他人解釋克拉德先生的行為，盡量避免造成不便。相關研究顯示，幾年前荷蘭開設了認知障礙癥患者中心，中心設有餐廳、理發店、超市等設施，不同患病程度的老人能夠自由地活動并享有和過去一樣的生活起居。相關的工作人員都受過關于照護認知癥老人的專業培訓，并且和老人們生活在一起。您認為這樣的社區中心是否能為病人及其家人提供更多幫助？

藍江：我們所在的美國達拉斯地區在護理上提供了一些選擇。例如我把我先生送去了提供輔助的老人居所 （assisted living）。它是一棟大樓，樓底下是活動大廳，房間里配備了整套烹調設施，也可以選擇居所提供的餐食，居所還提供洗衣、打掃衛生等服務。

三樓我先生住的區域叫“失智癥照護單元”（memory unit），這個單元是封閉的，以防病人走失。單元每天會組織各種活動，包括在椅子上做操，放電影，請音樂家進來唱歌等等，機構也鼓勵家人帶寵物狗進來和病人玩。可以說，這樣的設施照顧到了病人的吃穿住行，還設置了醫生和護士幫病人開藥，很多病人住進去后就不會離開，直到他們生命的盡頭。美國也有提供白天照護（daycare）的機構，組織一些簡單的活動，提供早餐或午餐供你選擇。

另一種對失智老人的照護形式是居家群體照護。這些照護者通常有自己需要照護的對象，他們會在自己家里招收其他需要照護的老人（規定是最多為8個），將他們以單獨或兩人一間的形式安排在空余的睡房里。在政府檢查（包括檢查房屋是否擁擠，是否能確保老人不會走失）并認定可以提供居家照護服務后，照護者就可以對外提供服務。這樣的機構同樣提供照護和三餐，包括起居洗衣等服務。需要指出的是，上述這些機構都是私人營利機構，并非政府主導。

在達拉斯，當地政府提供的便利服務是公交車接送。在我丈夫生病后，我們去申請了特殊的交通服務卡，當地政府專門為老年人和病人設立了服務公交車，這是納稅人資助的項目。司機會按照電話或網上預約的要求，開到指定地點來接老年人。這些司機是經過訓練的，在接送失智老人時，司機要保證把老人帶上車，下車的時候確保和指定人員完成交接。

此外，在美國還可以購買長期護理保險，護理保險會支付一半的護理費用。但關于如果個人無法負擔相關費用，是否可以選擇申請政府資助這一問題，我尚不確定。

澎湃新聞：照護阿爾茨海默病病人極為不易。在您看來，社會在哪些方面可以更好地為病人和家庭提供幫助？

藍江：如果社會可以對照顧者提供一些幫助，哪些方面的幫助會最有用？我認為是兩個方面：一個是心理咨詢。常見的形式為互助小組（Help Groups），我本人也參加過。在得知我丈夫生病后，我感受到對未知的恐懼，還有對將要失去親人的悲傷。第一次去互助小組，我大哭一場，因為在身邊有能理解你、和你有相同遭遇的人的環境中，你會覺得非常安全。他們能理解你，不會去評價你，你可以把所有的恐懼、孤獨感都釋放出來，卸下這副重擔。后來我發現每一個新進來的人都背負著極為沉重的包袱，但我們會鼓勵他，會問他“你需要什么幫助”，會告訴他“你將會ok的”。在這樣一個“自己人”的團體里，他們能獲得陪伴、理解、安慰和幫助。這也是我寫這本書的目的，讓照護者意識到他們并不孤獨，你的經歷我們也經歷過，我們走過了這段路，你也可以。

另一個對我而言的幫助，是我很幸運能夠繼續工作。我先生曾經跟我說，他已經攢夠了錢，希望我把工作辭掉，在家里陪他。但我那時作為終身教授，不愿意放棄工作。剛開始的時候，要兼顧照護和工作真的非常累，晚上沒法休息，也會想辭職。但我后來意識到，工作給予了你另外一個世界，你不能把100%的時間和精力都放到照護里，那會讓你的精神和身體都非常疲憊。在工作的時候，你能從照護的世界中抽離出來，這是非常重要的。

還有一個我希望社會能為照護者提供的，是給予他們休息的權利并為他們創造這樣的機會。我們家的經濟狀況能允許我雇人照顧我先生，我能和兒子一起去旅游、滑雪，這些活動就像給電池充電一樣。等我回到家，又能承受一段時間。有的照護者因為經濟或心理負擔的原因，很難允許自己休息。我希望社會能為照護者提供休息的機會，比如給照護者三天的免費假期，安排他們去療養院住上三天，讓全日制護理來照顧三天病人。

最后我個人的體會是，家庭成員不要去問照護者 “你今天怎么樣”。很多照護者不愿意跟你訴苦，但可能他們最近真的過得不好、很累，很悲傷。或許更有幫助的是去問問他們，有什么自己能幫忙的事，問問他們有沒有時間，帶他們出去坐坐，不談病的事情，聊聊其他的事情，讓他們從那個世界里抽離出來，哪怕就是一小會兒。

澎湃新聞：在這本書最后您寫道：希望照護者能看到希望和找到內心的力量。很多時候照護者在照護過程中會產生復雜的情緒，并帶著這樣的情緒生活。您對于照護者們面臨的問題有何建議？

藍江：非常好的問題。有一句話叫：“魔鬼藏在細節里”。找到自己內心的力量，說起來很簡單的一句話，但要做到極其困難復雜。因為每一個人都有自己的路，自己的選擇和局限，這也是我為什么避免在書里給出具體的指導建議。我的經驗是個體經驗，我的性格決定了我思考和解決問題的方式，而每個人有不同的道路，這是需要去摸索的。

關于怎樣找到平衡，我覺得每個人都應該問問自己，我想要的是什么？我能做到的是什么？其中或許會有一些共性，例如照護者不能寄希望于老人或病人能理解自己，而是要主動、積極地調整自己的期待，提出自己的訴求，改變自己的行為。找到一個既能達到自己期待的，同時又盡到責任的中庸之道。找到雙方都能接受的平衡點。

我認為照護者必須仔細考慮自己有什么選擇，不要認為自己沒有任何選擇，即使是在最艱難情況下你也是有選擇的。同時要意識到，世上沒有完美的選擇。你的選擇要平衡你的需求和病人的需求。但最重要的，是照護者要保留自己追求幸福和擁有一些自我空間的權利，不要過分壓榨自己。積極利用社會上的資源，允許自己從照護中抽離出來，讓自己能擁有環境和機會去充分休息。

《阿爾茨海默病先生的妻子》；作者: 藍江；出版社: 新星出版社；2023年11月版