【編者按】《阿爾茨海默病先生的妻子》一書記錄了作者藍(lán)江作為阿爾茨海默病患者的妻子照護(hù)丈夫的九年的過程。對(duì)于阿爾茨海默病患者及其家人而言，這一疾病都意味著一段漫長而痛苦的經(jīng)歷。家屬被迫目睹愛人在痛苦中掙扎、逐漸變得陌生，卻對(duì)此無能為力。隨著病程發(fā)展，漸漸失去自主能力的病人需要家屬提供更多的照護(hù)，后者必須承擔(dān)起越來越沉重的照護(hù)責(zé)任。

作者藍(lán)江是美國一所大學(xué)的教授，某天在大學(xué)擔(dān)任董事會(huì)顧問的丈夫克拉德被確診患上阿爾茨海默病。在此后九年對(duì)丈夫的照護(hù)生活中，她以充滿愛、樂觀、理解和尊重的方式照護(hù)丈夫，并且真正做到了看到希望，找到內(nèi)心的力量。澎湃新聞·思想市場(chǎng)邀請(qǐng)到本書作者藍(lán)江，共同探討照護(hù)者的心路歷程、照護(hù)過程中的不易與亮點(diǎn)，思考照護(hù)者所需要的社會(huì)與家庭幫助。

澎湃新聞：能否先請(qǐng)您介紹一下本書的寫作背景？

藍(lán)江：在我先生剛被診斷出阿爾茨海默病的時(shí)候，包括醫(yī)生在內(nèi)的很多人都和我說，你前面的路會(huì)非常艱難。當(dāng)時(shí)我心里忐忑不安，對(duì)前路一無所知。

正因?yàn)檫@些經(jīng)歷，我下定決心要寫一本書，希望讀者能了解身為健康伴侶對(duì)患病伴侶的照護(hù)過程，過程中必然會(huì)有艱辛，但也會(huì)有亮點(diǎn)。我相信其他人在經(jīng)歷這樣的情況時(shí)，也會(huì)覺得前途一片茫然。如果我的寫作能讓他們知道這是一條可以走下來的路，那就再好不過。我寫書的動(dòng)機(jī)是為了這些照護(hù)者。大多數(shù)情況下，社會(huì)更加關(guān)注病人，卻容易忽視照護(hù)者。照護(hù)者是不被歌頌的英雄。

我寫書的另一個(gè)目的，是我在閱讀相關(guān)書籍時(shí)，發(fā)現(xiàn)大多書籍都在寫照護(hù)爺爺奶奶、爸爸媽媽、兄弟姐妹的故事，很少有寫夫妻之間的照護(hù)，而夫妻關(guān)系是最親密的關(guān)系。在我看來，夫妻照護(hù)過程中有很多問題和親密關(guān)系是不為人知的。

一個(gè)合理的解釋是，阿爾茨海默病患者的年齡一般比較大，健康配偶通常也不再年輕，導(dǎo)致人們并不了解其中真正的、最親密的細(xì)節(jié)，而我希望讀者能看到夫妻間最親密的一幕幕和點(diǎn)點(diǎn)滴滴的小事。我希望讀者在讀完這本書后，能夠覺得盡管生活艱難，但還可以會(huì)心一笑。這不是一本訴苦、博同情的書，我真正渴望的是讀者的理解。

澎湃新聞：書中有大量關(guān)于您照顧您先生克拉德的經(jīng)歷，既令人感動(dòng)，也讓人感受到您的不易。對(duì)于照護(hù)者而言，每天都像是一場(chǎng)新的挑戰(zhàn)。能否請(qǐng)您談?wù)勛约涸谡麄€(gè)照護(hù)過程中的心路歷程？

藍(lán)江：在這個(gè)過程中，我確實(shí)經(jīng)歷了心理上的轉(zhuǎn)換，因?yàn)槲覀儾皇巧鷣砭统蔀橐粋€(gè)照護(hù)者，我們生來是作為追求快樂和滿足的個(gè)體，并以此為目的去生活。

西方人在結(jié)婚的時(shí)候，有這么一段誓詞：無論富貴貧窮，無論健康疾病，無論人生的順境逆境，在對(duì)方最需要你的時(shí)候，你能不離不棄、終身不離開，直到永遠(yuǎn)嗎？在講這段話的時(shí)候，很少有人會(huì)思考另一半得病的可能；也很少有人會(huì)思考自己是否愿意放棄夢(mèng)想、放棄一部分生活去照顧另一半，大多數(shù)人對(duì)于這樣的奉獻(xiàn)是缺少思想準(zhǔn)備的。

作為一個(gè)天性追求快樂和自由的人，我在整個(gè)照護(hù)過程中經(jīng)歷了認(rèn)識(shí)和心理上的轉(zhuǎn)變。起初我先生還沒有完全喪失意識(shí)和行動(dòng)的能力，那時(shí)我常常會(huì)忘記他是一個(gè)病人。他還能和我溝通、講話，甚至跟我開玩笑，但他已經(jīng)在逐步喪失許多能力。例如你跟他對(duì)話，他會(huì)不理解，會(huì)忘記，甚至?xí)恢敝貜?fù)地講話，這對(duì)我而言是非常困難的，我需要極大的克制力和耐心去和他溝通，有時(shí)候我會(huì)忍不住生氣。盡管從理智上來說，我知道他是個(gè)病人，我應(yīng)該理解他，但并不意味我每次都能保持理性，有時(shí)候感性會(huì)壓倒一切，主導(dǎo)我的行為。發(fā)完脾氣后，我會(huì)很內(nèi)疚，但我也逐漸學(xué)會(huì)去接受自己的不完美。唯一能自我安慰的，是我丈夫不會(huì)記得我曾對(duì)他發(fā)過脾氣。

經(jīng)過兩年左右的磨合，我不斷提醒自己，他是個(gè)病人，也學(xué)會(huì)接受自己作為一個(gè)人的很多弱點(diǎn)和局限性。在感情壓抑到一定程度的時(shí)候，我會(huì)爆發(fā)，這也是自然的。或許這同樣是一段成長，盡管那時(shí)候我已經(jīng)50多歲了，但還是處在成長的過程中。

另一方面的轉(zhuǎn)變，是逐步接受我丈夫是一個(gè)病人的事實(shí)。在他剛剛被診斷出阿爾茨海默病時(shí)，我們還不愿相信，總覺得去找醫(yī)生、用藥或許能治好他的病。但實(shí)際上，醫(yī)學(xué)至今無能為力，目前最好的藥物也只能減緩病人早期和中期的病程，這個(gè)減緩不過是一年到兩年的時(shí)間，之后依舊無法停止病癥的發(fā)展。現(xiàn)在也有從認(rèn)知心理（cognitive）角度上治療的嘗試，包括促進(jìn)病人交流、寫回憶錄等等，但效果甚微。現(xiàn)在阿爾茨海默病的治療重點(diǎn)大多不是治愈，而是減緩；減緩到一定程度以后，病人的年齡大了，自然走向死亡。

當(dāng)時(shí)我還沒有完全接受我丈夫的病，我堅(jiān)持認(rèn)為一切可以打的仗我都要打，一切可以參加的活動(dòng)我都參加。許多病人的家屬會(huì)選擇把病人留在家里，讓病程發(fā)展，但我拒絕這樣做。我不斷地尋求他的能力還能做什么——例如在他還能行動(dòng)的時(shí)候，我們會(huì)一起出門旅游。整個(gè)過程非常困難，因?yàn)槲艺煞虼_實(shí)喪失了很多能力，他甚至可能走丟。這導(dǎo)致我不能獨(dú)立地去做任何事，只能跟著他，按照他的水平去活動(dòng)。對(duì)此，我只能說服自己，至少我們還能一起做一些事，還能共同享受一些歡樂的時(shí)光。

但隨著病情的發(fā)展，他變得無法和我一起行動(dòng)。這代表著一段轉(zhuǎn)折的過程，我對(duì)此也很猶豫。那段時(shí)間我真正地失去了作為伴侶的丈夫，他不能跟我交談，不能跟我一起行動(dòng)。如果我要行動(dòng)的話，必須獨(dú)立行動(dòng)，不能帶上他，但因?yàn)檎兆o(hù)的責(zé)任，我的獨(dú)立行動(dòng)也受到限制。有時(shí)候我會(huì)問自己，到了這一階段，夫妻感情意味著什么？如果沒有互相的給予和接受，感情意味著什么？這個(gè)時(shí)候夫妻的關(guān)系發(fā)生了質(zhì)變。

有一段時(shí)間我非常猶豫，醫(yī)生問我：是不是覺得自己完全被束縛住了？在思考以后，我認(rèn)為我是有選擇的，有選擇就意味著我沒有完全被束縛住。我先生知道自己生病以后，他給予我作為監(jiān)護(hù)人的最大權(quán)利，我成為了他財(cái)產(chǎn)和治療的監(jiān)護(hù)人，可以決定他的治療方案。我可以選擇把他送到養(yǎng)老院去接受全天候的護(hù)理，他給予我的權(quán)利也允許我和他離婚，允許我做出任何選擇。正因?yàn)槲矣羞x擇，因此我不會(huì)抱怨，這是我自己選擇的路。

我的整個(gè)照護(hù)的過程充滿了未知和曲折，我經(jīng)歷了在家自己照護(hù)、雇人照護(hù)，送我丈夫去養(yǎng)老院再接他回來的過程。有時(shí)候我會(huì)覺得這樣的日子看不到頭，但每到非常困難的時(shí)候，我就會(huì)對(duì)自己說：既然我選擇了用自己的方式去照顧他，就不應(yīng)該抱怨。

澎湃新聞：書中的一些內(nèi)容令人嘆息，尤其是您寫到曾經(jīng)的丈夫因?yàn)椴∏橹饾u變得陌生。一些照護(hù)者表示，在病情逐步惡化，自己無法和病人交流后，照護(hù)更多是出于責(zé)任，或基于過去的情感關(guān)系，整個(gè)過程令人感到痛苦。在您看來，這一問題是否是照護(hù)過程中最大的挑戰(zhàn)？

藍(lán)江：這是一個(gè)非常好的問題。我認(rèn)為夫妻的關(guān)系會(huì)發(fā)生轉(zhuǎn)變，剛開始彼此之間還有夫妻過去積攢的感情資本。但隨著病情的發(fā)展，年復(fù)一年，無止無盡，兩人的感情資本沒有更新和投入，有時(shí)候它是會(huì)耗盡的。

我剛到美國時(shí)，我丈夫曾給予我許許多多的幫助，對(duì)我有極大的尊重和耐心，可以說我們的感情資本很雄厚。但最終我們的關(guān)系發(fā)生了轉(zhuǎn)換，我對(duì)于丈夫的感情不僅僅是出于責(zé)任，也成為一種普遍的人類對(duì)于弱者的愛護(hù)，對(duì)于病人的保護(hù)欲。

在書中我也寫過這樣一個(gè)故事：在養(yǎng)老院里，我先生和另一位患病的女士很親近。這在阿爾茨海默病群體中是一個(gè)很普遍的現(xiàn)象，那時(shí)候他們彼此之間連名字都不知道，也無法進(jìn)行任何有意義的交談。所以我們不能說這是愛情，也不能說這是對(duì)愛情的背叛，這不過是人性中最原始的異性的相吸。他們沒有任何越界的行為，就像兩個(gè)孩子一樣，拉著手走走路，彼此很快樂。

但我還是愛這個(gè)男人的。如果我愛這個(gè)男人，我就有排外心，因此我也很痛苦。最終理性讓我能接受這樣一種關(guān)系，認(rèn)識(shí)到那位女士也是一個(gè)無助的、弱小的病人，是需要我保護(hù)的，所以我不能傷害他們。而且他們?cè)谝黄鹉芙o彼此帶來安全感和快樂感，如果我真的愛這個(gè)男人，我應(yīng)該允許他們相處。這些觀念和做法是值得討論的，我相信社會(huì)上對(duì)此也會(huì)有不同的意見。

在這種情況下，夫妻關(guān)系實(shí)質(zhì)上已經(jīng)結(jié)束了，它并不是法律意義上的結(jié)束，而是從感情的角度來說，從一起建立一個(gè)家庭的意義上，夫妻關(guān)系已經(jīng)結(jié)束。站在健康配偶的角度，個(gè)人應(yīng)該有追求幸福的權(quán)利。人是為了希望而活的，盡管追求希望的過程中也可能有很多痛苦和掙扎，但人的最終目的是快樂和幸福。那么，如果健康的配偶追求個(gè)人快樂的權(quán)利和他/她的責(zé)任發(fā)生了沖突，哪些行為是被允許的？哪些行為又是健康配偶應(yīng)該去做的？其中的道德標(biāo)準(zhǔn)又由誰來決定？是個(gè)人還是社會(huì)？不同的社會(huì)、不同的文化傳統(tǒng)，可能還會(huì)有不同的道德看法。

另一方面，當(dāng)你成年累月扮演的角色不再是妻子，而是傭人、照護(hù)者、母親和護(hù)士，你還如何能成為一個(gè)妻子？這個(gè)時(shí)候我們又應(yīng)該如何去定義“妻子”？我很幸運(yùn)，我的丈夫在患病后沒有表現(xiàn)出暴戾或攻擊性，他成為了一個(gè)孩子，過去他是我的保護(hù)者，而現(xiàn)在我成為了他的保護(hù)者。對(duì)我而言，我對(duì)他的期待不再是妻子對(duì)于丈夫的期待，而更多是照護(hù)和關(guān)愛病人的大愛。

澎湃新聞：書中提到了您和丈夫在外出時(shí)的遭遇，由于他的病情，您不得不向他人解釋克拉德先生的行為，盡量避免造成不便。相關(guān)研究顯示，幾年前荷蘭開設(shè)了認(rèn)知障礙癥患者中心，中心設(shè)有餐廳、理發(fā)店、超市等設(shè)施，不同患病程度的老人能夠自由地活動(dòng)并享有和過去一樣的生活起居。相關(guān)的工作人員都受過關(guān)于照護(hù)認(rèn)知癥老人的專業(yè)培訓(xùn)，并且和老人們生活在一起。您認(rèn)為這樣的社區(qū)中心是否能為病人及其家人提供更多幫助？

藍(lán)江：我們所在的美國達(dá)拉斯地區(qū)在護(hù)理上提供了一些選擇。例如我把我先生送去了提供輔助的老人居所 （assisted living）。它是一棟大樓，樓底下是活動(dòng)大廳，房間里配備了整套烹調(diào)設(shè)施，也可以選擇居所提供的餐食，居所還提供洗衣、打掃衛(wèi)生等服務(wù)。

三樓我先生住的區(qū)域叫“失智癥照護(hù)單元”（memory unit），這個(gè)單元是封閉的，以防病人走失。單元每天會(huì)組織各種活動(dòng)，包括在椅子上做操，放電影，請(qǐng)音樂家進(jìn)來唱歌等等，機(jī)構(gòu)也鼓勵(lì)家人帶寵物狗進(jìn)來和病人玩。可以說，這樣的設(shè)施照顧到了病人的吃穿住行，還設(shè)置了醫(yī)生和護(hù)士幫病人開藥，很多病人住進(jìn)去后就不會(huì)離開，直到他們生命的盡頭。美國也有提供白天照護(hù)（daycare）的機(jī)構(gòu)，組織一些簡(jiǎn)單的活動(dòng)，提供早餐或午餐供你選擇。

另一種對(duì)失智老人的照護(hù)形式是居家群體照護(hù)。這些照護(hù)者通常有自己需要照護(hù)的對(duì)象，他們會(huì)在自己家里招收其他需要照護(hù)的老人（規(guī)定是最多為8個(gè)），將他們以單獨(dú)或兩人一間的形式安排在空余的睡房里。在政府檢查（包括檢查房屋是否擁擠，是否能確保老人不會(huì)走失）并認(rèn)定可以提供居家照護(hù)服務(wù)后，照護(hù)者就可以對(duì)外提供服務(wù)。這樣的機(jī)構(gòu)同樣提供照護(hù)和三餐，包括起居洗衣等服務(wù)。需要指出的是，上述這些機(jī)構(gòu)都是私人營利機(jī)構(gòu)，并非政府主導(dǎo)。

在達(dá)拉斯，當(dāng)?shù)卣峁┑谋憷?wù)是公交車接送。在我丈夫生病后，我們?nèi)ド暾?qǐng)了特殊的交通服務(wù)卡，當(dāng)?shù)卣畬ｉT為老年人和病人設(shè)立了服務(wù)公交車，這是納稅人資助的項(xiàng)目。司機(jī)會(huì)按照電話或網(wǎng)上預(yù)約的要求，開到指定地點(diǎn)來接老年人。這些司機(jī)是經(jīng)過訓(xùn)練的，在接送失智老人時(shí)，司機(jī)要保證把老人帶上車，下車的時(shí)候確保和指定人員完成交接。

此外，在美國還可以購買長期護(hù)理保險(xiǎn)，護(hù)理保險(xiǎn)會(huì)支付一半的護(hù)理費(fèi)用。但關(guān)于如果個(gè)人無法負(fù)擔(dān)相關(guān)費(fèi)用，是否可以選擇申請(qǐng)政府資助這一問題，我尚不確定。

澎湃新聞：照護(hù)阿爾茨海默病病人極為不易。在您看來，社會(huì)在哪些方面可以更好地為病人和家庭提供幫助？

藍(lán)江：如果社會(huì)可以對(duì)照顧者提供一些幫助，哪些方面的幫助會(huì)最有用？我認(rèn)為是兩個(gè)方面：一個(gè)是心理咨詢。常見的形式為互助小組（Help Groups），我本人也參加過。在得知我丈夫生病后，我感受到對(duì)未知的恐懼，還有對(duì)將要失去親人的悲傷。第一次去互助小組，我大哭一場(chǎng)，因?yàn)樵谏磉呌心芾斫饽恪⒑湍阌邢嗤庥龅娜说沫h(huán)境中，你會(huì)覺得非常安全。他們能理解你，不會(huì)去評(píng)價(jià)你，你可以把所有的恐懼、孤獨(dú)感都釋放出來，卸下這副重?fù)?dān)。后來我發(fā)現(xiàn)每一個(gè)新進(jìn)來的人都背負(fù)著極為沉重的包袱，但我們會(huì)鼓勵(lì)他，會(huì)問他“你需要什么幫助”，會(huì)告訴他“你將會(huì)ok的”。在這樣一個(gè)“自己人”的團(tuán)體里，他們能獲得陪伴、理解、安慰和幫助。這也是我寫這本書的目的，讓照護(hù)者意識(shí)到他們并不孤獨(dú)，你的經(jīng)歷我們也經(jīng)歷過，我們走過了這段路，你也可以。

另一個(gè)對(duì)我而言的幫助，是我很幸運(yùn)能夠繼續(xù)工作。我先生曾經(jīng)跟我說，他已經(jīng)攢夠了錢，希望我把工作辭掉，在家里陪他。但我那時(shí)作為終身教授，不愿意放棄工作。剛開始的時(shí)候，要兼顧照護(hù)和工作真的非常累，晚上沒法休息，也會(huì)想辭職。但我后來意識(shí)到，工作給予了你另外一個(gè)世界，你不能把100%的時(shí)間和精力都放到照護(hù)里，那會(huì)讓你的精神和身體都非常疲憊。在工作的時(shí)候，你能從照護(hù)的世界中抽離出來，這是非常重要的。

還有一個(gè)我希望社會(huì)能為照護(hù)者提供的，是給予他們休息的權(quán)利并為他們創(chuàng)造這樣的機(jī)會(huì)。我們家的經(jīng)濟(jì)狀況能允許我雇人照顧我先生，我能和兒子一起去旅游、滑雪，這些活動(dòng)就像給電池充電一樣。等我回到家，又能承受一段時(shí)間。有的照護(hù)者因?yàn)榻?jīng)濟(jì)或心理負(fù)擔(dān)的原因，很難允許自己休息。我希望社會(huì)能為照護(hù)者提供休息的機(jī)會(huì)，比如給照護(hù)者三天的免費(fèi)假期，安排他們?nèi)ク燄B(yǎng)院住上三天，讓全日制護(hù)理來照顧三天病人。

最后我個(gè)人的體會(huì)是，家庭成員不要去問照護(hù)者 “你今天怎么樣”。很多照護(hù)者不愿意跟你訴苦，但可能他們最近真的過得不好、很累，很悲傷。或許更有幫助的是去問問他們，有什么自己能幫忙的事，問問他們有沒有時(shí)間，帶他們出去坐坐，不談病的事情，聊聊其他的事情，讓他們從那個(gè)世界里抽離出來，哪怕就是一小會(huì)兒。

澎湃新聞：在這本書最后您寫道：希望照護(hù)者能看到希望和找到內(nèi)心的力量。很多時(shí)候照護(hù)者在照護(hù)過程中會(huì)產(chǎn)生復(fù)雜的情緒，并帶著這樣的情緒生活。您對(duì)于照護(hù)者們面臨的問題有何建議？

藍(lán)江：非常好的問題。有一句話叫：“魔鬼藏在細(xì)節(jié)里”。找到自己內(nèi)心的力量，說起來很簡(jiǎn)單的一句話，但要做到極其困難復(fù)雜。因?yàn)槊恳粋€(gè)人都有自己的路，自己的選擇和局限，這也是我為什么避免在書里給出具體的指導(dǎo)建議。我的經(jīng)驗(yàn)是個(gè)體經(jīng)驗(yàn)，我的性格決定了我思考和解決問題的方式，而每個(gè)人有不同的道路，這是需要去摸索的。

關(guān)于怎樣找到平衡，我覺得每個(gè)人都應(yīng)該問問自己，我想要的是什么？我能做到的是什么？其中或許會(huì)有一些共性，例如照護(hù)者不能寄希望于老人或病人能理解自己，而是要主動(dòng)、積極地調(diào)整自己的期待，提出自己的訴求，改變自己的行為。找到一個(gè)既能達(dá)到自己期待的，同時(shí)又盡到責(zé)任的中庸之道。找到雙方都能接受的平衡點(diǎn)。

我認(rèn)為照護(hù)者必須仔細(xì)考慮自己有什么選擇，不要認(rèn)為自己沒有任何選擇，即使是在最艱難情況下你也是有選擇的。同時(shí)要意識(shí)到，世上沒有完美的選擇。你的選擇要平衡你的需求和病人的需求。但最重要的，是照護(hù)者要保留自己追求幸福和擁有一些自我空間的權(quán)利，不要過分壓榨自己。積極利用社會(huì)上的資源，允許自己從照護(hù)中抽離出來，讓自己能擁有環(huán)境和機(jī)會(huì)去充分休息。

《阿爾茨海默病先生的妻子》；作者: 藍(lán)江；出版社: 新星出版社；2023年11月版