采寫：洪千惠（浙江理工大學傳播系2021級本科生）

指導老師：董書華

“00后”青年王易患強直性脊柱炎，直言發病時就像一個“木偶”。

一  患病

王易，2003年出生于浙江省舟山市岱山縣，他的父母都是普通的打工人，在噩耗來臨前，一家人并沒有受到過其他重大疾病的困擾，日子平淡卻也溫馨。

2020年，王易開始察覺到身體的不對勁，好幾次夜里直接疼醒，走路也像被什么東西牽著，束手束腳的。起初，家里人只以為是青春期的男生正在躥個兒，從而導致了“骨頭疼”的現象。“于是那段時間我吃了好多鈣片，還想著一下子能長到一米八”，王易回憶。由于家族沒有強直性脊柱炎的患病史，家長又缺乏相關的醫學知識，年輕的男孩和早出晚歸的父母并沒有意識到，一種可怕的慢性疾病正在暗暗展開攻勢。

這種強忍的疼痛持續了兩個月后，在一次體育課上徹底爆發了。“那天我們要測100米速度跑，當我繃緊身體，聽到那一聲哨響想要奮力沖出去時，我整個人突然就像遭到了電擊一樣，先是猛得一抽——動不了，然后渾身發痛，連呼吸都痛，緊接著我的骨頭、我的脊椎好像散架了——我癱倒在操場上了。”他清晰地記得，當時真的有一種叫“死亡”的感覺。

王易被立即送往醫院，他去了骨科。由于縣城的醫療技術并不那么發達，醫生給出的治療方案是幾盒止痛藥和消炎藥，因為從X光片中看不出大的異常，頂多只是比較常見的脊柱輕微側彎和輕微發炎。王易回家后仍會時常感到疼痛。通過查閱資料及后期證實，他知道了疼痛的位置叫作骶髂關節。

正值炎夏，26度的空調正面吹到身上，王易都能疼出汗來。他也從原先三四天吃一片止痛藥，到后來的每天一片，再到一天3、4片，王易意識到自己的身體肯定出問題了，他多次和媽媽訴說自己沒來由的難受，但面對看似正常的X光片，王媽媽只當是孩子青春期的正常生理現象，每每聽其訴苦，就會在買菜做飯時下一番功夫，讓他多吃肉骨頭和鈣片，不要挑食。王易開始每天上網百度“渾身酸痛，直不起身是什么原因”“為什么身體會莫名疼痛”等等，頻繁瀏覽貼吧和知乎，請教萬能的網友。回復的兩極分化也十分嚴重：有人說可能是熬夜太晚或者太勞累了，好好休息，健康飲食就行；也有人回復可能是骨癌，勸他盡早去大醫院檢查。

王易越來越焦慮，平時網癮很大的他連好友招呼他打游戲都沒心思理會。7月，他再也坐不住了。他和父母來到了舟山的中國人民解放軍第四一三醫院，一家擅長骨科治療的醫院。沒有掛上骨科的專家號，只好找普通門診，醫生說可能是梨狀肌水腫，但癥狀又對不上。這時的王易徹底陷入了崩潰。嚴重的疼痛已經影響到他正常的生活和學業了，可醫生卻看不出是什么毛病。當晚，一家人住在附近破舊卻價格不菲的小旅館，樓下的蒼蠅館子很香很熱鬧，一行三人卻只是點了菜隨意扒拉幾口，誰也沒心思認真吃飯。王媽媽更是心急如焚，她幾乎整夜都沒能入睡。“我甚至想過很多種最壞的情況！”她說。

第二天，不死心的王易一家人找黃牛終于買到了骨科的專家號。“如果再不能查出病因，我打算去上海的大醫院看看……無論如何都必須搞清楚是什么病在折磨我，我快受不了了。”王易回憶說。他的父母在此次充滿疑慮與未知的求醫之旅中顯得十分沉默，似乎只是用行動無聲證明著，他們支持著兒子的一切決定。

專家仔細看了X光片，判斷病灶不是骨頭上的毛病。數年的臨床經驗，專家很快判斷出，這有可能是強直性脊柱炎，建議去風濕免疫科問診排查。王易說，“聽到這個病名的時候我腦袋里一片空白，因為我從來沒聽說過。后來走出診室我突然想起，好像在網上看到歌手周杰倫也患有這個病。”

當天下午，他們聽從專家建議，緊急去往舟山醫院掛了風濕免疫科的號子。確診了，強直性脊柱炎初期。“確診的那一刻，我不知為什么竟然松了一口氣，大概是當時的我還不知道這個病有多痛苦、多嚴重，我只是慶幸醫生終于幫我找出了病端，我可以接受正確的治療了。”王易自嘲地說道，“醫生當即為我開了藥，有美洛昔康，有柳氮等，只記得他說建議先服藥治療，實在不行了再打生物制劑。”  此刻的王易心里充滿了疑惑：自己不是初期嗎？有那么嚴重嗎？得治療很久嗎？醫生接下來的話才真正使他絕望：強直性脊柱炎是一種慢性的炎癥性疾病，目前不能完全治愈，病因尚不明確，沒有特效藥，嚴重的可能致殘。這幾個關鍵詞給了王易重重一擊，在腦海里久久徘徊，揮之不去。“我甚至有一刻懷疑醫生不是在對我說話，而是在對別人……我才17歲，我之前都那么健康……”

在我國，目前強直性脊柱炎患病率為0.3%，按14億人口來算，我國約有500萬強直性脊柱炎患者。這種疾病男性發病率較高，男女比例大概為4:1，且年輕人是此病的主要患病群體，以20-30歲為高峰。大多數患者均以長期腰腿痛為主訴，多方面求醫及對癥治療不愈且逐漸加重，最后進一步檢查而確診。初發部位常在膝關節及髖關節處，患者下蹲、彎腰、行走困難，夜間疼痛加重。根據百度顯示，強直性脊柱炎致殘率高達20%。大眾所熟知的周杰倫、李宇春、張嘉譯等明星都飽受此疾病的困擾，治療費用昂貴異常的同時還會與患者終生相伴，無法治愈。

走出診室，王易才注意到風濕免疫科門診排隊的的人群與尋常診室的不同：有的由家人攙扶著，表情焦急；有的一個人占著兩個人的座位，挺著身子以一種奇怪的姿勢盯著叫號的顯示屏；有的已經坐上了輪椅，在暑氣頗盛的七月里腿上還蓋著毛毯……“好恐怖，我以后也會是那樣嗎？”王易說：“那天回去以后，我就一直在網上看那些資料，看著看著我覺得自己快要呼吸不過來了，我不知道以后該怎么辦。為什么偏偏是我，運氣怎么那么差呢——我真的心如死灰，甚至很多次想過死了算了。”

與此同時，王易父母同樣心急如焚：“都怪我們沒有重視孩子前期的癥狀，我們什么也不懂啊……如果可以，我真的想替小易承受這一切”，王媽媽說。剛確診那段時間，父母兩人幾乎天天輪著請假在家，一來是在網上查閱相關名醫、名藥，二來應該就是想陪著王易，害怕王易想不開尋短見。短短一個月，夫妻倆好像一下子就老了。 

二  僵化得像一個“木偶”

“我開始艱難地活著。”王易想了一會才想到“艱難”這個詞。

2020年9月份開學后，王易步入高二。成績并不好的他在當地的一所職高上學，有一群整日吃喝玩樂的朋友，除了最基本的學科知識外，他主要學汽修技術，這要求他每天爬上鉆下地忙碌。起初，他努力維持著正常的學習——“每天上學前我都會準時吃藥，然后午后再跑出去偷偷吃另一種”，他沒有和任何人說過自己生病的事，連最好的哥們也沒有。事實上，他自己也還沒能真正接受這個噩耗，“我經常會在夜里偷偷哭”，他苦笑道。

就像風濕骨病一樣，碰到下雨或者南方特別潮濕的天氣，王易的背、膝蓋、腿就會開始作痛，稍微一動，關節就會咔咔作響。漸漸地，那些藥開始不那么管用了，至少不能讓王易在人前維持一個“正常人”的形象。他開始不受控制地向一邊傾斜，走路一瘸一拐，面對同學打籃球的邀約只能找各種理由拒絕。漸漸地，他在班里被邊緣化，后來他連久站看老師示范汽修的技術動作也變得勉強。

王易說：“我知道它在惡化，我很痛苦，我很害怕，卻沒辦法。”他還聽說這個病到了后期，關節里的軟骨會被破壞，骨頭和骨頭就會長到一起，無法治療，變成殘疾。他開始頻繁請假。11月，也是舟山的天氣正式轉涼的時候，王易終于堅持不住了，他和家里商量退學的事情，并且開始考慮注射生物制劑。王易的父母只有初中和中專的文化水平，但他們在兒子確診患病的幾個月里看的資料和病例，幾乎能裝滿一面柜子。他們說：“我們都聽醫生的，其次聽孩子的，不管多難，不管多累，不管多少錢，只要孩子能舒服一點，我們認了。”

雖然強直性脊柱炎的疼痛感因人而異，輕者可能是腰部、臀部、下腰背疼痛僵硬，頸部活動受限，通過活動會有所緩解，但重者在睡眠中都可能直接痛醒，整晚都無法入睡，而且還可能表現為靜息痛，活動受到嚴重限制。“我本來成績就不好，不愛讀書，好不容易學個技術，又得了這個病，真成廢人了。”王易說，“那一年真的是我最灰暗、最沮喪的一年了，我以前很愛睡懶覺，但現在根本睡不了一個整覺。先是骶髂關節，也就是屁股那邊開始痛，然后連著大腿、膝蓋、腳踝一起痛，就像…就像有人拿著一百根針在扎你！翻身就更別提了，1厘米1厘米地挪，屏著呼吸，仿佛時間靜止了，每秒鐘都是煎熬啊，就像一個‘木偶’一樣，僵硬地活著。”

終于，王易在一次次的病痛折磨中選擇注射生物制劑。雖然醫生反復強調過生物制劑對人體免疫系統的危害以及諸如肝酶升高、細菌感染、心律不齊等一系列副作用，但“與其長久地痛苦，不如先舒坦地活著”，這是王易半開玩笑地說。

在父母的陪同下，他開始到舟山醫院注射，來回路程需要至少3小時。起初的藥劑他已記不清名字了，只記得那個針一周打一次，一次七百多，“真貴啊，加上來回路費和零碎的，一周光看病就花去一千，我媽一個月才四千”。為了這個病，王媽媽跑遍了舟山大大小小的醫院、藥館，還去求訪了當地一個有名的中醫，得來了一個“秘方”，王易因此每天要喝兩大碗又苦又澀的中藥，不過至少這個藥不會像以前那些西藥一樣使得他胃疼。自兒子確診以來，王媽媽起床的時間提早了一個小時，熬藥、打掃、做飯……中午也會特地從單位趕回來，“看一眼兒子也好”。中藥的花費同樣不便宜，一天一百多，但父母很少在家里提起錢的事，自然是怕孩子有心理負擔。神奇的是，在西藥注射以及中藥調理了一個月后，王易漸漸開始不那么痛了，并且幾天后還成功停止了一切藥物的干預。“我以為我是天之驕子，奇跡般治愈了”，王易說。

王易僅被“治愈”了三個多月。2021年7月，病情又復發了。其后，在醫生的建議下，王易改為注射阿達木單抗，一千一的價格，用了醫保還需自費約八百六十元。好在注射了一段時間后，可以間隔得更久一些，從一周一次到半個月，再到二十天，一個月一次……具體還要看發炎的情況，打的時間越長越不容易復發。每當得到醫生“可以延長”的答復時，王易總會特別開心，“就好像我的病不那么嚴重了一點兒，我爸媽也能少花點錢”。

在患病的幾年以來，王易一開始也和大多數剛剛確診的患者一樣，胡亂地加了好幾個病友群，有全國各地的，但王易很快就退群了，因為“太吵了”，大家不是有一搭沒一搭地聊天抱怨，就是不斷地發出自己的病歷單詢問各種意見，沒一會兒消息提示就會顯示99＋，更可惡的是里面還有很多騙子打著賣特效藥的幌子賺臭錢，“太雜亂了”。可養病在家，王易時常也會孤單，同齡的朋友們大多都在上學，而在他退學后收到最多的消息就是問“你怎么了？”“你家里怎么了？”對此，王易并不想如實回答，甚至有些厭煩，因為他覺得大多數人并不是真正的關心自己，只是八卦罷了，告訴了一個人，保證第二天全學校都知道了，這種感覺很難受。他一開始會搪塞幾句，后來干脆不回了，漸漸地就不聯系了。后來，王易在線下就診時結識了一個年齡相仿的病友并互相加了QQ，兩個人很有話說，仿佛一見如故，從兒時經歷到興趣愛好再到病情交流，相互陪伴地度過了無數個發病痛苦的日夜，而彼此的陪伴也讓兩人漸漸地不那么悲觀了。也是在治療過程中，王易才知道原來強直性脊柱炎就是這樣反反復復，什么時候好，什么時候復發，醫生也不知道，但總歸沒有痊愈的案例，所以強直性脊柱炎又被稱為“不死的癌癥”——很絕望的別稱，但又帶了點希望。

三  為了家人，努力活著

剛確診的那段時間，王易每天把自己鎖在房間里。“我曾無數次幻想過這只是一個夢，是有人和我在搞惡作劇，我真接受不了，我真的……”王易痛苦地呢喃著，思緒把它牽引回那個痛苦的夏天。

雖然家境并不是很富裕，但王易父母對于王易的治療從不吝嗇，在他們可承受范圍內，給了孩子最好的生活與治療。甚至日常飯菜還比以前更豐盛了，每天至少三菜一湯，葷素搭配，一周都不會重樣，還有各種應季水果補充維生素。王易說：“我情緒崩潰的那幾天，我媽媽每天把飯菜另裝幾個小碗放在我門口。起初她想敲開門進來看看我，但是我發狂地隔著門朝她怒吼，有時候還砸東西，她就順著我，耐心地說飯菜在門口，讓我餓了自己拿。”

很意外的是，每次王易打開一點點門縫拿進來的飯菜都是熱的。“我猜我媽隔段時間就會把冷了的飯菜拿去微波爐再熱一遍，因為我有時候能聽到來來去去的腳步聲”，王易說著說著眼眶已經泛紅了。“我鬧過絕食，任性地拒絕吃藥，想要‘疼死’我自己，甚至動過服用安眠藥的念頭，現在回想起自己那時候自殘的行為，真的很幼稚，因為最后最難過的總是最愛我的家人。”王易認真地說道。他心里懂媽媽愿意傾其所有的愛以及沉默寡言又早出晚歸的爸爸的默默付出，“但有時候我就是控制不住我自己”，王易說如果沒有父母，難以想象如今的自己會是什么衰敗的模樣。

休學后，直到王易第一次注射完生物制劑后的第二天，他才感到自己終于“活”了，除了打針時骶髂關節會感覺像火一樣在燒，接下來的幾天幾乎沒有任何感覺。根據王易的自述，那段時間他就待在家里，無所事事，除了玩手機就是玩電腦、看電視，到后來游戲都玩膩了。有一天，他突然開始迷惘，自問難道自己這一輩子都要這樣渾渾噩噩地過嗎？現在想要繼續上學是困難的，自己又沒有一技之長，難道要一直靠父母養著嗎？

王易開始思考自己的未來規劃。體力活和腦力活顯然都不太適合還沒有正式文憑的生著病的自己，正巧刷朋友圈看到有人在做微商，賣面膜，減肥藥，還有各種美瞳、彩妝，收益好像十分不錯。王易很興奮，如今自己最不缺的不就是空閑時間嗎？想到這兒他也就很想試一試。但代理微商需要加盟費，王易在一番“慎重”思考后選擇了賣球鞋——賣高仿的球鞋。王易回憶，“加盟費要200元，對方說會給我提供一定的客源，當然也可以自己找顧客，然后主要就是在朋友圈發廣告，有人確定要買了就把電話、地址報給他，我直接賺差價，簡單極了……他還承諾我只要努力，一個月賺上萬塊錢都很輕松。”

交了錢以后，王易被拉進了幾個群，先是在小群里培訓賣貨話術，然后是在幾個百人大群里推銷，說話都是一套一套的。“不能說賣的鞋是假貨，要說‘渠道貨’或者‘高端貨’，其實就是套路啦。”王易說，“當時真的有人找我買，不過大多數是我自己的同學、朋友，一雙賺三五十的，我自己都買了一雙。但是收到貨后，我們都發現鞋子質量特別差，散發一股讓人頭暈的塑料味，外觀更是‘一眼假’。上頭讓我和他們說不能無理由退款退貨，可是朋友那兒我又覺得過意不去，我就把賺的錢給他們，再后來也就不想做了……這件事我都沒敢告訴我爸媽，現在想想自己就是太年輕，被坑了。”

王易上進的心在經歷了此次“微商風波”后被狠狠潑了一盆冷水。2022年暑假，王易報名考了C1駕照，他想著學個最簡單的技術，說不定以后可以去給大老板當司機。與此同時，他也在做王者榮耀的游戲代打，幫人家刷段位，一局能賺十幾到三十塊錢不等，他自己也愛打游戲，算是找到了一個比較心儀的兼職。

經歷過絕望的自暴自棄，現在的王易已然有了向死而生的樂觀與堅強。2023年5月，王易病情趨于穩定，起居生活也已經與普通人無異。在家里的幫助下，王易去了寧波的一家公司干銷售。雖然一切從零開始，底薪不高、做績效也很辛苦，但他很有信心:“我才20歲，我現在已經能養活我自己了，未來有什么不可能的？”王爸王媽時常也會去兒子的單位宿舍看望他，從岱山開車出發約80分鐘的路程對他們來說一點兒也不累，而是充滿期盼和幸福的——一家人的日子正在一天天變好。

“我會好好活著，好好生活，為了自己，更是為了一直陪伴我、鼓勵我的爸媽。我相信人生不止一種活法。”王易說。

（文中王易為化名）