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作者 | 溫詩韻

指導老師 | 莊永志

編輯 | 吳筱慧

導讀：

一百個青春少女中可能有一人罹患此病，寬大的衣服也許暫時遮掩身形的扭曲，難掩的是疾患對她們追求青春之美的阻遏……

十一年前，我被確診患有重度脊柱側彎。

當時年僅13歲的我并不知道要如何對自己的身體健康負責，此后每次站在選擇的交叉路口，我迷茫過，掙扎過。十年后，我終于選擇動脊柱矯正手術，迎來了第二次新生，不僅收獲了一個嶄新的健康的身體，也收獲了愛、勇氣和希望。

噩夢的開始

上小學時，我開始有駝背、站姿歪的跡象，父母以為我只是駝背，便讓我背輕點的書包。2011年底，在學校做體檢時，醫生讓我彎下腰，發現我的背部有很明顯的弓起，她把關于脊柱側彎的宣傳手冊遞給我，語氣凝重地告訴我：“你有很嚴重的脊柱側彎。你把這個拿回家給父母看，告訴他們你有脊柱側彎，叫他們帶你去看醫生。”

我把宣傳手冊拿給父母看，但他們對脊柱側彎不太了解，沒有馬上帶我去看醫生。2012年春節，我們輾轉于新加坡和馬來西亞的九家醫院，照了無數次X光片，得到的結果都是一樣的——我的腰椎向右凸51度，屬于重度側彎。這時我們才意識到病情的嚴重性。

第一次看診記錄

面對這個突如其來的消息，全家人不知所措。

我從來沒想過自己會得脊柱側彎。然而，它影響著將近3%-5%青少年的健康（也有患病率1%的說法）。八至九成的脊柱側彎發生在10-18歲的青少年身上，因其原因不明，被稱為“青少年特發性脊柱側彎”。大多數的患者為處于發育期、生長飛速的女孩。小學六年級時，我的身高就有1.6米了，在同齡人里算高個子；但在確診之后，我就基本沒再長高了。

脊柱側彎會給患者及其家屬的生活帶來多維度的影響。首先，患者需要忍受腰背酸痛、呼吸困難、疲憊等生理不適，嚴重的情況下還有可能壓迫內臟和器官，造成并發癥。因為脊柱往右側側凸，我的左右腿受力不均，右腿要比左腿承受更多重量，沒有走幾步，右腳踝就會開始酸痛；有好幾次，我突然感到喘不上氣，有一次甚至嘔吐了；也突然有嗜睡的問題。

其次，外貌的變化會給患者帶來情緒困擾。我很害怕別人看出自己身體的缺陷，因此總是穿著寬松的上衣以遮蓋軀干彎曲的線條。治療也會給照料者帶來負擔。父母帶我去過幾十間醫院和診療所，每一次診斷的費用幾百到幾千不等，花費了大量的時間和金錢。這讓我感到十分愧疚。

這一年春節，全家人心情都很沉重。越來越多親戚和朋友知曉我的病情。他們對脊柱側彎一無所知，卻提出各種誠懇的建議：“哎呀，肯定是媽媽懷孕的時候做錯了什么”，“怎么你們平時都沒有糾正她的坐姿呢”，“脊柱側彎有什么大不了的，去中醫推拿正骨就好了”。事實上，脊柱側彎是具有遺傳傾向的疾病，它與母親懷孕、姿勢不良、搬運重物、參加體育運動等皆無關，它就是天生的。

我的奶奶也有脊柱側彎。過去人們鮮少知道脊柱側彎這個疾病，也不怎么在意，直到奶奶步入老年后背部的彎度越來越明顯，才知道原來這就是脊柱側彎。我從奶奶那兒遺傳到一些特征，包括容貌、品質，也包括脊柱側彎。

大多數醫生都建議手術治療。我聽到了之后覺得很抗拒。爸爸媽媽的心情都是崩潰的——這是一個大手術。脊柱中的脊髓是人體的中樞神經之一，一旦受傷，后果不堪設想。況且當時的手術技術尚未成熟，手術時長在6-7小時左右，甚至更長。

經過商量，父母決定先不讓我動手術。回到中國之后，爸爸在我們定居的昆明市找到了一名骨矯正科主任。根據他的意見，我需要佩戴矯形器，直到成年后骨骺與干骺端完全骨化，形成一條緊密的縫，骨骺線完全閉合，度數便不會再增加（但事實證明，肌肉失衡加上地心引力會導致度數不斷惡化）。從此以后，我的生活發生了翻天覆地的變化。

戴矯形器時的外觀和X光片

灰暗的歲月

矯形器是按照我的身材制成的，又厚又硬且不透氣，從胸到骨盆緊緊包裹住我的軀干。戴上它的前兩分鐘，我是興奮的，不停地在父母面前來回走動，向他們“炫耀”自己能夠駕馭這個“新玩具”；但在兩分鐘后，我的腰部向大腦傳遞了強烈的痛感——這種痛不是皮肉之痛，而是從骨髓的最深處發出的陣痛，仿佛有人按著節奏不停捶打著你身體最脆弱的部分，下一秒就要碎裂。我終于忍不住眼淚，“爸爸媽媽，好痛，好痛……”

但是我并不能脫下它。要想有效果，我必須每天戴約22小時，只有在吃飯和洗澡的時候才能脫下來，獲得短暫的時間松口氣。隨著戴的時間越來越長，我的皮膚表面被磨出了很多水泡和壓痕。因為骨盆也被壓著，我走路時的姿勢就像企鵝一樣，僵硬地搖擺雙腿，無法邁出很大的步伐。

睡覺的時候是最難受的。戴著矯形器睡覺，姿勢怎樣都擺不對。疼痛往往在入睡前就開始發作，從腰部蔓延至整個軀干，一個晚上被疼醒幾次是常事。我又疲憊又憤怒，抱著枕頭小聲地哭，任由淚水浸濕枕頭，等自己哭累了，自然就睡著了。

從那時起，我突然開始關注起自己的身體——身高、體重、身材……可已經太晚了，我已經失去主宰自己身體的自由。我甚至無法正常呼吸，越用力呼吸，腰部越能感受到被矯形器擠壓的痛。我只能輕輕地呼吸、輕輕地走路、盡量少吃東西，盡可能減輕身體和矯形器的摩擦和擠壓。

兩個星期后，我開始戴著矯形器去學校。為了讓矯形器更容易戴上、更貼身，我往往只在最里面穿一件薄薄的T恤，然后戴上矯形器，再在外面套上校服外套，盡力不讓別人看到。到了夏天，哪怕天氣悶熱，我也不敢輕易脫下外套，只有上體育課時會脫下。

矯形器果然吸引了許多同學好奇的目光。他們疑惑地問道：“為什么要戴這個？”我則需要一遍遍地回答同樣的問題。有時候，我也會問自己，矯形器真的有用嗎？

有些男同學不會問。他們會指著矯形器胸部凸起的部分嘲笑，說“溫詩韻穿這個是為了減肥”，可那時候的我身高160厘米，體重48公斤，身材完全正常。

我開始在意關于自己的任何評價，尤其害怕長胖。我把矯形器越勒越緊，甚至請制作模具的醫師在綁帶上打孔，這樣我便可以在上面安一個小鎖，逼自己再怎么痛也不能脫下來。我再也不敢吃自己最愛的米飯，每天嚴格控制自己攝入的食物熱量，外加每天運動一個小時。半年里，我瘦了9公斤，“大姨媽”也停止來訪了。

爸爸媽媽察覺了我的異常，但是他們沒有意識到自己的孩子已經到了青春期，只是覺得不解和生氣。我和媽媽的關系一度到達了冰點。我們每天都在吵架，因為我常常拒絕吃完她做的飯。

到了后來，大家都趨于麻木。父母帶我去做心理輔導，得到了重度抑郁癥的診斷，隨后就沒了下文。

矯形器陪伴了我五年，直到高中畢業。醫生說我的骨骺線已經愈合了，不會再惡化了。我天真地以為自己已經康復了，直到2019年春節，爸爸帶我去新加坡伊麗莎白諾維娜醫院，照了X光片后，發現側彎度數已經惡化到了60度。

在新加坡伊麗莎白諾維娜醫院照的X光片

此時的我才不得不接受自己需要動手術的事實。伊麗莎白諾維娜醫院的手術費用為9萬新幣（約45萬人民幣），這對于一個普通家庭來說是天文數字。我問爸爸，如果我想動手術，費用怎么辦。

“把我們馬來西亞的家抵押出去吧。”他這么說道。

我不禁哭了出來，我做不出不利于我們一家的選擇。

運動是唯一能療愈我的靈藥。游泳可以說是最適合脊柱側彎患者的運動了，它屬于低強度運動，但能有效地鍛煉到身體各大肌群，在提高身體靈活性的同時還能促進心肺健康，正好可以緩解因為受脊柱壓迫而導致的心肺不適。我也喜歡在家里做普拉提，幫助舒展身體。然而，每當我看到鏡子里身形扭曲的自己，還是會覺得很自卑，希望自己能夠擁有健康的身體。

一天，我在YouTube上偶然看到了一支Vlog視頻。視頻的主人公——一個馬來西亞網紅分享了自己動脊柱矯正手術的決定、在首都吉隆坡馬來亞大學醫院的手術過程和術后的恢復。原來，脊柱矯正手術的技術已有所進步——手術時間已縮短至兩個小時左右，手術風險也極小，不到1%。看到視頻中的她克服了手術中的重重艱難，我頓時也燃起了信心，相信自己同樣能夠在手術后康復起來。

2021年底的一個晚上，我給媽媽看了那支YouTube視頻。我問她，如果她回來，是否愿意陪我去吉隆坡動手術。

媽媽點頭同意，“我會盡快回來，帶你去看醫生。明年我們安排好一個時間完成手術。”

我內心感到無比喜悅，十年漫長的煎熬，終于要結束了。但媽媽并沒有通知爸爸我們和醫生的溝通過程，也尚未提及任何關于手術和費用的事，這讓我感到有些擔憂。

黎明的曙光

2022年2月22日，我們母女坐飛機上吉隆坡，到馬來亞大學醫院(UMSC)看診。我預約的是在脊柱矯正科富有聲譽的關文強教授，他是這方面的頂尖專家，為超過2000名患者動過脊柱矯正手術，全部成功。

進入診室，關教授詢問了我的病史和近況，便直接切入主題——

“大多數的病人都是胸椎向右凸，腰椎向左凸；而你的腰椎是向右凸，你這樣的情況在我的職業生涯里從來沒有見過。”

聽到他這么說，我頓時感到有些緊張。他笑了笑化解緊張的氛圍：“不用擔心，術前照一下MRI就行了。”

“幸虧你來得及時。”他繼續對我的情況做客觀的分析：“你現在的側彎度數是62度，算挺嚴重的，但我見過很多比你更嚴重的。脊柱側彎導致的肌肉失衡加上地心引力會使側彎度數平均每年增加一度。例如：現在是60度，再活個30年，30年后會是90度，你想想側彎90度是個什么概念？側彎如果在70度以上，會比70度以下的手術難度更高。風險也會更高。”

關教授建議我進行手術治療，但也表示自己是站在醫生的角度提出建議，最后的選擇權在患者的手上。和他交談之后，我感到很安心，有信心自己能被治好。

出了醫院，我立刻給關教授的助理Sister Chua打電話，將手術時間預定在9月10日，也是我的生日。我想在24歲的生日，完成這件有意義的事情，給自己一份最美好的禮物。

媽媽通過電話把就診情況如實地告訴了爸爸。他提出了異議，認為我現在還在上學，可以等到畢業之后再動手術。

我情緒突然激動，對著電話怒吼：“都是借口！你明明是沒有錢給我動手術！”往后的半年我都沒有和爸爸說話。

媽媽好不容易才安撫好我的情緒。她跟我說，手術費（75000令吉，約12萬人民幣）確實是很大的一筆費用，要體諒爸爸的心情；她也跟爸爸說，她不忍心再看我辛苦下去了，手術照樣動，手術費大家想想別的辦法。最后，奶奶愿意支付三分之一的手術費；四姨和小姨借了我剩下的三分之二。

和爸爸和好后，他向我解釋了自己當時的心情：“你老媽打電話過來，什么招呼也不打，直接就說準備好12萬給你動手術，你說我難道不一頭霧水嗎？12萬不是一筆小數目，我要在那么短的時間籌夠這筆錢，壓力很大的。女兒，我希望你能理解老爸的心情。”

接下來的半年，我和媽媽認真研讀醫生給的《脊柱側彎手術》手冊，按照上面的指示做準備，一刻也沒有閑下來。按照手冊上的說明，患者必須去掉指甲油、做背部運動和有氧運動，以及服用復合維生素和鐵質補充劑。術前兩個星期需要停止服用人參、銀杏或任何其它會阻止血液凝固的藥物，并且準備好攜帶至醫院的日常用品、浴巾、熱水壺和營養飲品。白天在實習單位上班時，我會趁空閑時間做拉伸、多走動；晚上回到家后繼續運動。

醫生給的《脊柱側彎手術》手冊

一天晚上，我做了一場很不可思議的夢。我夢見已經動完手術的自己躺在病床上，周圍被滿滿的鮮花圍繞，身體一絲疼痛也沒有。我和朋友分享了我的夢境。有一個友人鼓勵道：“你的手術一定會非常順利的！”

9月9日早上，我和媽媽前往醫院辦理入院手續。等待期間，有好幾個已經動完手術的病友在走廊間來回練習走路。他們在家人的攙扶下一步一步慢慢地走。

“過兩天就輪到你了哦。”媽媽鼓勵道，“你的身體很快就會像他們的一樣那么筆直了。”

不久后，其他病友和她們的家屬也都陸續到了。吃完午餐、安排好病房后，醫生便逐個測量我們的身高、體重、血壓等，并再次向我們解釋手術風險，讓我們簽署知情同意書。

術前一天入院登記

整個下午，護士帶著我們進行各項身體檢查——檢查神經線、做MRI等。待檢查全部做完，已到了晚飯時間。

凌晨的病房格外地寂靜。我望著窗外的夜色，反反復復地翻動身體，難以入睡。明天注定是非凡的一天——它不僅僅是我的生日，還是標志我能獨立做選擇、克服挑戰的日子。我即將擺脫束縛自由的軀殼，迎來嶄新的身體，開啟第二次人生。

9月10日，7點半。一縷柔和的陽光灑進了房間把我喚醒。打開手機，看到的第一個消息是發小給我的祝福：“老溫！生日快樂！手術順利！為你禱告！”見到我的醫生和護士都對我說“Alicia，生日快樂！”所有的祝福都向我涌來，我也即將實現等待了十年的最大的愿望。

按照醫生的吩咐，吃完早餐后，從早上9點我便開始禁食；12點開始禁水。

下午5點半，我被推到二樓的手術室。麻醉師在手術室門口幫我安裝檢測神經線的裝備。

6點，一切準備就緒。媽媽向我揮手道別后，手術門立即關上，我們就這樣被隔開，但我還是能聽到她對我喊“寶貝女兒，加油，我愛你”。……

6點56分，手術開始。

馬來亞大學醫院脊柱矯正手術的特點之一是采用雙主治外科醫生策略，即兩名醫生同時動刀。關教授負責在其中一側插入椎弓螺釘；同樣經驗豐富的陳英偉教授負責另外一側。醫生會在側彎部分的椎體上鉆孔，將螺釘從后往前插入后固定。隨后將釘棒插入螺釘，擰緊后將釘棒拉直，同時把脊柱拉直。其原理和箍牙相似，通過外力對脊柱進行施壓，矯正脊柱的位置。因為左右兩側是同時進行，這個環節的操作時間減半。由于錐體位置的變化，負責放置骨移植物的醫生要對骨頭進行“修補”，從一側取下一小塊骨頭補到另一側。骨移植物隨著時間會重新愈合在一起。采用此策略可以縮短手術時間和減少失血量，術后患者的疼痛指數也會更低，可以更快出院。

另外一個特點，便是通過WhatsApp消息及時向家屬報告手術進度。每一個患者都會有一個WhatsApp群，醫生、醫生助理、患者、家屬都會在群里。助理Ms. Hau會在群里實時地向家屬報告手術進度。

媽媽回憶道：“每看到消息更新一次，我的心就揪得更緊。”

Ms. Hau每更新一次進度，媽媽和爸爸都會回復“收到”。8點45分，手術圓滿結束。“終于放下心上的大石頭了！”爸爸感嘆道。

Ms. Hau通過WhatsApp向家屬跟進手術進度

我經常做噩夢。但是昏睡之后，我沒有做任何夢，只感覺自己睡了很久很久。突然，有人用力地拍我的臉，并喊道“Alicia！Alicia！”震耳欲聾的聲音讓我立刻清醒。“動動你的腳”，我轉動了我的腳踝；“動動你的手”，我把我的雙臂抬了起來。我的雙眼還未完全睜開，但我的大腦已開始運作，清楚地記得發生的所有事。

別人家的孩子都在哭，只有我在笑，媽媽哭笑不得，但想既然我能滔滔不絕一個晚上，那我人應該沒有問題。

聽說一個16歲的病友妹妹因為疼，按了十幾次具有治療劇烈疼痛作用的嗎啡泵，結果嘔吐了；其他病友都報告自己肚子疼。媽媽一直問我“疼嗎”，我也反復向她保證，不疼，甚至特別精神。

是的，我興奮到整晚失眠！我迎來了嶄新的人生！我是幸運的！

隔天一大早，護士進入我的房間，把我的尿管和背后排臟血的管都拔了。

“接下來你要起床了哦。你需要自己上廁所，今天之內也要起來走路活動。”

一開始，哪怕只是稍微動一下，傷口處都會刺痛。我不敢亂動，生怕扯到傷口。每次到了要上廁所的時候，我內心的惡龍就開始咆哮：“又要起來，好煩哦！”但還是使勁吃奶的力氣將身子翻到側邊后起床，穿上保護背部的束腰，緩慢地走到廁所，然后小心翼翼地蹲下如廁。哪怕身體只是輕輕移動，每一寸肌肉都會發出疼痛的喊叫。好在有媽媽和護士們的幫助，我成功地翻身并坐了起來，并練習上廁所和走路。

“哇，我術后第一天就會走路了！”我內心抑制不住興奮。我用手緊緊扶著走道邊的扶手，緩慢地行動著。

身邊的護士微笑地鼓勵我。他們每隔幾個小時就會給我測量血壓和血液含氧量；第一次洗澡，我感到眩暈，兩眼發黑，一個護士立馬扶住我，弄濕抹布給我擦臉。

術后第二天，護士帶著我去照X光片。從X光片里可清晰地看見，我的脊柱從62度矯正至24度。另外，我還長高了3厘米，現在我的背又長又直了。

手術前后對比——X光和外觀

有兩位友人專程到吉隆坡來看我，還帶了一束花。見到我，他們都對我的狀態感到驚喜：“不像是動過手術的樣子嘞！”大家都嘻嘻哈哈地聊天。

朋友專程從新山到吉隆坡探望我

術后第三天，我已經能自己走路和洗澡了。但是，一個棘手的問題出現了——小便尿不出來！看著自己鼓起來的肚子，我急忙發消息詢問醫生。

“可能是尿潴留。再觀察一下。”醫生回復道。

到了出院日（術后第四天），還是尿不出來，我決定再留院一天。可過了一天還是一樣。枯燥無味的住院生活使我心情煩躁，我決定出院。出院后，內心壓力得到釋放，小便恢復正常。

出院之前，護士給我和媽媽合了影，我們的照片被掛在走廊的照片墻上。我成為了兩千多位手術康復者的其中一個。

護士給我和媽媽留影

出院時，醫院開了大量的藥物——有止痛藥、止癢藥、鐵質補劑、抗生素等等。我們向所有醫生和護士道謝和道別。來接我們的媽媽的朋友早已準備好與地面呈30度角，并鋪上了厚厚的毛毯的“愛心座位”，把我們載到距離大約15公里另一個朋友的家休養，一周后再回到新山。

成為光和鹽

疫情之后，我性格變得內向，做事不愛麻煩別人。除了洗澡前，為了不弄濕紗布，需要媽媽在其上面貼一層塑料膜外，其他事情我都自己做——洗澡、穿衣服、上下樓、吃飯、吃藥……站著比坐著舒服，因此我盡量讓自己處于站立狀態，沒有吃止痛藥的話能撐半小時，吃的話能撐兩個小時。我不停走動，實在受不了了再躺回床上。白天的時間非常漫長難熬，我向朋友的女兒借了一個魔方搗鼓，也開始做一些簡單的運動，例如轉手、抬腿、下蹲等。

身體不痛是騙人的。術后的第一個月，我就是一個“藥癮犯”，不吃藥就渾身難受。術后各個器官的位置發生了改變，我的膀胱不知被什么擠壓，每半個小時就要上一次廁所，半夜也醒了好幾次。

媽媽作為我的照料者，在醫院的那幾天，連續好幾天睡在長椅上，她也感到十分疲憊。她變得不如之前有耐心，總是抱怨我飯吃得很慢；脾氣也變得暴躁。朋友建議媽媽到外面酒店住幾晚好好休息，但媽媽堅持不走，說怕自己走了我沒有人照顧。

術后第十一天，一位朋友帶我到附近的診所拆紗布。我終于見到了我的疤痕——它有29厘米之長，從背部上方縱向延伸到盆骨，顏色呈深紅色，已經開始結痂；由于長期被紗布悶著，疤痕周圍長了很多紅色小點點。

疤痕外觀

醫生邊用消毒液給傷口消毒邊安慰道：“不用擔心，這疤痕恢復得很好。每天可以用藥膏涂抹傷口周圍，但不要涂到疤痕上。這些紅點過段時間就會消了。”

朋友說她的家里剛好有藥膏，便拿來幫我涂抹在背部，邊擦拭邊說“一定會好起來的”。這時候的我才意識到，能被照顧是多么美好的一件事情。

術后一個月，身體疼痛的癥狀已完全消失，也不需要再穿束腰了。我恢復到了術前的狀態，可以自由地活動，日常學習、出門吃飯見朋友、做運動都沒什么問題。聽說其他病友術后兩個星期到一個月才能自主起床洗澡，而我的恢復真的超乎想象之快。

再次回到了我最愛去的地方——游泳池和健身房。一開始還很擔心無法充分舒展身體，但事實是我的身體變得更加輕盈了，更能享受游泳帶給我的那種自由自在的感覺。我喜歡在游泳時把思緒放空，任其遐想。回想過去經歷的一切，我愿自己如水一般自由。

回到健身房，那便是另外一回事了。我的脊柱里有13根螺釘和2根鐵棒，靈活性受限。一個月沒有健身，我的肌肉變得十分無力，連拿起一個2公斤的啞鈴都十分艱難，需要重新開始增肌。想到醫生懇切地叮囑一定要做背部力量訓練，我還是咬牙堅持，日復一日地做康復訓練。慢慢地，我可以毫不費力地拿起2公斤的啞鈴，然后是4公斤、5公斤……肩拉從原本的5公斤到20公斤，腿推從20公斤到50公斤。肌肉也越來越強壯——肩部和手臂有緊致的線條，早上起床可以清晰地看到腹部的馬甲線。我每天都會站在鏡子前好久，欣賞自己筆直又強壯的身軀，媽媽會開玩笑地說我很自戀。

術后健身照

11月初，去吉隆坡復診。一進診室，關教授便很高興地對我說：“你的情況簡直就是better than good！”他指著我的X光片，“你看，骨骼都愈合得很好。不是我吹噓自己，但這個脊柱真的弄得很美。”

復診

哪怕健康地站在大家面前，還是有人對我動手術的選擇提出質疑。有的親戚評價道：“動手術太危險了。為什么不要嘗試中醫推拿呢？”十幾年過去了，人們對脊柱側彎的認識并沒有得到多少更新，這是個悲哀的事實。但我的心境也比以前緩和了。我不生氣，只慶幸自己能夠遇到如此靠譜、善良的醫生，也希望所有病友能和我一樣幸運。

我將自己動手術的經驗分享到小紅書，閱讀量比想象的多很多，我便開始在小紅書上不定期地更新自己的術后生活。我在自己的主頁開了一個“脊柱側彎戰士交流群”，群里都是脊柱側彎患者或家屬。有些病友會詢問脊柱側彎/脊柱矯正手術相關的問題，另一些則會根據自身的經驗幫忙解答疑惑。

很多女孩關心的問題大致有兩種：一種是對脊柱側彎造成的身材變形而感到焦慮；另一種是術后是否能恢復正常生活。有些病友在分享自己的病情時會吐槽“現在這個病真的很多，而且國家并不重視”“做完手術，跟以前的區別就是腰用不了力”；有些則經常問“做完手術剃刀背可以完全下去嗎”，“術后可以運動嗎”“，“術后生活會有影響嗎”……

我分享自己的看法：“再多的擔心，都不如長遠的健康重要。不推薦還沒有完全了解手術風險、做好心理準備就貿然動手術，凡事都有個過程，給自己時間去做準備；術后的辛苦只是暫時的，只要有足夠的毅力，做好術后的康復，一定能熬過去的。”

部分聊天截圖&我的小紅書帖文

有一個高二的女孩通過小紅書聯系我。她告訴我，自己剛入院，幾天后就要做脊柱矯正手術了。但她只向學校請了19天的假，原因是擔心學習跟不上。術后的劇痛又讓她后悔動了這個手術。

我提議去醫院看望她，但她以術后樣子很丑為由拒絕我。我只能在言語上安慰并叮囑她：“你已經很棒了喲，十幾歲就敢去動手術了。我二十幾歲才有這個勇氣。”

私信聊天截圖

這個女孩的經歷讓我意識到自己的自負和愚蠢。如果沒有父母作為指引自己的燈塔，我或許會在沒有考慮好后果的情況下，沖動地做出動手術的決定。現在回想起來，能夠有父母和眾多親友的愛和支持，手術能順利完成且良好地康復，已經是最好的結局。

也有一個女孩私信告訴我，我發布在小紅書上的術后跳舞的視頻，給了她很大的動力。術后十年的她也打算報爵士舞班，重拾愛好。

聊天截圖

與過去和解后，是時候勇敢地擁抱未來了。

現在的我已經術后九個月了。一切似乎沒有變——我的生活和術前沒有什么大的變化，我可以正常起床、吃飯、運動、做任何想做的事；但好像也有很大變化——我的心態被完完全全改變了。我無法找回13歲健康的自己，但我已變成了25歲更好的自己。

現在每當有人問起我的病情，我想傳達的信息更多是讓大家知道脊柱側彎這個疾病，并且關心和幫助身邊的患者。我很慶幸，自己終于做出了主動的選擇，從決定手術的那一刻起，我便不再是只會依賴別人的小女孩，而是真正地長成了能夠為自己的行動負責任的大人。

我需要在這里暫時擱筆，但這個故事并沒有結束，在接下來的每一天我都會續寫它，用生命，用愛，用勇氣，用希望。

個人生活照（分別于2022年10月和12月攝）

（本文圖片均由作者提供，實習生吳爭對文本亦有貢獻）

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