1

隔著厚厚的眼鏡，我看不清童童的眼睛。

他8歲，身材纖小，很容易被攢動的人潮淹沒。他的母親，一個戴著眼鏡的矮小婦女，一直牢牢地牽著他的一只手。

童童的另一只手松握著藍色的熒光棒，有人從邊上走過時，他就在母親的牽動下側一下身，熒光棒晃動，螢火蟲般的藍色微光反射到他的鏡片上。孩子突然被那種光吸引住了，他慢慢地扭著頭，仿佛在尋找光源。

音樂聲帶著江水的潮氣撲面而來，突然有上百名志愿者舉起手中的藍色熒光棒，在璀璨的霓虹燈下晃動起來。順著人群的方向望去，對岸的東方明珠藍燈齊放，旁邊花旗大廈的LED屏幕上滾出一行大字“愛讓星空藍起來”。

2012年4月2日，第五個“世界自閉癥日”，在這片藍色的星空下，我俯下身，想要去看一個自閉癥孩子的眼睛。

他沒有看我，默然佇立，無動于衷。

2

幸福仿佛夜空的流星，短暫降臨后又倏然消失。

在童童2歲以前，他會叫“媽媽”，很早就開始蹣跚學步，還能扶著欄桿上下樓。每天，家里大人回來時，都能看到孩子扶著床頭翹首以盼。

但2歲之后，一切開始不對勁了。童童突然陷入了沉默，從那以后，他對外界所有的呼喚都沒有了反應。有一次去公園，其他孩子在歡鬧嬉戲，童童卻獨自待在一邊，斜眼望著太陽，緩慢地原地轉著圈。

這一幕讓人不免覺得，這孩子仿佛置身于玻璃罩中，與正常的世界完全隔離開了。嚇壞了的媽媽連忙把他帶去市里的精神衛生中心，醫生下了診斷：自閉癥。用醫學術語解釋，這是一種由于神經系統失調導致的發育遲緩。家里人回顧過往的種種跡象，發現2歲以后童童再也沒有長大過：他不會跑不會跳，上下樓梯依然要扶著欄桿，甚至喪失了說話的能力。

此外，他還表現出許多自閉癥的典型癥狀：眼神飄忽，從不與人對視；對聲音和疼痛很遲鈍；食物只接受蛋湯拌飯；行為刻板，喜歡走同樣的路線，出門后，只愿意去固定的快餐店和商場。否則，童童就會情緒崩潰，哭鬧、喊叫，發出長聲尖嘯。

童童在普通幼兒園只待了一周，從頭到底，他都沒有理會過老師，不與其他小孩子玩耍，也拒絕幼兒園提供的一切食物。每天，他只做一件事：沿著一條長長的凳子慢慢地爬，到頭了再折返回來，路線固定，周而復始。

后來童童去了一家特殊的幼兒園，許多自閉癥孩子都在里面接受特殊訓練。那里流傳著許多匪夷所思的個案：有個孩子一句話都不會說，但任何歌曲只要聽過一次，都能分毫不差地哼唱出來；還有個孩子記性好得驚人，雖然自己連一個完整的句子都無法組織，但5000字的演講稿聽3遍就能復述出來……

“雨人”，這個用以形容孤獨天才的詞匯，總是與“自閉癥”相伴而生。

這些故事讓童童母親的眼睛發亮：“我的孩子不是弱智，相反，他可能是一個巨大的寶藏。”

3

這樣的希望并非毫無根據。世界上第一例被確診為自閉癥的患者，也是某種程度上的天才。

1943年，美國人唐納德·特里普利特是世界上第一例被診斷的自閉癥患者。在心理學家康納筆下，盡管唐納德反應遲緩、動作笨拙，卻表現出許多驚人的天賦：他2歲就能背出《圣歌第二十三章》和長老會講道集，能在別人彈琴時絲毫不差地唱出音符，還有天才的心算能力。

在一家自閉癥康復中心，我遇到了身穿藍色志愿者服的梅知，他是一個學者，正在博客上連載翻譯一本自傳《Nobody Nowhere》。自傳的作者是澳大利亞自閉癥患者唐娜·威廉姆斯，經過不懈地努力，她最終成長為一個有理解能力、有思想的成年人。在自傳中，她描述了自閉癥兒童眼中的世界——

“世界曾是白茫茫的，布滿了蓬松、彩色、明亮的光點，有時會有模糊的人影闖入視野，阻斷這神奇的景色，令我煩惱。只有巨大的響聲才能吸引我的注意，其他聲音像一種喃喃耳語聲通過我的神經中樞。”

“我害怕進食，只能吃有限的幾樣食物：白面包、牛奶蛋糊、果凍、萵苣葉子。白面包片上散布著各種顏色的、數也數不清的光點，就像在我夢里的那些彩色光點。我喜歡毛蓬蓬松松的兔子，所以我吃它們喜歡的萵苣；我喜愛彩色的玻璃，果凍就像玻璃那樣，我喜歡果凍。”

梅知試圖向我描述自閉癥患者的世界：“由于感官異于常人，世界對于自閉癥患者而言，是恐怖的、沒有耐心的、具有侵略性的。”

4

第一次看到自閉癥孩子接受特訓的場景時，我幾乎瞠目結舌。

在感統訓練室里，一位三四歲大的自閉癥孩子正在接受跑跳訓練。地上一個接一個地放著許多圈，家長指著它們，厲聲喝道：“跳過去！跳過那些圈！”

他踉踉蹌蹌地向前跑去，在圈前面突然止步，茫然地望向四周。家長舉起一捆竹針，往他屁股上狠狠一抽：“跳過去！”

小孩放聲大哭，“啪”，又是一記抽打：“不許哭！跳過去！”

宛若訓練動物。

至今，對自閉癥孩子的干預依然延續美國學者凱勒在1982年提出的“ABA教學模式”，那是一種回合式訓練。自閉癥孩子的理解能力異于常人，無法自行學會諸如走路、跑跳、說話等基本能力，更毋提領悟人類社會的倫理規范，“ABA教學模式”便是通過上千次動物般的訓練，令其形成條件反射，目的是能使其言行略為與正常人接近。

而他們終究無法真正理解我們的世界。那所特教學校的走廊里，小偉的父母正在焦灼地與老師反映目前碰到的一個困境。他們花了一個月時間，讓小偉學會了洗完臉在架子上掛好毛巾，卻漸漸發現，小偉掛毛巾的時間越來越長。他一絲不茍、慢條斯理地整理著每一個折角，半小時過去了，小偉仍然沒有離開毛巾架，任何試圖將他拉開的行為都會遭到激烈的哭喊和抵抗。

5

像童童家那樣心懷希望的家庭并不少。

寧寧6歲，膚如凝脂、眉清目秀，和人對視的時候，目光里總是透著一股怯意。在奶奶的鼓勵下，他會帶著顫音向人打招呼，如果相處的時間長一點，他還能在你面前輕輕地背一首兒歌。

他的奶奶富態、時髦，高高吹起的頭發染成深紅，說一口糯雅的上海弄堂方言：“你看我家孫子，覺得他像是戇度（傻瓜）嗎？”

這又是一個漂亮的孩子，自閉癥孩子大多眉目秀麗，這也使他們擁有了一個美稱“來自星星的孩子”。

老太太輕輕拍著小孫子的手背，攏著眉毛嘰嘰喳喳地說：“我跟你講哦，我的兒子從小到大都很優秀，一路讀上博士，我兒媳的學歷也是博士，你說孫子怎么會這樣？我現在跟他們說，覅生了覅生了，萬一下一個還是戇度的呢？”

孫子出生后，老太太查閱了海量的資訊，她說自己的希望就像是風中燭火：“才亮起來一點，又熄滅了，隨后又亮起來一點。”她從來不忍用“傻瓜”來形容這個漂亮的孫子，但和正常孩子相比，他又太過特殊了。

幼兒園的老師會打來電話：“我們明天出去春游，你看是不是……”

家長自認為他們很識趣，不需要老師把話說完，就一疊聲地回答：“好，明天我們請假。”

但這樣的識趣換不來尊重。家長開放日里，老師讓孩子們當堂畫一幅畫給家長，在嘰嘰喳喳的教室里，寧寧卻獨自坐著一動不動。奶奶斗爭了半天，終于克服了難為情，搬了把椅子坐到孩子的后面，這才發現他沒有水彩筆。問老師，得到的回答是：“寧寧不會畫畫，水彩筆發給他也沒用。”

老太太忍著眼淚，滿教室給孩子找水彩筆，最后在一個放教具的塑料筐里找到了。她抓了一把，返回孩子的身邊，然后握著寧寧的手和他一起畫，“天空、云彩、樹和房子”。畫作完成，孩子抬起頭，露出了羞怯的笑容。

奶奶知道，在圍觀的家長眼中，剛才的這一系列舉動，一定使祖孫倆顯得極為特殊。于是她仰頭含淚，握緊了拳頭，用背對著那些“灼熱的眼光”，向外界擺出了戰斗的姿態：“這不是我的錯，這也不是我兒子兒媳的錯，可到底是什么錯了呢？”

說到這里，這個剛直要強的老太太喘著氣低下了頭：“自從有了寧寧，我在鄰居面前處處低聲下氣，就怕禮數稍有不周，就會被人背后戳脊梁骨說，養了個傻瓜孫子，還裝得那么清高？”

這個自閉癥孩子的到來，總讓全家人時刻處在戰斗的狀態。帶出門坐地鐵，車廂里人太多，孩子就會感覺煩躁，并通過頻繁地轉圈、晃腿和發出奇怪的聲音來發泄情緒，旁邊的人瞪他一眼，嘴里嘟噥一句“沒教養”。家長連忙道歉，暗地里生氣半天：“現在的人怎么那么沒有愛心？”

一般人分不出自閉癥孩子和正常孩子的區別。老太太曾經鼓起勇氣解釋過一次，結果得到的回應很不友好：“小孩子有病還帶出來干嘛啦？”她當場拉著孩子下了車，從那以后就再也沒跟人解釋過，因為覺得自閉癥這個標簽比“沒教養”更不堪。

只有到了康復中心，老太太才能感覺到些許輕松：在外邊，寧寧是一個不受歡迎的特殊兒童，但在這里，他的康復程度卻是最好的：他很快學會了開口說話、介紹自己、數數字、唱兒歌，甚至能用富有想象力的語言向老師描述昨天的經歷：“爸爸帶我去了長風公園，看到了孔雀，孔雀在云彩里飛。”老師每天會依照表現給孩子發紅花，寧寧是榜上的常勝將軍。

這些改變，總讓家里人又燃起希望。爺爺喜歡把孫子抱在膝蓋上，讓他一遍又一遍地唱兒歌，總也聽不夠的樣子。奶奶知道為什么，因為每唱完一遍，爺爺就環視一下家里人，大聲說：“什么自閉癥？這不是蠻好的嘛。”

在康復中心一間教室的墻上，掛著一幅漂亮的油畫，它的作者是一位已經成年的自閉癥患者。家長們經過這幅畫，總會駐足看一看，好像這也給了他們一線希望：“一切都會好的。你看看這幅畫，覺得像是傻瓜畫得出來的嗎？”

7

康復，是所有家庭的終極希望。家長們總是問我，這個病有治愈的可能嗎？

最初，我會把小杰的故事講給他們聽。小杰是我最早跟進的個案，他12歲，即將升初中，在上海自閉癥圈里小有名氣。小杰不僅像普通孩子那樣完成了小學學業，成績還很優秀。

學校里的大部分同學都不知道小杰的病，“他成績好，就是有點兒怪”。和這個年齡的孩子比起來，小杰略有點冷漠，有時會調皮，一旦課程表上的內容被打亂，或是班上組織一次臨時活動，他就會上躥下跳坐立不安，有好幾次因此被老師帶離了教室。

不過最令我吃驚的是，大部分自閉癥患兒伴有語言障礙，小杰的作文卻寫得很好。我在他媽媽的QQ空間里看到了他兩年級時寫的一篇作文《懶惰節》——

我真希望世界上有“懶惰節”。懶惰節就是很平靜的，所有的地方都沒有聲音。小朋友沒有作業，可以睡懶覺，還可以懶洋洋地躺在床上，想干嘛就干嘛。

他沒有童年，也不能懶惰。從被確診為自閉癥的那一刻起，小杰就開始了無止盡地學習，他缺乏想象力，父母就帶著他親身體驗世界的運轉：他跟隨郵遞員寄信，跟著家人去存錢，甚至學著去派出所登記戶口……每到一地，家人就事無巨細地對他講解。

他的媽媽也希望孩子能過上“懶惰節”：“最好以后去車間做個流水工人，或者程序員吧……一份循規蹈矩的工作應該能讓他找到安全感。”

8

直到有一天，我在一次經驗分享會上，看到了自閉癥家長聯誼會的會長，知名的彩虹媽媽。她鄭重其事地對著滿屋子人說：“我們需要希望，但不要虛假的希望。”

她是一個21歲自閉癥患者的母親。從她那里，我第一次知道了成年自閉癥患者的境遇，真是奇怪，我們呼吁關注自閉癥已經好些年了，但這個群體總是以孩子的面目出現。這是為什么？

當看到第一個成年自閉癥患者時，一切昭然。那是個年輕的男人，小時候也一定有過天使一般的容顏，但現在，面部肌肉幾乎垮了，他神情怪異、牙齒突出，失焦的眼睛茫然地望著光源。

那樣的畫面讓人聯想不到任何與星星相關的詩意。

彩虹媽媽給我看了一組照片，那是一具成年男人的身體，他一絲不掛地躺在一個籠子里——籠子不大，如果他站起來，前后只能走動兩三步。而他大部分時間蜷縮著，像野獸困在籠中。醒來的時候，他會抓著鐵欄桿，發出悲哀且意義不明的嚎叫。

虛假的希望在這里到了盡頭，這就是大部分自閉癥患者的出路。

當人們對自閉癥還不甚了解的時候，曾有一種觀點認為，不要去打擾那些來自星星的孩子——他們不應當像動物一樣被訓練。而事實上，以常人之心揣度自閉癥患者，往往會引發災難性的后果：步入成年以后，他們顯出與精神分裂癥患者相交叉的癥狀——世界的面目因難以理解而顯得越來越可憎，使他們常常做出攻擊他人的舉動。

“別再強化‘雨人’的說法了。”彩虹媽媽說，“英國有個自閉癥患者能把聽過的演講稿一字不差地背出來，中國也有自閉癥孩子可以在不識五線譜的情況下彈出聽過一遍的鋼琴曲。可是那有什么用？如果離開父母，他們連基本的自理能力都不會。生存不下去，談何才能？”

事實上，連“雨人”本身的說法都是值得質疑的：絕大多數自閉癥患者都伴隨著智力缺陷，只有極少的、程度很輕的那一部分人能夠自立。大多數人的錯誤，就在于他們把金字塔尖當成了整個群體的狀態。

9

童童的母親向我說起過一部紀錄片，拍的是一個新加坡的自閉癥患者。他這樣自述：

“小時候，我感覺周圍的人就像領導，他們說什么，我就做什么。在我18歲那年，爺爺去世了，作為長孫，我要捧著爺爺的遺像為弟弟妹妹們帶路。那天，我走錯路了，模模糊糊地聽到周圍的人在提醒我、呼喚我。那一刻，我愣了一下，世界突然變得清晰起來——是的，我感受到了責任。從那以后，我的大腦分為了兩個部分，一邊是286處理器，它承載著記憶；一邊是奔騰處理器，它是突然覺醒的意識……就在那一瞬間，我懂事了。”

童童的媽媽說：“那個自閉癥患者走路時，路線筆直、步伐堅定，一點也不像得過自閉癥。那時我想，我一定不能放棄。因為誰都不知道在哪一時哪一地，哪一句話哪一個場景會刺激到童童，把他從那個孤獨的世界中喚醒。”

我總是記著她那一刻的神情，仿佛細小的嫩芽生長在廢墟上，仿佛荒蕪的世界依然有希望。不會有人忍心去打破這種希望，把殘酷的真相揭露給她看。一年多后，在一間五十來平的小演講廳里，彩虹媽媽一個字一個字地說出了這個真相：——“自閉癥是不治之癥。”

她深知戳破“希望的泡泡”之重要：“你不能抱著‘讓他們有點念想’的心，你知道有多少家長因為這點念想被騙得傾家蕩產了嗎？”

只要搜索“自閉癥”和“康復”，便會跳出一排排的搜索結果，在這些機構中，不乏聲稱能夠用“樹突神經”、“基因療法”治愈自閉癥的江湖騙子——中國特色的民間科學、“偏方”奇效。圈內將其稱之為“自閉癥江湖”。

田惠萍是最早站出來揭開“自閉癥江湖”外衣的人。1993年，這個自閉癥患兒的母親創辦了中國第一家自閉癥服務機構——北京星星雨教育研究所。在李連杰主演的電影《海洋天堂》中，自閉癥患者大福的原型正是取材自田惠萍的兒子楊弢。

二十多年過去了，如今，田惠萍覺得一項新的使命落到了她的肩頭，那就是“說出真相”：“我今天站出來，是要告訴大家關于自閉癥的真相，一個殘酷的真相——自閉癥是終生的障礙，自閉癥患者沒有辦法康復成正常人。”

在目前的科學認知中，就像“斷了的手腳無法生長”一樣，自閉癥事實上無法治愈。但這個真相違背大多數家長和社會公眾的期待，在此之前，許多家長都以將孩子變成正常人為終極目標。他們誤以為，通過不斷的訓練，孩子就能“康復”，甚至有許多機構也因此將“康復”視為己任。

在上海自閉癥家長互助會的早期成員中，一個1992年出生的男孩曾被許多人羨慕。他的父母將他送去了普通小學讀書，學校還破格允許男孩的奶奶來陪讀。但在課堂上，他聽不懂老師講課，無法加入同學的對話，這種疏離感使他的情緒不穩定，甚至會在上課時發出尖聲喊叫。老師讓同學“容忍”——但俯下身容忍是一個很累的姿態，堅持不了多久，這個自閉癥孩子漸漸被全班同學討厭。后來，他的父親每天騎著助動車守候在學校門口，隨時等著把兒子接回去。盡管如此，家長的看法仍是“在學校里呆半個小時也是好的”。

除此以外，父母還希望孩子能夠完成作業，把成績考得好點。從很小開始，這個孩子每天要做作業做到深夜：抄寫詞語還可以應付，最困難的是需要理解能力的數學應用題，家長后來回憶，孩子童年的大部分時光都用來和應用題較勁了。

終于，在讀中學的某一天，這個男孩的情緒突然崩潰，數次做出了用電線纏住脖子等自傷行為。在退學去輔讀學校就讀后，情況依然在不斷地惡化。最近，家長們聽到的消息是，他已經需要靠精神類藥物來穩定情緒了。

田惠萍說：“不能接受真相，硬逼著自閉癥患者變成正常人，導致他們在青春期突然情緒崩潰的例子，比比皆是。后果非常可怕。關于自閉癥的教育，這個社會還有很多值得反思的。”

10

自閉癥并不遙遠。根據2014年美國疾控中心公布的數據，每68名美國人中就有一名自閉癥患者。以此計算，每20個人中，就有一名自閉癥患者的家屬。

“特殊才能”并非自閉癥患者的全部特征，它甚至掩蓋了這一群體所面臨的真正困境。“雨人”們的另一面，更真實、更殘酷，但認識到這一點，有助于我們尋找到真正的希望。

那么，真正的希望在哪里呢？

彩虹媽媽說：“在公共場合，他們隨時可能出現在你身邊，也有可能會出現一些夸張的舉動。這時候，你不要害怕、不要指責，只要說一聲‘不要這樣’就好了。”

女記者柴靜曾經寫過臺灣融合教育的現狀：在臺灣，自閉癥孩子在普通學校中隨班就讀的現象非常普遍，有時候他們會發脾氣、大吵大鬧，普通學生就會用很正常的口氣提示他們“你吵到大家了”。如果情緒出現了失控，還會有老師將他們帶去專門的資源教室，等平靜下來以后再送回去。融合教育的意義不僅在于給了自閉癥患者更多和普通人相處的機會，從更大的程度上來說，它還教會了正常孩子怎樣與和自己不同的人相處。當他們長大以后，就能夠以平常心去接納社會上的殘疾人士。

田惠萍說：“絕不要以消滅自閉癥作為目的。在整個社會的潛意識中，跟殘疾人共同生活的負擔很重，對它的恐懼導致了我們總是抱有不切實際的幻想。而接受了真相的人，才能去尊重他，共同地去生活。”

11

自閉癥患者和正常人的不同無法消弭，但平常心卻能夠填平兩者共處于同一個世界的鴻溝。在上海上萬名已被確診的自閉癥患者中，有極個別人幸運地得到了這樣的對待，并改變了自己的命運，小歐就是其中一個。

小歐曾在一所普通小學里讀到畢業，但終于在初中的第一個學期里，因為青春期的傷人行為被勸退。離開學校后，他無所事事，到處游蕩，偶爾發現撿垃圾可以賣錢，便在城市里以撿垃圾為生。母親看不住他，也沒有辦法整天跟著他，教會兒子如何坐地鐵回家后，便任他每天離家亂逛。

每一次回到家，這孩子的行為都會變得更加怪異。沒有人知道他在外面遭遇到了什么，但小歐越來越經常地佝僂著身體，雙臂交叉擋住自己的頭，仿佛抵抗著并不存在的挨打者，有一回，他的臉上甚至被人吐了一口唾沫，他恐懼、畏光、說話越來越不利索。

就在這家人幾乎要放棄希望的時候，有一家外企提出，愿意給自閉癥患者提供一些就業崗位。在數十名符合年齡的患者中，最終入選了5名進入這家外企工作，小歐就是其中之一。

工作的性質很簡單：只要坐在倉庫中，將不同型號的衣服放到對應的架子上——這是一項簡單重復的工作，非常適合自閉癥患者。更重要的是，在這里，沒有人在乎他的異常。第一天上班，就有個同事在吃中飯時給小歐夾了一只雞腿，這讓他大吃一驚，怯生生地問：“要錢嗎？”同事回答：“要個屌錢！”那一天，小歐見人就問：“‘要個屌錢’到底是要不要錢呢？”

小歐的同事小艾說，頭一回見面時，她也擔心自己會因為行為不當刺激到對方，但見面后，小歐溫和而有禮貌地向她打了招呼，“最初，他能說的話不多，一來一去總是那么幾句：你好，我叫小歐，你叫什么名字？后來我們常常跟他聊天，他能說的句子就越來越長了。最厲害的是，他能記得全公司幾百個人的名字，包括已經離職的同事。他常常會時不時地提起說，某某怎么好久不出現啦？某某干什么去啦？”

“雖然他有一些特別，但大家已經完全把他當成了一個普通同事。”小艾說，“他很熱愛這份工作，總能把衣服整理得又快又好，減輕了我們很大的壓力。從這一點上來說，我們甚至很感謝他。”

隨著倉庫的門緩緩打開，我看到了小歐。在這間幾十平米、堆滿衣物的倉庫里，小歐神情輕松、怡然自得，伴隨著他表達高興時特有的奇怪聲音，將衣服一件件地掛在架子上。陌生人的到來并沒有讓他停止工作：“你好，我叫小歐，很高興認識你。但我現在很忙，結束工作了我們才能聊天……”

這樣的場景，或許是大部分自閉癥患者和他們家庭真正的希望所在。但一個美好的世界，并非憑空而來，需要社會中每一個人的參與和努力。而每一次推動一點點，向前一點點，總有一天會到達那個目標。

后記

2012年，對自閉癥群體的關注和報道，成為我職業生涯的開端。不知道這么說算不算準確，這不是我的第一篇報道，但正是通過他們的故事，使我認清自己從事這一行的興趣所在。那就是，人性。

2014年，當我再度走訪這一群體的時候，不知不覺地就與兩年前的自己做著對比：這兩年來，我是不是有改變，是不是有進步？我覺得最大的不同在于，后一次，我盡可能地克制了自己的獵奇心，用坦然相待取代俯身施救。

對每個人而言，苦難降臨的概率都是相等的。正因為此，我更愿意相信平常心的力量。因為尊重，自有市場。

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