《三悅有了新工作》

“一個(gè)秋日，我回鄉(xiāng)探望我的父母。母親的白發(fā)挽在腦后，她把一只手搭在我的臂膀上，低聲說道：‘請幫我個(gè)忙，替我關(guān)掉你父親的心臟起搏器。’”

這段內(nèi)容來自一本紀(jì)實(shí)文學(xué)——《偽善的醫(yī)療》。這本書的作者凱蒂·巴特勒是一名美國調(diào)查記者。由于一場疾病，作者父親的大腦已經(jīng)無法和人溝通了，但因?yàn)橹爸踩氲男呐K起搏器，他的心臟依然正常運(yùn)轉(zhuǎn)。病人失去意識(shí)，被機(jī)器延續(xù)著生命體征，剩下的只有對自己和家人的折磨，家人沒有辦法主動(dòng)終止作者父親的生命，盡管這看起來很簡單。

北京大學(xué)腫瘤學(xué)博士，上海市第一人民醫(yī)院胸外科主治醫(yī)師王興醫(yī)生在讀了這本書之后，從醫(yī)生的專業(yè)視角，討論了大眾在面對自身和親屬的重大疾病時(shí)可能需要面對的重重困境。

如何讓患者實(shí)現(xiàn)真正的知情同意？親屬的照護(hù)工作其實(shí)比我們想象的更沉重？醫(yī)療系統(tǒng)始終鼓勵(lì)患者積極治療，但并非所有情況下“活下去”都是一種更好的選擇？結(jié)合自身的從業(yè)經(jīng)驗(yàn)，王興醫(yī)生在潛入文本的同時(shí)，拋出了上面這些不容忽視的問題，并進(jìn)行了深入探討。

患者困境

作者的父親是一名老兵，也是一位大學(xué)退休教授，他才思敏捷，身體硬朗，卻不料在79歲時(shí)被一場中風(fēng)擊倒。中風(fēng)一年后，他雖然行動(dòng)不便，但至少還能與人溝通。在康復(fù)的過程中，他因疝氣手術(shù)被發(fā)現(xiàn)心臟有問題，為了防止疝氣手術(shù)中發(fā)生心臟停跳的意外，家屬在倉促中依照醫(yī)生的建議，為他植入了一枚心臟起搏器。

可沒想到，隨后父親因腦梗，又接連陷入老年癡呆、失禁、近乎全啞的狀態(tài)，全身器臟功能都已消耗殆盡。如果這時(shí)死亡，雖然并非“壽終正寢”，至少會(huì)減少很多不必要的痛苦，但之前的“心臟起搏器”維持了父親心臟的跳動(dòng)，他始終“活”著。作為患者，作者的父親處在一個(gè)巨大的困境里，他無法為自己的“生死”做選擇。

在醫(yī)療問題上做出理性決策本身就是一件很難的事情。很多人認(rèn)為“如果我治不好，我就不治了”，但實(shí)際上，沒有人能真正知道自己是“治得好”還是“治不好”。中風(fēng)之后，作者的父親認(rèn)知能力衰退，與之前家中頂梁柱的形象相比，更像一個(gè)無助的孩子，他本人并不具備進(jìn)行理性決策的能力。

《困在時(shí)間里的父親》

心臟起搏器讓人活得像一個(gè)機(jī)器，只有生命體征，沒有生命的意義。但其實(shí)，問題的關(guān)鍵不全在起搏器上，很重要的一部分原因在于患者對起搏器沒有充分的認(rèn)知。回憶中，作者意識(shí)到，父親安裝心臟起搏器前的“知情同意”流程，似乎太過隨意了。只是和醫(yī)生進(jìn)行了一次簡短的面談，家屬就在緊張的狀態(tài)下簽字了，根本沒有對可能的風(fēng)險(xiǎn)獲得全面認(rèn)知。雖然安裝起搏器是個(gè)小手術(shù)，沒有太多的風(fēng)險(xiǎn)，但植入心臟起搏器是一種維持生命的措施，會(huì)有手術(shù)后“維持生命”所帶來的一切風(fēng)險(xiǎn)。

按道理來講，心臟起搏器應(yīng)該與心肺復(fù)蘇、除顫具備等同的“退出機(jī)制”，也就是不想要的時(shí)候，特別是在老年癡呆等絕望的事件發(fā)生之后，有放棄的選擇，但心臟起搏器沒有退出的選擇，無法直接斷電，這屬于殺害。由此看來，這樣的“知情同意”過程就顯得過于草率了。

做理性決策很難，一方面是因?yàn)榱艚o患者基于對自己病情的了解來做的選擇，以及做選擇的時(shí)間太少了。另一方面，也是因?yàn)獒t(yī)療信息的門檻高。患者畢竟不是醫(yī)生，醫(yī)療信息的高門檻所造成的認(rèn)知差，讓患者所獲得的信息不全面，他們沒有辦法看到醫(yī)療決策帶來的負(fù)面結(jié)果，只能尊重醫(yī)生的決定。更進(jìn)一步看，這些患者需要的醫(yī)療信息，不止是普通人不了解，更多的時(shí)候醫(yī)療體系也沒有給出答案，醫(yī)療決策在意的更多是患者當(dāng)下能不能活下來，而不是未來會(huì)遭遇怎樣的危機(jī)。所以說患者做出決策的價(jià)值觀和醫(yī)療體系不完全一致，也是造成患者醫(yī)療困境的原因之一。

每個(gè)患者都希望做出的決策是，在有治療機(jī)會(huì)的條件下盡可能活得長，在存活機(jī)會(huì)渺茫的情況下盡可能不受罪，然而，幾乎未經(jīng)討論，延長生命似乎已成為行醫(yī)的首要道德準(zhǔn)則，甚至可以無視治療所帶來的痛苦、低下的生活質(zhì)量以及高昂的醫(yī)療成本。

家屬困境

當(dāng)一個(gè)人罹患重病時(shí)，不僅自己痛苦，家人也很痛苦。在這本書里，父親只是作為一個(gè)悲劇人物存在，而全書所描述的是一家人圍著父親進(jìn)行決策和妥協(xié)的過程。

父親因心臟起搏器無法赴死時(shí)，一個(gè)更加真實(shí)又可怕的選擇擺在了家人的面前，他體內(nèi)的心臟起搏器理論上能在毫無痛苦、無須手術(shù)的情況下通過操作來關(guān)停，讓他有可能因?yàn)樾奶E停很快離開人世。但這個(gè)動(dòng)作從想法上就是令人害怕的，它無異于安樂死，甚至可以理解為女兒親手殺死自己的父親，面對道德和法律的雙重考驗(yàn)，作者不斷地反思到底是哪里做錯(cuò)了呢？父親的病為什么讓自己的家庭一步步走到了這樣糟糕的局面。在這樣的局面下，家屬又要面臨怎樣的困境呢？

最直接的困境，就是家屬對患者的情緒失控。作者母親曾不經(jīng)意地承認(rèn)，她曾經(jīng)“辱罵”過父親。例如，有一次母親為上完廁所的父親清理臀部，沒想到父親又尿在地上，然后坐回馬桶繼續(xù)大便。作者感到一股反胃，連忙上樓拿來一條干凈的濕毛巾，母親接過毛巾后邊清理邊叫罵父親。日復(fù)一日的照護(hù)工作摧毀著母親的道德原則，也侵蝕了她的靈魂。母親從對父親的扶持，仰慕，逐漸轉(zhuǎn)變成嫌棄，辱罵。

這樣的情況不在少數(shù)，例如在癡呆癥病患的長期照護(hù)者中，有5%～10%的人承認(rèn)，他們通常會(huì)因抑郁、疲憊或沮喪，對患者施以類似的身體虐待 。一本叫作《看護(hù)殺人》的書，更是將這種對至親者施暴的行為及其根源進(jìn)行了詳細(xì)的敘述，看護(hù)者犧牲自己的人生，耗費(fèi)心血不舍晝夜地看護(hù)家人，在不見盡頭的長期看護(hù)生活中逐漸精疲力竭，以致陷入迷霧走到絕路。

《0.5毫米》

作者母親愛好藝術(shù)，但成為家庭照護(hù)者之后，她只能放棄自己的生活。和她一樣的人在美國有2900萬，占總?cè)丝诘?%，他們負(fù)責(zé)照護(hù)74歲以上的老年人，不僅沒有報(bào)酬，也花了幾乎全部的時(shí)間和精力，生活質(zhì)量受到了嚴(yán)重影響。

剛才講的對患者情緒的失控是家屬困境的第一種常見情況，還有一種情況也很常見，就是照護(hù)很多時(shí)候似乎變成了女性的專屬工作。

在這個(gè)故事中是身為女兒的作者和她的母親一直在照顧生病的父親，但事實(shí)上，作者還有兩個(gè)弟弟。作者認(rèn)為，兩個(gè)弟弟無故缺席令她失望不已，父親生病的過程，他們幾乎從未探望和參與過照護(hù)，而是把這項(xiàng)工作理所應(yīng)當(dāng)?shù)亟唤o了母親和姐姐。

其實(shí)在很多國家的文化中，女性都是照護(hù)工作的主要承擔(dān)者。比如，根據(jù)清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院姜楠教授的一項(xiàng)研究，在2010年，八個(gè)日本照顧者當(dāng)中大約有一個(gè)是兒子。不過，2018年北京大學(xué)健康與養(yǎng)老追蹤調(diào)查公布的數(shù)據(jù)也反映出了時(shí)代的轉(zhuǎn)變，我國男性照顧者的比例由過去的兩成上升到三成，但總體上，女性還是照護(hù)工作中的中堅(jiān)力量 。

作者認(rèn)為誰來承擔(dān)照護(hù)工作本不該是性別賦予的，她在書中寫道醫(yī)療體系甘愿為“通常由男性提供的”高科技治療投入上百萬資金，卻吝于支出一點(diǎn)經(jīng)費(fèi)在“通常由女性提供的”持續(xù)照護(hù)上。因此，作者呼吁不要將照護(hù)想當(dāng)然理解為女性的責(zé)任和義務(wù)，其實(shí)男性在照護(hù)上也有他們的優(yōu)勢，只不過很多人只是不愿意去做而已。

醫(yī)療系統(tǒng)困境

說完了患者的困境和家屬的困境，最后我們來說說醫(yī)療系統(tǒng)的困境，或許，這是最容易被我們忽視，但同時(shí)也是最值得我們?nèi)シ此己土私獾牟糠帧?/p>

其實(shí)，患者和家屬的困境都只是表面上的結(jié)果，而造成這一切的源頭，不只是醫(yī)生，而是醫(yī)生所在的整個(gè)醫(yī)療系統(tǒng)，因此作者發(fā)出質(zhì)疑，醫(yī)療體系的設(shè)置是否還可以改進(jìn)，更多的以人為導(dǎo)向，而不是以技術(shù)為導(dǎo)向。

先說關(guān)于文中父親疝氣手術(shù)的一件小事。通常病人確診疝氣之后，就要選擇是否手術(shù)，如果選擇進(jìn)行手術(shù)，就要綁定選擇心臟起搏器。而如果先不做疝氣手術(shù)，而是使用一個(gè)疝帶，就可以壓迫疝囊，緩解疼痛，也能減少發(fā)生腸管壞死的可能，給家人更多的選擇和了解信息的時(shí)間和機(jī)會(huì)。但疝帶很貴，要200美金，醫(yī)保也不報(bào)銷，但幾萬美金的起搏器和疝氣手術(shù)卻可以全額醫(yī)保報(bào)效。如此看來，好像醫(yī)療體系的全流程都在鼓勵(lì)患者和醫(yī)生做更積極的治療。試想我們做患者時(shí)，也會(huì)掂量下自己的收入，來選擇用怎樣的方案，所以說，看病這件事，在任何地方都有自己的價(jià)格。

醫(yī)生自己的立場傾向也經(jīng)常受到醫(yī)療政策的影響。比如我們能理解的是，當(dāng)我們進(jìn)入一家餐廳時(shí)，面對點(diǎn)菜模式和自助餐模式，我們選擇食物的心態(tài)一定是不一樣的。作者一家人在父親治療方案的選擇上，一直有兩個(gè)醫(yī)生在為他們出謀劃策，其中一個(gè)是勸說他們安裝心臟起搏器的外科醫(yī)生羅根，而另一個(gè)是他們一直信賴的內(nèi)科醫(yī)生費(fèi)爾斯。費(fèi)爾斯醫(yī)生自己的父親也罹患了阿爾茲海默癥，因此他明白有些事比死了更讓人難受，也更能夠站在家庭的角度幫他們出謀劃策。

費(fèi)爾斯醫(yī)生雖然覺得心臟起搏器乃至疝氣手術(shù)都有過度治療的嫌疑，在剛發(fā)生疝氣的時(shí)候疝帶可能是應(yīng)該最先選擇的方法，但他沒有辦法，因?yàn)榻ㄗh病人放棄高昂的治療，意味著醫(yī)院只能獲得門診的可憐的診金。但是如果勸說病人選擇安裝起搏器，醫(yī)院就會(huì)獲得一筆可觀的收益。所以費(fèi)爾斯醫(yī)生是選擇讓醫(yī)院虧錢的，羅根醫(yī)生是讓醫(yī)院賺錢的。對于肯花時(shí)間對病患解釋“多做未必好”的醫(yī)生，卻經(jīng)常得不到補(bǔ)償，這不利于醫(yī)生更好地幫助患者進(jìn)行有價(jià)值的指導(dǎo)。

《實(shí)習(xí)醫(yī)生格蕾》

出于醫(yī)生自身的，或者醫(yī)院利益的考量，引導(dǎo)患者選擇更符合院方利益的決策，甚至是過度治療，都是一個(gè)現(xiàn)實(shí)問題，這是醫(yī)學(xué)科技發(fā)展中必經(jīng)的過程。因此，這是醫(yī)療系統(tǒng)本身的局限性，而不是一個(gè)羅根醫(yī)生和一個(gè)費(fèi)爾斯醫(yī)生的問題。

最后的最后，或許你很關(guān)心一件事情，開頭我們提到，作者的母親請求作者關(guān)掉父親的心臟起搏器，最后她真的這么做了嗎？很幸運(yùn)的是，她沒有，因?yàn)樗恍枰@樣做了。她的父親最終因?yàn)橐粓龇窝自诙虝r(shí)間內(nèi)就去世了，作者一家人在生活上也輕松了很多。

在醫(yī)療中，作者提了兩種模式，快療與慢療。快療是我們通常理解的，來醫(yī)院，做個(gè)手術(shù)，治好了走人；慢療更像是，治不好，但是可以慢慢養(yǎng)，怎么舒服怎么來。作者將快療形容為“救命的生意”。在美國的醫(yī)療體系下，醫(yī)生猶如小販似的，一件件販賣醫(yī)療器材，醫(yī)生之間毫無溝通可言，他們通常只做短線思考。任何生活改善方面的努力，也就是慢療，都會(huì)遭遇一股強(qiáng)大的經(jīng)濟(jì)力量的阻擊。

作者說，受到“快療”傷害最深的，是慢性病患者與老年人，他們有著令醫(yī)學(xué)束手無策的病痛，卻最需要軟科技中體貼的傳統(tǒng)醫(yī)療，需要生活方式與生活調(diào)適上的建議，也需要家庭醫(yī)生提供費(fèi)時(shí)的臨床照護(hù)。盡管美國聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)的目的是好的，然而在現(xiàn)行的付費(fèi)結(jié)構(gòu)下，根據(jù)老人的需求提供“慢療”的醫(yī)生實(shí)質(zhì)上會(huì)受到懲罰，以先進(jìn)硬科技進(jìn)行治療的醫(yī)生反而會(huì)獲得獎(jiǎng)賞。作者認(rèn)為，正是這種美國不合理的制度造成了醫(yī)生的行為畸形，導(dǎo)致了過度治療的發(fā)生。

當(dāng)下醫(yī)療的價(jià)值觀經(jīng)常會(huì)判定“人活得更久一定更好”，但如果我們不扭轉(zhuǎn)這個(gè)認(rèn)知和價(jià)值體系，那么醫(yī)療就會(huì)開始扮演偽善的角色。現(xiàn)今有五分之一的美國人死于監(jiān)護(hù)室里，他們在里面徒勞無功地待10天，身邊沒有家人，只有冰冷的設(shè)備和醫(yī)護(hù)人員，這期間可能耗費(fèi)將近32.3萬美元的醫(yī)療成本。美國聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)的年度醫(yī)療支出高達(dá)5600億美元左右，其中四分之一主要用在人生的最后一年。這并不是一種健康幸福的臨終方式，但如果將這些錢稍稍用于緩解和改善生命支持，人們的幸福感會(huì)增強(qiáng)很多。這點(diǎn)在各個(gè)國家都普遍適用。

2001年，79歲的父親突然中風(fēng)。康復(fù)期間因查出心率過緩，醫(yī)生建議安裝心臟起搏器。心臟起搏器的電池可以持續(xù)工作10年，而父親的身體因?yàn)橹酗L(fēng)急劇退化，在失憶失能后依然靠心臟起搏器維持了數(shù)年生命。

這是一本回憶錄，作者用深情而冷靜的筆觸講述了生病后的父親由風(fēng)趣儒雅的大學(xué)教授 到最后只能呆坐著、被剝奪了一切的過程，以及作為主要照護(hù)人的母親在漫長的照顧過程中承擔(dān)的身體和心理壓力。

原標(biāo)題：《就算治不好，也要繼續(xù)治嗎？》

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