“咳，喘得要命，氣管痰液咕咕嚕嚕的咳又咳不出，血氧飽和度低，心率忽高忽低，監測儀報警，逃離氣候寒流僅差一步之遙，這步應該如何跨過，進入適合我們塵肺病的春天？”

2022年2月21日，鐘光偉使用社交媒體賬號“鐘光偉2010”發布了這樣一條博文。

21天后，兩條訃告發布在了這個社交平臺，分別來自鐘光偉的愛人與女兒。

這是鐘光偉與塵肺病斗爭的第十二個年頭。這一年，他沒有等來期盼已久的“適合塵肺病”的春天。

肺塵埃沉著病，簡稱塵肺病，是一種由于在職業活動中長期吸入生產性粉塵（灰塵），并在肺內潴留而引起的以肺組織彌漫性纖維化（瘢痕）為主的全身性疾病，也是最常見的職業病之一。

呼吸，是任何一個個體都逃不開的生理命題；

呼吸，也是塵肺患者數十年如一日掙扎著的因由。

根據全國性公益組織大愛清塵的統計數據顯示，截至目前，全國患塵肺病總數至少數百萬人并且每年保持著2-3萬的數量增長，其中，百分之九十是塵肺農民。

塵肺農民普遍受教育程度低，從事著直接接觸危害性粉塵的職業，具有極高的患病風險?；疾≈?，他們往往難以負擔高額的醫療費用，存在職業病判定難和相關保障難以落實等諸多問題，深陷在疾病，家庭與社會的囹圄之中。

他們需要被看見。 

暴露在污濁之下的人群

2006年，在田里干了一輩子農活的鐘光偉踏上了從陜西安康開往山西大同的班車。為了改善家庭的經濟境遇，他在33歲這年選擇了成為大同市竹林寺煤礦的一名煤礦工人。

僅僅在煤礦工作了一年，原本身強力壯的鐘光偉就患上了矽肺，肺功能中度損傷，完全喪失勞動能力，和礦上的大多數工友一樣。

由于長期接觸生產性粉塵，煤礦工人一直是塵肺病的高發人群。在大愛清塵發布的《中國塵肺病農民工調查報告（2022）》（以下簡稱報告）中的732名塵肺農民受訪者里有679人曾從事過煤礦行業。除此之外，塵肺農民還大多分布在建筑行業與金屬冶煉行業，具有極為顯著的行業聚集性。

矽塵是鐘光偉患病的“元兇”，也是他們礦上大多數塵肺患者的致病因。但除了矽塵，根據《塵肺病診斷目錄》，還有其余十二種粉塵也是塵肺病的重要誘因。其中，不同行業內粉塵接觸情況存在一定的差異性，而在同一個行業內部，不同的工種、不同的工序在粉塵接觸程度與粉塵接觸類型層面也都各有差異。

“井下條件非常惡劣，粉塵濃度大，一米之內都看不清人。”回憶起礦井下的環境，鐘光偉這樣描述。

在命運羅織的大網下，塵肺病似乎成為了特定行業從業者的宿命。但從另一個面向上來說，也并非如此。在認真負責執行防塵規范的情況下，發病率其實可以大大降低。

在鐘光偉的記憶中，他和工友每天幾乎是在沒有任何防護措施的情況下，持續工作12-16個小時。

根據勞工權益保護及行業健康監護的相關規定，用人單位需確保粉塵暴露環境下的從業者所處的生產作業場所符合衛生標準。但根據最新一次衛健委統計數據表明，2021年我國仍有大量存在職業病危害的企業，其中大約有74%的企業存在粉塵危害，仍有417萬勞動者直接暴露在粉塵環境之下。在某種意義上來說，塵肺病既是宿命，也是“人禍”所致。

如果說患病是偶發性事件，那么“時間”無疑是宿命論的尾音。

在涉塵與發病的時間差這塊，鐘光偉是個例外，和鐘光偉不同的是，大多數塵肺農民都有較長時間的涉塵工齡。2009年，江西萍鄉的煤礦工人彭谷文在市人民醫院檢查出塵肺病，從走上礦山到發病，彭谷文已經在井下工作了23年，接塵年齡超過了二十年。

據統計，大約有80%的塵肺農民接塵年限超過了十年，其中，大約有71%的塵肺農民首次接塵年齡小于25歲。

走上一條渺茫的求生路

很多在礦上干了一輩子的農民工從未意識到，勞作時在井底“裸吸”的每一口空氣，都充滿了矽塵——導致塵肺病的元兇之一。

據調查，工作中長期接觸粉塵的農民工大多對塵肺病知之甚少。他們的經驗認知無法判別因塵肺病辭世的工友患病原因究竟為何，僅僅知道他們經常“喘不上氣來”，卻很難說清疾病名稱。

2022年2月，鐘光偉沒能戰勝塵肺，在一個尋常的下午發病，在窒息之中死去。塵肺病，對于常年在礦山勞作的農民工而言，更像是宿命。這些被診斷為塵肺的人們，也試圖與疾病抗爭，但多面臨著一條渺茫的求生路。

目前，塵肺病仍然是無法完全治愈的疾病，治療僅能緩解患者痛苦，在特定時間內提升患者生存質量?，F有的塵肺病治療方案主要為藥物治療、肺灌洗治療，以及肺移植手術等。以肺移植手術為例，目前我國的肝、腎移植都已列入國家醫保范圍，而肺移植在我國大部分省市未列入醫保報銷范圍。常規開展 1 臺肺移植手術至少需要 30～60 萬元人民幣。

報告顯示，塵肺農民因塵肺及合并癥對醫療衛生服務有特定的需求。受訪患者一年之內因肺部疾病去看過門診或因肺部疾病住院1次及以上的比例較大。同時，在用藥方面，受訪患者具有較高的需求。有日常用藥習慣的患者達到近 80%，而無定期用藥的患者僅有20%左右。因經濟狀況僅在病重時用藥的患者高達12%，這類患者因為藥物費用高昂無法長期服藥。

對于塵肺農民來說，無論選擇何種治療方式都是一筆極大的難以負擔的花銷。

患上塵肺病后，鐘光偉徹底喪失了勞動能力。他的妻子王小霞靠著從事農活的微薄收入扛起整個家的支出，大女兒鐘桂萍主動從當地的重點中學輟學，跟著母親到地里干活，補貼家用。

2022年3月，彭谷文因為病急被送入醫院，在入院后，他給大愛清塵良坊康復中心的專員肖莉打去了一通電話——

“我感覺很難受，我覺得我要死了，我現在在醫院，剛做了氣管鏡檢查，我擔心做這個花錢多?！?/p>

這是肖莉接到的最后一通彭谷文打來的電話。當晚，因無力承擔ICU搶救費用，彭谷文被送回家，次日早上，在家辭世。

和鐘光偉、彭谷文一樣，大部分的塵肺農民都屬于低收入群體，他們的工作收入往往是家庭的最主要收入來源。在沒了主要經濟支撐的同時，又深陷醫療支出的無底洞，經濟是壓倒他們與家庭的另一塊“大石”。

困在體制下的他們

離世時，鐘光偉的微博賬號共有4.1萬粉絲，他的微博賬號名為“鐘光偉2010”。2010，正是這一年，鐘光偉注冊了自己的微博賬號并在上面發布了第一條維權求助信息。

自2010年9月起，鐘光偉共發布了22863條微博，這二萬余條微博記錄著他與其他塵肺病患者長達12年的維權求助之路。

鐘光偉第一次走上法庭是在2008年，他起訴了大同竹林寺煤礦并要求獲得工傷賠償，這場官司歷時四年，從山西輾轉到北京，但因無法承載時長和花費的壓力無疾而終。

以2018年1月1日至2023年6月7日為限，中國裁判文書網中以“塵肺病”為全文關鍵詞的相關案件總計4113例，如果均攤下來，全國法院平均每天大概都要處理兩三件涉及塵肺病的案例。其中，塵肺病職工的維權多深陷勞動爭議仲裁，面臨多方舉證困境，其焦點集中在勞動合同是否簽訂、勞動關系是否成立、工傷保險待遇補償等方面。

面對現有的困境，塵肺農民也在試圖以法律的途徑與之抗爭，但跳出法律文書的記錄，在社會的間隙與角落中，還有更多困在體制下的他們。

當尋求個體與家庭的支撐無望，社會的救助似乎是塵肺農民僅存的出路。通常情況下，職業病判定是他們尋求社會救助需要走出的第一步，卻也往往是困住他們的關鍵一步。

通過職業病判定的患病勞工能獲得較大幅度的醫療費用減免與政策傾向，是社會救助塵肺農民的關鍵一環。但通過既往經歷判斷，獲得認定與賠償對大多數農民工而言并非易事。

職業性塵肺病判定由兩個部分組成，一是臨床判定，二是職業判定。進行職業病診斷需要很多證明資料，包括職業史和職業危害史，職業場所危害調查，還需單獨材料證明與用人單位之間的勞動關系，在我國現行的《中華人民共和國職業病防治法》中，勞動合同是作為維護自身勞動保障權益的重要依據。

然而，對大多數的塵肺農民而言，他們既沒有足夠的財力完成臨床認證要求的多次檢測；又因自身流動性強、對疾病認知不足與法治知識缺失等特點，根本沒有與企業簽署任何勞動合同，得不到職業認證，同時也少有企業為他們提供職業健康體檢來保障他們的職業衛生保護權；此外，塵肺病自身的潛伏性，拉長了時間線，使后續的因果關系及工傷認定顯得更為復雜。

根據大愛清塵于2022年在十省通過隨機抽樣調查的方式收集的 681份有效問卷結果顯示，仍有55.5%的受訪者并未做過職業病診斷，但這還只是冰山一角。

從調查結果中不難發現，得到職業病診斷的塵肺農民比例在不同地區之間有顯著差異。職業病診斷證明率較高的往往是在 2018 年之前已有塵肺病專項保障政策出臺的地區。例如，湖南省保障政策覆蓋全省，被訪者中獲得職業病診斷證明的比例高達79.04%；2019年遼寧省的調查主要針對發布了專項政策的葫蘆島市，在該市受訪患者中獲得診斷的人數比例在2019年就達到了89.81%；而在其他地區，拿到職業病診斷的人數與患病總人數之比仍然不高。 

與此同時，有職業病診斷資質的醫療機構數量在地區的分異間存在較大程度的失衡。西藏122余萬平方公里的地域內僅有一家職業病診斷機構；擁有3200萬人口的重慶僅有3家醫療衛生機構獲得了職業病診斷資質，遠低于全國平均水平。

而在社會保障方面，我國目前現行塵肺病社會保障制度主要以政策性保障為主，包括工傷保險制度、醫療保險制度、民政救助制度、養老保險制度和失業保險制度等，其他社會力量如公益性基金會等也發揮了一定的作用。

然而，事實上，雖然社會保障的覆蓋率越來越高，但患者待遇整體落實情況仍不太樂觀。中國疾病預防控制中心采用分層抽樣調查和典型調查相結合的方法，在東、中、西地區共調查39個省市的1037名塵肺病患者，發現入戶調查患者、門診或體檢篩查患者、住院患者所獲得的社會保障程度差異明顯。 

上世紀八九十年代，

我國“涉塵”企業井噴，

農民工因貧困走上礦山，

走入礦洞，走進建筑工地。

然而，

數十年的勞動沒有帶給他們真正的財富，

暗藏的疾病讓他們掉入了更為困窘的深淵。

塵肺農民，

在疾病、家庭與社會的縫隙中艱難呼吸

為塵肺農民尋求更多的生存希望，

不只是個體與家庭的求生掙扎，

也是社會救助應走的漫漫長路。

近年來，社會對塵肺農民群體的關注度正在逐步提升，以“大愛清塵”為代表的一系列公益性基金組織也在自發參與塵肺農民的救助工作當中……

但要從根本上改變塵肺農民的困境，離不開政策的傾斜。

國家相繼出臺了一系列塵肺病防治舉措，各地區也在適時調整塵肺病診治的相關政策，穩步加大針對該群體的政策保障。值得一提的是，2022年9月，國家衛生健康委員會決定依托國家應急指揮部組建國家塵肺病診療中心，并將摸清社會面的塵肺患者底數作為了短期目標。

對于職業性塵肺病的診斷難問題，我國最新修訂的《中華人民共和國職業病防治法》有關條例中，第四章第四十六條規定——

沒有證據否定職業病危害因素與病人臨床表現之間必然聯系的，應當診斷為職業病。

故事素材：

大愛清塵 塵肺故事系列

數據來源：

[1] 中國政府網

http://www.gov.cn/

[1] 國家衛生健康委員會

http://www.nhc.gov.cn/

[2]中國疾病預防控制中心

https://www.chinacdc.cn/

[3]北大法意案例教學數據庫

http://www.lawyee.org/User/AutoLoginByIP.asp

[4] 中國農民工調查報告2021

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[5] 中國農民工調查報告2020

https://www.daqc.org.cn/public/uploads/files/20210301/42_202103011725518234a.pdf

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作者：華中科技大學新聞與信息傳播學院 李寰宇、徐伊琳、嚴夢雨、張伊婷

指導老師：華中科技大學新聞與信息傳播學院 徐迪