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口述|我是一個患了空鼻癥的耳鼻喉科醫(yī)生

澎湃新聞記者 明鵲
2018-08-13 10:31
來源:澎湃新聞
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我是一名耳鼻喉科醫(yī)生,也是一位空鼻癥患者。我經(jīng)常給耳鼻喉科病人看病,卻無法解決自己的鼻子問題。

2003年秋,我在市里一家三甲醫(yī)院學(xué)習(xí)時,不小心做了兩場各一側(cè)下鼻甲(編注:鼻甲是人體鼻腔外側(cè)壁的精細(xì)器官,有上、中、下三個鼻甲,上鼻甲和中鼻甲是篩骨內(nèi)側(cè)壁的組成部分,下鼻甲為一單獨(dú)的骨性器官。鼻甲有過濾空氣、調(diào)節(jié)睡眠等功能。)手術(shù),自此失去了人體鼻腔最重要的功能器官下鼻甲,鼻腔剩余黏膜逐漸失代償,鼻腔功能慢慢衰竭。

剛開始幾年,我去過不少大醫(yī)院求醫(yī),希望醫(yī)生幫我緩解痛苦。然而我失望了,他們大都不愿意給我診治,看到我的鼻腔情況,就像看到鬼怪,唯恐避之不及。有幾個三甲大咖給出的診斷,卻互相矛盾,有說我是鼻炎的,有說我鼻子通暢的,有說我是精神病的……

求人不如求己,我開始翻閱醫(yī)學(xué)書籍,感覺自己患了空鼻癥——一種目前無法治愈、緩慢發(fā)展的醫(yī)源性疾病。

我害怕被人恥笑,害怕失去工作,還得掙錢養(yǎng)家……但一年年加重的空鼻癥癥狀,讓我對未來越來越迷茫和恐慌。

“哼”一聲,鼻甲骨從鼻腔里竄了出來

1994年,我從衛(wèi)校畢業(yè)后,進(jìn)入一所鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院,成為了一名內(nèi)科醫(yī)生。工資跟看診數(shù)量掛鉤,每月工資從幾十元到一兩百元不等,有時醫(yī)院還發(fā)不出工資來。

2003年底,衛(wèi)生院的新院長看我工資很低,又是大學(xué)生,就建議我去外面學(xué)習(xí)耳鼻喉專科。“至少學(xué)習(xí)回來沒人與你爭病人,掙個生活費(fèi)沒問題。”

這年3月8日,我坐上汽車,去了市里一所最好的三甲醫(yī)院的耳鼻喉科學(xué)習(xí)。一起學(xué)習(xí)的有四五個人,都是從各個鄉(xiāng)鎮(zhèn)來的。我跟著帶教老師看病人,后來我改成跟做手術(shù)的陳醫(yī)生學(xué)習(xí)。

10月的一天,我跟一位同學(xué)閑聊,他是村衛(wèi)生室來學(xué)習(xí)的醫(yī)生。他看了看我的鼻子,說我鼻甲大(主要是下鼻甲),可以讓老師做手術(shù)。我那時鼻子沒有任何不舒服,一看專家技術(shù)高,非常崇拜他們,又覺得做手術(shù)鼻子可以變得更好,加上那個同學(xué)去跟帶教老師說,不收我的錢,我就這樣糊里糊涂同意了。

我說,我不想用刀切,怕?lián)Q藥時痛,就用微波燒掉(下鼻甲)吧。當(dāng)時微波是熱門的機(jī)器,輸出一種高功率的波,可以讓活肉燒成死肉,又不出血,無痛苦。

陳醫(yī)生讓同學(xué)先麻醉了我的鼻子,接著“滋滋滋”地把它(左鼻的下鼻甲)燒了。我說先做一只鼻子,看看效果怎么樣,如果“呼呼呼”透氣,可舒服,到時候再做另一只鼻子。

做完去吃飯時,鼻子就堵塞不透氣,我跟陳醫(yī)生說我鼻子不舒服,他告訴我這是正常情況,習(xí)慣就好了。

但過了一段時間,左邊鼻子里一動一動,輕輕一擤,“哼”一聲,掉出一大塊血塊、血痂。又過了幾天,左側(cè)鼻子有異樣,又一擤“呲”一下,從左側(cè)鼻腔里跑出一小塊骨頭,像一個織布梭子,兩頭細(xì)中間粗,表面坑坑洼洼。我當(dāng)時忙,沒在意,也沒去跟帶教老師說。后來我才知道,那是鼻甲骨,外面的肉死了,失去血供,整個骨頭都掉了。當(dāng)時天氣不冷不熱,室內(nèi)環(huán)境也很好,最明顯的感覺是——清早起來,喉嚨偏左不舒服,清早睡醒老是覺得左側(cè)喉結(jié)下有痰,用熱水一喝,一咳嗽,很快就覺得好了。

還是不放心,我就去拍了一個CT。拍片的醫(yī)生告訴我,我鼻中隔(注:鼻中隔是把鼻腔分成左右兩部分的組織,由骨、軟骨和黏膜構(gòu)成。)有一點(diǎn)偏。

我拿著片子去找劉醫(yī)生,他那時是醫(yī)院耳鼻喉科的副主任,技術(shù)很高。劉醫(yī)生問我怎么了,我說也沒啥不舒服,就是小時候愛頭暈,然后高考時感冒了,鼻子不透氣,所以沒有考好。他問我,這幾年呢?我說這幾年沒啥不舒服,他說可以不做。

但是我那時想,鼻中隔歪了,整直肯定更好,當(dāng)時幼稚嘛。我告訴劉醫(yī)生,陳醫(yī)生給我自己做了左側(cè)鼻甲微波。劉醫(yī)生當(dāng)時看了看我,我沒在意他當(dāng)時的眼神,估計心說做就做吧,誰讓你求我呢?

他給我做完鼻中隔手術(shù),我的學(xué)習(xí)期也結(jié)束了。

回家后,天氣開始變冷,一天夜里溫度驟降,冷空氣毫無阻擋地直往喉嚨、氣管里鉆,刺激到咽喉、脖子,半夜刺激醒了,感覺脖子好脹好大。鉆進(jìn)被窩里,剛開始感覺好一點(diǎn),時間長了,空氣不流通,又不好受。

第二天醒來,連假都沒請,穿上厚厚的棉衣,用手指壓住左側(cè)鼻翼,我又去市里找劉醫(yī)生,告訴他我左邊鼻子透氣透得特難受,不想讓左邊鼻子透氣,一透氣我就受不了。劉醫(yī)生一聽,就想讓陳醫(yī)生給我看,我一聽這話,嚇得直打軟腿,差點(diǎn)從治療椅上癱地上,忙擺手不愿意。

不知道劉醫(yī)生當(dāng)時是怎么想的,“滋滋滋”又把我右邊鼻子的下鼻甲用高頻電凝燒了。現(xiàn)在猜來當(dāng)時他是想讓兩個鼻子一樣透氣。

做完后,右邊鼻子也開始難受,我隱隱感覺到不妙。

難受時,我往鼻子里塞過黃瓜、筷子

我后來才知道,自己的左鼻甲被燒得干干凈凈,連骨頭帶肉都沒有了,右鼻子好一點(diǎn),有時還能感覺到鼻腔阻力,感覺到氣流在里面走。

鼻子有很多功能,它維持兩側(cè)鼻腔阻力,調(diào)控空氣流量,保持正常呼吸;調(diào)節(jié)吸入空氣的溫度、濕度、濾過和清潔作用,適應(yīng)下呼吸道生理要求……但我鼻子的這些功能都慢慢消失了。

一旦鼻甲沒有了,如果我鼻子不塞東西,呼和吸都感覺不到。

我記得當(dāng)年在醫(yī)院學(xué)習(xí)時,劉醫(yī)生說鼻子有代償功能,周圍其他黏膜可以慢慢替代鼻甲的功能。我猜自己是鼻甲燒得太多了,剩余鼻子的黏膜無法維持鼻子功能,慢慢的鼻子功能失去代償能力。好比身體皮膚大面積燒成了疤痕,出汗功能就降低,好多皮膚功能都沒有了。

2004年春天,我們幾個學(xué)生去感恩帶教的醫(yī)生,還一起買了個微波爐去。

看老師是其次,我主要想問問我鼻子怎么了,還有沒有辦法治。劉醫(yī)生當(dāng)時沒回應(yīng)。我只得悻悻回家了。

回家還得上班、生活。在科室里工作時鼻子難受,我就把寫處方的紙揉成一小團(tuán),塞進(jìn)鼻子里,這樣舒服一點(diǎn);在莊稼地里干活時就往鼻子里塞嚼碎的麥苗團(tuán)、玉米葉團(tuán);在家里就塞咬成適當(dāng)形狀的蘋果、黃瓜;覺得很難受了,再用生理鹽水沖洗一下,這樣又覺得好受一些了。

2006年,我通過了醫(yī)師執(zhí)業(yè)證考試,工資漸漸上漲,鼻子的病情則越來越加重。

之前碰到天冷才往左邊鼻子里塞東西,后來每天都要塞東西。我塞過衛(wèi)生紙和塑料紙,但它們不透氣,而且很輕,一呼氣就出來了,然后我就找沉一點(diǎn)的東西塞。

于是我把筷子截斷,塞一小段筷子進(jìn)鼻子里,然后用膠帶綁在鼻子上。走在路上,有時也會掉下來,我只得趕緊找片樹葉,用舌頭把樹葉舔干凈后,再嚼爛塞進(jìn)鼻子里。

放蘋果粒比較舒服。把蘋果咬成兩厘米長,筷子粗細(xì)的顆粒,最好是不規(guī)則形狀,然后塞進(jìn)鼻子里面。但碰到理發(fā)時,不能戴口罩,還要仰著頭。頭一仰,“咕咚”一聲,蘋果粒掉入嘴巴,只得趕緊讓理發(fā)師剃完頭,再找一個水龍頭,偷偷地把嘴里的蘋果粒吐出來,洗一洗舔一舔再塞到鼻子里面去。

平時外出,我都戴口罩,村里的人問起來,我就說咳嗽。但村里有人經(jīng)常串門,看到我在家天天戴著口罩,也會覺得奇怪。

有次我忘記戴口罩了,給病人換藥時,鼻子里的東西露出來了。病人看見就會很好奇:“咦,你鼻子里有啥?”我說沒什么,但真的很丟人,本來他們就是來看鼻子的,結(jié)果看到醫(yī)生鼻子里很古怪。

有時候我好像找不到生存的地方與方式。

去年夏天,天氣熱得受不了。鼻子難受,塞什么都不能緩解。上班不想說話,下班回到家里,坐也不是,站也不是,躺也不行,活動更難受,咽鼓管過度開放,鼓膜不停地活動。耳膜與口腔之間有一根管子叫咽鼓管,正常的時候,管子是封閉的,空鼻癥的癥狀加重時,波及鼻子后方、咽鼓管內(nèi)口時這個管子口就開了。

那些天,不堵鼻子,鼻子難受;堵了鼻子,心口難受。夜里難受得醒了,不能翻身,必須坐起來,然后轉(zhuǎn)往另一側(cè)。

鼻子又僵又硬又干無法入睡,人煩躁得想發(fā)瘋、想打人、想跳樓。好不容易睡著,醒后渾身極度疲乏無力。

去年冬天,有一個多月時間,左側(cè)鼻腔悶疼,白天輕,前半夜重,睡前疼得跺腳,一般的止疼片控制不住,天氣轉(zhuǎn)暖后,不知不覺好了。

求醫(yī):花不盡的錢,受不盡的罪

我也請假去各種醫(yī)院求醫(yī)問藥,卻得不到任何結(jié)果。

每次,我掛完號走進(jìn)診室內(nèi),說自己可能因?yàn)樽鍪中g(shù)鼻子不舒服。他們聽后就開藥方。我問醫(yī)生咋回事,他們都不太搭理我,后面的病人又在催,我也不好意思賴在那里,就只好離開了。

還是不死心。

2008年左右,我看有本書里說,能在下鼻甲殘端撥開后把唇齦溝切開,弄一塊面部肌肉轉(zhuǎn)到鼻子下鼻甲殘根處。第一,增加鼻腔阻力;第二,它是一塊“活”肉,有血管有神經(jīng),易成活。

我后來在網(wǎng)上找到了作者趙醫(yī)生的聯(lián)系方式,他是外地一家醫(yī)院的耳鼻喉科大夫。我當(dāng)時用我侄子的電腦,花了700塊錢,專門拉了網(wǎng)線,用郵件跟他溝通。

我們就鼻甲的問題討論,最后我說,我本人就是得了這個病,我想找你幫我看看。他同意了。

那時候天比較冷,天朦朦亮,我們下了火車直奔醫(yī)院。醫(yī)院剛開門,趙醫(yī)生看完CT后說,“你回家用(生理性)海水洗吧。”

我不甘心,問他,“你不是說墊一塊肉,可以有鼻甲的功能嗎?”他說,“你也是學(xué)醫(yī)的,下鼻甲有血竇,在神經(jīng)調(diào)節(jié)下會大會小,墊一塊肉疙瘩,沒有神經(jīng)調(diào)節(jié),不會有想象中的下鼻甲功能。”

事實(shí)上,他之前不相信我說我病的情況,所以才叫我過去讓他看看到底是怎么回事。

2013年,我買了一部智能手機(jī),通過QQ搜“空鼻癥患者”,加了不少Q(mào)Q群。每天都有人在群里抱怨,但我很少在里面說話,更多的時候只是看一看。

我覺得,里面很多人病得沒我重,但他們工作生活條件差,需要經(jīng)常在外面跑,加上又不太懂怎么護(hù)理,病情很快加重。

我還聽病友孫姐說,有人因?yàn)槿淌懿涣丝毡前Y折磨,幾年前跳樓自殺了。還有人開始時找醫(yī)生,找法院,找律師,后來精神錯亂殺了一名醫(yī)生……而孫姐她自己去了北京、上海的醫(yī)院治療,都沒有得到任何效果,甚至去了國外的醫(yī)院,也只能緩解空鼻癥痛苦。

去年8月,我想去找北京的一位耳鼻喉科方面的權(quán)威專家?guī)臀铱纯幢亲樱团牧薈T帶去見他。

但我過去之后,對方看都不看,簡單問了幾句后,就讓我回頭上北京找他。看病的話,得幾萬塊錢,可以墊一個東西試試。

我之前聽一位病友說,墊東西更難受,緊繃繃的,然后你又要取,還得花錢,然后你再墊,花不盡的錢,受不盡的罪。

沒有病歷和診斷,沒法打官司

我一直都很糾結(jié),一晃就過去了十幾年。

我想去北京醫(yī)院讓專家看看,又擔(dān)心越弄越不好,加上當(dāng)時又沒有錢。我每個月要還房貸,兩個小孩讀書,家里還有老人,老婆也是打零工。

劉醫(yī)生開始說借我一萬塊錢,我擔(dān)心錢還是不夠,想去跟陳醫(yī)生說一說,他那時甚至不知道我這么多年遭受的折磨。我想,或者他可以賠一點(diǎn)錢給我。劉醫(yī)生在電話那頭很不高興,說我非常過分,還說當(dāng)時是因師生情誼才給我做的手術(shù)。

很長的一段時間里,我在師生感情和個人痛苦之間糾結(jié),我不知道怎么選擇,甚至一說到劉醫(yī)生就很激動。我問我老婆,她沒有給我任何建議,她后來甚至不怎么管我的事,我叫她陪我去醫(yī)院,她每次都不太愿意,總是說“我忙著呢”。

我后來跟劉醫(yī)生說,這不是兩個人的事,我想去找醫(yī)院說說,他不吭聲,我就找他們醫(yī)院去了。

醫(yī)院調(diào)解員說,我當(dāng)年沒有交錢,不符合醫(yī)院賠償?shù)囊?guī)定。

“我鼻子沒病,你們的醫(yī)生把我鼻甲燒了,只要活著就會一直痛苦下去,老了可能還會有并發(fā)癥。”我說。

“那你說該怎么辦?”調(diào)解員問我。

“你們給我四十萬吧。”我答。

他就說,“那你打官司去吧。”

我當(dāng)時也是隨口說的,因?yàn)樾睦锖芡纯啵埠苊埽趾芎ε隆N疫€找了律師咨詢,律師說我沒有病歷本,沒法打官司。

我需要一份診斷證明,就去了市里的醫(yī)院,但醫(yī)生都不愿意給我寫診斷。

今年3月,調(diào)解人通過醫(yī)院的賬戶,轉(zhuǎn)給了我3萬塊錢作為協(xié)議的賠償金,但都沒有一份正式的協(xié)議書。

(為保護(hù)文中人物隱私,部分人名為化名。)

    責(zé)任編輯:彭瑋
    校對:劉威
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