微電影《新肝寶貝》海報。  本文圖均為 上海交大醫學院附屬仁濟醫院 供圖

姐姐月月（化名）和弟弟亮亮（化名）在出生后不久，被確診患有罕見病“肝糖原累積癥”，姐弟倆出現了不同程度的肝硬化。其中，姐姐病情發展得更快，她一度出現腹水，全身呈黃色，肚子變得很大，弟弟也出現了肝臟異常，全身呈現黃色。

仁濟醫院院長、肝臟外科團隊負責人夏強表示，截止到2023年4月30日，該院共完成兒童肝移植3138例，兒童肝移植年手術量連續10年世界第一。

由于家中貧困，全家唯一的經濟支柱父親全身心打工賺錢，而母親一個人帶著兩個孩子四處求醫。“在整個治療過程中，一家人跑了數不清的綜合性醫院和?？漆t院，如婦幼保健院、兒童醫院等等，但多次，醫生告訴我們‘這病沒得治的、治不好’，我們也很無奈?！被純耗赣H表示，在求醫兩年多來，他們花光了家里的所有積蓄，還借了很多外債。

一次偶然的機會，經其他患兒家庭的推薦，患兒母親聯系到了上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院肝臟外科主治醫師封明軒，“我把姐弟倆的病例發給封醫生，他讓我們趕緊來上海，因為當時我們沒有籌到錢，無法立即動身，但幸好在仁濟醫院醫護人員的陪同和幫助下，姐姐和弟弟來院做了肝移植手術?，F在兩個孩子的恢復情況都很好，弟弟今年九月份也要去上學了。”母親表示。

“這是一個真實的病例，我們把這個患兒家庭的故事拍成了一部微電影《新肝寶貝》，這一微電影也得到了上海市科學技術委員會科普項目的資助，即日起在全網播出，供公眾免費觀看，目的是讓大家更好地去認識這一疾病，更好地去了解兒童肝移植手術，讓更多患兒在就診過程中不要走彎路，能得到及時治療?！?月27日，仁濟醫院院長、肝臟外科團隊負責人夏強在接受澎湃新聞記者采訪時說，“15年前，如果一名醫生和患兒家長說肝移植能夠拯救孩子的生命，那他八成會被當成是一名騙子。但是現在，我們的醫生通過不同形式的科普，讓越來越多的人了解到肝移植可以挽救終末期肝病的兒童，這也讓更多孩子得到了及時有效的救治?！?/p>

一項統計數據顯示，從2006年10月的第一例兒童肝移植手術，到2017年8月的第1000例，2019年10月的第2000例，再到如今的第3100余例……由夏強帶領的小兒肝移植團隊用了16年，一步步將中國兒童活體肝移植領域從“荒原”變成“沃土”。目前，仁濟醫院肝臟外科成為世界最大的兒童肝移植中心，截止到2023年4月30日，該院共完成兒童肝移植3138例，兒童肝移植年手術量連續10年世界第一。

夏強坦言，在我們醫院接受兒童肝移植的患兒中，有不少在來院之前，經過了多家醫院的輾轉，一部分孩子甚至因此錯過了一個非移植治療的最佳時機，這可能使得他們不得不面臨肝移植手術，“作為醫生，我們也非常希望這類患病的孩子，能夠在第一時間得到正確的診斷和處理，以避免疾病不斷進展?！?/p>

仁濟醫院肝臟外科副主任、兒童病區負責人羅毅介紹兒童肝移植情況。

仁濟醫院肝臟外科主治醫師封明軒同時告訴記者，在該院實施兒童肝移植的患兒中，有70%-80%的患兒存在先天性膽道閉鎖，此外就是一些遺傳代謝性疾病，如肝糖原累積癥等，還有一類是肝母細胞瘤，“全國80%的肝母細胞瘤患兒在仁濟醫院進行兒童肝移植手術，對這類患兒來說，疾病發展到一定的階段，如整個肝臟都長滿了腫瘤，無法做手術切除，或者大血管里面都長了腫瘤，那就只能通過肝臟移植才能獲得更好的治療?！?/p>

夏強同時表示，如果患兒存在先天性膽道閉鎖的話，一般希望他們能在確診后的兩個月之內，接受葛西手術，這一手術可以使得一部分患兒在很大程度上解決黃疸的問題，甚至通過自體肝也可以得到長期生存，不需要移植手術，但如果在患病后60天后，或者有的小朋友到三個月后才進行葛西手術，那這個手術的成功的幾率就非常小了，早診斷早治療意味著患兒的獲益更大。

夏強還提及，在治療過程中，他們團隊時常會遇到貧困家庭的患兒，因家庭經濟負擔無法承擔治療費用，考慮到這一實際情況，醫院也建立慈善基金，通過與中芯國際、宋慶齡基金會等長期合作，去幫助那些貧困地區的兒童能及早手術治療，“在我們醫院進行肝移植的患兒中，差不多有一半以上接受了各類基金的贊助，這也使得他們大大減輕了由于醫療負擔而帶來的治療困境。”