皮膚淀粉樣變，一種雖不危及生命，但卻嚴重影響生活質量的疾病。

市面上的藥物或許能緩解病情的發展，或許能抑制疾病的癥狀，但都無法解決病人內心的自卑和敏感。

病，發在皮膚上，也深深扎在病人的心里。

人間故事鋪

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桌上放著剪刀、保鮮膜、透明膠、毛筆，一溜兒排著，為了在近一個小時的上藥過程中不耽誤時間，這些工具一定我都提前規整好；而且，搽這個藥是大事，又是我一個人弄，天氣、時間都好不容易合適，工具也得用趁手的。

這是閏二月的一天，雖然公歷已是四月。氣溫停留在10度到20度之間，最適合晚上洗干凈身子以后用藥。

我今年46歲，離婚10年了，一直都是一個人住，也沒有男友，所以，搽這個藥，也只有我自己一個人弄。

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封包藥圖片

先在左手臂上搽剝脫藥水，黃色液體的藥水，用藥里配套的小毛筆搽在手臂上，沒啥感覺，但是很容易流到地上，得小心蘸取藥水，不多也不少，然后迅速地搽在手上，否則掉地上了可惜；有皮損的地方都搽上，皮損嚴重的地方多搽兩遍；然后換只手，搽右手臂。

左手臂上的藥水差不多快干了，開始往上涂抹一號藥膏。一號藥膏是剝脫藥膏，淡黃色、粘粘的，能聞到明顯的中草藥味道。整個小臂抹完，馬上抹另一只；都抹完，便趕快開始封包先抹的那只手。

由于沒有人幫忙，在保鮮膜上纏繞透明膠的間距不是很均勻，剪斷透明膠的位置，有時候也不好把握；只能將就，如果保鮮膜沒纏緊或者有縫隙，就多纏兩次。

第二天早上要上班，我比平時調早了鬧鐘10分鐘，因為要去掉封包，并且要抹上止癢并讓皮膚光滑的二號藥膏。實際上，封包以后皮膚不能透氣，藥物發揮作用的同時也睡不好覺，我早就醒了。

翻身下床，用剪刀剪掉保鮮膜，然后上廁所，整理下床鋪，就可以坐下來搽二號藥膏了。

二號藥膏是細膩的白色藥膏，就像搽臉的保濕霜一樣，我快速而又仔細地把有皮損的地方都抹上，再光著手臂晾一下，就可以了。

第三天晚上，再重復第一天晚上的步驟；第四天早上，重復第二天早上的步驟，如此周而復始，直到把剝脫藥水和兩盒藥膏用完。

這就是一個療程，持續10來天。

這已經不是我第一次用這個封包的療法了。

二十多年前，在我剛結婚一年多的時候吧，現在的前夫，也就是那時候的老公，突然有天對我說：“你的皮膚看起來就像怎么都洗不干凈一樣。”我才注意到，原來我的皮膚又黃又粗，還有好多小黑點，尤其是兩只小腿，看起像松樹的樹皮。

我當時大吃一驚，二十六七歲了，第一次注意到自己的皮膚如此難看。

然后我去了本城最著名的皮膚病研究所。醫生看了以后，開單子讓我做活檢。于是，我右臂靠近肩膀的地方，被醫生用一把環形的小刀，剜下一塊肉；三天以后，我拿到檢查報告，從此知道了“皮膚淀粉樣變”這個病。

皮膚淀粉樣變的醫學說法是：一種代謝性疾病，指淀粉樣的蛋白沉積于正常皮膚而不累及身體其他器官的一種慢性的疾病。發病機理尚不清楚，目前無特效藥根治。

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百度百科上對疾病的介紹

當時的第一感覺，是這個病是不是遺傳自我的母親？

我回家，翻著母親的胳膊、大腿看，可是，母親并沒有這個病。父親也沒有。那么，我的病是隔代遺傳？如果是隔代遺傳就是原發性，否則就是繼發性。可是，爺爺奶奶已過世多年，誰也不知道他們有沒有這個病。

再想起來，我很小的時候皮膚就經常發癢，當時只知道騷抓，沒有想到過生病，也沒有告訴過父母。等到二十六七歲確診時，已經算是很嚴重的了。那也許是原發性吧，但我終究不太確定。醫生也無法判斷。

不管能不能確定病因，緩解病癥都是第一位的。

我在網上了解到，河北有家皮膚病醫院，推薦封包治療療法，我想起自己在本城醫院涂抹藥膏幾乎完全無效的經歷，就向他們購了藥。那是我第一次封包治療。

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購買藥物的河北醫院

封包幾天之后洗澡，皮膚一塊一塊地往下掉。我看著掉下來的皮膚，覺得心驚肉跳。不治療不知道，原來自己腿上已經被那些掉下來的、像荔枝殼樣的皮淀包圍，那還是“皮膚”嗎？ 我自己都覺得惡心。

那一次治療，效果良好，小腿上除了仍然殘留難看的黑點，幾乎沒有再復發。可是，這個病是全身性的，除了小腿，我發現手臂、大腿，甚至后背，都在慢慢地長出顆粒。病程很慢，但一旦我吃了辣椒、牛羊肉等發物，皮膚就會更癢，那就是皮淀在生長。

記得我后來第二次給上手臂上藥時，請老公幫忙，婆婆看到了，說：“弄什么弄，你幾十年都是這個樣子，現在去弄，小心弄返火。”她說的“返火”，是我們這邊的方言，是指做一些動作，引起疾病加重或復發的意思。

我沒有聽她的。

我還年輕，也要上班，必須要注意自己的外在形象。醫生說這個病雖然不能根治，但對癥治療，緩解癥狀，肯定是必要的；而且治療過的皮膚，肯定比不治療讓皮淀自己生長，對延緩病程有幫助。

可是后來我還是離婚了。雖然我知道我的皮膚并不是離婚的最主要原因。

想起來，我和我老公，雙方都是初戀。剛結婚的時候，感情很好。但經過一天天瑣碎的柴米油鹽、過日子的重擔，再加上公婆的強勢入駐，我們的關系，已經逐漸降至冰點。

而我，始終是個傳統的女人。在和老公一家人關系還沒有惡化到必須離婚的地步時，都還是想為老公生下一個孩子。在接連自然流產掉了兩個孩子后，我干脆辭職在家懷小孩。孩子懷上了，但從第四個月開始，我就由于膽酸偏高，必須吃藥控制，然后每個月去抽血檢查；而且，我孕期濕疹很嚴重，由于懷孕又不敢用激素藥，只能一直忍著。

漫長的十個月終于過去，在手術臺上，聽到女兒從肚子里出來的哭聲時，我流下了淚水。我知道，這個孩子來之不易，我也隱隱擔心，這個孩子將來會不會遺傳我的病。

生下孩子之后的九個月，一直是我帶孩子。婆婆說，孩子要吃母乳才好。所以我沒去上班，并且使勁催乳。我吃了無數的木瓜燉豬蹄、花生燉豬蹄、韭菜炒蛋......我現在看到木瓜燉豬蹄都想吐。

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催乳吃的木瓜燉豬蹄

幸運的是，女兒似乎沒有遺傳我的病，她的皮膚白白嫩嫩，跟他父親很像。

女兒九個月大時，母乳已經沒有了營養，我終于想了個法子給女兒斷了乳，終于不用再一天24小時呆在那個令人窒息的家里。我請婆婆和隔得最近的親戚吃飯，笑著說等我上班掙錢了，帶她們出去旅游。饒是如此，婆婆仍然對我沒有滿足她的期望，把小孩帶到上幼兒園再去上班表達了不滿。

我努力找了個外資企業的工作，重新回到了職場。

白天坐單邊一個半小時的公交車去上班，晚上一進家門，孩子就是我一個人的了。老公經常出差不在家，我和婆婆的矛盾，愈演愈烈。而老公好不容易在家，也難得溝通。我不知道他是不是在心底里嫌棄我的皮膚，尤其生完小孩之后，皮淀增生，皮膚更差了。也許，他根本就沒有注意到我的皮淀增生，因為，他已經幾個月碰都不碰我了。

女兒五歲時，我們的婚姻終于走到盡頭，我知道我的皮膚不是我們離婚的最主要原因，但我還是清楚地記得，在我們離婚之前的數次談話中，他開玩笑似地說：“以后我隨便再找哪個女的，都比你皮膚好。”

離婚以后，我一個人搬了出來。

由于我父母只愿意在老家幫我帶孩子，而且考慮到他父母受教育程度，以及經濟條件、精力體力等等都比我父母好，我把女兒留給了前夫。

我開始了一個人生活的日子。白天上班，晚上看書、思考、傷感。經常想起女兒，擔心她會不會遺傳我的病，擔心她能不能適應小學的生活......

我讓前夫把女兒帶來我看，發現女兒的濕疹特別嚴重。不知道是不是年紀小抵抗力差的緣故，她的濕疹遍布手、脖子，甚至眼皮，嚴重的濕疹讓她晚上睡不好覺，才幾歲的孩子，就有了黑眼圈。我看了直心疼。

我不敢埋怨前夫，也不敢埋怨前婆婆，畢竟，他們也想了辦法，給孩子搽了藥。想起來，應該是皮膚淀粉樣變，引起孕期濕疹嚴重，而我當時又不敢用含有激素的皮膚藥，才導致女兒遺傳了我的濕疹，而且這么嚴重。

可我當時不知道濕疹也會遺傳啊！

唉，我的皮膚淀粉樣變是根本原因，一環扣一環。

和前夫的關系，不好不壞，但過去的事情，就讓他過去吧。離婚后，我不拒絕有新的感情，但也并不想急于邁入另一段關系。我把心思放在工作上，曾經被外派到外地去工作一年多，也主動申請向更高的職位挑戰。挑戰成功后，我得到了新的職位，還出差去了國外總部。

在國外總部呆了三個星期。那里天氣炎熱，熱得我在空調房里也睡不著。但再熱的天氣，我也穿著長衣長褲，因為在國內已經形成了這樣的習慣，不敢將自己粗糙的皮膚示人。

總部的同事都是外國人，他們看著我的裝束，微笑著問我：“你不熱嗎？”我只能含糊其辭：“到總部要穿正式點嘛！再說我都沒有帶清涼的衣服哈哈......”

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國外出差住的酒店

可是很不幸，這家各方面都很正規，福利待遇也很好的外企，在面對大環境變化的時候，也加入了裁員大戰，而我這個36歲的大齡員工，自然在裁員第一梯隊。

從外企出來后，又換了幾份工作，兜兜轉轉，一刻不停。

作為從農村考學出來的孩子，“要讓父母過得好”這個想法，幾乎是刻在骨子的。工作上的事，我時刻不敢放松，更不要說現在只有自己一個人，幾個月不工作，就要擔心房貸、社保和給父母的養老錢。對于花很多錢來治病，我從來沒想過。聽說有人為了治皮淀這個病，去打很貴的針，我覺得沒必要。一是這個病病程緩慢，只要控制得好，還是可以在社交場合“隱藏”，二是我確實也不想花錢。

皮淀一直在緩慢地生長，每隔幾年，我就向河北那家醫院購藥一次。他們的藥，瓶子越來越小，價格卻已經翻了兩倍。而我，由于年齡變大，代謝變差，對藥也產生耐受性，封包的效果越來越不如以前理想了。

而我的工作，越來越像雞肋。曾經想轉行去學習或者是應聘一些自己很有興趣的工作，類似直接和人打交道的咖啡師、美容師等，最后發現自己的手干枯粗糙，46歲的手，像66歲的一樣，已經不太敢讓人看到了。所以只能作罷，繼續龜縮在某個公司的辦公室做著和不會說話的電腦打交道的工作。

一晃我已經離婚10年。10年里，我時刻關注著女兒的身體狀況，一旦她發病，就帶她去治療，告訴她正確的護理方法；10年來，我也沒有正正經經地談過一次戀愛，親戚朋友都對此感到驚奇，他們覺得以我的情況，應該不愁找不到男人。只有我自己知道，如果只看臉，我的異性緣不差，但潛意識里，我覺得這輩子應該都不會再得到愛情，因為和前夫就是初戀，不也一樣分開了嗎？

去年，母親去世了，父親很快又再找了一個，我不能埋怨父親，畢竟這對于老年人來說也正常，我的父親只是太快了一點而已。

但是，對我來說，母親不在了，這個世界上唯一愛我的人就不在了，我覺得更孤獨了。

今年，進入離婚第10個年頭，疫情也過去了，我來到了46歲，還有四年就到“知天命之年”，我在想要不要認真開始一段關系。

我在交友網站注冊了賬號，填寫了資料，聊了幾個男士。最開始，我都盡量不讓他們知道我有皮膚淀粉樣變的病，想等大家培養出感情，準備進一步發生親密關系之前再告訴他們。

事實證明，這個想法行不通，因為潛意識里，我覺得自己是得不到愛的，所以當他們想要靠近的時候，我從情感上就開始拒絕。最后的結果是，每次見第一面時，對方都感覺很好，但后面卻怎么都聊不下去。

我認真檢討，加上心理咨詢師的啟發，我看到了自己潛意識里深深的自卑。

最近，我又聊了兩個男士。其中一個見面之前一定要給我打視頻電話，從文字對話來看，我猜他很注重長相。我很反感，但還是接了他的電話。視頻打開，他看到了我的臉，很高興，直夸我好看、年輕，而我在電話這頭，卻萌生了馬上就要讓他看我身上的皮損的想法。我撩起袖子，讓他看我的手臂，同時給他說，我全身都是這樣，問他感覺怎么樣， 他明顯地吃驚，問，這是什么？我告訴他我有皮膚淀粉樣變，這個病是怎么樣怎么樣云云......

然后，就沒有然后了......

另一個男士，看起來更真誠，也更隨性，我對他感覺不錯。我們見了一次面，一起吃了個飯。

也是時間湊巧，往年的這個時候，他都要和朋友出去旅游，今年，他邀請我和他的朋友們一起去。我在短時間內經過激烈的思想斗爭，設想了種種可能，包括他會不會是騙子、會是什么樣的騙子、最壞可能會出現什么情況等等，我都過了一遍。最后，按照常理分析，他應該就是做了那個大多數男性在追求女性時候都會做的一種安排：一起出去旅游，路途中相互了解、拉近關系，如果感覺好，有可能旅途中就更進一步，僅此而已。

以往的失敗經歷告訴我：如果按照我原先預想的先培養感情，再告訴病情的步驟來，我自己就沒辦法走下去，而且，這對對方不公平，也浪費自己的時間；還不如一開始就告訴對方自己的情況，讓對方來決定要不要繼續。

打定主意，我平靜地接受了他的邀請。周末，和他一起到了旅游地。如我所料，他的朋友們并沒有來。當然，也有可能他的朋友們確實這次走不開。總之，四個人的旅行變成了就我們兩個人。

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旅游時的風景照

同行的第二天晚上，當他對我做足了各種準備功課，包括照顧吃飯、給我擦鞋、打水等等之后，他提出要幫我洗腳。我告訴他不用，但是他堅持，我在心里對自己說：好吧，讓他早點發現吧。

果然，他很快就發現了。他捏著我的腳說：“你的皮膚怎么回事？看起來好像不對。”于是，我把身子往椅子后背挪了挪，伸直了，緩慢而平靜地向他說出我這個病的事。

他默默地聽著，后來又撩起我的衣袖和后背的一點點衣服查看。“哦，是這樣！”“怪不得，是比較粗糙.......”最終，他忘記了給我捏腳，我自己雙腳互相揉搓著，洗完了腳。

所以，我猜想的他自己原來計劃中的“更近一步”，沒有實施；看得出來，他也是被驚到了。

第二天早上起來，他告訴我昨夜他身體突發不舒服，為了不在我們的下一站出什么事，他想取消已經訂好的去下一站的票，再加上天氣也不好，而我下周還要上班，他就征求我的意見，建議說我們打道回府吧。

我沒有提出任何異議：如果他是因為知道了我的皮膚病而不愿再交往，我能勉強嗎？不能；如果他真的是身體的老毛病犯了，那更應該早點回家。

于是，我積攢了好久的勇氣，想要試一試異性對我皮膚能否接受的試驗，以100%的失敗率，結束了。

據說中國是皮膚淀粉樣變發病的大國，具體數據有多少我不知道，但如果在網上隨便一搜，就有好多病友群。就我加入的QQ群和微信群來看，每個都是200-400人。群友們都是皮淀患者，在群里交流和分享皮淀治療經驗。也有賣藥的，還有開方子的。群里每天都有人加入，也有人離開。

有些管理得好的群，都已經存在好多年了，群主、管理員和活躍分子相互之間都很熟悉，大家都隨時地分享治療經驗，甚至是日常；而有些管理得不好的群，也有幾百人，但總是有人亂發廣告，而剛進來的人，懷著熱切的想要傾訴痛苦、尋找經驗的心，卻受到打擊；呆兩天，看到的盡是亂七八糟的廣告，以及一些剛來的人表達絕望心情的文字，愈加難受，于是就又退出了。

我兜兜轉轉，找了好久，終于加到一個還不錯的群。群里氣氛很融洽，老病友們每天都會分享自己的治療經驗，有些還直接上圖和視頻，接觸過那種方法的其他病友們就會七嘴八舌地給出自己的經歷。

拉我進群的廣州妹妹，人美心善，已經是兩個孩子的媽，她現在的家庭是重組家庭，和前夫離婚后，一人帶了一個娃；而她現在的丈夫還是個醫生，知道她有這個病，但是還是和她在一起了，還準備和她一起生孩子。我們都為她的勇敢點贊，也覺得她很幸運遇到了現在的丈夫。

由于懷孕，她本來控制得還可以的病情加重了。她給我們展示她身上的皮淀，還有就是怎么用打磨器把皮損打掉，讓皮膚變得光滑。大家看了那個視頻，都開玩笑說有種“絲滑感”，給她點贊，準備試用。

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打磨皮損

還記得另一個群，有個深圳的已經結婚生小孩的病友，我們聊到各自發現這個病的時間，她說她是在10歲左右，她父母發現她得這個病的。我說她是被人愛的孩子，可以早發現早治療，她卻給我來一句：早發現早難過，晚發現晚傷心啊！

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和群友的對話

大家身處天南海北，因為得這個病相聚在一起，各人有各人的痛。

得這個病，首先是身體上的難受，癢，尤其是病情進展、皮淀生長的時候，癢得讓人瘋狂騷抓。有些病友3-4歲的時候皮淀就長出來了，說晚上睡覺都是奶奶幫著抓背才能睡得著。其次就是皮膚難看，一個個白色尖頭的小顆粒，從皮膚表面冒起來，如果不加控制的話，從小腿，到大腿、手臂、后背、頸部，最后會一直到臉。有些分型的皮淀會越長越大，到綠豆大小，融合成片，看起來很嚇人。

這個病很讓人無奈的就是，目前不能根治，只能控制病癥，病人需要終身使用緩解瘙癢以及皮淀消退的藥。一管緩解瘙癢的30克的藥膏，一般是60-80塊錢，如果打最新的抑制劑止癢針，沒有醫保報銷的話，是3000多元一針，一個療程需要9到10針。皮淀消退則是喝中藥或者封包。中藥需要長期吃，封包則看皮淀生長情況，一般一個小套裝300多塊錢，能同時封兩只手臂和小腿，如果是封大腿或身上，則需要700多元的大套裝。

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網站上藥膏的圖片

身體上的難受，治療的經濟花費，讓得這個病的人長期處于高壓狀態。尤其是小姑娘們，不敢談戀愛，不敢結婚，對自己的外形敏感自卑，幾乎個個都是社恐。單身的擔心找不到男朋友，已婚的又遲遲不敢生小孩，因為害怕遺傳。

群里一個22歲還在讀書的西安女孩子，網名叫“蒼涼”，她說那就代表了她的心境，她說一想到要一輩子吃止癢和消退皮損的藥，就覺得絕望。

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群友們的對話

群里也有幾個開心果，深圳的媽媽和另一個河南的妹子，性格比較豪放，也比較年輕，她們開玩笑說，要努力賺錢，盡快把這個病治得和正常人皮膚差不多，這樣就可以夏天穿短袖和裙子，還可以去撩小鮮肉，過過正常美女的生活。

群里的男生們，似乎還比較穩重，他們分享這個病的治療經驗，尤其是打針和“打磨”——用裁紙刀削皮淀。女生們紛紛勸男生們不要那么簡單粗暴，給他們推薦安全的打磨器，可男生們似乎喜歡用刀削的感覺。有個男生把自己弄得流了血，可他說，他就是要用這種方式和這個病做斗爭。或許他也是在發泄心中的怨氣和不甘吧。

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群里男生發的裁紙刀照片

而我，則已經很釋然了。因為我已經46歲，結過婚生過孩子，在那些可憐又美好的小妹妹看來，我已經做了一個完整的女人。

現在，我的想法是：隨緣。如果能遇到接受我的皮膚的，那我就好好珍惜，如果不能，那我就做好一個人孤獨終老的準備：努力工作，多存點錢，買好保險。生活本身也有很多值得快樂的事情。這個病，比起很多先天肢體缺失的人來說，已經算是很幸運的了。

如果過了知天命之年，有人會因為欣賞我的靈魂而不是皮囊而向我靠近，我想，我不會拒絕。

配圖 | 文中配圖由作者提供

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原標題：《我，46歲，患皮膚淀粉樣變30年，離婚10年后想再次戀愛，卻被異性嫌棄》

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