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我們有死的權利嗎?

澎湃新聞記者 袁璐 實習生 郭心怡 王炫迪
2018-08-04 08:43
來源:澎湃新聞
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兩年前,父親去世后,龐俊開始思考死亡。

“活著的時候好好活著,不留遺憾,去世時安詳。”在他看來,死亡足夠普通,是每個人的必經之路。“大多數人只是懼怕死亡的過程,如果是自然死亡,比如睡一晚就無法蘇醒,上個廁所吃口飯談笑間死亡,就沒什么恐懼的。”

“我只想安詳離世”

龐俊的父親在他高考前夕檢查出肝癌,住院四個月后瘦得只剩下皮包骨頭。病床上的父親,不能說話,總是皺著眉頭。在醫院,龐俊看到,父親身體插滿管子,無法進食,僅靠打點滴維持基本需求;無法排泄,體內的尿液靠管子插進肚里向外排出;體內出血,并伴隨著劇痛。如果不插管子,肚內腹水足以撐破他的肚皮。人體新陳代謝無法發揮作用,每天要注射大劑量止痛藥。大多數癌癥患者都是在劇烈疼痛中度過最后的日子。高考前一晚,龐俊湊到父親耳邊說,等明天高考結束,就能安心陪在他身邊。父親已經沒有力氣說話,眼睛一直定定地望著他。

次日凌晨,父親突然內出血,凌晨4點心跳停止。三個小時后,龐俊迎來了高考第一場考試。他沒見到父親最后一面,那一年的考試也考砸了。

“我沒想到第二天他會走,不然會一直陪著他。”沒有最后同父親告別成為龐俊心里最大的憾事。

越來越多的人呼吁立法“安樂死”。

幾個月后,龐俊在網上看到了“安樂死”三個字,以及作家瓊瑤“呼吁安樂死合法化”的文章。

他指的是2017年3月,瓊瑤在社交平臺facebook上發表了一封寫給兒子和兒媳的公開信,名為《預約自己的美好告別》,她在信中寫道:雖然我更希望可以立法“安樂死”,不過,“尊嚴死”聊勝于無……不論我生了什么重病,不動大手術,讓我死得快最重要……不論什么情況,不能在我身上插入各種維生的管子。

“安樂死”自此走進龐俊的視野。他堅信,“它是痛苦的人需要的。”父親病重時,龐俊腦子里還沒有安樂死的概念,“如果有,我會建議(讓父親安樂死)。”

龐俊在百度上發帖,希望收集到更多關于安樂死的信息。“很多人都是身體還沒那么糟糕卻急著尋死的,這不是安樂死的宗旨。”

死亡議題對他來說并不陌生。父親的死亡帶來的痛苦令他至今無法忘記,尤其是父親飽受病痛折磨的畫面。

父親生病去世之后,龐俊的膽囊和淋巴也檢查出問題,“目前沒什么反應,醫生說隨時體檢,但年齡增大后就說不準了。”他身體情況每年都在變差,想為以后作打算,“當絕癥來臨之際,可以體面有尊嚴地離去。”

20歲的龐俊剛買了新房,他憧憬美好生活,他覺得安樂死只是他生命末端一種可能的選擇。“如果沒惡化我會珍惜生命,但是生活沒質量的時候我寧愿選擇去死。”跟他有一樣想法的還有一個患血管瘤的同事,“我們都希望在生活沒有質量的時候體面地離開,安樂死只是人們的一個追求意向,是坦然面對死亡的一種方式。”

他曾經在一段視頻上看到,即將執行安樂死的絕癥病人們,在面對死亡時手舞足蹈歡聲笑語,開心唱歌。“死亡在這時何懼之有?”他說。

這個年輕人希望有一天能夠計劃自己的死亡。

“我能選擇如何死亡嗎”

28歲的黑龍江女孩謝可被迫更早面臨這一問題,她只能將尋求經驗的眼光移向海外。

瑞士是世界上唯一一個接納外國人安樂死的國家。5月9日,澳大利亞一名104歲老人大衛·古德爾在瑞士實施安樂死。安樂死實施當天,瑞士診所的醫生問了他幾個問題:你是誰?你的生日是什么時候?為什么你要來這個診所?你知道用藥之后的后果嗎?他平靜地回答完這幾個問題,輸液管的開關交到了他的手上。他的身邊是自己的家人,房間里回蕩著《歡樂頌》。他滑動開關后安然離世。謝可在網上看到了這則新聞,她喜歡老人說的那句話——“為什么我要因此而傷心呢,我不覺得死是一種殘酷的事,而是一件自然的事。”腦炎和抑郁癥伴隨她已有十年,后來她又陸續查出患有肌肉萎縮,癔癥和妄想癥。

因為疾病,她的生活發生了重大的變化,醫藥費花了近十萬元。 “這個病讓我結不了婚,上不了班。一切都亂了。”謝可每天待在家里,上網或者昏睡。她會因為取一個快遞感到焦慮狂躁,時常莫名大哭。她去醫院多次,住院輸液,吞下十多種藥片,經歷過腰穿、埋針等一系列治療,在醫院接受過無數次MECT(無抽搐電休克)治療,一股電流沖進她大腦中,讓她失去意識。

在醫院接受治療的時候,她出現幻覺,覺得有蟲子在啃食她的身體,全身疼痛難忍,有次在無意識中拔掉了埋在手臂里的針管,血順著她的手臂流了很長時間。她不想吃任何東西,被插上鼻胃管,身體被捆綁住,接受醫生的灌腸,“當時我特別想離開這個世界。”

治病多年,這種“慢性的精神折磨”并沒有放過她。她認為藥物對她而言完全失去作用。從最初夜里頻繁做噩夢,到徹夜失眠,她徹底被黑暗包圍。她形容這種生活“如同活在地獄里,完全被痛苦摧毀了。”糟糕的時候,渾身疼痛難忍,心情惡劣。

她認定自己“患上不死的癌癥”,“家人都跟著我痛苦。”無緣無故的恐懼感最讓她受不了。病情加重后,謝可想到了早就知道的安樂死。“難道我不能選擇如何死亡嗎?”她說,她活了這么久,從來沒有快樂過一天。“死亡對我來說,是一件幸福的事。可以擺脫欲望,也沒有恐懼了。”

活著與死去

謝可在一個清晨把自己想安樂死的決定告訴了家人,并開始實踐自己的計劃。她的母親今年在疾病的折磨中去世。“這更讓我喪失了全部的信念。”她說服了父親,“他知道我有多痛苦。”

她不斷搜索世界上相關案例,比如一個患上抑郁癥的比利時年輕女孩,被同意執行安樂死,“但是其他國家都不允許。”

一個月前,謝可在瑞士尊嚴中心官網上提交了申請。三天后,她收到了郵件回復,這讓她看到比活著更大的希望。那邊發給她“一大堆”英文文件,她英語不好,仍努力逐字逐句地理解對方的意思。

文件中寫道,申請安樂死的人要符合幾項條件:有最基本的行動能力,比如可以自己服用藥物;身患致死之病;有重度的失能殘疾;有無法承受和抑制的病痛。

同時,申請者必須寫明申請原因,描述自己目前的身體狀況以及疾病對生活的影響;申請者必須準備一份及以上最近的體檢報告,以及兩到三份病歷。這些內容必須包含病史、診斷、醫囑、療法,以及醫生的預判結果。

謝可在她的申請陳述里寫道:“現在我正在遭受著巨大的身體和精神折磨,時常控制不住情緒。有時候會痛哭一場,有時候哭不出來,憋悶得沒有辦法正常喘氣,再活下去感覺就要精神失常了。我的病毀了我的生活,也毀了我家人的生活,我不希望沒有尊嚴,沒有價值地活著了,我看不到希望,整日活在恐懼中,我的生命已經沒有任何質量了。”

即便準備好所有材料,謝可隱約感覺自己“百分之九十的可能通不過申請”。但如果通過了,父親會陪著她一起去。

合法化之爭

在世界上大多數國家,安樂死都被認為是違法的,至少是備受爭議的。

張玉堂是華東政法大學法律學院法理學教師,關于安樂死的案例中,讓他印象深刻的是1986年陜西漢中市肝病患者夏素文的安樂死案件和美國2005年永久性植物人特麗夏沃的安樂死案件。“前者一直被媒體冠以國內首例安樂死案件,后者則是近二十多年來影響巨大的國際性安樂死案件。”

1986年,陜西漢中,傳染病醫院醫生蒲連升在病人家屬請求下,為一個生命垂危的女患者實施了“安樂死”,但是3個月之后,他被公安機關抓了起來。檢察院在公訴書中指認,蒲連升涉嫌故意殺人,但是在六年之后,漢中市法院終審判決,蒲連升無罪。

張玉堂說,“典型的安樂死案件在大多數尚未(安樂死)合法化國家的司法審判中,多數情況下仍然是被判無罪的。在中國,我認為可以用單純的司法技術來解決安樂死的個案問題,例如可以用更完善的犯罪構成理論來排除個案的入罪,但仍保持立法上的威懾。”2001年,蒲連升在接受央視采訪時說:“我的目的就是減輕病人的痛苦,醫生的責任就是要減輕病人的痛苦。”潘京是最早采訪過蒲連升的記者,他記得,轉到診所工作的蒲連升后來想過做安樂死熱線,但“環境和條件似乎不允許”。

三十多年過去,安樂死在全世界范圍內依然是存在爭議的話題。

北京腫瘤醫院普外科醫生吳舟橋是一名安樂死合法化的支持者。他曾在荷蘭的一家醫學中心外科工作四年,這期間的見聞讓他對安樂死有了更深刻的了解。“安樂死永遠都不可能是患者家屬提出的,而必須是患者本人在清醒、理智情況下提出的。”

吳舟橋過去從《荷蘭在線》等網站提供的數據得知,荷蘭每年選擇安樂死的人數約2500人左右,約占死亡人數的2%左右。在荷蘭,“只有身患難以忍受的絕癥并且對自身狀況有清楚認識的情形下,患者去申請才有可能被批準,并且其審核程序非常復雜、漫長、謹慎。”針對目前我國的情況,“如果想要在安樂死上面推進的話,我們要做的還很多,例如患者對于疾病的知情權以及患者對自己治療過程的充分參與,如果整個治療都是孩子拿主意,是無從談及安樂死的。更多的包括生前預囑的推廣、緩和醫療(安寧療護)的推廣等等。”吳舟橋說。

與吳舟橋不同,張玉堂是安樂死合法化堅定的反對者。2000年下半年,他在讀法理學研究生時,經歷了一次課堂討論。當時老師組織討論的是美國法學家羅納德·德沃金在《自由的法》一書中關于安樂死的研究。他在討論發言之前,對安樂死合法化是贊同態度。但是,當時班上同學眾口一詞的對此贊同,他刻意發言表示反對,臨時和同學們辯論了一番。“那時就覺得靠情感和直覺去支持安樂死是有問題的。”

課后,他到圖書館找資料,花了近兩個月時間,最終形成那篇《我們有死的權利嗎—對安樂死爭論的法理學思考》論文,并自此堅定地反對安樂死合法化。他在這篇論文的結尾寫道:“對任何個人而言,給自己找個死的理由并不是件多么困難的事,難的是我們如何同時也給整個社會一個交代。在安樂死案件中,真正能夠考驗法官的難題,也許不是那寫在法典里的某個條文,而是來自病榻的永恒質問:我們有死的權利嗎?”

他認為,“在中國,我個人完全贊同個體的安樂死選擇,但是,我反對立法層面上普遍的合法化。”在他看來,自由和自決,尊嚴和選擇都有一定的先決條件。“在我國,那種適合于安樂死的社會條件是遠未到達的,甚至是持續惡化的。我國目前面臨日益嚴峻的社會化養老及醫療保障的不足,一旦安樂死合法化,會導致病弱老人及各類弱勢群體徹底喪失最后的生存保障。”張玉堂認為,一對夫婦如果贍養四個乃至更多老人,他們的負擔會使得安樂死成為一個務實的解決問題出路。老人們也可能被灌輸生命質量與生命尊嚴的觀點,這對于各種重病、慢性病、失能嚴重的病人也可能產生一種道義上的壓迫,那些長期霸占醫院病房和養老床位的老人和病人很有可能就“被安樂死”了。“這種風氣最終會傳遞給中年人乃至年輕人,他們會意識到自己一旦年老多病就會被社會拋棄,或許人們的很多價值觀念、行為方式都會發生改變。總之,這是個極易發生的、想想就很恐怖的前景,它會讓你不由自主的去回想斯巴達的歷史和德意志第三帝國的所作所為(指二戰期間根據其信奉優生學理論以及其純凈種族的理想,納稅黨人用‘安樂死’、‘尊嚴死亡’等名義有計劃的屠殺慢性病、遺傳病和精神病患者以及猶太人、吉普賽人等其他民族人士達600萬人)。”

不提前、不推遲死亡

秦苑在安寧病房陪伴老人。澎湃新聞記者 袁璐 圖

84歲的肺癌晚期病人康平找到秦苑時,就是奔著安樂死去的。

行醫三十四年后,55歲的秦苑做出另一種選擇,成了北京市海淀醫院安寧療護病房主任。她從一個看病的大夫,轉變為照顧病人的醫生。

安寧病房2017年3月開診,有6張病床,是北京市臨終關懷15家試點之一。這個科室存在的意義是,按照病人自己所希望的方式,不那么痛苦地,平靜地離世。在這個病房,秦苑送走了一百多位病人。年齡最大的已致耄耋,年齡最小的16歲。

秦苑以前所在的血液和腫瘤科,死亡率極高,她每天都會看到有病人離世,簽下一紙死亡證明書,背過身去,事情翻篇。但內心深處,她無法接受死亡。

國家癌癥中心數據顯示,2017年中國有229.6萬人死于癌癥,占同年總死亡人口986萬人的近四分之一。

那時她并不知道如何去照顧那些生命末期的病人。

2012年,秦苑到臺灣省學習,參觀了五家醫院的安寧療護病房,所見所聞顛覆了她過去的想法。“以前會覺得病人最后死掉了,是醫療的失敗。在那里我第一次發現,死亡原來可以這么溫暖,告別可以是這樣的形式。她認為,醫學的任務除了維系健康和維持生活質量,還有當疾病不可治愈,當死亡在可見的未來將要發生的時候,怎么把他好好送走?死亡是注定的,但每個人最后怎么離去才算是好?這是她一直思考的問題,她首先會去了解這個病人期待什么。

很多病人在延長生存和減輕痛苦不能兼顧時,會主動要求減輕痛苦。這時候,她會每天為患者提供身體、社會、心理、精神等方面的支持,把病人的痛苦從最高的十分降到三分以下。

有很多病人起初像康平一樣,會把秦苑這里當作可以安樂死的地方。他們以為在她那里,只要注射一針,就能結束痛苦,終結生命。

實則不然,秦苑反對安樂死,她所堅持的是接受活著和死亡這一自然過程,既不人為讓病人提前離去,也不刻意推遲死亡的到來。“那些要安樂死的病人,其實是我們的照顧品質沒達到。”

秦苑除了告訴病人康平安樂死是非法之外,花了大量時間去了解他痛苦的原因。“身體的折磨只是一部分,更多的是病人的那份無助,孤獨,恐懼,焦慮。”

從影像學資料上看,康平體內的氣管已經被腫瘤完全包裹住,腫瘤壓迫越來越重,咽喉像被死死掐住,憋喘會讓他愈加痛苦。每天晚上,他只能靠注射鎮靜藥物才能安然入睡。“注射的劑量,以解除病人的痛苦為最低標準。”

在死亡面前,她很少見到完全坦然的病人。

那天,康平的身體狀況比前一天更糟糕。秦苑走到康平的病床前,蹲下身子,握住老人的手。因為剛剛注射過嗎啡,老人雙手不停顫抖。

“您愿意跟我說說現在怎么難受嗎?”

“老拖著,想了斷干凈算了。”老人呼吸微弱,鼻孔里插著透明的呼吸管。

“您告訴我是怎么個難受法?”

“活著的難受。我想一針下去,全身麻醉,就永遠睡著,最痛快了。”秦苑握著老人另一只手,“我沒有辦法提前送您走,啥時候接人是老天爺的事。我能做的是讓您在現有基礎上盡量舒服一點。”沉默很久,老人哆嗦著說,“我害怕……不知道到底哪天走。”

    責任編輯:彭瑋
    校對:丁曉
    澎湃新聞報料:021-962866
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