【引言】

你聽聞過精神迷宮嗎？那是一種被異常腦電波困住的疾病，全球有約5000萬(wàn)人在這座迷宮中彷徨，每年約有500萬(wàn)人陷入困局。這座迷宮，在學(xué)術(shù)上的名字是——癲癇。

這并不是一種罕見的疾病

癲癇是一種慢性非傳染疾病，特征為大腦活動(dòng)異常，導(dǎo)致反復(fù)癇性發(fā)作或異常的行為、感覺，有時(shí)還會(huì)喪失意識(shí)。癲癇發(fā)作時(shí)，身體某一部位或整個(gè)身體短暫自主性抽搐（部分性或全身性發(fā)作），有時(shí)伴有意識(shí)喪失和尿失禁。它可造成神經(jīng)、認(rèn)知、心理和社會(huì)后果，占世界疾病負(fù)擔(dān)的很大一部分。

隱匿

粗略地估計(jì)，在我國(guó)，每一百人中就有6到7人患有癲癇。然而這一疾病，似乎一直“隱匿”在人們的視野中。

社會(huì)及學(xué)界的“忽視”

著眼我國(guó)社會(huì)生活，大部分人不認(rèn)為自己身邊存在癲癇患者，對(duì)其印象也僅停留于“羊癲風(fēng)”“羊角風(fēng)”等俗稱。

在我國(guó)的學(xué)術(shù)領(lǐng)域，針對(duì)癲癇的研究，相較于其他更普遍的慢性病來說是很稀缺的，這也是腦部慢性病的普遍困境。

被隱蔽的原因

我們對(duì)比了癲癇與國(guó)內(nèi)其他受關(guān)注較高的慢性疾病，發(fā)現(xiàn)比較之下癲癇仍屬于“小眾”的疾病。根據(jù)新版國(guó)際糖尿病聯(lián)合會(huì)（IDF）地圖數(shù)據(jù)顯示，2021年我國(guó)糖尿病患者人數(shù)1億4000萬(wàn)。據(jù)國(guó)家心血管病中心發(fā)布的《中國(guó)心血管健康與疾病報(bào)告2021》顯示，我國(guó)高血壓患病人數(shù)約為2.45億。與此同時(shí)，2021年我國(guó)65歲以上帕金森病患病人數(shù)為318.6萬(wàn)人。

同時(shí)，在對(duì)部分國(guó)際網(wǎng)站進(jìn)行訪問后，我們發(fā)現(xiàn)非洲國(guó)家對(duì)于癲癇的關(guān)注度遠(yuǎn)高于亞洲國(guó)家，這也和患病人數(shù)關(guān)系緊密。

參考網(wǎng)站：國(guó)際癲癇署、國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟等

少數(shù)人的呼喊難以被聽聞，是癲癇“被忽視”的原因之一。 然而，一些本應(yīng)為自己呼喊的患者，卻選擇了緊緊捂住嘴。污名化和病恥感，是談?wù)摪d癇時(shí)繞不開的話題。 由于人們對(duì)癲癇的不了解，癲癇呈現(xiàn)在大眾視野中的零星片段，或許被冠以“羊癲瘋”的可怖俗稱，或許因其病發(fā)的難堪而招致物議沸騰, 它似乎隱匿著，卻又被賦予了觸目驚心的可怖社會(huì)意義。

在香港的一項(xiàng)研究中，94.1%的受訪者認(rèn)為癲癇患者可以結(jié)婚，但只有67.7%的人會(huì)允許他們的孩子與癲癇患者結(jié)婚，只有72.5%的受訪者認(rèn)為懷孕是合適的。

這樣的污名化和排斥，這樣的外界壓力和恐懼，化作一只名為“病恥感”的巨手，牢牢捂住癲癇患者的嘴，讓他們不敢言說，將疾病變?yōu)樯盥裥牡椎摹靶邜u”，也將他們與社會(huì)分隔。

研究顯示，病恥感的存在降低了病人的積極性與社會(huì)活動(dòng)的參與程度，與沒有病恥感的癲癇病人相比，存在病恥感的癲癇病人抑郁的發(fā)生率從6.6%增加至47.9%，焦慮的發(fā)生率從17.3%增加至62.5%。

迫切之由——“公共衛(wèi)生的當(dāng)務(wù)之急”

癲癇被“隱匿”著，卻又迫切地需要被看到。它被世衛(wèi)組織稱為“公共衛(wèi)生的當(dāng)務(wù)之急”。

? 身體危害

癲癇給患者帶來巨大的身體危害，癲癇患者過早死亡的風(fēng)險(xiǎn)高達(dá)普通人群的三倍，而治療條件卻不容樂觀。將近80%的癲癇患者生活在低收入和中等收入國(guó)家，治療差距在大多數(shù)低收入國(guó)家超過75%，在大多數(shù)中等收入國(guó)家超過50%。盡管抗癲癇發(fā)作藥物有效且成本低，但仍然存在差距。

? 社會(huì)危害

由于病情的突發(fā)性和長(zhǎng)期性，癲癇患者在生活中會(huì)遇到種種困難，拋開隱性的、不可量化的，他們的困境甚至呈現(xiàn)在白紙黑字的法條中。

對(duì)駕駛的規(guī)定既是“限制”，也是“保護(hù)”，然而這樣所謂的“保護(hù)”不只存在于白紙黑字中，在無數(shù)灰色地帶也數(shù)不勝數(shù)。

 >>>我們和幾位癲癇患者深入溝通

受訪者之一——寧子，提到了她在“保護(hù)”下“破碎”的老師夢(mèng)

（寧子：26歲/女/自營(yíng)蛋糕店）

她從小便期待著能成為一名老師，“然后后來就生病了，生病以后就覺得其實(shí)也是想以后一定會(huì)當(dāng)個(gè)老師的，但是總是被勸退那一種。只要是在學(xué)校犯病，摔倒，然后老師就會(huì)勸你或者是說你要不和家里商量一下，你在家養(yǎng)好病再來上學(xué)或者是怎樣的。”在經(jīng)歷了休學(xué)、轉(zhuǎn)學(xué)等相似的情況再次上演……后，寧子便從初中輟學(xué)，開始步入社會(huì)。

然而工作對(duì)她來說也并不簡(jiǎn)單，她提到了很多次拒絕，“太多人就是因?yàn)槲疑砩线@個(gè)病拒絕我”“然后就是各種各種的拒絕”“人不會(huì)當(dāng)面的拒絕你，但是也不會(huì)再給你你打電話錄入你”“我知道得這個(gè)病的在社會(huì)上想立足有多難”。

或許這樣的“保護(hù)”讓癲癇患者更安全，也更符合其他許多人的利益，然而“保護(hù)”之下造成的“破碎”，值得人們?nèi)シ此肌氨Ｗo(hù)”與排斥的界限。

 ? 心理危害

身體的不適、強(qiáng)烈的病恥感、難以融入的社會(huì)，給癲癇患者造成了巨大的心理壓力。

大約半數(shù)癲癇患者同時(shí)患有身體或精神方面的病癥，最普遍的精神合并癥是抑郁癥（23%）和焦慮癥（20%），智力殘疾是癲癇兒童最常見的合并癥（30%-40%）。

抑郁是癲癇病人常見的精神疾病之一，癲癇伴抑郁病人常表現(xiàn)為情緒低落、缺乏活力、失眠等，藥物控制不佳的癲癇病人抑郁癥終生患病率可達(dá)30%甚至更高。

而在醫(yī)院開展的研究中，癲癇伴抑郁的患病率達(dá)27%~58%。

癲癇是困住患者的精神迷宮

在這座精神迷宮里

他們掙扎、碰壁、無功而返

可構(gòu)成迷宮的

不僅僅是異常腦電波蜿蜒而成的小道

更是忽視、偏見所壘起的高墻

所以我們呼喚的、渴求的

不是癲癇患者獨(dú)自走出迷宮的毅力或勇氣

而是理性認(rèn)知、消除成見、平等對(duì)待的

——推翻高墻的力量

高墻坍塌，墻內(nèi)的人才能被看到

迷宮的意義不是被走出，而是被摧毀

我們不應(yīng)只是為獨(dú)行者搖旗吶喊

而應(yīng)成為推到迷宮的千萬(wàn)只手

數(shù)據(jù)來源：

PubM，edYemadje LP， Houinato D， Quet F， et al. 了解熱帶地區(qū)癲癇患病率的差異。癲癇(2011)

世界衛(wèi)生組織，央視新聞客戶端

國(guó)際糖尿病聯(lián)合會(huì)，國(guó)家心血管病中心

《Epilepsy in Asia: Disease burden, management barriers, and challenges》

《國(guó)內(nèi)外癲癇患者駕駛機(jī)動(dòng)車的現(xiàn)狀分析》

參考文獻(xiàn)

曾琪茜,楊西寧,劉環(huán),蘇琳,梁飄.癲癇病人伴發(fā)抑郁的影響因素及護(hù)理研究進(jìn)展[J].全科護(hù)理,2022,20(21):2916-2920.

作者| 曹眷 羅文銳 余蕓蕓

指導(dǎo)老師| 吳小坤

學(xué)校| 華南理工大學(xué)

編輯| 劉宇