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“桃花桃花開幾朵”，“開６朵！”聽到指令，孩子們歡笑著迅速拉住就近的小伙伴抱在一起，陪伴的志愿者們也在外圍團(tuán)團(tuán)抱住，像花瓣包裹著花蕊，層層簇?fù)怼＿@是2023年4月2日在南京大學(xué)仙林校區(qū)開展的“世界關(guān)愛孤獨(dú)癥日”活動(dòng)。

文圖 | 未來編輯部·新記者·課程學(xué)員

余蒙蒙 邵镕 邢子蘊(yùn)

4月2日這一天是以分鐘為單位運(yùn)作的。在活動(dòng)正式開始前，有這樣緊密的一小時(shí)倒計(jì)時(shí)：

9：30活動(dòng)正式開始；9：20入場和并領(lǐng)取綠色伴手禮；9：00孩子們到達(dá)新傳院門口；8：53有同學(xué)意識(shí)到留言板旁沒有放馬克筆無法簽字，在群內(nèi)呼喚隊(duì)友們；8：41第一批大巴入校；8：30志愿者們陸續(xù)匯集在新傳院樓門口等待分組；8：25報(bào)告廳內(nèi)布置會(huì)場的李嘉薇等核心成員還在擺放印有孩子畫作的明信片……

紫金報(bào)告廳明信片展示區(qū) 余蒙蒙攝

紫金報(bào)告廳第四排，孔梓萱正在筆記本電腦上飛快地敲擊鍵盤。“啊？學(xué)長，你們進(jìn)不來了？我和保安大叔說明一下。”她接到“星空下的守望者”志愿團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人梁力克的電話，眉頭微皺，快速地回復(fù)著關(guān)于訪客申請(qǐng)的問題，不時(shí)點(diǎn)頭瞥一眼大屏幕投影好的宣講PPT，結(jié)束通話后又低頭拿出手機(jī)回復(fù)和確認(rèn)情況，像一個(gè)被時(shí)間抽打旋轉(zhuǎn)起來的陀螺。

她的聲音很清亮，很難讓人察覺出前一晚上十一點(diǎn)，還被送貨師傅坑了400元的那種茫然和焦慮。半夜、輾轉(zhuǎn)去中轉(zhuǎn)站拿貨、被師傅坑400元、車上四個(gè)醉酒大漢，幾個(gè)要素結(jié)合，把前一夜十一點(diǎn)多的孔梓萱弄得頭昏腦轉(zhuǎn)，不過現(xiàn)在，她又神采奕奕。

灰白色的展板上貼著孩子們的獲獎(jiǎng)畫作，孔梓萱感覺自己被溫暖包圍，《點(diǎn)亮星辰》是她最喜歡的一份：

星河的中央，有一個(gè)落葉做的小船，中間躺著一個(gè)小王子一樣的人物，“（這幅畫）畫出了當(dāng)下阿斯孩子們的一個(gè)處境，被愛包裹著但是自己卻感覺還是有一點(diǎn)點(diǎn)不被理解，這恰恰告訴我們，我們關(guān)愛的方式需要改變。”

小朋友的畫《點(diǎn)亮星辰》

一個(gè)偶然的想法

“結(jié)伴前行·關(guān)愛星星的孩子”活動(dòng)從策劃到落實(shí)經(jīng)過了六個(gè)多月，漫長的準(zhǔn)備和等待的起點(diǎn)卻只是一個(gè)偶然。

2022年9月24日晚，孔梓萱前去參加院媒選題會(huì)，當(dāng)時(shí)正值我國“兒童精神醫(yī)學(xué)之父”陶國泰先生首診“孤獨(dú)癥”的第40周年，有同學(xué)希望以此為契機(jī)做一個(gè)以孤獨(dú)癥為主題的報(bào)道，但孔梓萱發(fā)現(xiàn)，在選題描述中，“阿斯伯格綜合征”和“孤獨(dú)癥”兩個(gè)概念被混淆了。

阿斯伯格綜合征（AS）屬于孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）或廣泛性發(fā)育障礙，它與典型孤獨(dú)癥的區(qū)別在于：阿斯伯格綜合征沒有明顯的語言和認(rèn)知障礙。“連老師也沒有很好地區(qū)分阿斯伯格跟孤獨(dú)癥譜系障礙。”孔梓萱突然意識(shí)到，大家對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的了解可能普遍不深入。

選題會(huì)后的周日，她參加了學(xué)校志愿者團(tuán)隊(duì)“星空下的守望者”組織的AS志愿活動(dòng)，活動(dòng)中的一個(gè)細(xì)節(jié)再次讓她驗(yàn)證了自己的想法：公眾對(duì)這群特殊兒童的認(rèn)知并不充分。在一個(gè)動(dòng)作模仿小游戲中，一名阿斯兒童一直抱著氣球不肯放手，拒絕配合游戲。孩子的父親以及陪伴志愿者便試圖從孩子懷中拿走氣球。在她看來，這種舉動(dòng)并不恰當(dāng)，“這樣會(huì)加劇他們情緒上的不穩(wěn)定，不利于他們的情緒調(diào)節(jié)。”

當(dāng)天，她遇到了“星空下的守望者”志愿團(tuán)隊(duì)的創(chuàng)始人、南京大學(xué)物理學(xué)院的高文莉老師。高老師對(duì)孔梓萱說，她希望組織一個(gè)特別宣傳日活動(dòng)，請(qǐng)孤獨(dú)癥兒童到校園內(nèi)參觀，但在如何確定合適的場地、如何處理訪客權(quán)限等方面還未有頭緒。孔梓萱找到了自己的“使命”，她要參與到這個(gè)活動(dòng)中來。

認(rèn)識(shí)愛，匯聚愛

舉辦活動(dòng)的想法一天天變得強(qiáng)烈，孔梓萱進(jìn)行了很多嘗試。她與伙伴們組建了“孤獨(dú)癥去浪漫化小組”，在寒假開展了一系列實(shí)踐活動(dòng)：采訪孤獨(dú)癥家庭、采訪行為治療師與專業(yè)醫(yī)師、搭建公眾號(hào)平臺(tái)……就像潛入鮮為人知的廣袤海域，他們?cè)絹碓搅私獾焦陋?dú)癥兒童們到底在面對(duì)什么。

她還在院媒的稿件中寫道，“圓溜溜的腦袋，圓鼓鼓的小肚子，會(huì)舉起小胖手向你展示心愛的飛機(jī)模型，會(huì)嚴(yán)肅強(qiáng)調(diào)這是一架‘偵察機(jī)’……這是6歲的宸宸，一名‘阿斯伯格’人。”宸宸無法很好地將漢字和其中的含義相關(guān)聯(lián)。譬如認(rèn)識(shí)“愛”這個(gè)字，非孤獨(dú)癥人可以感受到背后的情感，但對(duì)于宸宸來說，就只是一個(gè)枯燥的方塊字。

在情感障礙和社交障礙的背后，這個(gè)沉默且龐大的群體面臨著更為深刻的問題——如何融入社會(huì)。“這存在的矛盾，已經(jīng)不只是大眾的誤讀那么簡單了。”

融合教育是世界主流的特殊教育理念，也是幫助ASD兒童融入社會(huì)的重要道路。然而，我國ASD兒童的康復(fù)教育中，融合教育的總體現(xiàn)狀不容樂觀。一些高功能孤獨(dú)癥孩童即使具有出眾天賦，也難以一展風(fēng)采。“他們被攔在了這個(gè)門檻前面。但跨不過這個(gè)門檻并不是他們自己的錯(cuò)，因?yàn)樯鐣?huì)支持跟學(xué)校支持不夠。”星星的孩子與普通人相比，在融入社會(huì)中面臨著更大的挑戰(zhàn)。孔梓萱舉辦活動(dòng)的想法更加堅(jiān)定。

她的執(zhí)著探索吸引了其他團(tuán)隊(duì)的關(guān)注。“結(jié)伴前行·AI科普進(jìn)校園”公益團(tuán)隊(duì)的成員嚴(yán)一程邀請(qǐng)她加入 “結(jié)伴前行·關(guān)愛星星的孩子”公益主題繪畫比賽的策劃。寒假期間，他們便考慮以此為契機(jī)，通過舉辦公益繪畫比賽來進(jìn)行公益倡導(dǎo)，呼吁更多的家長、孩子來關(guān)注這個(gè)群體，也擬邀請(qǐng)一部分孩子參與南大線下活動(dòng)，對(duì)孩子們進(jìn)行公益啟蒙……

更多的內(nèi)容在今年三月得到細(xì)化和落實(shí)。在結(jié)伴前行中心發(fā)起人黃璽澄的統(tǒng)籌和孔梓萱的策劃聯(lián)絡(luò)下，項(xiàng)目吸引了更多團(tuán)隊(duì)的加入和支持：南京大學(xué)新聞傳播學(xué)院團(tuán)學(xué)聯(lián)、南京大學(xué)“星空下的守望者”志愿者團(tuán)隊(duì)、江蘇省人民醫(yī)院仁醫(yī)青年志愿服務(wù)隊(duì)、蘇州大學(xué)“青春同伴”團(tuán)隊(duì)、南京大學(xué)夢(mèng)創(chuàng)咖啡愛心團(tuán)隊(duì)...原先的三人小組擴(kuò)展到一個(gè)有十幾人的組長微信群。

活動(dòng)時(shí)間一天天接近，當(dāng)進(jìn)行繪畫作品評(píng)審時(shí)，離“世界關(guān)愛孤獨(dú)癥日”只剩4天。孔梓萱決定和“星空下的守望者”志愿團(tuán)隊(duì)核心成員岳相君在當(dāng)晚通宵將獲獎(jiǎng)畫作制作成明信片，梁力克遠(yuǎn)程陪伴著她們。晚上10點(diǎn)，梁力克坐在書桌前打開文檔，已經(jīng)研三的他要在明天前交上一份查重版本的論文，他的指尖在鍵盤上敲得飛快，但仍時(shí)不時(shí)盯著微信群看是否有新消息。

藍(lán)色背景的“心之花海”、姹紫嫣紅的“春天”、星空上的“愛的傳遞”等做好的明信片不斷被發(fā)在群里，三人就這樣靠著微信群里的文字與圖畫相連。早上10點(diǎn)，天已大亮，孔梓萱和岳相君終于做完了明信片，梁力克合上電腦爬上了床。麻雀嘰嘰喳喳地穿過樹枝，南京的三月快要結(jié)束了。

阿斯孩子的春天

“這是阿斯孩子的活動(dòng)”，孔梓萱說。

和黃璽澄明確好日程安排的當(dāng)日，孔梓萱就迅速聯(lián)系高老師，希望能夠通過南大“星空下的守望者”團(tuán)隊(duì)邀請(qǐng)參加過AS志愿服務(wù)活動(dòng)的孩子與家長。起初，梁力克對(duì)打消家長對(duì)隱私問題的顧慮犯難。部分AS孩子的家長們很在意“殘疾人”和“精神病”的稱謂，他們不認(rèn)為自己的孩子要被貼上這樣的標(biāo)簽。高老師一遍遍耐心地向家長們解釋活動(dòng)初心和細(xì)節(jié)安排，盡量從各個(gè)方面打消家長們的顧慮。

活動(dòng)當(dāng)日，AS小孩與NT小孩一起行動(dòng)，都由無差別的、相同數(shù)量的志愿者陪伴，志愿者們?cè)谂恼諘r(shí)都會(huì)盡量避開孩子的正臉……孩子們根據(jù)組別來參加游戲和比賽，有“星空隊(duì)”“紫氣東來隊(duì)”等，他們一起玩“一二三，木頭人”等游戲，在游戲中出局的小朋友們也開心地站在一旁為留下的隊(duì)友加油鼓氣。下午，５個(gè)小分隊(duì)在志愿者陪伴下自由調(diào)整路線，游覽校園。

岳相君和孩子們一起看活動(dòng)相片 陳嘉成攝

志愿者們忙忙碌碌，但也和孩子們一樣玩得盡興。陳嘉成頂著一個(gè)小紅帽頻頻出現(xiàn)在機(jī)動(dòng)組、陪伴組、拍攝組，擔(dān)任了布置、導(dǎo)游、后臺(tái)、后勤等角色，度過了無比充實(shí)的一天，“被孩子可愛到抱團(tuán)尖叫，只是小白鞋被踩成小灰鞋”。

一起手拉手游覽校園 王柏懿攝

志愿者和小姑娘的“三手連彈” 邢子蘊(yùn)攝

活動(dòng)一直到下午四點(diǎn)半結(jié)束。孔梓萱為活動(dòng)的順利舉辦而欣喜，卻也仍有遺憾。“科普講座本不需要孤獨(dú)癥孩子家庭參與，在優(yōu)先級(jí)方面孤獨(dú)癥人自己的節(jié)日享受還是有所欠缺”，她認(rèn)同中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)的副理事長許家成的理念：“如果你把它看成疾病，你就會(huì)去治療他；但如果你把它看成是障礙，你就會(huì)去支持他。”她希望，未來能投入進(jìn)更多的社會(huì)工作中，用溫情的注視和相互溫暖靠近這些“星星的孩子”。

從一個(gè)人到一群人，孔梓萱和一群和她一樣的人守護(hù)這些“星星的孩子”，他們也在這個(gè)過程中互相依靠，玻璃瓶中獨(dú)自發(fā)光的螢火蟲終聚成了螢火而閃耀。她期待未來還有更多的光亮和火花加入，正如像宸宸媽媽所說的，“融合教育在中國的發(fā)展還是滯后的，我希望它不再僅僅是政策上的倡導(dǎo)，還要能夠成為一種真真正正的現(xiàn)實(shí)。我們還有很長的路要走。”

參考資料：

[1]郭德華,徐素瓊,劉勁.孤獨(dú)癥兒童融合教育發(fā)展現(xiàn)狀與立法建議[J].教育觀察,2022,11(09):107-112.

DOI:10.16070/j.cnki.cn45-1388/g4s.2022.09.008.

[2]鐘潔瓊,孫瑞澤.孤獨(dú)癥譜系障礙的融合教育分析[J].中國婦幼保健,2019,34(04):965-967.

相關(guān)名詞：

1.“典閉”：典型自閉癥，就是我們之前說的最為人所知的孤獨(dú)癥。

2.“AS”：阿斯伯格綜合征（AS）屬于孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）或廣泛性發(fā)育障礙（PDD），具有與孤獨(dú)癥同樣的社會(huì)交往障礙，局限的興趣和重復(fù)、刻板的活動(dòng)方式。在分類上與孤獨(dú)癥同屬于孤獨(dú)癥譜系障礙或廣泛性發(fā)育障礙，但又不同于孤獨(dú)癥，與孤獨(dú)癥的區(qū)別在于此病沒有明顯的語言和智能障礙。

3.“NT”：即Neurotypical，神經(jīng)學(xué)典范，神經(jīng)學(xué)典范最初是自閉癥社群生造用于指明那些不在自閉癥譜系上的人，其后發(fā)展為泛指無神經(jīng)學(xué)特異表現(xiàn)的人。nt其實(shí)是非自閉癥的人，是一般精神狀態(tài)的人，會(huì)從他人的言行和氛圍領(lǐng)會(huì)對(duì)方的感情和認(rèn)知狀態(tài)，然而自閉癥的人會(huì)缺乏這項(xiàng)能力。

4.南京大學(xué)“星空下的守望者”團(tuán)隊(duì)：南京大學(xué)星空下的守望者志愿團(tuán)隊(duì)成立于2017年4月，旨在通過策劃組織活動(dòng)、輔助阿斯伯格兒童參與活動(dòng)，讓AS家長得以緩解壓力，并促進(jìn)大眾對(duì)AS群體的關(guān)注和了解。

“如需轉(zhuǎn)載，請(qǐng)注明來自南京大學(xué)新記者”

文圖 | 余蒙蒙 邵镕 邢子蘊(yùn)

編輯｜趙雨婷

排版｜趙雨婷

指導(dǎo)老師 | 林羽豐

原標(biāo)題：《新南大 | 為“星星的孩子”舉辦一場春日宴》

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