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我,51歲,癱瘓23年,被丈夫嫌棄與親友疏離,母親支撐我活下去 | 定格
原創(chuàng) 老歌 人間故事鋪

一間病房,一張病床,一位癱瘓病人的下半輩子都將在這里度過。經(jīng)歷了生命的至暗時(shí)刻,生活被無數(shù)意外填滿,但“活著”的念頭一直很強(qiáng)烈。
人間故事鋪
storytelling
口述:曾金蓮
記錄:馬朝虎
1

由于新冠疫情,連續(xù)三個(gè)春節(jié),我沒能跟家人團(tuán)聚,是獨(dú)自一人在醫(yī)院病房里度過的。大年三十,大多數(shù)病人都會被家人接回家,吵吵嚷嚷的病房頓時(shí)安靜了下來。這種安靜,讓我感到害怕。
今年春節(jié),我一定得在家里過。
大年三十這天下午,我做過血透,被媽媽接回到了馬初村的娘家。兩個(gè)弟弟弟媳和侄子侄女們回來了,我兒子也來了,女兒結(jié)婚成家后,正月里才會回來。我丈夫沒有過來,他跟我和我的娘家早已經(jīng)有了隔閡,在他大溪沿村的家過年。
媽媽燒的年夜飯?zhí)貏e豐盛,我有高血壓、糖尿病、腎衰竭等疾病,需要忌口,只吃了點(diǎn)青菜。一年一度的團(tuán)聚,一家人邊吃邊聊,談?wù)撟疃嗟氖峭饷媸澜绲淖兓野l(fā)現(xiàn)自己不怎么插得上話,像一個(gè)局外人,從心底升上來一種自卑感。
我確實(shí)是一個(gè)局外人。我癱瘓?jiān)诖惨呀?jīng)23年,以醫(yī)院的病房為家也已經(jīng)7年了,跟外面的世界隔著一道墻。
跨年的鐘聲剛剛敲過,我感到渾身難受,連氣也喘不上來,臉憋得鐵青。弟弟連忙開車把我送回醫(yī)院。經(jīng)過診療,我稍微舒服了一些。2022年12月底,我感染了新冠病毒,明顯感覺到自己的身體又差了許多,我不想死,要活著。
…………

講述人:曾金蓮
其實(shí)我離開醫(yī)院,即使沒有突發(fā)情況,也呆不了兩天時(shí)間,因?yàn)槲乙恍瞧谝?次血透。
我最感謝的是我的媽媽,這些年,要是沒有她,我早沒有了,活不到現(xiàn)在。
…………

曾金蓮的母親
今年春節(jié),我在家才呆十來個(gè)小時(shí),又回到了常山縣人民醫(yī)院腎內(nèi)科和風(fēng)濕免疫科病房。
跟病區(qū)的醫(yī)護(hù)人員相處了7個(gè)年頭,他們很同情我,說病房隨時(shí)給我準(zhǔn)備著,我也把病房當(dāng)成了自己的家,很多家什也都放在病房里,有一年四季的衣服鞋帽鋪蓋,有柴米油鹽鍋盆碗筷……
去年9月1日,醫(yī)院啟用新的內(nèi)科住院大樓,“喬遷新居”時(shí),媽媽花了兩個(gè)多小時(shí)才把所有東西搬運(yùn)到位。
…………

新住院大樓

病房長長的走廊
住在病房里,一日三餐都是媽媽在逼仄的衛(wèi)生間里做的。醫(yī)院病區(qū)其實(shí)是禁止患者及家屬做飯的,擔(dān)心用電不安全和油煙污染環(huán)境。醫(yī)院設(shè)有食堂,可以訂餐,非常方便。但我不習(xí)慣吃醫(yī)院食堂的飯菜,最主要的原因還是嫌食堂的飯菜貴,自己燒便宜。醫(yī)護(hù)人員了解到我的實(shí)際情況后,就睜一只眼閉一只眼了。
我們吃的飯菜非蒸即煮,每一餐,兩人只做一只菜就夠了,吃得清湯寡水,有的青菜,還是媽媽從菜市場揀來的,有的病友看我們吃得如此簡單,就將自己的菜拔一些給我們。
…………

在衛(wèi)生間做飯

仇菊英從菜市場揀來的絲瓜和苦瓜
每天吃過飯,安排我休息后,媽媽會去其他病房走動走動,和他們說說話。時(shí)間久了,幾乎和病區(qū)里所有患者和家屬相熟。回到自己的病房,媽媽跟我說說他們的事情,我很茫然。我的“朋友圈”很小很小,除了同一病房的病友及家屬外,我?guī)缀踅佑|不到什么人。
23年前的一次事故,把我的世界濃縮于一張床上了。
2

2000年11月20日,我和往日一樣,在離家15公里之外衢州市的一家建筑工地上打工,建筑物一天天升高,我負(fù)責(zé)將水泥、磚頭、鋼筋等建筑材料通過升降機(jī)運(yùn)送到各道工序上去。
我丈夫在建筑工地上做鋼筋工,雖然辛苦,但工資還算過得去。希望將小日子過得更好的我把女兒交給媽媽看管,與丈夫一起上建筑工地打工。家里的房子建造到一半,因?yàn)闆]有錢停了下來,我希望盡快賺到錢,把房子結(jié)頂。
那一年,我28歲,對未來充滿了希望。
11月份,南方天高云淡,每次隨著升降機(jī)把建筑材料運(yùn)往高處,看到附近的高樓大廈被踩到腳下,又看到遠(yuǎn)處的河流和田野,我感到神清氣爽。
我爸爸媽媽是老實(shí)巴交的農(nóng)民,我是家中的長女,下面有兩個(gè)弟弟和一個(gè)妹妹,初中畢業(yè)后,我就輟學(xué)回家下地干活,以減輕家里的負(fù)擔(dān)。我心里清楚,出生在農(nóng)村的女子,生命的軌跡平鋪直敘——結(jié)婚成家、生兒育女,往后生活的好壞完全要憑運(yùn)氣。
我21歲那年,在媒人的撮合之下,嫁給了同樣出生在農(nóng)村的丈夫。丈夫話不多,肯吃苦,但脾氣比較暴躁,空閑時(shí)間會跟幾個(gè)熟人打打牌。整體上,我對他還是滿意的。
一年后,女兒出生了。
從上世紀(jì)的80年代開始,農(nóng)村的壯勞力紛紛離開土地,走出村莊,來到城市的工廠、建設(shè)工地上打工。城市里的高樓大廈、車水馬龍、燈紅酒綠,大多數(shù)是由我們構(gòu)造起來的。我們從城里賺到錢后,就把老家的舊房子拆掉,建起新的樓房。但這些樓房的利用率非常低,只有過年的時(shí)候才回來住上幾天,其他的日子,基本上是空置著的,落滿灰塵。
然而在老家建造一座樓房,仍然是我人生的終極目標(biāo)。
那天上午10點(diǎn)鐘左右,我推著一翻斗車的磚頭,由升降機(jī)載著上升到作業(yè)平臺的時(shí)候,升降機(jī)出現(xiàn)了故障,加上操作人員的失誤,升降機(jī)突然失控,開始快速下墜。我只聽到耳邊“呼呼”的風(fēng)聲,就失去了知覺。
等我醒來,已經(jīng)是第二天的晚上了,媽媽守在一邊,眼睛已經(jīng)哭得紅腫。
這次的事故,導(dǎo)致我脊椎骨粉碎性斷裂,椎管內(nèi)脊髓、神經(jīng)等嚴(yán)重受損,醫(yī)師預(yù)期,從此以后,我站起來行走的概率幾乎是零,終生將與床為伴。
2000年11月20日,對我們一家人來說是災(zāi)難深重、禍不單行的一天——上午,我出事故,下午,我叔叔在造渠道時(shí)當(dāng)場摔死。
農(nóng)村里的人有點(diǎn)迷信,我和媽媽曾經(jīng)多次復(fù)盤這一年家運(yùn)為何會如此之背,想來想去,認(rèn)為霉運(yùn)緣自于這年正月初一丈夫和我的吵架。
除夕的晚上,丈夫吃過飯就外出找人打牌了,直到凌晨4點(diǎn)鐘才回家。我很生氣,不給他開門。丈夫強(qiáng)行入門,還把廚房里的鍋碗瓢盆都砸了個(gè)稀巴爛。當(dāng)?shù)赜羞@樣一種說法,砸鍋碗瓢盆寓意倒灶,人們說這個(gè)人要走霉運(yùn),經(jīng)常用“倒灶”或“倒霉”來形容。
3

我在醫(yī)院里醫(yī)治了近一年時(shí)間,斷斷續(xù)續(xù)賠償來的20多萬元花了個(gè)精光,家里也貼進(jìn)去不少的錢,但下身癱瘓的事實(shí)沒有任何改變。我對自己失去知覺的下半身充滿了怨恨,一次次地用力捶打,甚至找出針來亂扎,毫無疼痛的感覺,我多么希望找回疼痛的感覺。
2001年10月份,我被拉回到了位于常山縣招賢鎮(zhèn)大溪沿村的家里。這座建造了一半的房子,我不知道什么時(shí)候才能完工了。
丈夫依舊在建筑工地上做鋼筋工,皮膚曬得漆黑,話變得更加少了,用當(dāng)?shù)厝说脑捳f就是悶得像一只葫蘆。丈夫出工的時(shí)候,7歲的女兒負(fù)責(zé)照顧我,她學(xué)會了燒飯做菜,還能幫我擦身洗臉梳頭。曾經(jīng),我許諾要帶她去衢州的兒童公園好好地玩上一天,開碰碰車,坐旋轉(zhuǎn)木馬,看來,這個(gè)愿望永遠(yuǎn)也實(shí)現(xiàn)不了了,我扯過被子蒙住自己的臉假裝睡覺,不想讓女兒看到自己在流眼淚。
只要有時(shí)間,爸爸媽媽會從東案鄉(xiāng)的馬初村出發(fā),走上十幾公里路過來照顧一下我,順便送點(diǎn)吃的東西。
這年12月的一天,爸爸媽媽看過我離開,已經(jīng)走出大溪沿村的村口了,爸爸忽然說把一只袋子落在我家。爸爸又返身回來,坐在床頭陪我又說了很多話。半個(gè)月后,爸爸突發(fā)疾病去世了。這個(gè)場景一次次地在我腦海里回放,我覺得爸爸預(yù)感到自己來日不多了,是找借口多看我一眼,多陪我一會兒。
這一年,媽媽49歲,家庭接二連三的變故令她措手不及,兩兒一女尚未成家,都等著花錢,她忍痛辭別生活不能自理的我,只身來到杭州做保姆。
熬著熬著,日子就過去了。
…………


仇菊英在照顧女兒曾金蓮
2004年年初,癱瘓?jiān)诖驳奈野l(fā)現(xiàn)自己的肚子一天比一天鼓,懷疑是不是患上了別的毛病。去醫(yī)院一檢查,診斷的結(jié)果是懷孕了,而且胎兒的發(fā)育一切都很正常。
我又驚又喜,這讓我好像看到了一線希望,既然都能懷孩子,說明我的身體機(jī)能還是健全的,以后康復(fù)肯定是有希望的。
10月懷胎,一朝分娩,兒子來到了這個(gè)世界上。
10歲的女兒既要照顧我,又要看管弟弟,有著跟別的孩子不一樣的童年和少年,讓我感到既欣慰又心疼。
兒子一天天地健康成長起來,我的目光喜歡追逐著他的身子。先是看他在房間里跚跚學(xué)步,搖搖晃晃東倒西歪的樣子令我發(fā)笑。繼而看他在門口的空地上蹦來跳去大呼小叫。后來,兒子奔向了更加廣闊的地方,跑出了我目光所及的范圍,我有些悵然若失。
而我一天天地衰敗下去,由于長期不能下地,兩條腿上的肌肉先是失去彈性和光澤,繼而肌肉逐漸消退,只剩下一張皮依附在骨頭上,而且,腳踝以下的部位開始變形了。
我所有的希望和妄想都破滅了。
…………

仇菊英抱曾金蓮上輪椅
4

從9年前開始,我出現(xiàn)了并發(fā)癥——褥瘡、高血壓、糖尿病等,特別是糖尿病引發(fā)的腎衰竭,需要定期去醫(yī)院進(jìn)行血液透析才能保住生命。
這期間,女兒出嫁,跟著丈夫在溫州打工,兒子也上了小學(xué),丈夫仍然在建筑工地打工賺錢,媽媽辭掉杭州的保姆工作,回來照顧我。
每次從20公里外的鄉(xiāng)下趕到城里的醫(yī)院看病、做血透,把我和媽媽折騰得精疲力竭,我們干脆每個(gè)月花200塊錢,在醫(yī)院附近租了一間儲藏室住進(jìn)去,還把兒子轉(zhuǎn)到城郊的學(xué)校方便照顧,三代人擠住在不足10平方米的空間里。
儲藏室只有一扇小小的氣窗,冬天曬不進(jìn)太陽,夏天又悶熱異常,我的褥瘡?fù)庖缰撗踔習(xí)齺砦宋私械木G頭蒼蠅,我更加煩躁不安。
病情的進(jìn)一步加劇,我再也承受不住從儲藏室到醫(yī)院,從醫(yī)院回儲藏室周而復(fù)始永無盡頭地來回折騰。7年前,兒子上了初中,可以住校,我要求住院,從此,再也沒有“跨”出過醫(yī)院半步。
…………

護(hù)士給曾金蓮送藥

仇菊英推女兒曾金蓮去做血透

曾金蓮正在做血透
醫(yī)院成了我和媽媽的家。我睡在病床上,一張陪護(hù)椅,白天是媽媽的凳子,晚上拉平后就是床鋪。
…………

仇菊英的陪護(hù)椅
我病床的床頭,醫(yī)師給掛上了兩塊寫有“高危”字樣的牌子,一塊是黃色的,提示患者極易發(fā)生壓瘡,也就是褥瘡;一塊是綠色的,提示患者極易墜床跌倒。到去年年初,在媽媽的精心護(hù)理下,我多年的褥瘡已經(jīng)痊愈。醫(yī)師都說我媽媽創(chuàng)造了一個(gè)奇跡。
…………
曾金蓮病床床頭
除了丈夫和兒子偶爾會來醫(yī)院探視一下,平常根本沒有什么親戚朋友走動,顯得冷冷清清。每次看到同病房的病友有好多親友照顧和探視,一聲聲問候一句句勉勵,我又羨慕又心酸。
23年來,花去的醫(yī)療費(fèi)已不下150萬元,后續(xù)還要花費(fèi)多少錢是個(gè)未知數(shù)。對于未來,我根本不敢去想,就像誤入一個(gè)陌生而又黑暗的山洞,不知出處在何方,走到哪里算哪里吧。
媽媽有失地保險(xiǎn),每個(gè)月能拿到2000來元的保險(xiǎn)金,我納入低保,每個(gè)月有900元的補(bǔ)助,再加上500元的一級殘疾護(hù)理費(fèi),我們母女倆每個(gè)月的收入總共有4000元,勉強(qiáng)支付我住院治療費(fèi)的自理部分。
從前年開始,我的病情繼續(xù)惡化,醫(yī)院給我下的病危通知書就像水電費(fèi)交納單一樣頻繁,有幾個(gè)月份自理的住院治療費(fèi)很高,加上生活開支,空洞很大,這不僅要靠丈夫來補(bǔ),還得靠我和媽媽自己再想點(diǎn)辦法。
…………

每個(gè)月住院治療費(fèi)賬單
5

新冠疫情暴發(fā)以來,醫(yī)院加強(qiáng)了管理,患者和陪護(hù)以及探視人員的進(jìn)出,沒有以前那么方便和隨意了,丈夫來醫(yī)院探視我的次數(shù)越來越少,最近3年,每年只來醫(yī)院兩三次。我躺在病床上,丈夫站在床頭,兩人眼神剛一對上,又立即閃躲開。
丈夫默默地站上10來分鐘,就轉(zhuǎn)身離去了。我扭過頭,盡量不去看他匆匆遠(yuǎn)去的背影。
我們成了熟悉的陌生人。
丈夫比以前更加黑瘦,頭發(fā)散亂,像是一蓬水草,身上的衣服好多天沒有洗了,袖口沾滿暗紅色的鐵銹。丈夫每天做鋼筋工的工資已經(jīng)漲到了400元,但要是遇上雨雪天氣不能出工,就沒有一分錢的收入,想想他的命也挺苦的。
每年,丈夫拿出2萬元錢給我,其中還包括兒子的學(xué)費(fèi)和生活費(fèi),我和媽媽多次叫他加錢,但他始終沒有松口。他把錢捏得越來越緊了。
以前,丈夫不喜歡喝酒,從我住進(jìn)醫(yī)院的那年開始,他染上了酒癮,還經(jīng)常喝醉。前年春天的一個(gè)晚上,媽媽接到了他打來的電話,聽得出他喝了不少酒,舌頭都有些打卷,他對媽媽說:“討老婆不是用來睡覺的嗎?趕快把你女兒帶回家,我要和她睡覺。”
媽媽聽后,氣得全身發(fā)抖,大聲地斥責(zé)道:“平常你對老婆不管又不顧,還說些亂七八糟惡心的話,要是憋不住,你去找小姐好了。”
丈夫說:“找小姐要花錢,又容易得臟病,得臟病了誰出錢給我治?”
媽媽聽不下去,罵了一句“豬狗不如”,就掛斷了電話。
媽媽一直沒能從氣憤中緩過神來。其實(shí),丈夫給媽媽打電話時(shí),我并沒有入睡,兩人的對話聽得一清二楚,我睜開眼睛說:“媽媽,你不用擔(dān)心,我連死都不怕的人,還怕他說話難聽嗎?我不會難過的。”
有一天,媽媽揀到了一把別人丟棄的已經(jīng)破損的有著五彩圖案的雨傘,她掏騰掏騰把它修好,笑著對我說:“等你身體好了出院時(shí),就撐這把雨傘,很好看的。”
…………

揀回來的五彩雨傘
我平靜地說:“媽,你給我準(zhǔn)備一把黑色的雨傘吧。”
空氣突然沉悶下來,病房里只有監(jiān)測儀器的嘀嘀聲和呼叫鈴聲直擊耳膜。我和媽媽都知道從醫(yī)院出去打黑色雨傘的風(fēng)俗——撐黑傘是送別逝者。
其實(shí)我心里早就明白,當(dāng)我真正走出醫(yī)院的時(shí)候意味著什么。
人在醫(yī)院里住久了,要么怕死,要么不怕死,我屬于后者。
7年時(shí)間,我目睹多位同一病房的病友走到生命的盡頭。人最終都要死,只不過早一天晚一天而已。
…………

病房里
前年夏天,隔壁床住進(jìn)來一位病友,病情跟我差不多,高血壓、心臟病、尿毒癥終末期,一星期也需要做4次血透。同病相憐,兩個(gè)人比較談得來。半個(gè)月后,病友在凌晨3點(diǎn)多鐘停止了呼吸,遺體要等到天亮才能被送到殯儀館。他靜靜地躺在隔壁床,我一點(diǎn)不害怕,覺得人死了就跟深睡一樣。
天亮?xí)r,殯儀館的車子來轉(zhuǎn)運(yùn)遺體,聽到病友親人從醫(yī)院長長走廊里傳來的哭聲越來越遠(yuǎn),我心頭漫上來了一股悲涼,身子不由自主地顫抖起來。
6

我拖累了媽媽的下半輩子。
媽媽的想法很簡單,我是從她身上掉下來的肉,我多在世界上活一天,她就能多看我一天,多聽我叫幾聲“媽媽”。所以,媽媽把全部的心思和力氣用在讓我繼續(xù)活著上面。
慢慢地,媽媽也找到了“商機(jī)”,她在看護(hù)我的同時(shí),也當(dāng)起了護(hù)工,幫忙照顧別的病人,賺點(diǎn)錢貼補(bǔ)我的治療費(fèi)和生活上的開支,別的護(hù)工每天的護(hù)理費(fèi)是200元,她只收180元。每次媽媽有護(hù)理,我?guī)缀醪缓人堃渤缘脴O少,免得媽媽為照顧我而耽誤照顧別的病人。
…………

仇菊英在照顧同病房的患者
前年冬天,病房里住進(jìn)一位老人,她子女工作很繁忙,脫不開身侍候在病床前,媽媽就給老人當(dāng)護(hù)工,連續(xù)十幾個(gè)晚上只睡一兩個(gè)小時(shí)。年底老人出院,為了感謝媽媽的精心照顧,臨走前,還給了媽媽一個(gè)紅包,讓別的護(hù)工羨慕不已。一年下來,媽媽能賺7000多元的護(hù)理費(fèi)。
我去做血透的4個(gè)小時(shí)里,是媽媽最清閑的時(shí)候,她就去別的病房轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn),跟人聊聊天,還主動幫忙照顧病人,多年下來,在照顧病人上,媽媽積累起了豐富的經(jīng)驗(yàn),每個(gè)項(xiàng)目做得井井有條。媽媽能叫出整個(gè)病區(qū)醫(yī)師護(hù)士的名字,也幾乎認(rèn)識整個(gè)病區(qū)的患者和他們的親屬,大家了解到我們的處境后,有的會偷偷塞點(diǎn)錢給我們。有好幾位患者康復(fù)出院,還經(jīng)常專程來到醫(yī)院,給我們送點(diǎn)吃的用的東西。
剛住進(jìn)醫(yī)院,醫(yī)師建議我要多活動活動上肢,我很快學(xué)會了編織毛線拖鞋。每天晚飯后睡覺前這段時(shí)間,窗外是濃黑的夜,遠(yuǎn)處偶有一兩道車燈劃過,病房內(nèi)燈光柔和,我和媽媽一邊織鞋,一邊輕聲地說著話,場面很是溫馨。
毛線拖鞋湊夠了10雙,媽媽就拿到市場上去賣。后來,我們舍不得賣了,有好心人塞錢或送東西給我們的時(shí)候,就回送兩雙毛線拖鞋給人家。
…………

曾金蓮在編織毛線拖鞋

曾金蓮在編織毛線拖鞋

母女倆一起編織毛線拖鞋

編好的毛線拖鞋鞋面
在住院的7年里,我已經(jīng)當(dāng)上了外婆,孫子和孫女非常活潑可愛。但由于新冠疫情,我未能跟他們見上一面。前年,女兒給我配了一部智能手機(jī),拍了幾個(gè)孩子的抖音,我把抖音收藏起來,經(jīng)常點(diǎn)出來看上幾眼。有時(shí)候也會通視頻電話,聽到他們奶聲奶氣地叫“外婆”,我心里柔軟如水。
…………

曾金蓮刷孫子孫女的抖音


抖音里的孫子孫女
在病房這個(gè)“家”,我和媽媽也有屬于自己的煙火生活,也感受到了細(xì)如涓流的溫情。
從內(nèi)科住院大樓12號病房的窗口望出去,是一個(gè)寬闊的停車坪,再遠(yuǎn)處,是青山,更遠(yuǎn)處,是藍(lán)天白云。每天,媽媽都要把我抱進(jìn)輪椅,推到窗戶下坐上一會兒。
透過玻璃,陽光充盈天地,也暖暖地照在我的臉上,我瞇起眼睛,把目光看向窗外。但我目光能夠到達(dá)的地方,是我腳步永遠(yuǎn)到達(dá)不了的地方。
…………

坐在病房窗口的曾金蓮

窗外的世界
配圖 | 文中配圖由作者提供

原標(biāo)題:《我,51歲,癱瘓23年,被丈夫嫌棄與親友疏離,母親支撐我活下去 | 定格》
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