3月底，夜晚小布家園公寓一些房間的燈亮著。小布家園是復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院與公益組織打造的免費(fèi)住房項(xiàng)目，幫助外地來(lái)滬治療的大病患兒家庭。 本文圖片均由澎湃新聞?dòng)浾?李佳蔚 攝

偌大的上海，萬(wàn)家燈火，有一盞燈留給外地來(lái)滬治療的重病患兒家庭。

距離復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院四五公里，有一個(gè)名為“小布家園”的青年公寓，為外地來(lái)上海的大病、重病患兒家庭提供免費(fèi)住宿。遠(yuǎn)遠(yuǎn)看去，明亮的卡通圖案噴繪在建筑內(nèi)外，頗為可愛(ài)。里面有志愿者開(kāi)展服務(wù)，不少志愿者來(lái)自康復(fù)家庭，在這里表達(dá)感謝、傳遞愛(ài)心。

澎湃新聞?dòng)浾呓諒膹?fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院了解到，自2020年11月運(yùn)行至今，小布家園項(xiàng)目已覆蓋17個(gè)病區(qū)，兩年多時(shí)間里，這里的愛(ài)心房間增至25個(gè)，已為超過(guò)1000個(gè)家庭近2500人次，提供了約14000個(gè)房晚的住宿服務(wù)。

運(yùn)行兩周年之際，“小布家園共享廚房”于3月29日也正式揭牌，家長(zhǎng)可以在這里給孩子做想吃的飯菜。

小布家園的房間，里面生活設(shè)施一應(yīng)俱全。

一根“救命稻草”

一個(gè)亮燈的落腳之處，一間干凈衛(wèi)生的廚房，讓不少異地求醫(yī)的大病患兒家庭，在陌生的城市里感受到溫暖和慰藉。

“最絕望的時(shí)候，這里真的就像一根救命稻草。”患兒家長(zhǎng)李?lèi)?ài)琴對(duì)澎湃新聞?dòng)浾哒f(shuō)。

3月29日下午，在小布家園的院子里，記者看到一個(gè)小女孩拉著大人的手到處走，一會(huì)摸摸小草，一會(huì)踩踩臺(tái)階，走走停停，好像對(duì)什么都很好奇。

女孩叫西西，今年4歲半，旁邊是她的媽媽?zhuān)?9歲的李?lèi)?ài)琴。她們來(lái)自河南信陽(yáng)，西西3歲時(shí)查出腦腫瘤，2021年12月來(lái)到復(fù)旦兒科醫(yī)院看病，多次申請(qǐng)入住過(guò)小布家園。

西西看上去和健康孩子沒(méi)什么分別，但她的眼睛看不見(jiàn)。走起路來(lái)，她不自覺(jué)把手往前伸，笑著摸來(lái)摸去。腫瘤壓迫著西西的視神經(jīng)，由于神經(jīng)受損，西西還有輕微偏癱，身體不平衡，自己連一級(jí)臺(tái)階都上不去。李?lèi)?ài)琴幾乎寸步不離跟著孩子，怕她跌倒，磕碰到腦袋。

李?lèi)?ài)琴牽著4歲半的女兒西西在院子里散步。

和許多住在這里的患兒家長(zhǎng)一樣，李?lèi)?ài)琴不喜歡講孩子的病情。多說(shuō)幾句她就心口疼，說(shuō)著眼眶也紅了，沒(méi)有流淚，“眼淚都哭完了”。

西西一開(kāi)始患病時(shí)，李?lèi)?ài)琴接受不了，白天夜里經(jīng)常偷偷抹淚。偶爾被孩子察覺(jué)，她就摸著媽媽的臉龐說(shuō)，“媽媽你在干什么”。 慢慢地李?lèi)?ài)琴不哭了。

在復(fù)旦兒科醫(yī)院，西西已經(jīng)動(dòng)了兩次手術(shù)，一次是腦腫瘤切除術(shù)，另一次是因?yàn)槭中g(shù)后腦積水。現(xiàn)在西西的病情好多了，剛來(lái)上海時(shí)生命都有危險(xiǎn)。不過(guò)，術(shù)后西西還需要進(jìn)行頻繁的化療和康復(fù)治療，每個(gè)月化療要住院7天，每周要到院打化療針、上康復(fù)課，進(jìn)行其他綜合治療。

每個(gè)大病患兒的家庭，都面臨巨額醫(yī)藥費(fèi)的壓力。李?lèi)?ài)琴說(shuō)，每天一睜眼，心里都像壓著一座山。光手機(jī)上能查到的賬單，他們?yōu)槲魑骺床∫鸦?5萬(wàn)元，有20多萬(wàn)元是向親友借的。

李?lèi)?ài)琴說(shuō)，自己以前也愛(ài)漂亮，出門(mén)一定要化妝，隔幾月做一次美甲，現(xiàn)在這些都不在意了。她說(shuō)這一年多，仿佛老了10歲。前不久一個(gè)大學(xué)同學(xué)到上海想來(lái)看看她，當(dāng)初是很好的朋友，但她拒絕了。“我不想讓人家看到我現(xiàn)在的樣子。”她說(shuō)。

李?lèi)?ài)琴結(jié)婚時(shí)買(mǎi)的首飾、手表，稍微能賣(mài)錢(qián)的都賣(mài)掉了，節(jié)省下來(lái)給孩子看病。她還有個(gè)一歲多的小女兒在老家，由孩子爸爸和爺爺奶奶照管。有時(shí)李?lèi)?ài)琴很想小女兒，但現(xiàn)在的她，只能把所有時(shí)間和精力都留給生病的大女兒。

李?lèi)?ài)琴幫西西扎頭發(fā)。

有人問(wèn)過(guò)李?lèi)?ài)琴，把自己逼到這地步值嗎，她說(shuō)值。

“我是農(nóng)村出來(lái)的，但我也讀過(guò)大學(xué)，身為父母，我只想把最好的留給孩子。”李?lèi)?ài)琴說(shuō)。

年輕時(shí)為了迎接西西，她和孩子爸爸做了很多準(zhǔn)備。夫妻倆大學(xué)畢業(yè)后到廣州打工，因?yàn)闆](méi)有積蓄，一開(kāi)始不敢結(jié)婚，憋著勁打拼了10年，才步入婚姻的殿堂，生下第一個(gè)孩子西西。

“我們對(duì)這個(gè)孩子抱有很多期待，沒(méi)想到孩子生病了。自己的孩子只能自己疼，現(xiàn)在就算讓我在街上乞討，我也要給孩子看病。”李?lèi)?ài)琴說(shuō)得決絕。

剛來(lái)上海時(shí)，孩子搶救、做手術(shù)、住院，兩三個(gè)月就花了二十多萬(wàn)元。一開(kāi)始老家的醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)手續(xù)還沒(méi)完成，一分錢(qián)都還沒(méi)報(bào)，所有積蓄就花完了，在上海人生地不熟，李?lèi)?ài)琴非常絕望。

也是在那個(gè)時(shí)候，醫(yī)院了解到李?lèi)?ài)琴的情況，幫她申請(qǐng)登記到一間小布家園的免費(fèi)住房。“那時(shí)候真的是走投無(wú)路了，有這么一個(gè)小家，真的像一根救命稻草。”她說(shuō)。

一方小天地

在小布家園，李?lèi)?ài)琴的經(jīng)歷不算特別，在這里，每個(gè)房間都寫(xiě)滿(mǎn)辛酸又溫暖的故事。

8歲的男孩龍龍，手里捧著媽媽的手機(jī)全神貫注地打一款叫“吃雞”的游戲，身邊多大的動(dòng)靜，仿佛也不能讓他抬一抬頭。媽媽劉翠云告訴記者，龍龍患尿毒癥，剛剛在復(fù)旦兒科醫(yī)院做了腎移植手術(shù)。

8歲的龍龍拿著媽媽手機(jī)打游戲。

母子倆的皮膚都有些高原紅，他們來(lái)自甘肅隴南。龍龍發(fā)病后，輾轉(zhuǎn)在甘肅、陜西多家醫(yī)院醫(yī)治。2月6日，劉翠云帶著他到了上海。經(jīng)過(guò)兒科醫(yī)院治療團(tuán)隊(duì)全面檢查、評(píng)估，決定為龍龍進(jìn)行腎移植手術(shù)。起初醫(yī)生不確定什么時(shí)候有腎源，建議劉翠云先帶孩子回老家等消息。

劉翠云沒(méi)回去，甘肅距離上海這么遠(yuǎn)，她擔(dān)心萬(wàn)一腎源來(lái)了，孩子無(wú)法及時(shí)趕到。她帶龍龍租住在醫(yī)院附近的賓館，條件很普通，一天也得將近200元，她說(shuō)太貴了。

所幸半個(gè)月后，醫(yī)院通知腎源到了，龍龍住進(jìn)病房，劉翠云就申請(qǐng)睡在走廊。3月7日龍龍進(jìn)行移植手術(shù)，手術(shù)非常順利，幾天后就能出院了。術(shù)后的三個(gè)月時(shí)間里，龍龍還需要頻繁到院復(fù)查，監(jiān)測(cè)身體相關(guān)指征。劉翠云和孩子就繼續(xù)留在上海。

劉翠云說(shuō)，腎內(nèi)科醫(yī)生知道他們經(jīng)濟(jì)有困難，聯(lián)系醫(yī)院社工部，最終也申請(qǐng)到了小布家園的免費(fèi)房間。空房間一騰出來(lái)，劉翠云和龍龍第二天就搬了進(jìn)來(lái)。

“這里都挺好的，剛來(lái)還發(fā)了生活用品，什么都有，醫(yī)護(hù)人員也很熱心，我們病友之間關(guān)系也很好，能相互說(shuō)說(shuō)話(huà)，有的家長(zhǎng)帶孩子看病時(shí)間長(zhǎng)，會(huì)把照顧孩子的經(jīng)驗(yàn)告訴我們。”這個(gè)從大西北前來(lái)的中年女性有些不好意思地說(shuō)，要照顧剛做完器官移植手術(shù)的孩子，一開(kāi)始她有很多事情不懂。

這里看似只是一個(gè)提供免費(fèi)住房的地方，很多時(shí)候意義又遠(yuǎn)不止于此。

3月29日，小布家園共享廚房揭牌。

在李?lèi)?ài)琴一開(kāi)始的敘述里，“小家”對(duì)她的幫助主要在物質(zhì)上。最困難的時(shí)候有免費(fèi)住宿，省了一筆錢(qián)。這里開(kāi)辟了廚房以后，她還可以給孩子做喜歡吃又有營(yíng)養(yǎng)的飯菜。“外面的飯不便宜，還不一定衛(wèi)生，對(duì)我們這種看大病的孩子，什么地方都得省，還要保護(hù)好孩子。 ”

但是，無(wú)論李?lèi)?ài)琴、劉翠云還是其他患兒家長(zhǎng)，一旦敘述得更久、更多時(shí)，總會(huì)把“小家”的意義落在精神的撫慰上。

李?lèi)?ài)琴說(shuō)，孩子都是家里的希望，長(zhǎng)時(shí)間拖著重病的孩子，哪個(gè)家長(zhǎng)內(nèi)心不會(huì)崩潰？這個(gè)小小的公寓，是一方小天地，身邊的人大都和自己一樣帶著生病的孩子，志愿者也經(jīng)常跟家長(zhǎng)交流、疏導(dǎo)，人們彼此鼓勵(lì)、相互打氣，陷入困境后也能感受到一絲陽(yáng)光。

“他們一鼓勵(lì)我，我就覺(jué)得又有些動(dòng)力，人就是這樣，內(nèi)心需要希望。”李?lèi)?ài)琴說(shuō)，“今年過(guò)年，我和孩子就在這里過(guò)的，那天志愿者過(guò)來(lái)送對(duì)聯(lián)和福字，很小的事情，都讓我很感動(dòng)。”

根據(jù)醫(yī)院的安排，西西還需要化療5次，大約每個(gè)月一次。最頻繁的康復(fù)性治療，也將在這期間完成。理想的情況下，再過(guò)5個(gè)月李?lèi)?ài)琴就能帶西西回家了，往后只要定期來(lái)上海復(fù)查即可。而再過(guò)兩個(gè)月，龍龍術(shù)后高頻的復(fù)查也將結(jié)束，劉翠云準(zhǔn)備那時(shí)候帶他回家。

小布家園的房間一直在流轉(zhuǎn)。夜里公寓的燈亮起來(lái)，個(gè)中溫情與辛酸，或許只有住在這里的人最能體會(huì)。

（為保護(hù)隱私，文中家長(zhǎng)和患兒為化名）