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試管之路①︱決定的做出

澎湃研究所研究員 戴媛媛
2023-02-06 15:38
來(lái)源:澎湃新聞
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《柳葉刀》曾發(fā)表報(bào)告稱,2007年至2020年,中國(guó)不孕發(fā)病率從12%上升到18%,每年開(kāi)展的輔助生殖技術(shù)治療的周期數(shù)超過(guò)100萬(wàn)次,每年超過(guò)30萬(wàn)例試管嬰兒誕生。為了促進(jìn)生育率的回升,要求將輔助生殖技術(shù)納入醫(yī)保的呼聲越來(lái)越大。近日,國(guó)家醫(yī)保局提出,逐步將輔助生育技術(shù)納入醫(yī)保支付范圍。

澎湃研究所研究員、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人類學(xué)碩士戴媛媛長(zhǎng)期致力于研究輔助生殖。北京某生殖中心附近的家庭旅館是她的主要田野點(diǎn)。在家庭旅館,她見(jiàn)到了大量從外地來(lái)北京“做試管”的女性。同住并參與觀察的過(guò)程中,她以其人類學(xué)視角發(fā)現(xiàn),在主流社會(huì)聚焦女性在試管歷程中遭受的身心痛苦外,女性在試管之路上還充斥著其他故事,這些故事一定程度上突破了女性在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)凝視下被 “客體化”的刻板敘事。

戴媛媛(第二作者)與其碩士導(dǎo)師北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院賴立里副教授合作的論文《多重身體 :輔助生殖技術(shù)實(shí)踐的人類學(xué)觀察》發(fā)表于《婦女研究論叢》2022年第6期。

澎湃研究所策劃《試管之路》系列文章,理論部分基于上述研究,但更側(cè)重研究背后的個(gè)體,更關(guān)注異地就醫(yī)做試管女性的故事,在孤獨(dú)的就醫(yī)旅途中,她們?nèi)绾斡米陨聿呗耘c姐妹情誼在簡(jiǎn)陋卻溫馨的小旅館中追逐生育夢(mèng)想。專題共四篇,這是第一篇《決定的做出》。

《試管之路》系列文章:

試管之路②︱“試管”作為一種生活方式

試管之路③︱家庭旅館里的“好孕聯(lián)盟”

試管之路④︱旅館之外,“重要他者”

2020年的夏天,丹丹從河北縣城的老家到達(dá)北京,在一家生殖中心旁的家庭旅館住了下來(lái),打算做第三代試管嬰兒。

“試管嬰兒”是體外受精-胚胎移植技術(shù)(英文簡(jiǎn)稱IVF-ET)的俗稱,指的是將精子和卵子分別從男女體內(nèi)取出,在培養(yǎng)皿內(nèi)受精并培養(yǎng)成早期胚胎,再轉(zhuǎn)移到子宮內(nèi),著床并發(fā)育成胎兒,直至分娩的技術(shù)。“試管嬰兒”,連同促排卵、精子和卵子冷凍、代孕等各種衍生技術(shù)統(tǒng)稱為輔助生殖技術(shù)。女性們?cè)谌粘I钪杏谩白鲈嚬堋眮?lái)指代整個(gè)診療流程。

根據(jù)技術(shù)上的細(xì)微區(qū)別,目前有第一代、第二代和第三代試管嬰兒,分別適用于不同原因的不孕癥。第一代適用于輸卵管不通暢、排卵障礙等女性不孕問(wèn)題,第二代適用于精子活性低、無(wú)精癥等男性不育問(wèn)題,第三代適用于男女雙方或一方存在遺傳性疾病或染色體異常的情況。

與我在家庭旅館認(rèn)識(shí)的大部分做試管的女性不同,丹丹已經(jīng)有了一個(gè)5歲的女兒。她不但能“自己懷”,而且還是“易孕體質(zhì)”,女兒就是她自然懷孕所生。但在生女兒前后,她曾流產(chǎn)4次。為了保住肚子里的胎兒,丹丹曾用盡各種辦法,比如接連數(shù)月躺著不動(dòng),靜臥保胎;為自己每日注射保胎針劑;甚至初一、十五齋戒,求神拜佛,但對(duì)她的復(fù)發(fā)性流產(chǎn)都無(wú)濟(jì)于事。

流產(chǎn)的原因來(lái)自丹丹老公。他的染色體存在異常,13、14號(hào)染色體羅氏易位,可致近70%的流產(chǎn)概率,而第三代試管的治療,能夠在胚胎植入前進(jìn)行遺傳學(xué)診斷(英文簡(jiǎn)稱PGD),篩選不攜帶致病基因的胚胎移植。自丹丹24歲第一次懷孕,到檢查出流產(chǎn)的真正原因,過(guò)去了整整6年。丹丹二十多歲的后半程,用她的話說(shuō),“光生孩子了,啥也沒(méi)干”。

在生育率持續(xù)低迷的當(dāng)下,像丹丹和她老公這樣有生育障礙的育齡夫婦獲得越來(lái)越多的關(guān)注。2021年5月,北大三院的喬杰團(tuán)隊(duì)在《柳葉刀》發(fā)表的報(bào)告稱,2007年至2020年,全國(guó)不孕發(fā)病率從12%上升到18%,每年開(kāi)展的輔助生殖技術(shù)治療的周期數(shù)超過(guò)100萬(wàn)次,每年超過(guò)30萬(wàn)例試管嬰兒誕生。而為了促進(jìn)生育率的回升,要求將輔助生殖技術(shù)納入醫(yī)保的呼聲越來(lái)越大。一些省份已將其政策落地,成了構(gòu)建生育友好型社會(huì)的積極信號(hào)。近日,針對(duì)建議將不孕不育治療納入免費(fèi)醫(yī)療的提案,國(guó)家醫(yī)保局給出答復(fù),逐步將輔助生殖技術(shù)納入醫(yī)保支付范圍。

但對(duì)患有不孕不育的夫婦,尤其是不孕女性來(lái)說(shuō),一個(gè)生育友好型社會(huì)的建設(shè),減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)只是第一步。

將污名化為斗志

我曾問(wèn)丹丹,不孕不育的問(wèn)題出在老公身上,但這么多年來(lái)一直是她在背負(fù)這份罪責(zé),會(huì)不會(huì)感到委屈和不公,老公又是否表達(dá)過(guò)愧疚?丹丹的回答完全超乎了我的想象,她說(shuō),在檢查出老公染色體有問(wèn)題后,老公的自尊心很受挫,他對(duì)醫(yī)學(xué)檢查表示懷疑,他覺(jué)得自己“那方面”沒(méi)什么問(wèn)題,而且他們已經(jīng)生出了一個(gè)健康的孩子。所以他不甘心就這樣做試管,想“再試一次”。

他們?cè)僭嚵艘淮巍_@次,丹丹又懷孕了,也又流產(chǎn)了。為了維護(hù)老公脆弱的自尊,丹丹又一次遭受了流產(chǎn)的刮宮之苦。

丹丹老公說(shuō)的“那方面”指的是性能力。在大多數(shù)國(guó)家的社會(huì)中,男性不育常與陽(yáng)痿和閹割的想象聯(lián)系在一起,當(dāng)男性不育,妻子往往幫忙隱瞞。而當(dāng)不孕方是女性時(shí),有研究表明,女性更容易遭受來(lái)自親密伴侶的暴力。新聞曾報(bào)道,2020年11月,山東德州曾發(fā)生過(guò)女子因不孕而被婆家虐待致死。

除了直接的暴力外,更多不孕女性受到的是來(lái)自社會(huì)的多重且隱性的污名攻擊。有對(duì)其女性身份的貶低,沒(méi)有孩子的女人往往被認(rèn)為是失敗的,母職的缺失被看作是女性身份的不完整;或是婚姻關(guān)系的威脅,古語(yǔ)有“無(wú)子三年,去妻”;更有人格上的污名,例如一些地方用“不下蛋的母雞”稱呼不孕女性,甚至?xí)肛?zé)女性不孕是因?yàn)椤吧钭黠L(fēng)不檢點(diǎn)”“打胎太多”,或是做了壞事“遭到報(bào)應(yīng)”。

有些不孕女性在遭受污名后激發(fā)出了做試管的斗志。來(lái)自河南農(nóng)村的阿穎已經(jīng)經(jīng)歷過(guò)一次試管失敗,她懷著背水一戰(zhàn)的決心再次來(lái)做試管,因?yàn)樵嚬艿某蓴∈玛P(guān)她做人的尊嚴(yán)。她說(shuō):“成了,回去就是皇后。不成,回去就是奴隸”。她公公曾不止一次說(shuō)過(guò):“你要是有個(gè)孩子,我們?nèi)夜蛑藕蚰恪薄0⒎f做試管的姿態(tài),像個(gè)忍辱負(fù)重的巾幗女將。

女性將不孕的污名轉(zhuǎn)化為做試管的斗志背后,是整個(gè)社會(huì)文化在加強(qiáng)不平等的生殖性別分工,甚至醫(yī)療程序設(shè)置和學(xué)術(shù)研究亦在其中參與。

臺(tái)灣大學(xué)社會(huì)學(xué)系教授吳嘉苓曾對(duì)臺(tái)灣的生育歷史進(jìn)行考察,她發(fā)現(xiàn)臺(tái)灣早期的門診不孕檢查流程“窮盡女而后男”, 將不孕門診設(shè)于婦產(chǎn)科,將男性檢查報(bào)告列于女性病歷之下,強(qiáng)化了生殖“重女輕男”的性別分工。即便現(xiàn)在科室設(shè)置已經(jīng)有變,但依舊是女性承擔(dān)著主要的生殖勞動(dòng),生殖的性別分工依然不平等。

同樣地,在學(xué)術(shù)研究上,關(guān)于輔助生殖技術(shù)的研究大多聚焦于女性的身體。而對(duì)男性生殖角色關(guān)注的欠缺,令男性在生殖領(lǐng)域,成為當(dāng)之無(wú)愧的“第二性”。在性別范疇,涉及男性的研究也多局限在“男性氣質(zhì)”這個(gè)概念框架下。對(duì)于男性不育研究的遺漏,使得性別概念過(guò)于窄化。

一個(gè)生殖與性緊密聯(lián)系的文化創(chuàng)造了一個(gè)語(yǔ)境,即男性害怕承認(rèn)自己的不育,而女性也通常會(huì)秘密地掩蓋丈夫的不育,這被認(rèn)為是身為妻子的責(zé)任。雖然男性不育也會(huì)遭到侮辱,但不同于女性的是,他們會(huì)得到保護(hù),免于公眾的嘲笑。古老的文化創(chuàng)造出對(duì)男性不育的掩蓋語(yǔ)境,而這種語(yǔ)境也不斷延續(xù)并強(qiáng)化著古老的父權(quán)文化,即女性的身體才是不育的場(chǎng)所。

選擇治療,為何是試管?

不孕不育存在著一個(gè)醫(yī)療化(medicalization)的歷史過(guò)程。不同于其他疾病,“不孕癥”一般不會(huì)有明顯的身體疼痛或給正常生活造成障礙,“非自愿無(wú)子”(involuntary childlessness)是對(duì)不孕癥去醫(yī)療化的表述。在許多國(guó)家,收養(yǎng)和過(guò)繼都是“非自愿無(wú)子”伴侶實(shí)現(xiàn)生育權(quán)的制度方案。輔助生殖技術(shù)誕生之后,不孕不育可以通過(guò)醫(yī)療而非社會(huì)性的手段去解決,讓人們對(duì)生物性血親,也就是俗稱的血緣關(guān)系的追求得以強(qiáng)化。

如若采用醫(yī)療手段解決“非自愿無(wú)子”的問(wèn)題,目前的主要治療路徑有三種:常規(guī)藥物治療、手術(shù)治療及輔助生殖技術(shù)治療。

常規(guī)藥物治療適用于患病情況較為輕微,男女雙方都沒(méi)有發(fā)現(xiàn)器質(zhì)性異常的夫婦,主要采取促排卵藥物治療和中藥調(diào)理。手術(shù)治療適用于男女單方或雙方出現(xiàn)器質(zhì)性異常,如男方精索靜脈曲張,或者女方宮腔粘連等問(wèn)題。而對(duì)于藥物及手術(shù)治療均無(wú)法解決的不孕不育問(wèn)題,輔助生殖技術(shù)治療被認(rèn)為是其最終手段。國(guó)家衛(wèi)健委的資料和國(guó)際輔助生殖權(quán)威雜志《生殖生物學(xué)與內(nèi)分泌學(xué)》(Reproductive Biology and Endocrinology)均指出,有超過(guò)20%的不孕夫妻,必須借助輔助生殖技術(shù)才能解決生育問(wèn)題。

在講述不孕不育治療經(jīng)歷時(shí),女性常常將做試管之前的其他治療視為“走了很多彎路”,但其實(shí)試管嬰兒的成功率僅在40%左右。所以,為什么試管嬰兒技術(shù)被認(rèn)為是“最有效”或“最終”的治療手段?

來(lái)自陜西農(nóng)村的月月一側(cè)輸卵管堵塞,另一側(cè)有積水,在做試管前曾喝過(guò)一年中藥。在她的講述中,喝中藥是比做試管痛苦百倍的事。藥方里面有蝎子、蛇、還有土王八,她熬藥的時(shí)候都不敢看。而且中藥采用的口服方式往往讓人能夠直觀感受到藥物令人不悅的苦味,她說(shuō):“吃飯喝水都是藥味,吃飯都想吐,感覺(jué)自己要中毒了”。這樣的視覺(jué)和味覺(jué)沖擊加重了她對(duì)藥物的身體感受,當(dāng)沒(méi)有成效之時(shí),就會(huì)產(chǎn)生更大的挫敗感。

相比之下,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)成像技術(shù)讓細(xì)微的人體細(xì)胞也變得可見(jiàn),且有量化的數(shù)據(jù)檢驗(yàn)和顯示結(jié)果,及時(shí)評(píng)估成效,大大提升了醫(yī)療科技的權(quán)威形象。輔助生殖技術(shù)根據(jù)生理周期精細(xì)化安排的就診流程,也讓做試管的女性產(chǎn)生了在一步一步往前推進(jìn)、“距離成功又近了一步”的感受。即便移植后的胚胎沒(méi)有著床,她們也不會(huì)覺(jué)得一切努力付諸東流。這種隨醫(yī)療過(guò)程推進(jìn)的步驟與感受,被她們用語(yǔ)言形象化,并成為加固成功的信念:已經(jīng)配成的胚胎被描述為“孩子”,去醫(yī)院移植胚胎叫“接娃回家”,再次開(kāi)始一次試管周期的感受是“已經(jīng)有一個(gè)東西在那兒了”,而不是“從零開(kāi)始”。

某私立生殖中心心愿墻上B超胎心圖。澎湃研究所研究員 戴媛媛 攝

但是,輔助生殖技術(shù)也遭受了很多批評(píng),其中之一便是加劇了性別不平等。美國(guó)人類學(xué)家瑪西亞·英霍恩(Marcia Inhorn)通過(guò)她在埃及的民族志研究發(fā)現(xiàn),第二代試管通過(guò)顯微鏡將“虛弱無(wú)力”的精子直接注射到卵母細(xì)胞內(nèi),以治療男性不育,這個(gè)技術(shù)被很多文化認(rèn)為是對(duì)男性陽(yáng)剛之氣的修復(fù)。一些年長(zhǎng)男性可以通過(guò)二代試管提高生育力,而女性的生育能力對(duì)年齡高度敏感,所以就給了一些老年男性堂而皇之與妻子離婚的理由。在生育時(shí)間的框架下,性別不平等的狀況拉大了。

總而言之,輔助生殖技術(shù)是性別化的技術(shù),無(wú)論是第一代、第二代或是第三代試管,最終都是女性在承擔(dān)大部分的治療流程,女性付出的時(shí)間、精力和情緒成本,女性所實(shí)施的身體勞作,都遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于男性。

做試管的錢誰(shuí)來(lái)出?

輔助生殖技術(shù)費(fèi)用高昂。目前在國(guó)內(nèi),每個(gè)試管嬰兒周期的價(jià)格多在3萬(wàn)-4萬(wàn)元之間,同時(shí),很多人并不能一次成功,需要兩次或以上的治療次數(shù),費(fèi)用加起來(lái)可能超過(guò)10萬(wàn)元。此外,對(duì)于異地就醫(yī)的家庭而言,往返兩地的交通費(fèi)、食宿費(fèi)用等也是相當(dāng)大的一筆花費(fèi),不少家庭因?yàn)榛ㄙM(fèi)太高而不得不放棄。

我曾聽(tīng)聞一位來(lái)自甘肅首次試管失敗的女孩在離開(kāi)前說(shuō)“等攢夠了錢再來(lái)”。在我做輔助生殖研究的幾年來(lái),也見(jiàn)證過(guò)一對(duì)山西果農(nóng)夫婦每年中秋節(jié)前后,拿著賣蘋果的錢來(lái)做試管。我曾問(wèn)一個(gè)旅館老板,一年中的旺季是什么時(shí)候時(shí),她說(shuō)“收完麥子之后”。這古老的生產(chǎn)節(jié)律與當(dāng)代前沿科技周期的暗合,讓我產(chǎn)生了“壓縮的現(xiàn)代性”之感。

高昂的試管費(fèi)用,讓錢由誰(shuí)出,成為了做試管決定的一個(gè)重要環(huán)節(jié)。阿穎穿著一雙有些擠腳的鞋子,在醫(yī)院和旅館之間來(lái)回奔波,腳被磨出了水泡。我陪她去附近商場(chǎng)買鞋子,看到價(jià)格之后,她放棄了。她告訴我,因?yàn)椴辉械脑蛟谒砩希@次做試管的錢需要她自己承擔(dān)。

阿穎一側(cè)輸卵管堵塞,另一側(cè)通而不暢,“有很多彎彎繞繞”。第一次試管失敗后,她的婆家便不肯出錢再給她做試管,而為了看不孕多年沒(méi)有固定工作的她沒(méi)有足夠的積蓄,只好求助娘家。阿穎卡里用來(lái)做試管的三萬(wàn)塊錢是她父親在工地受傷所得的工傷賠償,父親腿上打著石膏,現(xiàn)在還躺在家里養(yǎng)傷。

阿穎絕非個(gè)案,已有研究顯示,不孕女性的經(jīng)濟(jì)狀況往往會(huì)因不孕受到損害。當(dāng)然,更多的案例還是由夫妻雙方共同承擔(dān)試管費(fèi)用,但這“共同承擔(dān)”中,輔助生殖技術(shù)在男性和女性身上不同的實(shí)施方式,加強(qiáng)了生產(chǎn)和再生產(chǎn)的性別分工。我在田野調(diào)查時(shí)經(jīng)常看到的,往往是女性一人奔波在求子的路上,她們動(dòng)輒在家庭旅館住上一個(gè)月,很多人為了做試管辭掉了工作。按照她們的解釋,缺席了的丈夫留在老家負(fù)責(zé)賺錢,如果丈夫也來(lái)陪同做試管,那么就沒(méi)有任何收入來(lái)源了。

女性通常也會(huì)用“男女身體構(gòu)造不同”來(lái)合理化不平等的性別分工,以寬慰自己。然而,正如波伏娃那句名言“女人不是天生的,而是后天造就的”。生殖也并非天然存在這樣的性別分工,生殖從來(lái)都是一個(gè)社會(huì)事項(xiàng),只有打破生殖與身體生物性的因果鏈條,對(duì)生殖的社會(huì)想象力才能被重新打開(kāi)。

結(jié)語(yǔ)

在眾多中國(guó)家庭的試管之路上,做出試管治療的決定是第一步,而做決定的過(guò)程,并非普通的“有病就醫(yī)”那么簡(jiǎn)單。可以說(shuō),做試管并非是一個(gè)決定,而往往是女性對(duì)自己的身份和身體下的一個(gè)決心,甚至?xí)簱P(yáng)起斗志。但其背后,折射的是不孕女性易遭受社會(huì)污名的文化語(yǔ)境,和文化上將女性視為生殖責(zé)任的主體的偏見(jiàn)。

這種性別意識(shí)也貫穿了做試管決定的整個(gè)過(guò)程。當(dāng)女性要承擔(dān)大部分的不孕治療過(guò)程時(shí),治療焦慮也集中在了女性身上,這在一定程度上加強(qiáng)了不孕女性對(duì)試管嬰兒的青睞,做試管的步驟明確,步步伴隨著回應(yīng),常常帶給女性在輔助生殖過(guò)程中階段性的安慰。最后,試管高昂的費(fèi)用,令誰(shuí)出錢成為又一個(gè)性別分工的場(chǎng)域,就像一些女性會(huì)因?yàn)椴辉械脑蛟诩憾?fù)擔(dān)試管的治療費(fèi)用。

最后,我們?nèi)詰?yīng)反思,當(dāng)走在做試管漫漫長(zhǎng)路上的女性,又一次被置身于無(wú)論是社會(huì)還是科研的聚光燈下,這是否再次嚴(yán)重阻礙了我們對(duì)男性生殖角色和責(zé)任的理解?關(guān)注女性在生殖過(guò)程中性別分工的同時(shí),強(qiáng)調(diào)這些流程中男性的參與,以及生殖與男性的關(guān)聯(lián),也許這個(gè)決定的做出就不會(huì)那么艱難。

 白浪 制圖

    責(zé)任編輯:邵媛媛
    圖片編輯:張同澤
    校對(duì):張艷
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