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陌生人的善意丨罕見病患者疫中經歷:每個人都在盡力幫助他人
【編者按】
這是讓人心潮起伏的一年,這是讓人心有所系的一個春節。
我們曾被疫情猛烈顛簸,也見證了許多陌生的善意:在某個緊急時刻,你曾得到陌生人幫助渡過難關;而你也曾在某個緊急時刻,對陌生人伸出援手……陌生與陌生互致善意,點亮了這個時代。
值此春節,講出你和陌生人的特別故事,并為他/她送上祝福,我們也將努力傳遞(投稿郵箱:tougao@thepaper.cn)。
疫情期間,淋巴管肌瘤患者田靜(化名)特別注意防護。她患的這種罕見病,肺臟最容易受累,尚無特效藥。
2022年9月,42歲的田靜(化名)犯了一次病,胸悶、喘氣,“感覺特別難受”。醫生建議吸氧,但購買制氧機對她來說是筆不小的開銷。好在,一位病友捐贈的制氧機給了她很大的幫助。
自覺“完全恢復了”沒多久,2022年12月7日,田靜又感染了新冠。她的母親、姐姐也相繼感染。難受時,她連續發燒,胸悶氣喘,數晚只能坐著睡覺。
讓她印象深刻的是,當時家里缺藥,有社區義工幫她購藥;曾給她看病的醫生,則絲毫不介意被打擾,一直指導她和家人注意的事項和用藥,面對她的感謝,這位醫生說:“救社會,就是救自己。”
“感覺在那樣一個時刻,每個人都在盡自己的一份力量幫助他人。”田靜說。

面對田靜的謝意,陳玉柱大夫說:救社會,也是救自己
意外發病,病友捐贈的制氧機“幫了大忙”
2011年,31歲的田靜被確診為淋巴管肌瘤病。她告訴澎湃新聞,該病不傳染,發展比較慢,但因沒有特效藥,要一直吃藥控制病情發展,“病友比較多的癥狀,就是氣短,心肺功能比較差”。
淋巴管肌瘤病(lymphangioleiomyomatosis,lam),中文取lam的諧音代稱“藍梅”,患者自稱“藍梅姐妹”。該病發病率約為四十萬分之一,幾乎所有病例均發生于女性,尤其是育齡期女性。肺臟是該病的主要受累器官,典型的病例胸部影像學可見雙肺彌漫分布的肺大泡。該病早期癥狀輕微,隨著疾病的進展,肺功能惡化,可出現逐漸加重的呼吸困難和反復發作的氣胸或乳糜胸。
因此,新冠疫情發生后,田靜一直特別注意防護。
2022年9月,不知什么原因,田靜的病發作了一次。
“我拎著兩斤葡萄,從公交車站到我家,不到一公里,平時走路10分鐘,那天我走了30分鐘。喘得特別嚴重,走走就需要停一停或坐下來歇一歇。”田靜回憶,“比后來新冠感染還難受。”
后經醫院檢查,田靜已經出現肺炎。醫生開了消炎、止咳等藥,建議吸氧恢復。
田靜是北京人,常年在服裝零售行業從事商品管理和運營。2022年5月她曾失業,8月找到工作,月工資只有6000元。每月吃藥,她就要花近2000元。三四千元的制氧機,對她來說是一筆不小的開支。
藍梅淋巴管肌瘤罕見病關愛中心是由病患2008年發起成立的、以推動該病科研和患者支持為主要使命的非贏利性互助組織。“當時,我就問負責人有沒有便宜的制氧機,沒想到,他們辦公室里剛好有病友更新換代后捐贈的一臺制氧機,就借給我用了。”田靜回憶說。

田靜借用的制氧機
隨后,田靜每天吸氧1個小時,幫助肺部胸腔積液吸收,直到身體康復。2022年12月初,田靜感覺“恢復得差不多了”。沒想,還沒來得及把制氧機還回去,她感染了新冠。
“這個制氧機再次幫了大忙。”田靜說。
“每個人都在盡自己的一份力量幫助他人”
田靜告訴澎湃新聞,三年疫情期間,很多醫院都在關心像她這樣的罕見病患者。如上海市黃浦區香山中醫院為淋巴管肌瘤患者開設專科門診,提供網上咨詢。北京協和醫院云病房曾把新冠感染相關問題梳理后,發給添加過云病房的患者。“有些病友很貼心,擔心有人沒在里面,會把醫生的醫囑、截圖發到病友群里,讓更多病友了解這個情況。”
2022年12月5日,田靜公司恢復辦公,她6日去了公司,7日被通知有同事抗原陽了,在家辦公。9日下午6點,她感覺嗓子“有被水淹著的感覺”,當晚就開始發燒,不到38℃,次日最高時燒到39.5℃。
她說,當時全身痛,頸椎胸椎尤其疼。吃藥后,11日溫度稍微下來了,37℃到38℃。但依然是頸椎胸椎不舒服,喘得厲害,好在有制氧機,能緩解不少。
連續數晚,田靜躺著胸悶無法睡覺,只能坐著休息。
此前的12月7日,她曾去北京京煤集團總醫院復查淋巴管肌瘤病,熟悉她病情的陳玉柱主任醫師,主動給她開了緩解新冠癥狀的藥。
但此后姐姐和母親相繼感染,原本一天吃三次的藥,田靜只吃兩次,家人也把僅有的藥,緊著田靜吃。
感染期間,田靜多次短信咨詢陳玉柱,對方絲毫不覺得被打擾,而是耐心指導她和家人用藥。她在短信中表達謝意,陳玉柱回:“救社會,就是救自己。”
田靜所在小區單元有一個微信群,疫情期間,大家會在群里提自己的需求,分享信息,比如哪個平臺上能買到什么藥。12月12日,田靜在群里尋藥,沒想到被居委會一名義工記在了心里。12月14日,這名義工在藥店碰到了田靜需要的藥,就幫她帶了兩盒。“特別感謝他。”田靜說。
1月18日,田靜對澎湃新聞說,身為社會的一份子,她感覺在那樣一個時刻,每個人都在盡自己的一份力量幫助他人,這份溫暖,她不會忘記。





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