原創(chuàng) Pointbreak 武大新視點

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記者 | 覃睿姝 龔煜煊 李瑾鈺

撰文 | 曾茜

編輯 | 刁樂瑤

鄧淑英又一次摔倒了。在向后倒的幾秒里，她本能地試圖用手支撐住身體，但因為肢體的笨重，她只能重重摔倒在地并磨破手肘。在這之后，她艱難地起身，繼續(xù)向前邁步：先把右腿邁出去，再伸直膝蓋。此時，她的殘肢像風(fēng)干的枯草一般耷拉著，她還得把屁股一點點挪到腿根處的假肢接受腔里，使身體和假肢重新配合，待假肢能夠完全受力后再踩到地上。這樣，一次邁步才算正式完成。

與假肢磨合的過程，對于鄧淑英來說是“第二次學(xué)走路”。“左、右、左、右”，鄧淑英像小孩學(xué)步一樣機械地重復(fù)著，蹣跚學(xué)步的孩童無所謂是否會摔跤，但鄧淑英每邁一步都需要小心翼翼地試探。作為成年人，摔倒讓她覺得“很沒有自尊”，但她走幾步就難免會踉蹌一下。這樣的經(jīng)歷并非個案，據(jù)中國殘聯(lián)統(tǒng)計，目前我國殘疾人總數(shù)超過8500萬，占全國總?cè)丝跀?shù)約7%，其中肢體殘疾人有近2500萬。

截肢者大多選擇使用輔具來彌補缺失的身體功能，在大眾視野里，他們常被貼上不幸但堅強、窮苦但勵志的標(biāo)簽。但隱藏在“被裝配的身體”之下，不可被忽視的是自我與器具之間的磨合與束縛。

今天是12月3日，第三十一個國際殘疾人日，假肢使用者要面對的殘缺、落差與重構(gòu)，將在這里被展開。

填補

2003年，胡佳春遭遇了一場追尾事故。非典剛過，為了彌補疫情帶來的損失，胡佳春和朋友們沒日沒夜地開貨車拉貨掙錢。事故發(fā)生的當(dāng)晚，一行人已經(jīng)連續(xù)進行了一周的疲勞駕駛，平均每天的睡眠時間不超過三個小時。

“當(dāng)時大家都太累了，包括司機在內(nèi)，就睡了一會兒，就幾十秒吧。”但災(zāi)難就在這一瞬間到來了，胡佳春所在的車不小心撞上了前方同樣載著鐵管等大宗物品的貨車。駕駛室中原本與地面垂直的座位被扭曲得壓在了工作臺上，座位底下2.5厘米厚的鐵盒在頃刻間完全變形，對面車搭載的部分鐵管也因為慣性，直接灌進了這狹小的空間中。而胡佳春當(dāng)晚，就坐在駕駛室右邊的位子上。

混亂中，他順著被壓住的腿往下摸，只有冰涼黏糊的觸感，已感受不到腿的存在。沒有哭喊，沒有疼痛，在重大創(chuàng)傷后的痛覺麻痹中，他沒有意識到他的身體將永遠失去一部分。

在鄧淑英高二那年，同樣是一場意外車禍奪走了她的右腿。當(dāng)她在病床上醒來時，挪動身體卻感覺到原本應(yīng)安放右腿的地方是空的。她難以形容當(dāng)時的感受，只覺得“所有的痛苦都麻木了，那種蒼白的感覺無法用語言形容出來。”

但在茫然與蒼白之下，他們?nèi)砸泵鏆埲痰默F(xiàn)實。殘障者在截肢后依然能“活著”，但卻難以正常地“生活”。胡佳春說，其實自己出事后還起得來床吃得了飯，但是作為人，依然有著行走、工作等基本生存外的正常生活需求。而這樣的奢望，建立在四肢健全、公共配套設(shè)施完善的基礎(chǔ)之上。

在小學(xué)時期就已經(jīng)截肢的小玲表示，身體的殘缺和外界輔助的缺乏長期以來影響著她的生活。在寄宿學(xué)校里，洗漱、爬樓梯、上課等日常生活會遇到很多困難，甚至上廁所都需要學(xué)校安排專人背著她去，這讓她的生活節(jié)奏被完全打亂。此外，她到現(xiàn)在還記得第一天上學(xué)時，自己一坐到位置上周圍的小朋友就全都害怕地彈開并議論紛紛，她也從此被所有同學(xué)孤立。這些不便讓小玲在一段時間內(nèi)都被敏感和自卑籠罩著，“重新站起來”或許能產(chǎn)生一些改變。

因此，身體輔具成為了填補空白的希望。比起適用范圍較小的拐杖與行動不便的輪椅，假肢成為了大多數(shù)截肢者的選擇。更為重要的是，假肢所象征著的，是殘缺身體的補全，是能“站起來”的尊嚴。

穿上假肢的胡佳春

圖源受訪者

后來在假肢公司當(dāng)技師的胡佳春，曾遇到過一位因難以接受殘障而多次自殺未遂的截肢者。當(dāng)時那位截肢者的身邊沒有人能理解他為什么選擇自殺，而有著同樣經(jīng)歷的胡佳春卻能明白這樣的苦痛。在給那位截肢者遞水時，胡佳春故意用白大褂遮住腿走過去，等到對方稀松平常地向他道謝時，直接掀開褂子，露出金屬機械腿說，“你覺得你和我不一樣嗎？我和你是相同的，你也可以像我這樣。”聽到這句話，坐在窗臺前的截肢者立刻抬頭問：“我真能走起來？”

這個問句飽含著截肢者對裝配假肢的迫切渴求和美好期望。但真正“走起來”談何容易。截肢者希望通過假肢來補全自己殘缺的身體，可隨之而來的，是一系列的心理與生理上的掙扎與磨合。

“怎么那么痛啊。”這是曾以為穿上假肢會變得很酷的溫家明第一次與假肢磨合后的唯一感受。

磨合

“我幻想著（裝上假肢后）可以到處跑到處玩，但其實剛裝上假肢時連站著都極其痛苦。”溫家明回憶道。在把機械假肢安裝到腿部殘肢末端后，因為人體坐骨及大腿內(nèi)側(cè)皮膚等需要與其進行磨合，所以需要通過站立來使肉體與機械更好地接觸。但肉體畢竟對器械有著天然的抵御，在磨合過程中常常會出現(xiàn)破皮流血、皮膚組織液滲透的情況。為了讓殘肢處適應(yīng)假肢，溫家明強忍著不適，就這樣站了整整一周。

穿戴僅僅是這段艱難的歷程的開端。熬過了難以忍受的接觸面磨合后，溫家明開始人生中的第二次蹣跚學(xué)步。抬腿、彎曲、放下，僅僅重復(fù)這樣簡單的動作就要他付出莫大的精力。

學(xué)會邁步之后，便要開始練習(xí)行走，這是假肢使用者最渴望，同時也最畏懼的事情。溫家明心里清楚行走所必然會帶來的痛感，但心底難以壓抑住對“像正常人一樣走路”的渴求。他的父親陪著他在馬路邊上練習(xí)，剛開始時他尚且能拄著拐杖一步一步慢慢地挪動，但“走久了之后，就特別痛，忍不住的痛”。

父親在一旁表現(xiàn)得憂心忡忡，溫家明不想被父親看到自己痛苦的樣子，所以他沒有選擇停下，而是把拐杖從腋下抽離出來拿在手上，強忍著劇痛，加快步伐，努力維持著身體的平衡，歪歪扭扭地往前走著。步態(tài)再難堪，雙腿再疼痛，溫家明都沒有回頭看一眼，他必須向父親也向自己證明，他不是一個廢人，他還可以像正常人一樣，一直走下去。

但“能像正常人一般行走”的代價，很可能是一系列的疾病。據(jù)醫(yī)學(xué)研究表明，假肢在長期的使用中，若未及時調(diào)換或使用不當(dāng)，可能會出現(xiàn)殘肢皮膚病、承重部皮膚損傷、肌肉萎縮與血運障礙等癥狀。鄧淑英表示，自己就算到現(xiàn)在已經(jīng)適應(yīng)了穿假肢行走，殘肢接觸面還是經(jīng)常會因為走路帶來的摩擦而長血泡，血泡被磨破后會導(dǎo)致皮膚底下的肉直接和假肢接觸，這樣的疼痛使她難以忍受。每次破皮后鄧淑英都得在家養(yǎng)傷，待傷口慢慢結(jié)痂，沒有痛感后再重新穿戴假肢。

同時，一套假肢的使用年限在3-5年左右。雖然具體的使用時長需要根據(jù)個人具體情況而定，但器械無法永遠匹配上處于動態(tài)中的人體，隨著身高、體重或者身體狀態(tài)的變化，幾乎每位使用者都需進行不止一次的假肢調(diào)換。同時，器具在使用過程中必然的磨損，也加快了更換的周期。而截肢后的漫長生涯中，每一次假肢的更換，對假肢使用者而言都是又一次重新磨合的開始。

截肢者真正把假肢穿在身上的那一刻，他們除了要經(jīng)受生理上的疼痛，還要經(jīng)歷一次心理上的重塑。

他們首先要面對的，是來自外界的凝視。鄧淑英記得自己在路上走時，經(jīng)常會有人盯著她看，“連頭都不帶扭的”，更甚者會主動過來問她的腿是怎么回事，這無疑是強迫她再次回想痛苦。她難以分辨對方是出于好意還是單純的獵奇，只是會覺得“非常不舒服”。胡佳春認為這樣的凝視會讓使用者覺得自己沒有被當(dāng)成正常人對待，畢竟不會有誰在大街上一直盯著一個正常人看。

這樣的凝視與越界的關(guān)心，難免在一定程度上，加劇了假肢使用者的自我否定。假肢使用者廖智早期在穿假肢時，會刻意選擇較仿真的假肢外殼，并穿上長靴遮住關(guān)節(jié)連接處，達到以假亂真的目的。假肢設(shè)計師吳兆龍也表示，很多客戶希望他制作的假肢越接近本體越好。他的一位客戶還曾以“這不是我自己的手”為理由退回了假肢，覺得科技永遠無法做出一只“真正的手”。吳兆龍有些無奈，作為設(shè)計師的他可以盡力滿足截肢者對假肢的功能、外形等要求，但卻對他們的心理問題無能為力。

吳兆龍設(shè)計的假肢指套

圖源受訪者

在自我認知失衡與社會凝視的雙重作用下，期盼通過假肢來恢復(fù)正常生活的愿景與器械永遠無法復(fù)制肉身的矛盾，時刻存在于使用者與假肢的關(guān)系之中。他們需要假肢恢復(fù)身體功能，卻要忍受它帶來的一系列病痛；他們渴望補全殘缺，回歸正常，卻又因為機械肢體變得敏感和“異常”。在依賴又束縛的關(guān)系中，假肢使用者們在尋求著平衡點。

接納

溫家明想，這樣的矛盾其實最終都源自于“自己不接受當(dāng)下的生活狀態(tài)”。他從切身經(jīng)驗出發(fā)，表示假肢穿戴與行走的疼痛可以通過訓(xùn)練來減輕，并且痛感遠遠低于截肢時的痛楚，截肢者在經(jīng)歷災(zāi)難之后能堅持活下來，所能承受的疼痛閾值也絕對會高于使用假肢時的病痛，若是真的希望穿上假肢，“這點痛是完全可以克服的”。并且，只要遵循醫(yī)囑及時調(diào)換，并發(fā)的疾病也會減少許多。

因此，不能接受假肢更多的是因為心理的抗拒，他們無法接受使用假肢過程中的必要磨合以及心理預(yù)期與現(xiàn)實的嚴重落差，也就難以承受磨合所帶來的身體疼痛。

心理落差來源于“變成正常人的渴求”，但“變成正常”的語義同樣可表示成“現(xiàn)在不正常”。因此，溫家明覺得要真正地與假肢“共存”，需要截肢者從根本上正視自我。該如何重塑身體殘缺后的自我認知，假肢使用者給出了自己的答案：不再希望去變成正常人，因為我本就是正常人。

在吳兆龍看來，假肢跟眼鏡沒什么區(qū)別，戴眼鏡是因為近視，而穿假肢是因為截肢，某種程度上來說近視和截肢都屬于人體殘疾，大家平時怎么對待戴眼鏡的人，就應(yīng)該怎么對待假肢使用者。

同樣地，溫家明把假肢形容為自己的鞋子，無需再“洗腦”說“這是我真的腿”，而是把它當(dāng)作腳下的一雙鞋。自己可以穿鞋子走路、跑步，穿久了會不舒服也很正常，而鞋子也需要適度的休息與更換。最重要的是要知道，“鞋子”只是生活的一個工具罷了。

穿假肢行走的溫家明

圖源受訪者

“工具論”是假肢使用者常常會使用的說法，像常人在需要幫助時會使用工具一般，假肢也只是殘障者在肢體不便的情況下所尋求的一個工具，是生活的一部分而不是身體的一部分。假肢使用者小玲表示，自己更喜歡沒有假肢的狀態(tài)，因此只會在需要行走的時候穿，用不上的時候就拆下來放到一旁。她并不太在乎別人對她的看法，因為她認為殘疾只是不便利，而不是她人生的障礙。

廖智在丈夫的持續(xù)鼓勵與引導(dǎo)之下，也慢慢覺得“沒殘疾之前是什么樣，現(xiàn)在就是什么樣”。她脫下了假肢的仿真殼，反正那也只是她當(dāng)初用于掩飾假肢的，其實穿起來并不方便。她也也開始愿意穿短裙露出機械腿了，甚至還在假肢的“腳趾甲”上涂了甲油。

但并不是所有人都能走出陰霾。李富林穿戴假肢至今已經(jīng)快十年了，到現(xiàn)在出門時還是會刻意遮住自己的腿。他表示，自己一直都很自卑，不太敢跟朋友交往，害怕別人知道自己的腿是假的。除此之外，吳兆龍也遇到過好些患者，他們會放大化自己的殘疾，不斷提出對假肢制作的苛刻要求，更甚者還會借此讓吳兆龍免費為他們提供假肢。吳兆龍認為，其實大家明白假肢使用者的痛處，也會給予力所能及的幫助，但有不少截肢者把殘疾這一點放得太大了，把殘疾當(dāng)成了“殘廢”。

“殘疾只是生活的一部分，不能把人生的不如意都歸因到殘疾上，其實更多的取決于自身。”作為舞者的廖智回憶道，自己作為公益人士曾經(jīng)想要爭取一次義演的機會，第一次向主辦方申請的時候被拒絕了。她絲毫沒有認為是自己的殘疾所導(dǎo)致的結(jié)果，而是思考是不是自己準(zhǔn)備得不夠充分。在精進動作之后，她最終成功站上了舞臺。

廖智并不是想宣揚所謂的“勵志成功學(xué)”，而是希望假肢使用者不用去在意“穿假肢”這件事情本身，無需刻意去強調(diào)或努力地遮掩，它只是給不便的生活提供便利的一個小工具而已，生活的主體仍然是自己本身。

穿假肢的舞者廖智

圖源網(wǎng)絡(luò)

她提到了自己在雅安地震中當(dāng)志愿者的經(jīng)歷。被記者問及“為什么作為殘障人士會去當(dāng)志愿者”時，廖智回答道，自己壓根就沒想自己是不是殘疾人，只是覺得作為曾經(jīng)汶川地震的幸存者，她需要貢獻一份力量。

在救災(zāi)過程中，她坦言自己因為穿假肢確實在行走、居住等方面遇到了不便。“但我也有他們做不到的地方”，廖智話鋒一轉(zhuǎn)，當(dāng)時在災(zāi)區(qū)里遍地都是泥漿，志愿者們的腳因為長時間的浸泡長滿了水泡，只有她把腿一卸，用吹風(fēng)機吹干，就可以重新完好無損地投入工作。還有一次，運送救災(zāi)物資的車已經(jīng)塞滿了，但在路上又接收了一名志愿者。在大家手足無措時，廖智當(dāng)即把腿卸下來扛到了肩上，如此，車內(nèi)又可以再多坐下一個人。廖智覺得，每個人都會有自己身體上的優(yōu)勢和劣勢，假肢使用者也是如此，他們只不過是“需要多一些幫助”的普通人而已。

“我不會再逢人就說我的腿是假的，也不會刻意遮起來。”溫家明表示，現(xiàn)在在路上有人幫助他時，他會笑一笑欣然接受。也還是會不時有人盯著他看，但他不在意，“我走我的路，從來不看他們的眼睛”。

（應(yīng)受訪者要求，文中小玲為化名。陳思萌、康一帆對本文亦有貢獻。）

（封面圖為穿假肢的人，來源于互聯(lián)網(wǎng)。）

原標(biāo)題：《穿上假肢以后：陣痛、落差與重塑》

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