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小雪之聲|在得知感染艾滋病后的18年

郁斐 設計
2022年12月1日,第35個世界艾滋病日。這也是澎湃新聞記者跟蹤報道“艾滋夫婦”的第18個年頭。
1995年,小雪(化名)剖腹產大出血,在醫院輸血時感染了艾滋病毒,直到10年后再度懷孕時才被告知感染,隨后丈夫劉杰(化名)也被確認感染。2005年11月24日,他們的兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生,他是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒,如今已經是一名高中生了。
我們的系列報道也始于2005年。18年來,小雪與我們分享生活感悟、點滴日常,她和她的家人們也在用積極樂觀的心態,去笑著面對這一場突如其來的意外。
疫情之下,小雪一家過的如何?澎湃新聞對話小雪,我們一起來聆聽她的故事。
澎湃新聞:今年是我們報道跟蹤您和家人生活的第18個年頭了,從2005年您的兒子健康降生至今,您的生活發生的改變大嗎?您是用一種什么樣的心態去面對這一切改變的?
小雪:從兒子出生至今,變化肯定是有的,因為一切都不在我們的人生規劃當中,可以說是計劃外的,變化是我們始料未及的,用什么心態去面對呢?早期是痛苦的,迷茫的,慢慢地,我們變成了接受,坦然地接受,無條件地接受,我們也給了孩子無盡的關愛,這種改變也是自然而然的。
澎湃新聞:經歷過這些突如其來的變化,對您的人生思考和感悟是否有了新的認識?
小雪:生病以來的人生思考和感悟,真不是三言兩語能說清楚的,生活教會了我們每個人很多,其實我們每一天都在學習都在成長,面對挫折、困境、逆境,現在的我們能夠更加坦然、更加勇敢,相信只要努力,就沒有什么過不去的坎。
澎湃新聞:近三年來新冠疫情的發生,有給您帶來一些不便的地方嗎?您是如何克服的?目前身體還好嗎?包括您的丈夫,身體還好嗎?
小雪:疫情近三年了,相信改變了我們所有人,包括改變了我們的思維方式,甚至改變了我們的購物方式、生活方式等等。不方便的地方太多了,我們也跟大家都一樣,都在努力克服,如今一切還算順利。
我偶爾會犯腰椎痛的毛病,身體其他方面都還好。對于杰的身體情況,總的來說,身體一年不如一年,經常性地發生磕碰或是摔倒,平衡能力不好,好在他每天都在堅持走路,出去鍛煉鍛煉,還沒有發展到坐輪椅的地步,我們都已經蠻知足了。
澎湃新聞:當前,您最大的心愿是什么?
小雪:當前最大的愿望,就是希望家人平安健康,孩子們學業、事業進步,其他的別無他求了吧!
澎湃新聞:我們的報道發布這么多年來,您是否有收到過熱心讀者或者周圍的愛心人士給予您的幫助和關注?對那些長期關注您一家人生活的澎湃新聞讀者,您最想說些什么?
小雪:衷心感謝這么多年來一直幫助我們的吳阿姨,每年六一節和孩子的生日,我們都會收到吳阿姨匯來的款,就像杰說的:大浪淘沙,最后留下的都是寶貴的金子。
除了吳阿姨,還有杰的兩三位同學,就是這樣,十幾年如一日,默默地關心和幫助我們,這樣的溫暖和情誼,我們永生難忘,永生感念,謝謝!
我們也感謝所有對我們關心的讀者,我們都很好,也請大家放心。我們會一如既往地熱愛生活,過好當下的每一天,珍惜現在,珍惜此刻。





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